Des gens atteints de maladies sur le forum?

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Darksemy

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 21/07/2010 à 18h32

Bonjour tout le monde!
Alors voilà je sais que c'est pas très gaie comme sujet mais je voulais partager avec tout le monde ce que ça fait que d'être atteinte d'une maladie et aussi des gens qui ont eux aussi des maladies et qui voudraient venir partager ce qu'ils ressentent ou ce qu'ils vivent. Donc voilà j'ouvre ce post pour ceux qui sont atteints de maladies ou qui connaissent des gens de leur entourage qui sont atteints (ou même d'ailleurs des gens qui ne sont pas malades mais qui connaissent et qui veulent venir partager leurs avis, bref il est ouvert à tous!) . Pour ceux qui veulent partager leurs expériences etc...
Alors voilà moi je suis atteinte de la maladie de crohn depuis que j'ai l'âge de 7 ans mais les médecins ne s'en sont aperçu que lorsque j'ai eu mes 10 ans . (je me demande toujours pourquoi... )
Alors pour ceux qui connaissent pas, la maladie de crohn est une maladie incurable (donc qui ne se soigne pas et qui restera à vie) qui s'attaque aux système digestifs (intestins, estomac etc...), c'est une maladie inflammatoire (donc sa "brûle" les parties qui sont atteintes) . Lorsque je l'ai eu (donc j'avais 10 ans à l'époque) la maladie était considéré comme "rare" sur les jeunes enfants car elle concernait plutôt les adultes, mais aujourd'hui elle s'est de plus en plus généralisé sur les jeunes enfants qui sont de plus en plus atteints. Voilà alors cette maladie n'est pas une des pire et j'en suis bien consciente (je me dit qu'il y a toujours pire que moi, ce qui est vrai ) mais elle est tout de même contraignante surtout quand on est dans une période de "rechute" comme moi en ce moment (mais passons ). On ne peut plus manger ce que l'on veux comme des produits trop fibreux, des arachides (noisettes, amandes etc...), des choses trop grasses etc... Bref quand on est une gosse de 10 ans et qu'on te dit bon bah tu pourra plus jamais manger telle chose ou telle chose bah ça vous fait tout drôle ça c'est moi qui peux vous le dire . J'ai passer 2 mois de mon enfance enfermée dans un hôpital (dont le jours de mon anniversaire donc journée super gaie quoi mdr) avec tout les test sympathiques tel que scanner, coloscopies, phibioscopie, prises de sang etc... J'ai aussi eu une sonde gastrique pendant 3 mois (c'est un petit tuyaux qui part du nez et qui va à l'intérieur de vous jusque dans l'estomac si je me souvient bien). Le pire passage c'était la sonde quand même, rien qu'à l'école c'était un enfer, les gens me regardaient comme si j'était E-T, bon OK des gens avec des tuyaux dans le nez ça se voit pas souvent mais bon quand même je me sentait pas trop trop à l'aise . Enfin bref aujourd'hui j'ai 15 ans je me suis parfaitement habituée à ma maladie (même si parfois c'est un peu dur), à l'idée que je ne pourrait plus manger certaines choses jusqu'à la fin de ma vie, que oui j'aurais des médocs et des rechutes jusqu'à la fin de ma vie, que oui je ne suis pas tout à fait comme les autres mais que ça ne fait pas de moi une personne différente (après tout je suis faite de chaire et de sang comme tout le monde ) . Enfin bref voilà désolé pour le pavé mais j'avais envie de faire découvrir à ceux qui ne connaissent pas ma maladie ce qu'elle ait, et de partager des expériences aussi donc voilà .
Si il y a des gens qui sont éventuellement atteints de la même maladie que moi et qui veulent venir en parler, partager, comparer etc... (ou des gens qui sont atteints d'autres maladies d'ailleurs).
Ps: Désolé si j'ai raconter ma vie mais parfois ça fait du bien de parler un petit peu de soit ^^'

Bellablanca

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Des gens atteints de maladies sur le forum?
Posté le 23/07/2010 à 12h25

ouah....quel courage!!!
Je vous apporte tous mon soutien à vous tous!
Moi pour ma part je n'ai que du psoriasis dans les cheveux et oreilles ça parait vraiment minable a coté de vous...
Courage!

Lamono

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Posté le 23/07/2010 à 12h27

Pareil pour moi, je suis asthmatique, c'est vraiment rien à côté de vous.

Saranou

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Posté le 23/07/2010 à 13h27


lamono a écrit le 23/07/2010 à 12h27:
Pareil pour moi, je suis asthmatique, c'est vraiment rien à côté de vous.



Comme toi je suis asthmatique, j'ai aussi de grosses allergies qui me bouffent la vie (pollen, animaux) et qui me fatiguent énormément mais rien à côté de vous.

