Hystérectomie à 25 ans ??

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Quiebro13

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 14h02

Salut !


Certaines avaient déjà suivit, l'été dernier suite à un frottis on m'a découvert des " anomalies cellulaires " sur le col de l'utérus bon pour faire simple un papilloma virus qui a évolué dès cellules précancéreuses/cancéreuses de stade 3 sur 4 et 4/4. Donc un petit cancer quoi pour faire simple ...
Ça a déjà été compliqué de trouver un chirurgien qui accepte de le faire une conisation... (retirer les cellules à l'aide d'un laser).

Le premier gynécologue/chirurgien avait été catégorique, il ne voyait qu'une chose ... les difficultés pour une éventuelles grossesses. Comme si je n'étais vu que comme une future pondeuse et pas une patiente qui peut prendre des décisions.
Sans parler de ses jugements sur les opérations " esthétiques " et notamment min abdominoplastie ou encore mon traitement (androcur).
Bref je me suis rediriger vers la gynécologue qui m'avait fait la biopsie, elle a accepté de m'opérer.

Après résultat de l'anapathologie pas de regret les stades 3 et 4 se sont bien confirmés.
L'intervention en soit n'est pas vraiment douloureuse mais ça veut dire 1 anesthésie générale, 1 semaine d'arrêt de travail, 2 mois sans sport/poney/bain/rapports sexuels
Et en plus complication lors de la cicatrisation j'ai fait une petit hémorragie, j'ai saigné pendant 15 jours, grosse chute de tension, malaise, traitement ... ça n'a pas été super drôle !

Je me suis donc faite opérer une première fois en octobre ! 29 mars rendez vous de contrôle, j'y suis allée sereine et là rebelotte ... colposcopie... anomalies... prélèvement ... j'attends les résultats pour déterminer le grade ...

En fait j'ai l'impression d'être revenue au point de départ !

Donc en fait c'est quoi le délire je vais devoir me faire opérer tous les 6 mois ? Jusqu'à quand ? Quel est l'interêt d'aller faire des trous la bas si l'on peut tout enlever ?

Oui mais ... déjà une conisation ça a été difficile mais dès que je parle d'hystérectomie on me prends pour une folle !!

J'en ai beaucoup discuté avec ma médecin traitants qui elle est pour le coup hyper compréhensive, connaît aussi mes autres soucis de santé, mon mode de vie très actif, c'est d'ailleurs elle qui m'a fait un 100% gynéco à la sécu.
Elle me dit que j'ai raison, que vu mes antécédent familiaux, ce qu il se passe cette Année, le fait que de toute façon ça n'est jamais vraiment fonctionné (je n'ai plus mes règles depuis 5 ans) je suis en droit de demander que l'on vire tout ...

Sauf que quel chirurgien acceptera ? J'ai beau dire que je ne veux pas d'enfants, on me rigole toujours au nez en me disant que je suis jeune et que je n'en sais rien

Alors ouai ils flippent que je leur fasse un procès dans quelques années mais ça ne sera jamais le cas je suis bien consciente de ce que ça implique !
Légalement parlant qui a tord ? Qui a raison ?

Qu'est ce qu'il m'est possible de faire ?

Ma généraliste le dit en rigolant de faire un gosse maintenant comme ça j'aurai la paix et je pourrai avoir accès à cette opération ... le pire c'est que même si c'est de l'humour elle a raison !!

Même si je dois passer chez un psy pour approuver de mon état de lucidité (comme c'est le cas pour les transitions de transexualité) je m'en fou j'irai !
Mais là j'en ai marre d'avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête, d'être anxieuse des résultats, de devoir encore tout recommencer, le suivit est contraignant et pas agréable ...

Bref comment faire ....

Luposlipaphobia

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 14h14

Bonjour,

Déjà, bon courage dans ce parcours du combattants !

Ensuite, premier point, même avec un enfants ils peuvent te faire chier. Pour une simple ligature j'ai vu des dames de 35 ans avec 6 enfants se voir refuser l'acte. Ça dépend du gynéco en fait...

L'hystérectomie sera plus difficile encore à obtenir qu'une ligature, cependant tu peux peut-être trouver un gynécologue plus ouvert à la question. Il existe des groupes facebook sur la stérilisation, groupes dans lesquels on retrouve des listes de professionnels ayant accepté une ligature par exemple. Je ne te garantis pas obtenir gain de cause à 100%, mais je suppose qu'il y a plus de chances d'avoir une acceptation avec un gynéco qui ne considère pas la stérilisation volontaire comme un crime...

Malheureusement rien de certain là dedans mais si tu le souhaites je pourrais te donner un lien vers un groupe qui répertorie ces précieux gynécologues. A nouveau, je ne suis pas certaine que ça fonctionne, mais c'est une idée.

