Quand la maladie vous plombe la vie ...

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Bakoly

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 03h08

Bonjour ou bonsoir cher(e)s membres de CA...
J'ouvre un post pour toutes celles et ceux qui comme moi se battent au quotidien contre la maladie
Dans mon cas il s'agit d'une M.I.C.I (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) diagnostiquée depuis 2003 mais qui "s'empire" plus les années passent et d'une Fibromyalgie apparue en 2007
Pas facile de vivre avec une maladie qui vous "bouffe de l'intérieur" et en ce moment mon moral en prend un coup car cette saleté me fatigue bcp et m'empêche de vivre normalement je ne peux même plus monter à cheval car la douleur est trop importante...
Bref,
Un Post pour partager nos galères, nos mauvais moments mais aussi et surtout nos "petites victoires" à nous sur nos maladies

Heloh

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/01/2012 à 10h07

Bonjour tout le monde, pour ma part je n'ai pas grand chose bien que je suis pas en super état ^^

Mais ma maman à une fibromyalgie et comme je n'ai plus de famille autour de moi et plus de contact avec mon père, c'est comme si j'avais la même maladie qu'elle...

Pour aider avec cette maladie, tu peux faire des massages ayurvediques, ça marche vraiment bien ! et même pour tous les types de maladie, ce soin est vraiment génial !
Attention, il doit être pratiqué par un professionnel, pas d'esthéticienne ou autre..

Jenny44000

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/01/2012 à 10h26

Courage à vous toutes!!!

Obryline78

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Posté le 16/01/2012 à 10h33

alors la maladie je connais...

j'ai fait une grave intoxication alimentaire au lycée, ça m'a détraquée au plus haut point, maux de ventre et nausées régulièrement après, examens, pour voir quoi ? RIEN. J'étais vraiment mal, et on m'a dit que c'était psychologique. résultat : j'ai sombré dans l'anorexie. Dans ma tête, c'était "puisque la nourriture m'a rendue malade, eh ben je mange plus". J'ai fondu, fondu, et en vacances, je me suis mise à avoir de sérieuses douleurs au ventre, j'ai été voir un médecin que je ne connaissais pas sur mon lieu de vacances, il m'a examinée, m'a fait faire des examens, toujours RAS, alors il a compris, il m'a écoutée, on a parlé pendant 1h, alors que d'autres patients attendaient. Mais ça m'a fait un bien fou, je suis ressortie transformée, j'avais besoin d'une thérapie par la parole. Aujourd'hui, j'ai toujours une grosse faiblesse digestive, beaucoup d'aliments ne passent pas.

dans ma famille aussi il y a la maladie : mon père est diabétique depuis plusieurs années, ma mère a collectionné les opérations l'année dernière, et mon chéri a une maladie du foie.

c'est pas gai tous les jours, alors les filles, vous qui êtes confrontées à la maladie, je vous dis bon courage dans ce combat de tous les jours !

Milinette

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/01/2012 à 11h59

Je ne m'attendais à tomber sur un sujet comme ça en postant sur CA.
Pourtant je trouve ça sympa car c'est un soulagement de pouvoir parler de maladie autre qu'avec des proches.

Pour ma part, j'ai une maladie des reins. Je suis atteinte d'une "hyalinose segmentaire et focale". En gros ça veut rien dire à part que j'ai les reins qui s'abiment. On a découvert ça il y a 4 ans (j'avais 18 ans) et on ne sait toujours pas ce que c'est exactement. Maladie auto-immune? conséquence de maladies infantiles? est-ce que ça disparaitra un jour ou pas?
C'est le flou total depuis qu'on l'a découvert. Là je viens de changer de néphrologue et espère que les choses vont avancer un peu. L'inconnu c'est horrible.
Des amis pensent aussi que je couve une petite dépression depuis un moment mais j'ai pas encore trouvé le courage d'en parler à un médecin ou quelqu'un de ma famille...

