Des gens atteints de maladies sur le forum?

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Darksemy

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 21/07/2010 à 18h32

Bonjour tout le monde!
Alors voilà je sais que c'est pas très gaie comme sujet mais je voulais partager avec tout le monde ce que ça fait que d'être atteinte d'une maladie et aussi des gens qui ont eux aussi des maladies et qui voudraient venir partager ce qu'ils ressentent ou ce qu'ils vivent. Donc voilà j'ouvre ce post pour ceux qui sont atteints de maladies ou qui connaissent des gens de leur entourage qui sont atteints (ou même d'ailleurs des gens qui ne sont pas malades mais qui connaissent et qui veulent venir partager leurs avis, bref il est ouvert à tous!) . Pour ceux qui veulent partager leurs expériences etc...
Alors voilà moi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis que j'ai l'âge de 7 ans mais les médecins ne s'en sont aperçu que lorsque j'ai eu mes 10 ans . (je me demande toujours pourquoi... )
Alors pour ceux qui connaissent pas, la maladie de crohn est une maladie incurable (donc qui ne se soigne pas et qui restera à vie) qui s'attaque aux système digestifs (intestins, estomac etc...), c'est une maladie inflammatoire (donc sa "brûle" les parties qui sont atteintes) . Lorsque je l'ai eu (donc j'avais 10 ans à l'époque) la maladie était considéré comme "rare" sur les jeunes enfants car elle concernait plutôt les adultes, mais aujourd'hui elle s'est de plus en plus généralisé sur les jeunes enfants qui sont de plus en plus atteints. Voilà alors cette maladie n'est pas une des pire et j'en suis bien consciente (je me dit qu'il y a toujours pire que moi, ce qui est vrai ) mais elle est tout de même contraignante surtout quand on est dans une période de "rechute" comme moi en ce moment (mais passons ). On ne peut plus manger ce que l'on veux comme des produits trop fibreux, des arachides (noisettes, amandes etc...), des choses trop grasses etc... Bref quand on est une gosse de 10 ans et qu'on te dit bon bah tu pourra plus jamais manger telle chose ou telle chose bah ça vous fait tout drôle ça c'est moi qui peux vous le dire . J'ai passer 2 mois de mon enfance enfermée dans un hôpital (dont le jours de mon anniversaire donc journée super gaie quoi mdr) avec tout les test sympathiques tel que scanner, coloscopies, phibioscopie, prises de sang etc... J'ai aussi eu une sonde gastrique pendant 3 mois (c'est un petit tuyaux qui part du nez et qui va à l'intérieur de vous jusque dans l'estomac si je me souvient bien). Le pire passage c'était la sonde quand même, rien qu'à l'école c'était un enfer, les gens me regardaient comme si j'était E-T, bon OK des gens avec des tuyaux dans le nez ça se voit pas souvent mais bon quand même je me sentait pas trop trop à l'aise . Enfin bref aujourd'hui j'ai 15 ans je me suis parfaitement habituée à ma maladie (même si parfois c'est un peu dur), à l'idée que je ne pourrait plus manger certaines choses jusqu'à la fin de ma vie, que oui j'aurais des médocs et des rechutes jusqu'à la fin de ma vie, que oui je ne suis pas tout à fait comme les autres mais que ça ne fait pas de moi une personne différente (après tout je suis faite de chaire et de sang comme tout le monde ) . Enfin bref voilà désolé pour le pavé mais j'avais envie de faire découvrir à ceux qui ne connaissent pas ma maladie ce qu'elle ait, et de partager des expériences aussi donc voilà .
Si il y a des gens qui sont éventuellement atteints de la même maladie que moi et qui veulent venir en parler, partager, comparer etc... (ou des gens qui sont atteints d'autres maladies d'ailleurs).
Ps: Désolé si j'ai raconter ma vie mais parfois ça fait du bien de parler un petit peu de soit ^^'

Liliedu74

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Posté le 22/07/2010 à 18h44


geriko42 a écrit le 22/07/2010 à 18h31:
ne te gène pas, ça peut aider


Bin c'est assez harde aussi et pas évident

Geriko42

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Posté le 22/07/2010 à 18h47


liliedu74 a écrit le 22/07/2010 à 18h44:


Bin c'est assez harde aussi et pas évident
fais comme tu le sens, mais on peut aussi t'apporter du soutien et toi, tu peux peut-être apporter des explications à des personnes concernées par la même maladie. En tout cas, je pense que je peux t'envoyer tout mon soutien, car ce n'est pas facile pour toi, et que tous ceux qui sont touchés de près par la maladie ont besoin de soutien

