Des gens atteints de maladies sur le forum?

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Darksemy

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 21/07/2010 à 18h32

Bonjour tout le monde!
Alors voilà je sais que c'est pas très gaie comme sujet mais je voulais partager avec tout le monde ce que ça fait que d'être atteinte d'une maladie et aussi des gens qui ont eux aussi des maladies et qui voudraient venir partager ce qu'ils ressentent ou ce qu'ils vivent. Donc voilà j'ouvre ce post pour ceux qui sont atteints de maladies ou qui connaissent des gens de leur entourage qui sont atteints (ou même d'ailleurs des gens qui ne sont pas malades mais qui connaissent et qui veulent venir partager leurs avis, bref il est ouvert à tous!) . Pour ceux qui veulent partager leurs expériences etc...
Alors voilà moi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis que j'ai l'âge de 7 ans mais les médecins ne s'en sont aperçu que lorsque j'ai eu mes 10 ans . (je me demande toujours pourquoi... )
Alors pour ceux qui connaissent pas, la maladie de crohn est une maladie incurable (donc qui ne se soigne pas et qui restera à vie) qui s'attaque aux système digestifs (intestins, estomac etc...), c'est une maladie inflammatoire (donc sa "brûle" les parties qui sont atteintes) . Lorsque je l'ai eu (donc j'avais 10 ans à l'époque) la maladie était considéré comme "rare" sur les jeunes enfants car elle concernait plutôt les adultes, mais aujourd'hui elle s'est de plus en plus généralisé sur les jeunes enfants qui sont de plus en plus atteints. Voilà alors cette maladie n'est pas une des pire et j'en suis bien consciente (je me dit qu'il y a toujours pire que moi, ce qui est vrai ) mais elle est tout de même contraignante surtout quand on est dans une période de "rechute" comme moi en ce moment (mais passons ). On ne peut plus manger ce que l'on veux comme des produits trop fibreux, des arachides (noisettes, amandes etc...), des choses trop grasses etc... Bref quand on est une gosse de 10 ans et qu'on te dit bon bah tu pourra plus jamais manger telle chose ou telle chose bah ça vous fait tout drôle ça c'est moi qui peux vous le dire . J'ai passer 2 mois de mon enfance enfermée dans un hôpital (dont le jours de mon anniversaire donc journée super gaie quoi mdr) avec tout les test sympathiques tel que scanner, coloscopies, phibioscopie, prises de sang etc... J'ai aussi eu une sonde gastrique pendant 3 mois (c'est un petit tuyaux qui part du nez et qui va à l'intérieur de vous jusque dans l'estomac si je me souvient bien). Le pire passage c'était la sonde quand même, rien qu'à l'école c'était un enfer, les gens me regardaient comme si j'était E-T, bon OK des gens avec des tuyaux dans le nez ça se voit pas souvent mais bon quand même je me sentait pas trop trop à l'aise . Enfin bref aujourd'hui j'ai 15 ans je me suis parfaitement habituée à ma maladie (même si parfois c'est un peu dur), à l'idée que je ne pourrait plus manger certaines choses jusqu'à la fin de ma vie, que oui j'aurais des médocs et des rechutes jusqu'à la fin de ma vie, que oui je ne suis pas tout à fait comme les autres mais que ça ne fait pas de moi une personne différente (après tout je suis faite de chaire et de sang comme tout le monde ) . Enfin bref voilà désolé pour le pavé mais j'avais envie de faire découvrir à ceux qui ne connaissent pas ma maladie ce qu'elle ait, et de partager des expériences aussi donc voilà .
Si il y a des gens qui sont éventuellement atteints de la même maladie que moi et qui veulent venir en parler, partager, comparer etc... (ou des gens qui sont atteints d'autres maladies d'ailleurs).
Ps: Désolé si j'ai raconter ma vie mais parfois ça fait du bien de parler un petit peu de soit ^^'

Heidi124

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 26/09/2012 à 10h39

Tu sais quoi? je vais même pas rentrer dans les détails parce que c'est manquer de respect au poste là, et aux gens.