Par contre on a découvert depuis peu que mon frère (de 18 ans) avait un lupus érythémateux. Pour l'instant il est localisé sur son épiderme donc pas grave... A long terme, ça peut se mettre sur ses articulations, ses reins et parfois même au niveau cérébral et ça peut entrainer des troubles psychotiques et la mort...
On ne sait pas si ça évoluera, c'est une maladie rare chez les hommes, d'autant plus de cet âge là...

Edité par saranou le 23-07-2010 à 13h29



Erell29

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Posté le 23/07/2010 à 14h17

Zizouille, je comprend et je trouve admirable les convictions qu'il a ! Quelle ténacité !

Mais personnellement, et je parle au nom de mon copain, une maladie que tu n'aurai pas en temps normal et qu'on t'a refilé à cause de... ou à cause de quoi ? on ne sait même pas la cause de la SEP: vaccins ? substances médicales retrouvée dans la viande ? ondes ? pesticides ? génétique ?
Pourquoi nos globules blancs deviennent tout d'un coup taré et commencent à bouffer notre cerveau ?

Je ne pourrai pas accepter une telle maladie avec autant de conséquences sans me soigner !

Surtout que dans cette maladie, l'hygiène, les conditions et le rythme de vie fait la moitié pour aller mieux... car on ne peut pas parler de guérison !

Mais il ne doit être à un stade avancé, et tant mieux pour lui, car mon copain sans traitement pendant un mois, il se retrouve paralysait entièrement et ce à vie si on agit pas vite...

Mais c'est clair, il a du courage et de la persévérance, peut être que cela payera, car chaque sep à son mode de ""guérison"".... Certains sont sans traitement, d'autres que des substances naturelles, d'autres sont devenus végétaliens (car il est évident que dans cette maladie la viande et le lait sont nocifs), d'autres encore font de la relaxation quasi en permanence...

bref

Fioss

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Posté le 23/07/2010 à 15h50

Quel courage vous avez !

Tout mon soutien à vous tous

Oph55

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Posté le 12/09/2011 à 20h16


lamono a écrit le 23/07/2010 à 12h27:
Pareil pour moi, je suis asthmatique, c'est vraiment rien à côté de vous.



pareil! je suis asthmatique! oui c'est vrai que nous ça se soigne plutôt bien...

Sonyboy_x3

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Posté le 12/09/2011 à 20h25

Et bien vous avez toute du courage, c'est jamais évidement d'avoir une maladie incurable... :/

Ma maladie c'est pas grand chose à côté de certaine...

Personnellement je suis atteinte du Syndrome V de leiden, en gros c'est-à-dire que j'ai le sang trop épais, ce qui augmente considérablement le risque de faire des caillots de sang, et le résultat pourrait être tragique s'ils atteignaient le cerveau...
Il y a aussi certaine chose qui sont du coup dangereuse pour moi, comme par exemple il n'y a qu'une seule pilule sur le marché que je pourrai prendre, ou alors je doit faire une injection avant de prendre l'avion et aussi après...
Plein de chose comme ça qui ne facilite pas la vie, mais on s'y fait, toute façon pas le choix

Sonia1201

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Posté le 26/09/2012 à 00h19

moi j ai la maladie de crohn depuis 3 ans et depuis..j'arrete pas d'avoir des problemes de santé...

Heidi124

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Posté le 26/09/2012 à 08h17

Comment vous savez que vous êtes malades?

la question parait débile hein, mais moi ça doit faire plus de 10 ans que j'ai jamais vu un médecin, outre la gyneco, si je suis pas malade, je vais pas chez le médecin, c'est un peu la politique familiale...

J'ai une amie à moi qui a attrapé une méningite, elle a tout perdu, savait plus parler, savait plus bouger, savait plus marcher. Elle est resté plus de 3 mois en ICU, la pauvre a eu la totale, ils lui ont même mis une trachéotomie. c'était sérieusement freaky... en mai, 7 mois plus tard, ils l'ont placé dans un centre de thérapie, près de chez elle, elle devait pouvoir tout récupérer, elle était censé commencer l'uni en septembre, mais je sais pas ce qui s'est passé exactement, elle est tombée dans le coma et ses parents ont décidé de tirer la prise...

C'est terrible comme maladie la méningite...

je vous souhaite bien du courage à tous

Timlulu

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Posté le 26/09/2012 à 08h48

Bein moi petit j'ai eu la maladie de kawasaki ( oui bon ont se moque pas c'est le meme nom que les motos )
en bref tu pele de partout toute ta peau tombe en lambeau ( desolé a ce qui dejeune a cette heure ci )
et je l'ai eu a mes 4 ans cette maladie n'etait pas tres connue donc arriver a l'hopital personne savait se que j'avait --"
et c'est une stagiaire qui a dit a mes parents que j'avait cette maladie car elle avait lu un reportage la veille sur sa ( merci a elle )
et cette maladie entraine des complication cardiaque bon personnellement je n'ai rien et je croise les doigt pour ne rien avoir =)


Appres sinon j'ai eu :
La peritonite ( le tout dernier stade ou ta du pu partout j'usqu'au rein )
la coqueluche
est surment d'autres xD

Edité par timlulu le 26-09-2012 à 08h54



Jenny44000

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Posté le 26/09/2012 à 09h00


heidi124 a écrit le 26/09/2012 à 08h17:
Comment vous savez que vous êtes malades?

la question parait débile hein, mais moi ça doit faire plus de 10 ans que j'ai jamais vu un médecin, outre la gyneco, si je suis pas malade, je vais pas chez le médecin, c'est un peu la politique familiale...