Encore du courage !

Poulca

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 14h15

Ba clairement, là ils ne peuvent pas te le refuser. C'est quand même ta santé qui est en jeu!

Des gens comme moi qui veulent se faire stériliser sans motif médical oui je dirais même "normal" qu'ils refusent.

Mais là, non clairement on parle de cancer, on parle pas de truc bénin.

Je serais toi, je les traînerais en procès justement si ils refusent de m'opérer.

Alors légalement, d'après l'article 47 ils ont le droit de refuser de le faire eux même, mais ils n'ont pas le droit de te laisser sans soin, donc charge à eux de te trouver un médecin qui le ferait.

Cherchour

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 14h27

Je 'n'ai pas de réponses à apporter, mais bon courage, ça ne doit pas être facile d'une part de vivre ça et en plus de devoir te battre contre les diktats de notre super société pour te faire soigner.

Khady

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 14h28

Je trouve ça dingue qu'on te prenne si peu au sérieux alors que ta santé est clairement en jeu... On parle quand même d'un cancer, pas d'une simple envie d'une jeune child free.

Moi aussi ça m'exaspère qu'on nous voie forcément comme des "futures mères", comme si on n'avait pas le droit de choisir et que c'est une fatalité. Mais là n'est pas le sujet.

Je n'ai pas les compétences juridiques nécessaires pour te conseiller vraiment, mais je rejoins l'avis de poulca. Tu as quand même un certain nombre d'arguments solides en ta faveur : le stade d'avancement, la lourdeur des traitements déjà tentés et leur inefficacité sur le long terme... Dans un cas pareil, pour n'importe quel autre cancer, l'ablation est envisagée par le médecin lui-même. Tu es parfaitement en droit de revendiquer cela, et effectivement certaines associations pourraient t'aider à trouver le bon praticien pour cela. Je pense notamment à ceux qui reconnaissent le libre-arbitre des jeunes femmes sur la question, quitte à signer un truc qui t'engage à ne pas poursuivre le chir en justice pour infertilité dans dix ans, si ça peut rassurer le médecin en question...

Tu as tout mon soutien dans ce combat qui ne devrait pas être si difficile à mener...

Poulca

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 14h35

khady juridiquement parlant, les déchargent comme quoi tu ne poursuivras pas un médecin ça vaut rien.
Par exemple, lors de ma dernière fracture, j'ai signé je ne sais combien de papiers comme quoi je refuse les soins, que j'ai conscience des conséquences, que je m'engage à pas les poursuivre...
Ba si demain je veux porter plainte je peux...
La logique du droit français...

C'est pour ça que les médecins peuvent invoquer l'article 47 qui leur permets de ne pas s'occuper d'un patient, mais comme ils ne peuvent pas le laisser sans soin ils doivent lui trouver un autre médecin et transmettre toutes les informations.

Geriko42

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 15h11

quiebro13 tu leur dis que si c'est pour faire des futurs orphelins, tu n'en veux pas.
Ta santé passe avant tout........ il me semble.

Expar

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 15h33

quiebro13

L'argument santé ne suffit pas ?

Parce que là, on parle d'un cancer qui revient très rapidement, même pas un an tranquille.
Et si jamais, il s'accélère et malgré les contrôle mis en place, il faut faire l'opération en urgence, avec le risque qu'il se soit déjà propagé ailleurs ?

Là, c'est plutôt la non-opération qui te met en danger...

Brei_zh

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 15h36

quiebro13

Bonjour,
je ne comprends pas la réaction des médecins là. Ils te proposent quoi comme traitement s'ils refusent la conisation ? Et quels risques une potentielle grossesse te feraient-ils courir (hormonalement parlant) ? Si tu dois te faire opérer tous les 6 mois, ça ne te laisse de toute manière pas le temps de mener à bien une grossesse.

Je comprends tt à fait que tu voies l'hystérectomie comme une solution, si c'est pour te faire opérer deux fois par an avec le risque que le cancer avance plus vite que les examens, autant mettre toutes les chances de ton côté.

Bref, bon courage pour gérer tt ça, c'est fou quand même que tu doives subir la maladie et le refus de traitement en même temps.

Édité par brei_zh le 07-04-2019 à 18h47



Museane

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 15h56

Après, l'hysterectomie ce n'est pas une partie de plaisir non plus.. J'ai déjà fait deux conisations à 27 et 37 ans, on surveille tout ça de près, mon gyneco m'a laissé entendre que si ça revient, faudrait effectivement envisager de tout enlever, sauf que les conséquences, c'est pas très drôle = on se retrouve menopausée avec tous les désagréments que ça comporte..
J'espère pouvoir éviter ça.

