Quand la maladie vous plombe la vie ...

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Bakoly

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 03h08

Bonjour ou bonsoir cher(e)s membres de CA...
J'ouvre un post pour toutes celles et ceux qui comme moi se battent au quotidien contre la maladie
Dans mon cas il s'agit d'une M.I.C.I (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) diagnostiquée depuis 2003 mais qui "s'empire" plus les années passent et d'une Fibromyalgie apparue en 2007
Pas facile de vivre avec une maladie qui vous "bouffe de l'intérieur" et en ce moment mon moral en prend un coup car cette saleté me fatigue bcp et m'empêche de vivre normalement je ne peux même plus monter à cheval car la douleur est trop importante...
Bref,
Un Post pour partager nos galères, nos mauvais moments mais aussi et surtout nos "petites victoires" à nous sur nos maladies

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 03h34

Je ne sais pas si ma réponse a lieu d'être a tes yeux, mais pour moi oui.. la dépression me poursuit malgré tous mes efforts pour aller mieux je n'y arrive pas ..

Pounki

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Posté le 15/01/2012 à 06h35

Bonjour , moi je suis bi-polaire ,à vie traitement lourd .Il y a deux ans du jour au lendemain je ne savait plus monter à cheval! j'avais le niveau galop 6 et là plus rien .2 ans d'équithérapie,deux ans de club pour réapprendre !!! et encore je ne suis pas revenue à mon ancien niveau.Et la vie au quootidien c'est pas la joie mais pour toi je suis sure que c'est pire ,bon courage à toi

Tibug

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Posté le 15/01/2012 à 09h04

C'est Crohn ?

Je comprends ce que tu vis, je suis aussi malade. Maladie inflammatoire chronique également, des artères de mon côté... Les artères rétrécissent du fait de l'inflammation, d'où manque d'oxygénation de l'ensemble du corps--> épuisement, éventuellement douleurs (mais de ce côté-là j'ai de la chance, c'est rare sauf à l'effort), puis défaillances d'organes, donc soit c'est un organe pas vital et on est "juste" invalide, soit on est mort.

Ca fait dix ans que je suis malade et sous traitement, mais pendant plusieurs années ça n'évoluait plus et à part que je devais me garder une journée "coma" par semaine et que j'étais au régime hypocalorique sans sel à cause des médocs, j'avais une vie quasi normale. Mais depuis deux ans rechute et ça ne veut pas s'arrêter. Je suis épuisée tout le temps, j'ai dû me mettre à mi-temps. J'ai changé de traitement (en fait pas vraiment, ils les empilent plutôt que d'en changer), avec injection tous les deux mois à l'hôpital, à vue de nez je ne pense pas que le nouveau marche, je suis crevée pareil. Je dois vendre ma jument, que je venais d'acheter avant ma rechute.

Pour couronner le tout, je ne m'entends plus avec mes médecins, dont toutes les décisions me semblent aller à l'encontre du bon sens et je suis obligée d'obéir. Bref, j'en ai marre.

Jenny44000

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Posté le 15/01/2012 à 09h11

J'ai une Algodistrophie de la cheville gauche, suite à un accident. C'est un problème osseux. Et a part de la kiné y'a pas vraiment de traitement.

Courage à toi

Marinouc

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Posté le 15/01/2012 à 10h18

Je suis désolé pour vous toutes de vos maladies. Ça doit être très dur à vivre.
Personnellement je ne suis pas malade, mais l'on copain oui. Il a un cancer des os et une maladie des jambes, ses os poussent et se mettent n importe comment. De lourds traitements...
Les maladies, malheurueusement, ne touchent pas qu une personne mais le malade et l entourage.. Sa maladie me bouffe c est horrible.. J ai l impression d être malade moi aussi. Alors j ose à peine imaginer ce que c est pour vous...
En tout cas bon courage à toutes... Et n hésitez pas si vous voulez parler

Heidi124

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Posté le 15/01/2012 à 10h23

Hé ben les filles, c'est pas gay ça

en ce moment j'ai une très bonne amie aux soins intensifs à l'hosto à cause d'une méningite. Elle sait plus parler, ni marcher, ni bouger le bras. Ben ça choque. Quand elle parle, faut se concentrer pour la comprendre et pas sur qu'elle soit à 100% denouveau, les docs sont scéptiques

Je vous souhaite bien du courage

Zenliberty

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Posté le 15/01/2012 à 11h04

Scarlettdesdazs

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Posté le 15/01/2012 à 11h19

Courage a vous toutes, je peux même pas imaginer a quel point ça doit être difficile...

Clow55

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Posté le 15/01/2012 à 11h28

Plein de courage les filles

Zizouille

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Posté le 15/01/2012 à 11h31

Je ne connais pas cela personnellement, mais 3 personnes de mon entourage, jeunes, traversent ce genre d'épreuves.

La première est le père de mon filleul, qui doit vivre avec une schlérose en plaque. Pour l'instant, on touche du bois, il fait encore mentir les médecins qui lui avaient prédit sa mort pour cette année, mais il est tellement bien que c'est peu probable, il devrait être en fauteuil, complètement paralysé, et il monte encore à cheval... 42 ans.