Damakus

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Posté le 22/07/2010 à 19h26

Mon père a la maladie de Korsakoff. C'est une maladie apparentée a celle d'alzheimer, sauf qu'elle est typique aux personnes alcooliques.
Mon père n'a plus la notion du temps, il ne se rappelle plus de certains de ces actes, à de gros accès de violences, de grosses pertes d'équilibres, et il s'invente beaucoup d'histoire imaginaires.
C'est assez dur à vivre, surtout qu'en france il n'y a pas de structures qui accueillent les korsakoff. Mon père vit a son domicile, et il ne reconnait pas qu'il est malade, pour lui il va très bien, ce qui rend la situation plus ou moins dangereuse, sachant qu'il peut avoir de gros accès de violences envers des personnes (il a déjà voulu étrangler mon frère).
Mais hélas, aucuns établissement ne veut l'accueillir.

Zenliberty

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Posté le 22/07/2010 à 22h04


damakus a écrit le 22/07/2010 à 19h26:
Mon père a la maladie de Korsakoff. C'est une maladie apparentée a celle d'alzheimer, sauf qu'elle est typique aux personnes alcooliques.
Mon père n'a plus la notion du temps, il ne se rappelle plus de certains de ces actes, à de gros accès de violences, de grosses pertes d'équilibres, et il s'invente beaucoup d'histoire imaginaires.
C'est assez dur à vivre, surtout qu'en france il n'y a pas de structures qui accueillent les korsakoff. Mon père vit a son domicile, et il ne reconnait pas qu'il est malade, pour lui il va très bien, ce qui rend la situation plus ou moins dangereuse, sachant qu'il peut avoir de gros accès de violences envers des personnes (il a déjà voulu étrangler mon frère).
Mais hélas, aucuns établissement ne veut l'accueillir.

Les instituts pour personnes atteintes d'Alzheimer ne peuvent pas le prendre ? Comment ça se fait ? Mince alors, du coup, comment il fait pour vivre, il est quand même autonome ?

Palouse

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Posté le 22/07/2010 à 22h37

J'ai de l'hypertension ( environ 15.5/5 en temps normal ) dû a une atrophie d'un de mes reins. Le sang ne peut pas passer dans ce rein qui n'a pas pu se développer. La pression sanguine ( car le sang veut quand même passer dans ce rein ) est telle qu'elle provoque de multiple caillots de sangs qu'il faut drainer / aspirer / dissoudre pour éviter toutes catastrophes. J'ai été opérée l'an dernier et il faudra y retourner ...

Courage à tous les autres ...

Lolo77930

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Posté le 22/07/2010 à 23h21

Wahou, quand je lis tout ça...
Bravo à vous tous pour votre courage, que vous soyez concerné de près ou de loin par ces maux.....
Je n'ai que de l'hyper tension, je suis donc sous béta-bloquant.
J'ai aussi une maladie dermato très rare, une blaschkite.
je suis suivie à l'Hopital saint-Louis de Paris, et pour eux et les bouquins, la maladie s'estompe d'elle-même, en général en 2 ans.. Sauf que moi ça dure depuis 5 ans, rien ne me soulage à part les corticos, mais je ne veux pas en prendre. ça me fait des squames sur la peau, en ligne, et ça ne touche que le coté gauche de mon corps: dos, ventre, cuisse, fesse, cou et visage.
C'est apparu 3 mois après m'être reçu un coup de sabot en plein visage par ma jument... lien???? personne ne peut me répondre...
Bon courage à vous...

Erell29

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Posté le 23/07/2010 à 00h13


zizouille a écrit le 22/07/2010 à 07h00:


On n'en parle pas trop à vrai dire.
Je sais juste qu'il a 5 ans encore à vivre, et qu'il refuse de se soigner, ce qui lui raccourcit son espérance de vie... Il part du principe qu'il veut profiter des dernières années debout, et pas couché dans un hosto avec des traitements le rendant encore plus malade que la maladie elle même.

(mais contente de te voir de retour )


Ha c'est dommage car il y'a vraiment des traitements qui pourrait le soulager !
Il doit avoir du mal à se remmettre de ces paralysies !

Oui, j'ai enfin eu la force de revenir, la situation n'est pas encore simple mais elle est mieux ! Je suis contente de te revoir également

Stefa

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Posté le 23/07/2010 à 00h14

quand j'étais en apprentissage BEP, mes patrons avaient une fille malade, elle était en 6ème et il trouvait pas ce qu'elle avait. Ils ont enfin réussi à trouver un an après... C'était l'horreur pour elle, rien que d'aller aux toilettes, les hémoroïdes, elle arrêtait de manger pour pas à avoir à y aller car avait trop mal!! Depuis qu'elle a appris à vivre avec, elle a été obligé de s'y faire... Je crois qu'il y a des stades aussi pour cette s.......... de maladie et pour le moment pas besoin d'opération particulière...