Édité par museane le 07-04-2019 à 15h59



Elgaucho

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 16h16

J'ai eu une hysterectomie a 40 ans. OK, ça a stoppé mes règles mais la, j'ai super apprécié, quelle tranquillité. Après je n'ai pas été ménopausée plus que ça. Aucun désagrément, ni bouffées de chaleur, ni rien. En fait je suis restée tout a fait moi-même. La, j'ai 57 ans et toujours aussi tranquille. Tout dépend des personnes.
Par contre, je ne comprends pas pourquoi les chirurgiens ne veulent pas t'opérer car c'est ta santé qui est en jeux la. Il est vrai que tu es jeune et peut vouloir des enfants mais il y a des choses bien plus importante , en l'occurence ta santé. Essaie de voir d'autres spécialistes. On est quand même libre de décider de ce que l'on veut faire de son corps quand même.

Juliel-b

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 16h16

Il y a de groupes sur FB de stérilisation volontaire, tu dois pouvoir trouver une liste de médecin un peu plus ouvert. Autre option, aller dans un hôpital qui s'occupe des cancers féminins. Tu auras peut-être droit à une oreille plus attentive de la part des gynécos

Appalouse44

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 16h50

Salut quiebro13

Alors, je suis certainement naïve, mais j'ai du mal à comprendre que des médecins soient en faveur d'une grossesse étant donné tes antécédents. Il me semblait que cela était considéré comme risqué, mais je dois me tromper ?
Et je suis encore plus surprise que l'on te refuse une hystérectomie avec ton dossier... Combien de chirurgiens as-tu contactés ? Combien de gynéco ? Je me sens bête de te poser la question (tu ne devrais certainement pas avoir à courir après des médecins compréhensifs), mais je me demandais si tu avais été orientée vers de bons professionnels.
Et la gynécologue qui t'a opérée la première fois, serait-elle d'accord pour l'hystérectomie ? Elle connait ton dossier, normalement.
La piste de juliel-b a l'air intéressante.
Je te souhaite bien du courage et j'espère que tu trouveras une solution rapidement.
Tiens-nous au courant !

Luposlipaphobia

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 18h34

Une petite précision, au vu des messages au dessus.

Une hystérectomie, c'est l'ablation de l'utérus. Plus de règles mais pas de ménopause ! Les ovaires travaillent toujours ^-^
Les effets secondaires dont on peut entendre parler le plus souvent sans jamais avoir de chiffres, c'est la descente d'organe. Effet secondaire qu'on retrouve aussi après une grossesse d'ailleurs. Je n'en sais pas plus sur le sujet.

Lorsqu'on retire les ovaires, on parle d'ovariectomie, et c'est en effet là qu'on retrouve une ménopause précoce. Quelques fois on parle "d'hystérectomie totale", mais c'est un abus de langage ;)

Et pour finir avec l'appareil génital féminin, j'ajoute aussi le terme de salpingectomie : ablation des trompes de Falope. Là non plus, pas d'effets sur les ovaires. Et pas d'effet sur les règles non plus.

Voilà, je trouvais important d'amener ici quelques définitions histoire de parler tous de la même chose

Quiebro13

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Hystérectomie à 25 ans ??
Posté le 07/04/2019 à 19h47

Je voulais déjà toutes vous remercier pour vos messages de soutient c'est vraiment adorable


luposlipaphobia


Ah oui je me doute que je ne dois pas être la seule et que certaines même avec des enfants doivent aussi se retrouver en difficultés ...
Je crois que c'est toi qui m'avait déjà fourni le lien en octobre ? Faut que je remette la main dessus je suis sure de l'avoir noté quelque part
Par contre je veux bien les noms des groupes facebook si tu as ?

Je trouve ça juste dingue de ne pas avoir la maitrise de son corps et de devoir subir les décisions des autres et en l’occurrence souvent des hommes ....

poulca

Mais en fait je ne suis même pas sure de gagner un procès de ce genre quand je vois que certaines se battent devant la justice pour faire valoir des diagnostics d'autisme, l'affaire de vincent Lambert ... on est pas sur le même registre bien sur mais j'ai l'impression que dès que ça touche à l'ethique au droit à faire ce que l'on veut de son corps c'est une catastrophe et finalement personne n'arrive à trancher.

Ils vont me dire que j'ai l'accès aux soins via les conisations, via le suivit et la prise en charge

cherchour

Merciii
Et c'est exactement ça ! En plus de se soucier de sa santé on doit perdre de l'énergie pour convaincre les médecins de nous soigner ... et je crois que ce qui m'agace le plus ce sont les jugements à l'emporte pièces sur mon age, ma lucidité... ça doit être encore plus dur à entendre lorsque l'on avance dans l'age ...

khady

Et ouai même quand tu est atteinte de la maladie du siècle alors même que l'on peut réagir rapidement et avec efficacité ce n'est pas possible !

