Des gens atteints de maladies sur le forum?

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Darksemy

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 21/07/2010 à 18h32

Bonjour tout le monde!
Alors voilà je sais que c'est pas très gaie comme sujet mais je voulais partager avec tout le monde ce que ça fait que d'être atteinte d'une maladie et aussi des gens qui ont eux aussi des maladies et qui voudraient venir partager ce qu'ils ressentent ou ce qu'ils vivent. Donc voilà j'ouvre ce post pour ceux qui sont atteints de maladies ou qui connaissent des gens de leur entourage qui sont atteints (ou même d'ailleurs des gens qui ne sont pas malades mais qui connaissent et qui veulent venir partager leurs avis, bref il est ouvert à tous!) . Pour ceux qui veulent partager leurs expériences etc...
Alors voilà moi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis que j'ai l'âge de 7 ans mais les médecins ne s'en sont aperçu que lorsque j'ai eu mes 10 ans . (je me demande toujours pourquoi... )
Alors pour ceux qui connaissent pas, la maladie de crohn est une maladie incurable (donc qui ne se soigne pas et qui restera à vie) qui s'attaque aux système digestifs (intestins, estomac etc...), c'est une maladie inflammatoire (donc sa "brûle" les parties qui sont atteintes) . Lorsque je l'ai eu (donc j'avais 10 ans à l'époque) la maladie était considéré comme "rare" sur les jeunes enfants car elle concernait plutôt les adultes, mais aujourd'hui elle s'est de plus en plus généralisé sur les jeunes enfants qui sont de plus en plus atteints. Voilà alors cette maladie n'est pas une des pire et j'en suis bien consciente (je me dit qu'il y a toujours pire que moi, ce qui est vrai ) mais elle est tout de même contraignante surtout quand on est dans une période de "rechute" comme moi en ce moment (mais passons ). On ne peut plus manger ce que l'on veux comme des produits trop fibreux, des arachides (noisettes, amandes etc...), des choses trop grasses etc... Bref quand on est une gosse de 10 ans et qu'on te dit bon bah tu pourra plus jamais manger telle chose ou telle chose bah ça vous fait tout drôle ça c'est moi qui peux vous le dire . J'ai passer 2 mois de mon enfance enfermée dans un hôpital (dont le jours de mon anniversaire donc journée super gaie quoi mdr) avec tout les test sympathiques tel que scanner, coloscopies, phibioscopie, prises de sang etc... J'ai aussi eu une sonde gastrique pendant 3 mois (c'est un petit tuyaux qui part du nez et qui va à l'intérieur de vous jusque dans l'estomac si je me souvient bien). Le pire passage c'était la sonde quand même, rien qu'à l'école c'était un enfer, les gens me regardaient comme si j'était E-T, bon OK des gens avec des tuyaux dans le nez ça se voit pas souvent mais bon quand même je me sentait pas trop trop à l'aise . Enfin bref aujourd'hui j'ai 15 ans je me suis parfaitement habituée à ma maladie (même si parfois c'est un peu dur), à l'idée que je ne pourrait plus manger certaines choses jusqu'à la fin de ma vie, que oui j'aurais des médocs et des rechutes jusqu'à la fin de ma vie, que oui je ne suis pas tout à fait comme les autres mais que ça ne fait pas de moi une personne différente (après tout je suis faite de chaire et de sang comme tout le monde ) . Enfin bref voilà désolé pour le pavé mais j'avais envie de faire découvrir à ceux qui ne connaissent pas ma maladie ce qu'elle ait, et de partager des expériences aussi donc voilà .
Si il y a des gens qui sont éventuellement atteints de la même maladie que moi et qui veulent venir en parler, partager, comparer etc... (ou des gens qui sont atteints d'autres maladies d'ailleurs).
Ps: Désolé si j'ai raconter ma vie mais parfois ça fait du bien de parler un petit peu de soit ^^'

Quiquit

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Posté le 21/07/2010 à 18h39

Je connais quelqu'un qu'il l'a aussi mais je n'ai vu aucun "changement" (Adulte). Je l'ai appris par hasard et si on m'avait rien di ba je saurai pas

Sa doit pas être facil tout les jours..