Jenny44000

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Posté le 26/09/2012 à 10h45

Bon sinon je suis atteinte d'un sydrome que j'ai déclarer suite à un accident, mais c'est bien moins grave que certains. Donc je vous offre tout le courage du monde pour vous en sortir.

Manana

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 26/09/2012 à 11h01


jenny44000 a écrit le 26/09/2012 à 09h00:

EDIT: je trouve cette question très déplacé et vraiment pas intelligente


Désolée, mais c'est ta question qui n'est pas très intelligente... De ce que j'ai compris, elle voulait juste savoir comment sont apprus les symptomes, si symptomes il y a eu, ou alors si vous l'avez su par hasard en faisant un bilan médical de routine...
Donc pas besoin de mettre cet edit

De mon côté, grosses migraines quasiment tous les 10-15 jours pendant au moins 2-3 jours, les médicaments pour soulager commencent à ne plus trop faire effet, bien je n'en prenne que très rarement.

Mais ce n'est absolument rien à côté de certaines maladies que j'ai pu lire sur ce post... Bon courage à tous et à toutes

Sandra28

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Posté le 26/09/2012 à 11h30

He bien je suis impressionnée par le courage de vous tous et surtout par le nombre de maladies qui existent dont on ne connait pas l'existence si on n'est pas atteint!!!
J'ai aussi des problèmes de santé, mais d'un autre ordre...
Bref un grand bravo à ceux qui se battent contre leur maladie, vous êtes vraiment formidables! Respect!

Jenny44000

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Posté le 26/09/2012 à 11h39


manana a écrit le 26/09/2012 à 11h01:


Désolée, mais c'est ta question qui n'est pas très intelligente... De ce que j'ai compris, elle voulait juste savoir comment sont apprus les symptomes, si symptomes il y a eu, ou alors si vous l'avez su par hasard en faisant un bilan médical de routine...
Donc pas besoin de mettre cet edit

De mon côté, grosses migraines quasiment tous les 10-15 jours pendant au moins 2-3 jours, les médicaments pour soulager commencent à ne plus trop faire effet, bien je n'en prenne que très rarement.

Mais ce n'est absolument rien à côté de certaines maladies que j'ai pu lire sur ce post... Bon courage à tous et à toutes


C'est bon on a parlé en MP pas besoin d'être agressif

Manana

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Posté le 26/09/2012 à 11h43


jenny44000 a écrit le 26/09/2012 à 11h39:

C'est bon on a parlé en MP pas besoin d'être agressif


Il n'y a eu aucun agressivité j'ai repris tes mots simplement

Justsmad

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Posté le 27/09/2012 à 11h15

Mon père était diabétique (type 1) et est décédé d'un cancer de l'oesophage (non il ne fumait pas et ne buvait pas).
Ma soeur est diabétique de type 1 également.

J'ai de l'ostéoporose et un problème de rein lié à une pyélonéphrite.

Je passe les cancers des tantes, grand parents, etc...

Dadadoo94

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Posté le 27/09/2012 à 16h09

Bonjour tout le monde je viens m ajouter à la liste
Alors voilà j ai la drepanocytose c est une maladie héréditaire qui déforme les globules et créé donc des problèmes pour les échanges d oxygène et tout le tralala ce qui crée une forte anémie, beaucoup de fatigue, incapacité à faire de gros efforts, beaucoup de malaises, incapacité à monter en altitude, déshydratation baisse de tension et j en passe !!
Cela ne fait que quelques années que je suis au courant car je posais beaucoup de question à mes parents et que je tombais souvent malade (j ai d ailleurs eu la coqueluche récemment ) et ils se sont décidés a ma le dire, ils voulaient juste que je passe un enfance normale sans me soucier de rien. Il n y pas de traitement pour mon cas car je n ai pas la maladie à 100% mais je dois juste faire attention à pas mal de choses pour éviter d être mal ^^ j ai aussi une périostiste aiguë ce qui m empêche de courir et un dos plat qui gêne mon nerf vagal et abîme mes lombaires donc grosse migraines et mal de dos ! Cependant je croque la vie à pleine dent car il y a toujours plus malheureux que soit et qu au moins j ai la chance d être encore la, j ai aussi mon papa qui est atteint ce qui lui a créé de gros problème cardiaque nous avons failli le perdre l année dernière et nous espérons juste qu il prenne conscience que ses médicaments le tiennent en vie pour qu il comprenne que c est du sérieux et qu il n est pas plus fort que la maladie ! En tout cas je souhaite du courage à tous les malade et proches du post car ce n est pas toujours facile !