La deuxième, c'est ma meilleure amie, qui a vu la maladie de Crohn être diagnostiquée chez elle il y a 1 an, celle ci étant en phase "extensive" depuis. Du coup, fatigue, nausées à répétition, douleurs, etc. 19 ans.

Et la troisième, je ne la connais pas depuis longtemps, mais malgré tout, j'ai appris à l'apprécier rapidement, et je l'aime vraiment beaucoup. Elle a appris il y a 2 semaines qu'elle avait une tumeur cancéreuse au cerveau... 20 ans.

Ben quand je fais le tour de ces 3 personnes, je ne peux que m'interdire de me plaindre quand j'ai "bobo" quelque part. Elles font toutes les 3 preuves d'un courage extra, et donnent une sacré leçon de vie en continu à ceux qui les entourent.

Indynimbus

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Posté le 15/01/2012 à 11h39

En CM2 (je suis en 5°), j'ai eu des ganglions (qui sont toujours là d'ailleurs) près de l'estomac. j'ai passé 3 mois au lit, en train de me tordre de douleur. Au bout de 2 mois & demie, on a trouvé ce que c'était, et c'était partit pôur 3semaines de médocs déguelasses. Maintenant, ça va mieux, malgès quelques crises. Mais je dois toujours faire gaffe T_T.

Roberte

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Posté le 15/01/2012 à 12h13

Bon courage à toutes !

Pilou-ly

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Posté le 15/01/2012 à 12h20


Personnellement , je ne suis pas malade.

Mais deux de mes proches le sont : mon père et mon neveu de 2 ans.
Ils sont tout les deux diabétiques. Ca nous ai tombé dessus comme ca , sans qu'on s'y attende.

C'est arrivé il y a 5 ans pour mon père , 1 mois d'hôpital. minimum 4 piqures par jour + médicaments. Il a eu du mal a l'accepter au début. Aujourd'hui il vit avec ... mais il dit clairement que "avec ca , je vivrais pas plus de 10ans".

Pour mon neveu , ca c'est déclenché début décembre.
1 mois d'hôpital aussi ... diabète toujours pas stabilisé ...
3/4 piqures par jour. Et ce petit bout a 2 ans.



Alors la maladie, je l'ai pas. Mais je la vis ... C'est dur psychologiquement.


Courage à tous , pour toutes les maladies que vous pouvez avoir.

Lena37

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Posté le 15/01/2012 à 13h07

Moi, je sais que c'est rien par rapport a toi mais bon, je fais des chalazions a répétition ..
J'en peux plus. Mon dernier est apparu pour le nouvel an
Lundi dernier, le medecin a du l'inciser car il y avait trop de pu. Il est en train de partir grace a une pomade qui contient un espèce d'acide.
Je sais que j'en referais d'autre
C'est horrible .. surtout de devoir suporter les remarques genre "oh ta un truc moche sur l'oeil" mais je t'en fotrai des trucs moche moi !
Bon courage a toi

Tibug

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Posté le 15/01/2012 à 18h14


lena37 a écrit le 15/01/2012 à 13h07:
Moi, je sais que c'est rien par rapport a toi mais bon, je fais des chalazions a répétition ..
J'en peux plus. Mon dernier est apparu pour le nouvel an
Lundi dernier, le medecin a du l'inciser car il y avait trop de pu. Il est en train de partir grace a une pomade qui contient un espèce d'acide.
Je sais que j'en referais d'autre
C'est horrible .. surtout de devoir suporter les remarques genre "oh ta un truc moche sur l'oeil" mais je t'en fotrai des trucs moche moi !
Bon courage a toi


C'est vrai que c'est pas très joli, j'en ai eu l'année dernière, mais j'ai trouvé ZE truc qui va bien.... Comme je suis pas allée voir l'ophtalmo tout de suite, je connaissais pas, j'ai cru que c'était un orgelet et que ça allait passer tout seul et j'ai laissé courir mais ça passait pas, ça grossissait et puis j'ai vu que ça durcissait, je me suis dit merde, ça s'enkyste, donc je suis allée voir le toubib. Là il me dit que j'ai un "chalazion" (rien que le nom c'est moche) mais que j'ai trop attendu, c'est enkysté, il va falloir l'enlever directement et il me file le numéro pour prendre RDV à l'hôpital où il bosse, mais comme avec mes médicaments j'ai beaucoup de risques d'infection, j'étais pas trop chaude pour une opération, même aussi minime.

Du coup je me suis dit que en attendant d'avoir RDV, je vais tenter les trucs de grand-mère, j'ai cherché sur Internet, y avait quelqu'un qui disait sur un forum qu'il avait enlevé le sien avec de l'huile de ricin. J'ai essayé, trois semaines à masser le truc matin et soir, voire le midi si j'avais le temps, à l'huile de ricin. Petit à petit ça a ramolli, dégonflé, "dérougi", et au bout de trois semaines j'avais plus rien. J'ai eu un début de chalazion à nouveau quelques semaines plus tard, huile de ricin dès que j'ai vu que ça recommençait, et ça s'est arrêté avant même de se développer vraiment. Je te conseille vivement !

Moi, comme à cause de ma maladie et/ou de mes médicaments j'ai plein de soucis annexes, je suis passée pro des remèdes naturels et/ou de grand-mère, lol, j'ai testé des tas de trucs pour des tas de problèmes !
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