Des gens atteints de maladies sur le forum?

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Darksemy

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 21/07/2010 à 18h32

Bonjour tout le monde!
Alors voilà je sais que c'est pas très gaie comme sujet mais je voulais partager avec tout le monde ce que ça fait que d'être atteinte d'une maladie et aussi des gens qui ont eux aussi des maladies et qui voudraient venir partager ce qu'ils ressentent ou ce qu'ils vivent. Donc voilà j'ouvre ce post pour ceux qui sont atteints de maladies ou qui connaissent des gens de leur entourage qui sont atteints (ou même d'ailleurs des gens qui ne sont pas malades mais qui connaissent et qui veulent venir partager leurs avis, bref il est ouvert à tous!) . Pour ceux qui veulent partager leurs expériences etc...
Alors voilà moi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis que j'ai l'âge de 7 ans mais les médecins ne s'en sont aperçu que lorsque j'ai eu mes 10 ans . (je me demande toujours pourquoi... )
Alors pour ceux qui connaissent pas, la maladie de crohn est une maladie incurable (donc qui ne se soigne pas et qui restera à vie) qui s'attaque aux système digestifs (intestins, estomac etc...), c'est une maladie inflammatoire (donc sa "brûle" les parties qui sont atteintes) . Lorsque je l'ai eu (donc j'avais 10 ans à l'époque) la maladie était considéré comme "rare" sur les jeunes enfants car elle concernait plutôt les adultes, mais aujourd'hui elle s'est de plus en plus généralisé sur les jeunes enfants qui sont de plus en plus atteints. Voilà alors cette maladie n'est pas une des pire et j'en suis bien consciente (je me dit qu'il y a toujours pire que moi, ce qui est vrai ) mais elle est tout de même contraignante surtout quand on est dans une période de "rechute" comme moi en ce moment (mais passons ). On ne peut plus manger ce que l'on veux comme des produits trop fibreux, des arachides (noisettes, amandes etc...), des choses trop grasses etc... Bref quand on est une gosse de 10 ans et qu'on te dit bon bah tu pourra plus jamais manger telle chose ou telle chose bah ça vous fait tout drôle ça c'est moi qui peux vous le dire . J'ai passer 2 mois de mon enfance enfermée dans un hôpital (dont le jours de mon anniversaire donc journée super gaie quoi mdr) avec tout les test sympathiques tel que scanner, coloscopies, phibioscopie, prises de sang etc... J'ai aussi eu une sonde gastrique pendant 3 mois (c'est un petit tuyaux qui part du nez et qui va à l'intérieur de vous jusque dans l'estomac si je me souvient bien). Le pire passage c'était la sonde quand même, rien qu'à l'école c'était un enfer, les gens me regardaient comme si j'était E-T, bon OK des gens avec des tuyaux dans le nez ça se voit pas souvent mais bon quand même je me sentait pas trop trop à l'aise . Enfin bref aujourd'hui j'ai 15 ans je me suis parfaitement habituée à ma maladie (même si parfois c'est un peu dur), à l'idée que je ne pourrait plus manger certaines choses jusqu'à la fin de ma vie, que oui j'aurais des médocs et des rechutes jusqu'à la fin de ma vie, que oui je ne suis pas tout à fait comme les autres mais que ça ne fait pas de moi une personne différente (après tout je suis faite de chaire et de sang comme tout le monde ) . Enfin bref voilà désolé pour le pavé mais j'avais envie de faire découvrir à ceux qui ne connaissent pas ma maladie ce qu'elle ait, et de partager des expériences aussi donc voilà .
Si il y a des gens qui sont éventuellement atteints de la même maladie que moi et qui veulent venir en parler, partager, comparer etc... (ou des gens qui sont atteints d'autres maladies d'ailleurs).
Ps: Désolé si j'ai raconter ma vie mais parfois ça fait du bien de parler un petit peu de soit ^^'

Tanguy

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Posté le 21/07/2010 à 22h54

C'est pas toujours évident pour les diabétiques. Ils ont appris à manger sans sucre et donc ont du mal à l'avaler en cas d'hypo.

Sepho95

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Posté le 21/07/2010 à 23h04

j'ai du diabete depuis l'age de 12 ans et de l'arthrose

Missaze

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Posté le 21/07/2010 à 23h28

Mon frère a la neurofibromatose 2 :

"La neurofibromatose de type II est une maladie génétique se caractérisant par le développement de tumeurs bénignes : schwannomes vestibulaires bilatéraux.

Bien que ces tumeurs nerveuses soient bénignes, le nombre et la localisation de celles-ci entraînent une morbidité et une mortalité significative puisque l'âge moyen de décès est de 36 ans chez les individus atteints."

Pour l'instant, il a une paralysie faciale du fait qu'on lui ai enlevé une tumeur qui ce trouvée sur le nerf facial. Du coup, son oeil a été cousu, car celui çi resté ouvert et c'est douloureux.
Le nerf auditif a aussi était sanctionné.

Prochainement, il doit ce refaire opérer. Il aura donc une double paralysie faciale..+ le second nerf auditif de sanctionné(mais bon, il est déjà pratiquement sourd donc ça ne changera pas grand chose)... pour son oeil, on espère de tout coeur, que celui la ne soit pas aussi cousu.

Plusieurs nerfs peuvent être touché durant l'opération, donc celui de la déglutition.