Lenahaha

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Posté le 23/07/2010 à 01h23

La maladie de Crown... je connais de nom et je te trouve bien courageuse.

Moi, j'ai une atélectasie. C'est l'affaissement d'alvéoles pulmonaires dépourvues de leur ventilation tandis que persiste leur perfusion sanguine, aboutissant anatomiquement à un territoire pulmonaire perfusé et non ventilé et fonctionnellement à un effet shunt. Leur déterminant principal est l'obstruction ou la compression bronchique. Les atélectasies accompagnent de multiples pathologies respiratoires, mais elles peuvent également survenir sur des poumons sains. Leurs causes déterminent l'étendue des territoires pulmonaires touchés par l'atélectasie, qui peut aller d'une zone limitée à un poumon complet.
Je fait partie des poumons sains, j'ai le poumon droit touché à plus de 65%, on s'en ai rendu compte qu'en j'ai fait une pneumonie.

Et en se moment, je passe des examens car on m'a detecté une maladie de Cushing (pas le syndrome, ça aurait été trop beau), j'ai un adénome au niveau de l’hypophyse de 7mms.
La maladie de Cushing est due à une perturbation du mécanisme de régulation et de contrôle d'une partie de notre système endocrinien. Les glandes endocrines (hypophyse, hypothalamus, surrénales…) sécrètent des hormones qui relâchées dans la circulation sanguine, agissent à distance sur des organes cibles (comme le cœur ou les ovaires) pour moduler leurs activités.
Et quelques joyeux symptomes:
_ Hypertension artérielle (élévation importante de la tension artérielle).
_ Amyotrophie (diminution du volume des muscles) associée à une asthénie (fatigue importante).
_ Syndrome génital : aménorrhée (absence de règles), impuissance chez l'homme.
_ Ostéoporose (fragilisation du tissu osseux).
_ Obésité de la face et du tronc : le tronc apparaît élargi, il existe une augmentation de volume des pommettes qui donne au patient un faciès lunaire. Le visage est rose. Le reste du corps est maigre.
_ Apparition de vergetures (plis de la peau fragilisée) sur l'abdomen, les cuisses, la poitrine.
_ Développement excessif du système pileux sur le visage.
_ Présence d'ecchymose (bleus).
_ Apparition d'un diabète sucré (élévation du taux de sucre dans le sang) chez environ 20 à 25% des patients.
_ Troubles neuropsychologiques : céphalées (maux de tête), troubles de l'humeur, tendance dépressive, parfois troubles mentaux susceptibles d'aller jusqu'à la psychose.


Je rencontre un neuro-chirurgien à la fin du mois mais il pense que la tumeur est inoperable, on vera bien, mais il pense plutot à une radiothérapie dirigée sur la glande hypophyse et une prise d'anticortisoliques de synthèse qui agissent sur les glandes surrénales pour bloquer la sécrétion de cortisol. Ces médicaments nécessitent un bon suivi médical... à vie.

Damakus

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Posté le 23/07/2010 à 05h07


zenliberty a écrit le 22/07/2010 à 22h04:

Les instituts pour personnes atteintes d'Alzheimer ne peuvent pas le prendre ? Comment ça se fait ? Mince alors, du coup, comment il fait pour vivre, il est quand même autonome ?


nan, car ce n'est pas la maladie d'alzheimer, les symptomes ne sont pas exactement les mêmes.
Mon père a un peu de mal a vivre chez lui, mais il est encadré par une infirmière qui passe 2 fois par jours, les repas lui sont également livrés, et il a une aide a domicile pour le ménage.
Il devait rentré en maison de retraite, mais il s'en est échappé, du coup c'est foutu.

Zizouille

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Posté le 23/07/2010 à 09h27


erell29 a écrit le 23/07/2010 à 00h13:


Ha c'est dommage car il y'a vraiment des traitements qui pourrait le soulager !
Il doit avoir du mal à se remmettre de ces paralysies !

Oui, j'ai enfin eu la force de revenir, la situation n'est pas encore simple mais elle est mieux ! Je suis contente de te revoir également


Le mal à se remettre de ses paralysies, il ne le montre pas. On voit bien qu'il est fatigué, parfois donne l'impression d'avoir de grosse courbature, mais il se force comme un damné... Il est du style à ne jamais se plaindre, et du coup, tu culpabilises toujours quand tu lui demandes un truc, parce que tu ne sais jamais si il va à peu près bien, ou s'il se force. La dernière fois, quand j'ai sorti ma poulinière du pré, son poulain s'est jeté dans la clôture et la fracassé pour rejoindre ses copains au pré... Je me suis retrouvée avec une jument hystérique en main, 3 poulains de 2 mois sur la route, et leurs mères qui les suivaient, avec la clôture à terre. Le seul qui était à la ferme à ce moment, c'était lui... pour faire les 100m qui le séparait du pré, il est venu en quad, et punaise, ce que j'ai put nous maudire, me maudire, de ne pas avoir été capable de gérer seule la situation. Mais il a fait comme si c'était normal, et il est ensuite allé ranger la maison...