Darksemy

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Posté le 21/07/2010 à 18h41


quiquit a écrit le 21/07/2010 à 18h39:
Je connais quelqu'un qu'il l'a aussi mais je n'ai vu aucun "changement" (Adulte). Je l'ai appris par hasard et si on m'avait rien di ba je saurai pas

Sa doit pas être facil tout les jours..

Ouaip tu te rend pas compte des gens qui sont atteints de cette maladie (sauf au moments de repas éventuellement ). T'inquiète pas on s'habitue, en tout cas merci pour ton soutient

Quiquit

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Posté le 21/07/2010 à 18h56


darksemy a écrit le 21/07/2010 à 18h41:

Ouaip tu te rend pas compte des gens qui sont atteints de cette maladie (sauf au moments de repas éventuellement ). T'inquiète pas on s'habitue, en tout cas merci pour ton soutient
Bin j'ai deja manger avec elle car sa fille c'est une très bonnne amie a moi et on habite a 50 metres l'une de l'autre.. XD, je la connais depuis toujours, et j'ai rien remarquer

Nadinegari

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Posté le 21/07/2010 à 18h58

J'ai le paludisme mais cela, ça se soigne plutôt bien. Ma dernière crise remonte à bien longtemps.
Et un érythème noueux, tout en faisant partie des 30% de cas inexpliqués et inexplicables (tant mieux, sinon, c'est le cercueil direct!)... Lorsque j'avais 20 ans, on m'a dit que je serai dans un fauteuil roulant à 40, développant arthrose et arthrite.. J'ai 40 ans et je suis toujours debout... Certes, mes articulations ne sont pas top, mais je vis avec. Pas le choix de toute façon...
Et pi, si un jour le diagnostique du médecin s'avère exact, ben, je me mettrais à l'attelage!!
Je ne me plains pas... J'ai vu trop de gens mourrir de cancers et autres saloperies autour de moi. Cela permet de relativiser...

Salem

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Posté le 21/07/2010 à 19h00

Je connais une personne qui a cette maladie (la maladie de crohn), c pas drole tout les jours c vrai, j'y allais en tant qu'auxiliaire de vie, on a lié d'amitié, c une personne extra qui, de part la maladie, a appris à beaucoup relativiser les choses, finalement, on va dire qu'elle a appris à apprécier la vie malgré tout !!!


Edité par salem le 21-07-2010 à 19h00



Swuackxx

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Posté le 21/07/2010 à 19h07

Ma sœur est épileptique. Heureusement elle sait ce qui déclenche ses crises et elle prend ses médicaments de façon très régulière. Elle fait très attention à tout, et surtout, à bien conserver un mode de vie sain et à ne pas stresser. Mais sa dernière crise remonte à des années, sachant qu'elle est stricte envers elle même de ce côté-là, pour éviter tous les soucis possibles.

Zizouille

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Posté le 21/07/2010 à 20h42

Le mari de ma meilleure amie et eleveuse a une schlérose en plaque, les médecins lui donnent une durée de vie de 5 ans...
Et c'est franchement pas drôle tous les jours. Il lui arrive régulièrement de passer la journée cloué au lit, à avoir mal à se taper la tête contre les murs...
Pourtant, ça ne l'empêche pas de continuer à bosser sur la ferme, de réparer des clôtures, enlever les arbres tombés sur les clôtures, donner à boire, à manger aux animaux, monter son cheval personnel minimum 2 heures par jour... quand il peut se lever.
On ne l'entends jamais se plaindre, il préférerait crever je pense, mais quand sa femme te dit qu'il lui est arrivé de souhaiter avoir fini ses 5 ans pour ne plus souffrir, ben... tu l'admires. Parce que réussir à tenir debout avec de telles douleurs, en connaissant quasiment la date de ta mort... je ne pense pas que j'en serais forcément capable...

ET mon misérable petit asthme, je le met de côté grâce à lui, rien à fiche que je sois essoufflée dans les côtes, et incapable de courir un 100m sans m'asphyxier... Moi, je suis vivante et je n'ai mal nul part...

Swuackxx

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Posté le 21/07/2010 à 20h49

Zizouille, je lui souhaite tout le courage possible. Et à ta meilleure amie aussi parce que malgré tout, elle vit en attendant la mort de celui qu'elle aime...