Il a aussi une dizaine de tumeurs sur la moelle épinière...
Une autre dizaine un peu partout sur dans le corps.
Et celle qui sont dans sa tête , ce régénère et grossissent encore et encore...

Bref une maladie horrible.

J'avais créé un post dans "salon de thé" déjà..ainsi qu'un dans "le fow adulte".

C'est très dur a vivre. Lui est tellement fort...


Courage a toi et bonne continuation miss.. Ce n'est pas simple a vivre les maladies..

Erell29

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Posté le 22/07/2010 à 00h30


zizouille a écrit le 21/07/2010 à 20h42:
Le mari de ma meilleure amie et eleveuse a une schlérose en plaque, les médecins lui donnent une durée de vie de 5 ans...
Et c'est franchement pas drôle tous les jours. Il lui arrive régulièrement de passer la journée cloué au lit, à avoir mal à se taper la tête contre les murs...
Pourtant, ça ne l'empêche pas de continuer à bosser sur la ferme, de réparer des clôtures, enlever les arbres tombés sur les clôtures, donner à boire, à manger aux animaux, monter son cheval personnel minimum 2 heures par jour... quand il peut se lever.
On ne l'entends jamais se plaindre, il préférerait crever je pense, mais quand sa femme te dit qu'il lui est arrivé de souhaiter avoir fini ses 5 ans pour ne plus souffrir, ben... tu l'admires. Parce que réussir à tenir debout avec de telles douleurs, en connaissant quasiment la date de ta mort... je ne pense pas que j'en serais forcément capable...

ET mon misérable petit asthme, je le met de côté grâce à lui, rien à fiche que je sois essoufflée dans les côtes, et incapable de courir un 100m sans m'asphyxier... Moi, je suis vivante et je n'ai mal nul part...


Le SEP, c'est vraiment une merde...
C'est une SEP virulente pour qu'elle n'ai qu'une durée de vie de 5 ans ?

En principe elle est dégénérative mais pas mortelle d'un coup !

Mon homme est atteint de cette maladie depuis 4 ans.... Il a eu 25 il y'a une mois... Quelle vie nous attend ?

Geriko42

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Posté le 22/07/2010 à 02h22

juste vous souhaiter à tous beaucoup de courage pour affronter tout cela...........

Y a-t-il des personnes concernées par la Glycogénose ?

Zizouille

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Posté le 22/07/2010 à 07h00


erell29 a écrit le 22/07/2010 à 00h30:


Le SEP, c'est vraiment une merde...
C'est une SEP virulente pour qu'elle n'ai qu'une durée de vie de 5 ans ?

En principe elle est dégénérative mais pas mortelle d'un coup !

Mon homme est atteint de cette maladie depuis 4 ans.... Il a eu 25 il y'a une mois... Quelle vie nous attend ?


On n'en parle pas trop à vrai dire.
Je sais juste qu'il a 5 ans encore à vivre, et qu'il refuse de se soigner, ce qui lui raccourcit son espérance de vie... Il part du principe qu'il veut profiter des dernières années debout, et pas couché dans un hosto avec des traitements le rendant encore plus malade que la maladie elle même.

(mais contente de te voir de retour )

Zenliberty

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Posté le 22/07/2010 à 09h35

Ben dis donc, c'est pas drôle tout ça
Quels sont les symptômes de vos maladies (paludisme, maladie de crohn, érythème noueux...) ?

Margerique

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Posté le 22/07/2010 à 09h52

Courage a tout le monde !

Kilbanedunreve

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Posté le 22/07/2010 à 10h24

j'ai le mari de ma tante qui a la maladie de crohn. J'ai ma tante qui a un cancer. Moi j'ai une maladie rare génétique mais qui necessite pas de traitement. Le frère de mon homme a la maladie de crohn + la leucémie.

Darksemy

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Posté le 22/07/2010 à 14h02

Je vous remercie tous pour vos commentaires et vos soutient!
J'apporte donc moi aussi mon soutient à vous tous car il y a bien pire que ma maladie et j'ai pu le constater sur les messages que certains ont laissés. C'est toujours ce que je me dit, il y a pire que ma maladie, la preuve.
Désolé pour ceux qui sont malades aussi je sais ce que c'est et je sais que c'est dur.
Tout mon soutient est à vos côtés .

Darksemy

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Posté le 22/07/2010 à 14h03


margerique a écrit le 22/07/2010 à 09h52:
Courage a tout le monde !

Merci

Darksemy

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Posté le 22/07/2010 à 14h04


zenliberty a écrit le 22/07/2010 à 09h35:
Ben dis donc, c'est pas drôle tout ça
Quels sont les symptômes de vos maladies (paludisme, maladie de crohn, érythème noueux...) ?

Alors moi pour le crohn bah j'ai mal au ventre, parfois la tête (je peux monter jusqu'à 40.4 de fièvre (ça m'est arriver une fois)), évanouissements, une pâleur incroyable, de l'anémie, beaucoup beaucoup de fatigue...
Je crois que c'est tout, désolé si j'en ai oublié

Liliedu74

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Posté le 22/07/2010 à 16h28

Moi mais j'ose pas en parler

Iris600

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Posté le 22/07/2010 à 16h51

Ma grand mère à eu un cancer, ça a été une période affreusement difficile pour elle puis pour nous ...
Mais maintenant tout va bien !

Geriko42

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Posté le 22/07/2010 à 18h31


liliedu74 a écrit le 22/07/2010 à 16h28:
Moi mais j'ose pas en parler
ne te gène pas, ça peut aider
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