Comme le dit Poulca les décharges n'ont strictement aucune valeur juridiquement parlant, je veux bien leur signer ce qu'ils veulent ...

Autant même si je suis child free je faisais avec mon appareil reproducteur, il ne me genait pas plus que ça, mais là ce n'est plus le même délire.
Et quand le mec te dit " Mais pourquoi vous voulez faire une abdomiplastie, c'est de la connerie ! comment vous allez faire quand vous allez tomber enceinte il va se mettre où le bébé" j'avais tellement envie de lui répondre "dans ton cul"
Le pire dans tout ça c'est que ce chir s'est occupée de mes 2 grands mère, ma tantes toutes pour une hysterectomie suite à un des cancers ou des énormes fibromes... Ah ben ouai parce que c'est de famille ...

Bref ....

geriko42

Je ne sais plus à qui je disais ça l'autre jour Déjà dans ces circonstances je vois mal comment envisager une grossesse, puis ouai clairement si c'est pour risquer de caner hyper jeune, ou de faire subir une maladie à sa famille c'est quoi le but ?
Mais même ça personne ne l'entend sans le corps médical...

expar

En octobre le premier chir m'a dit " non on opère pas on se revoit dans 6 mois/1 an et on voit ce que ça donne" mais oui bien sur ... et puis dans 1 ans j'ai droit à une voix centrale et une chimio ??
Surtout quand je vois comment ça a évolué aussi rapidement.

J'essaie de relativiser en me disant que je n'en suis pas encore au stade des métastases, mais que vu à la vitesse ou ça revient ça ne va peut être pas prendre 10/15 ans pour que ça arrive ...

brei_zh

Les médecins me proposent d'attendre... attendre de voir comment des cellules précancéreuses et cancéreuses vont évoluer ...
Les recommandations nationales sont comme ça si c'est un grade 1 on ne fait rien car dans 80% des cas ça se soigne seul, grade 2 il n'y a plus que 20% de chance de régression, grade 3 ça ne regresse pas, grade 4 une tumeur est prête à se former.

Le traitement habituel est une conisation, on retire un morceau du col de l'utérus en forme de cône à l'aide d'un laser.

Sauf que j'ai déjà eu une conisation en octobre et que lors de celle ci elle a déjà retiré plus que prévu.

Hormonalement ça ne change rien, seulement le col de l'utérus est fragilisé, déjà avec ces cicatrices il est plus compliqué pour les spermatozoïdes de se faire un chemin, puis ça engendre des grosses à risques, des césarienne avec un col qui ne se dilate pas correctement.

Et comme tu le dis me faire opérer 2 fois par an n'est pas compatible avec une grossesse, puis clairement si je leur disais que je voulais un enfant maintenant je suis pratiquement sure qu'ils me diraient d'attendre de voir comment ça évolue ...

C'est complètement dingue !

museane


J'allais répondre la même chose que Luposlipaphobia, les ovaires ne sont pas retirés donc pas de ménopause précoce. De plus je ne suis pas réglée depuis bien 5 ans ... en gros l'hystérectomie ne changera rien pour moi
De plus les medecins n'ont pas réellement voulut faire de recherche sur mon absence de règles, mise à part un écho pelvienne, je n'ai rien eu " ne vous inquiétez pas ça va revenir" ....

elgaucho

Et bien non aujourd'hui en France l'on ne peut pas être libre de ses choix vis à vis de son corps quand il s'agit de son appareil reproducteur .... Comme quoi il y a encore beaucoup de chemin à faire ...

juliel-b

Tu aurais le nom de ce groupe facebook ?
Je vais aussi regarder quel est le centre le plus proche de chez, je prendrai rendez vous et on verra bien, ma généraliste ne sera de toute façon pas contre me faire un courrier.

appalouse44

J'ai consulté en tout 4 gynéco dont 2 chirurgiens.
Celle qui m'a opéré était moyennement chaude pour me faire la conisation mais a accepté sans regret, c'est elle que j'ai revu le 29 mars. Là j'attends son coup de fil pour le grade des nouvelles lésions.
Pour le moment sa position à elle c'est "pas de précipitation on attend les résultats..."
Pour la grossesse non clairement ce n'est pas du tout une bonne idée à l'heure actuelle ... puis vu ces antécédents j'aurai clairement peur de donner naissance à une fille quoi !
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Hystérectomie à 25 ans ??
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