Pilou-ly

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Posté le 21/07/2010 à 21h04



Mon père est diabétique. Il a 40ans et on a découvert sa maladie il y a 4ans.
Ca a commencer par quelques symptômes : Il uriner beaucoup (toutes les 5min.), il buvait aussi beaucoup, il avait mal partout etc ...
Une nuit, il s'est levé, est tomber dans les escaliers et on a appeler les pompiers. Il a finit par faire une sorte de coma diabétique.
Hospitalisé 3 semaines parce qu'ils n'arrivaient pas a lui trouver la dose d'insuline correcte qu'il lui fallait.
Il était arrivé à 6, ce qui est énorme ! Le taux normal est entre 0,80 et 1,20 a jeun. Il fait partit des plus "grands diabétiques". Il doit se faire 4 piqures d'insuline par jour > matin, midi & soir + une qui dur 24h dans le sang.
Il lui arrive souvent de tomber en hypoglycémie. En général c'est durant son sommeil. Il a de la chance car quand c'est le cas, il fait un cauchemar, se reveil et se rend compte qu'il est en manque de sucre. Mais ca arrive a certaine personne de pas se réveiller et mourir dans leur sommeil.
Il y a des risques que je finisse par devenir diabétique a mon tour.
J'ai faillis perde mon père a cause de cette fichu maladie. Et je risque de le perdre n'importe quand.
Notre vie peut basculé du jour au lendemain ......

Tanguy

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Posté le 21/07/2010 à 21h19

Ma belle-soeur de 40 ans est diabétique et a de gros problèmes cardiaques (elle a un pace-maker et une prothèse de valve). On a failli la perdre il y a 2 ans.

Moi j'ai des allergies de partout (sauf alimentaire) mais elle vivent avec moi et pas le contraire.

Aukily

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Posté le 21/07/2010 à 21h26

J'ai de l'hyper tension ( c'est de famille ) tout le monde est mort d'une crise cardiaque du coté de mon pere ou a deja fait un infractus ... bref la vieillesse m'enchante deja . Quand je m'énerve ou que j'angoisse je finis avec des douleurs dans la poitrine terrible.

+ soucis de genoux que j'arrive a gerer avec le temps .je refuse de me faire opéré car ils ont raté ma mere et ca signifierai pour moi fauteuil roulant pour une durée plus ou moins longue.

Cindygospel

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Posté le 21/07/2010 à 21h34

Pas une maladie...une malformation...

Mais je n'ai pas le droit de m'en plaindre car on fait tout pour que d'ici là,tout soit terminé et que je puisse oublier ces épisodes qui ont fait de moi une ado "pas comme les autres",et dans quelques mois je pourrais enfin respirer...

Courage à toi Darksemy,et courage à tout ceux qui côtoient des proches en souffrance...

Herisson

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Posté le 21/07/2010 à 21h40

juste de l'hypertension, je suis a 14 en temps normal, je monte parfois a 16. (meme plus de 17 pendant ma grossesse).

c'est pas grand chose par rapport a d'autre. Pour le moment ca me gene pas du tout c'est plus quand je vais vieillir...

Wounda

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Posté le 21/07/2010 à 21h43

Alors moi j'ai ma meilleur amie diabétique mais de type 1 (donc dessellé chez les jeunes enfants) et moi qui ai eu une leucémie aiguë à 3 ans, pour ceux qui savent pas c'est un cancer du sang qui chamboule tout le taux de globule blanc (ceux qui nous aides a combattre les infections) et qui touche les jeunes enfants et les personnes agés. Sa pas du être marrant pour mes parents et moi mais je n'en garde presque aucun souvenir donc....

Loupiote22

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Posté le 21/07/2010 à 22h17

Ma maman est diabétique. Elle a 50ans et la maladie c'est déclarée lorsqu'elle était enceinte à 25ans.

Son diabète n'a jamais été bien réglé , elle a changé X fois de traitements ( piqures etc ) elle a essayé la pompe à inculine , mais rien n'y fait , son diabète est sans cesse instable.

Et moi qui vit seule avec elle , c'est pas toujours drôle. Lorsqu'elle fait des crises d'hypoglycémie , je dois l'obliger à manger car elle ne se rend plus compte de la " rélité " , je dois limite lui gueuler dessus pour qu'elle daigne manger du sucré , sinon elle ne le fait pas

Mais en 25ans , elle a apprit à vivre avec ...

Edité par loupiote22 le 21-07-2010 à 22h18



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