Quand au traitement, il agit pour lui même comme pour ses animaux (pas ceux de la ferme, mais les siens propres).
Sa chienne a été mordue par un rat dernierement, qui a du lui filer une saloperie. Elle est morte dans ses bras, à la ferme, car il estime que c'est la sélection naturelle qui veut cela, et donc, refuse le véto.
Et rien que pour ça, je l'estime et le respecte carrément. Parce que des personnes qui te parlent de sélection naturelle, et trouvent normal de voir des animaux mourir pour des trucs ou le véto pourrait faire quelque chose, tu peux en croiser des tas, par contre, dès qu'elles, elles ont un pet de travers, elles foncent chez le toubib. Lui, non. Il applique ses croyances et certitudes à lui même également...
Mais si lui ne prend jamais de cachet, il va quand même soulager la dermite de son cheval, et passer 1h chaque jour à lui passer de la crème, des douches, des produits... tout en naturel, rien d'industriel. Et ca marche... Tant que c'est naturel, il est ouvert à l'idée du traitement.
Enfin, je ne sais pas si je me fais bien comprendre ?

Darksemy

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Posté le 23/07/2010 à 11h19


lenahaha a écrit le 23/07/2010 à 01h23:
La maladie de Crown... je connais de nom et je te trouve bien courageuse.

Moi, j'ai une atélectasie. C'est l'affaissement d'alvéoles pulmonaires dépourvues de leur ventilation tandis que persiste leur perfusion sanguine, aboutissant anatomiquement à un territoire pulmonaire perfusé et non ventilé et fonctionnellement à un effet shunt. Leur déterminant principal est l'obstruction ou la compression bronchique. Les atélectasies accompagnent de multiples pathologies respiratoires, mais elles peuvent également survenir sur des poumons sains. Leurs causes déterminent l'étendue des territoires pulmonaires touchés par l'atélectasie, qui peut aller d'une zone limitée à un poumon complet.
Je fait partie des poumons sains, j'ai le poumon droit touché à plus de 65%, on s'en ai rendu compte qu'en j'ai fait une pneumonie.

Et en se moment, je passe des examens car on m'a detecté une maladie de Cushing (pas le syndrome, ça aurait été trop beau), j'ai un adénome au niveau de l’hypophyse de 7mms.
La maladie de Cushing est due à une perturbation du mécanisme de régulation et de contrôle d'une partie de notre système endocrinien. Les glandes endocrines (hypophyse, hypothalamus, surrénales…) sécrètent des hormones qui relâchées dans la circulation sanguine, agissent à distance sur des organes cibles (comme le cœur ou les ovaires) pour moduler leurs activités.
Et quelques joyeux symptomes:
_ Hypertension artérielle (élévation importante de la tension artérielle).
_ Amyotrophie (diminution du volume des muscles) associée à une asthénie (fatigue importante).
_ Syndrome génital : aménorrhée (absence de règles), impuissance chez l'homme.
_ Ostéoporose (fragilisation du tissu osseux).
_ Obésité de la face et du tronc : le tronc apparaît élargi, il existe une augmentation de volume des pommettes qui donne au patient un faciès lunaire. Le visage est rose. Le reste du corps est maigre.
_ Apparition de vergetures (plis de la peau fragilisée) sur l'abdomen, les cuisses, la poitrine.
_ Développement excessif du système pileux sur le visage.
_ Présence d'ecchymose (bleus).
_ Apparition d'un diabète sucré (élévation du taux de sucre dans le sang) chez environ 20 à 25% des patients.
_ Troubles neuropsychologiques : céphalées (maux de tête), troubles de l'humeur, tendance dépressive, parfois troubles mentaux susceptibles d'aller jusqu'à la psychose.


Je rencontre un neuro-chirurgien à la fin du mois mais il pense que la tumeur est inoperable, on vera bien, mais il pense plutot à une radiothérapie dirigée sur la glande hypophyse et une prise d'anticortisoliques de synthèse qui agissent sur les glandes surrénales pour bloquer la sécrétion de cortisol. Ces médicaments nécessitent un bon suivi médical... à vie.

Merci c'est gentil en tout cas je te trouve moi aussi bien courageuse.
Merci à tout les autres membres qui ont répondu je vous apporte également mon soutient je sais que ce n'est pas facile