J'ai une amie à moi qui a attrapé une méningite, elle a tout perdu, savait plus parler, savait plus bouger, savait plus marcher. Elle est resté plus de 3 mois en ICU, la pauvre a eu la totale, ils lui ont même mis une trachéotomie. c'était sérieusement freaky... en mai, 7 mois plus tard, ils l'ont placé dans un centre de thérapie, près de chez elle, elle devait pouvoir tout récupérer, elle était censé commencer l'uni en septembre, mais je sais pas ce qui s'est passé exactement, elle est tombée dans le coma et ses parents ont décidé de tirer la prise...

C'est terrible comme maladie la méningite...

je vous souhaite bien du courage à tous


Bah c'est pas compliqué y'a des symptômes qui se déclenchent, et ensuite les gens vont passer des examens et on leur diagnostique la maladie.

EDIT: je trouve cette question très déplacé et vraiment pas intelligente

Edité par jenny44000 le 26-09-2012 à 09h00



Joyeusethestar

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Posté le 26/09/2012 à 09h05

Tout d'abord bon courage à tous. Et oui comme beaucoup l'on dit tu es très courageuse je serai incapable dans cette situation.

Pour ma part je suis un peu "Hypocondriaque" après c'est pas comme toute ces maladies dangereuses...mais c'est quand même considéré comme maladif.

A chaque fois que j'ai quelque chose style mal de crâne pour moi c'est toute suite une tumeur, une pointe au coeur un arrêt cardiaque, l'estomac alors là souvent des problèmes j'ai même failli faire une fibro à plusieurs reprise mais j'ai passer au travers grâce à un traitement heureusement car ça me fait très peur.
Plus je stress, angoisse plus je me créer des douleurs partout, les médecins m'ont dit que toutes ces douleurs je me les créer mais en même temps je l'ai ressent bien donc normal que j'ai des douleurs comme ça j'allucine pas complétement.
Parfois 2/3 jours et hop ça recommence, et ce sont des douleurs partout même dans les doigts, poigné etc....

Les nuits quand ça m'arrive je crois mourir à chaque fois limite appelé les urgences, je fait des crises d'angoisses en même temps.

Et de la névralgie.(Maux de tête horrible, pire que les migraines)

Donc le jour ou j'aurai vraiment quelque chose de grave ba je sais pas si on me prendra vraiment au sérieux...

En tout cas tout ça pour dire que c'est invivable pour moi et mon entourage.

Edité par joyeusethestar le 26-09-2012 à 09h46



Kikinoux

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Posté le 26/09/2012 à 09h17

Mon papa a un diabète très grave, il est insulinodependant... Si ma mère n'était pas du milieu medical mon père serait mort des dizaines de fois... Il a fait des crises très violentes, des comas... Ca lui est tombé dessus en revenant du service militaire, du jour au lendemain, et il a toujours du mal à accepter à 50 ans...

Et mon Beau-père a la sclérose en plaque depuis 10 ans... Il était très mal et commencait à avoir une jambe qui se paralysait. En aidant mon Chéri à faire les travaux de sa maison, ca l'a aidé à retrouver beaucoup de motricité, et il est vraiment dans une bonne phase depuis 2 ans, mais bon, il a une histoire très très difficile, et ca n'aide pas...

Heidi124

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Posté le 26/09/2012 à 10h34


jenny44000 a écrit le 26/09/2012 à 09h00:


Bah c'est pas compliqué y'a des symptômes qui se déclenchent, et ensuite les gens vont passer des examens et on leur diagnostique la maladie.

EDIT: je trouve cette question très déplacé et vraiment pas intelligente


ma grande tante est morte dans son sommeil, elle savait pas qu'elle était malade, pas de symptômes.
ma grand mère est morte d'un cancer, elle le savait pas non plus.
un pote a moi est mort sur le terrain de foot, en plein jeu, il savait pas qu'il était malade

Toujours conne la question?

Jenny44000

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Posté le 26/09/2012 à 10h36


heidi124 a écrit le 26/09/2012 à 10h34:


ma grande tante est morte dans son sommeil, elle savait pas qu'elle était malade, pas de symptômes.
ma grand mère est morte d'un cancer, elle le savait pas non plus.
un pote a moi est mort sur le terrain de foot, en plein jeu, il savait pas qu'il était malade

Toujours conne la question?



Pourquoi tu m'agresses? je faisais simplement une remarque, et de plus comment je pouvais savoir cela de ton entourage? Donc sois polie et ne prends pas la mouche comme ça
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