Gaudian

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 03/10/2012 à 14h55

Wow, courage à vous tous pour vos maladies ou ceux de vos proches.

De mon côté, toute ma famille du côté de mon père est diabétique, c'est donc ce qu'il m'attend aussi.
Sinon, on m'a découvert il y a un an des problèmes cardiaques, pas une grosse maladie, mais plusieurs petits détails qui me privent de sport régulièrement...

Avertie par un malaise après le sport vers Novembre, ce qui peut être courant, j'ai fini par terre, consciente, mais à bout de force et de souffle, des palpitations, la vue trouble... On a donc pris rdv chez mon médecin qui m'a envoyé chez un cardiologue. Je passe un électro-cardiogramme démontrant une faille dans mon rythme cardiaque. Je reprends rdv plus tard pour une échographie, bilan : hyper pulsion artérielle pulmonaire + petit souffle au coeur. L'HPA est à surveiller et on me pose un holter cardiaque pour 24h (boitier reliés à des électrodes pour surveiller mon coeur), rien de visible de ce côté, on en conclut donc d'hyper pulsion dont la pression est, d'après mon cardio, relative à celle d'une personne de 50 ans et d'un petit souffle (malformation qui fatigue davantage après un effort). D'ici février rien ne se passe , avant qu'à cheval, je perde la vue. Début de détente au pas, ma tête tourne, mes oreilles bourdonnent et tout s'assombrit autour de moi, j'essaye sans succès de cligner des yeux, de secouer la tête. Ma monitrice est obligée de me descendre de cheval, je tremblais beaucoup, ma vue revient après 7/8 minutes de noir absolu.
Rebelote médecin, qui me conduit droit aux urgences, personnel incompétent qui conclut d'un, et je cite, "probable malaise vagal", ce qui est totalement faux, la fille de mon médecin en fait et c'est vraiment différent. Je passe une IRM sans succès. Je vais par la suite chez un neurologue qui m'indique une tension trop faible, ou peut être un problème de nerf optique. On pense à me donner un traitement, mais seul de petites pertes de vue de quelques secondes viennent s'ajouter à la liste, après un effort ou en me relevant, donc pas de médicaments.
Cette dernière rentrée s'est mal passée niveau sport, en effet mon dernier malaise probablement relié au coeur (pas le trouble de vue) remonte à la dernière séance de course. Nous commençons le cycle par cela, et, première séance, je ne finis pas et direction la CPE (mal de tête, palpitation, essoufflement très long, je ne sentais plus mes doigts et mes jambes de mi-cuisses aux orteils). Semaine suivante, mon prof averti par mes problèmes me demande de courir 3 minutes rythme lent. Prise de pouls à l'effort : 210 / prise de pouls après l'effort : 140, beaucoup trop élevé d'après lui. Je n'ai jamais perdu totalement connaissance, je suis dans les vapes mais consciente. Retour chez le médecin, ce serait une tachycardie ou bien un rythme cardiaque pas régulier, en plus de sous poids. Je suis en ce moment même exemptée de sport pour 3 mois, et je revois mon cardio fin octobre. C'est devenu lassant...

Edité par gaudian le 03-10-2012 à 15h02



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