D'ailleurs comment le prenne vos proches?
Parce que pour ma part c'est juste horrible, surtout mes parents. Ils sont tellement angoissés que ça en devient insupportable. j'ai suffisamment peur toute seule pour ne pas me rajouter de panique par dessus!

Bref

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/01/2012 à 12h05

je me joins à vous , en vous embrassant toutes , bon courage

Elie3mo

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/01/2012 à 13h27

la maladie de crohn est vraiment dificile a vivre.
Jai mon grand frere qui la vie en ce moment, depuis 4-5 ans...
il est sur le point de mourir, car les medicament ne font effet que 2-3 mois maximum, car il dévelope une résistance.

Et moi, personelement, pour le moment, je suis en dépression, changement de pays, changement de vie, changement de chevaux. Moi qui montait tout les jour plusieur chevaux, je me suis ramaser en 3 mois a monter 2 fois!
Mais grace au haras pres de chez moi, il m'ont permi d'etre avec les chevaux et m'ont aider en meme temp, car juste en travaillant la bas, je vois du monde, je voie des chevaux et je suis toute happy
Mais ca reste dificle, je vous comprend
Courage a toute

Edit:
mon frere a eu 2 operation des intestin et est avec un sac, les medecin ne disait qu'il allait pas depasser les 30 ans...
Et il va avoir 31 ans en février!
Il a fait un blogue sur ces probleme, ce qu'il vie au quotidien, ceux qui veulent l'adresse ecrivez moi!

Edité par elie3mo le 16-01-2012 à 14h00



Eiden

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Posté le 16/01/2012 à 15h15

Elie3mo dis donc je te souhaite vraiment beaucoup de courage à toi et proches :s

Elie3mo

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Posté le 16/01/2012 à 15h38

Je vais m'en sortir, c'est sur!
Je vous souhaite beaucoup de courage a tous et a toute! <3

Poliboy

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Posté le 16/01/2012 à 15h44

Bonjour,

je suis atteinte d'une neuropathie qui me gâche la vie depuis bientôt 2ans!
je ne peux plus monter à cheval, je dois renoncer à porter un enfant et je vis avec des douleurs quotidiennes....
je passe beaucoup de temps à l'hosto.....
j'ai été obligé de me séparer de mon poulain car je n'arrivai plus à m'en occuper....trop fatiguant!
alors j'ai gardé ma tite shet qui fait de gros calin à sa moman pour lui remonter le moral!et mes parents s'occupent de mon Camargue qui a eu 30ans cette année!
mais j'ai la chance d'être bien entouré, un mari extra, des parents en or et des amis précieux!!
Alors je m'acroche!!

Bon courage à ceux qui souffre!

Edité par poliboy le 16-01-2012 à 16h16



Tibug

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Posté le 16/01/2012 à 15h45


milinette a écrit le 16/01/2012 à 11h59:
Je ne m'attendais à tomber sur un sujet comme ça en postant sur CA.
Pourtant je trouve ça sympa car c'est un soulagement de pouvoir parler de maladie autre qu'avec des proches.

Pour ma part, j'ai une maladie des reins. Je suis atteinte d'une "hyalinose segmentaire et focale". En gros ça veut rien dire à part que j'ai les reins qui s'abiment. On a découvert ça il y a 4 ans (j'avais 18 ans) et on ne sait toujours pas ce que c'est exactement. Maladie auto-immune? conséquence de maladies infantiles? est-ce que ça disparaitra un jour ou pas?
C'est le flou total depuis qu'on l'a découvert. Là je viens de changer de néphrologue et espère que les choses vont avancer un peu. L'inconnu c'est horrible.
Des amis pensent aussi que je couve une petite dépression depuis un moment mais j'ai pas encore trouvé le courage d'en parler à un médecin ou quelqu'un de ma famille...

D'ailleurs comment le prenne vos proches?
Parce que pour ma part c'est juste horrible, surtout mes parents. Ils sont tellement angoissés que ça en devient insupportable. j'ai suffisamment peur toute seule pour ne pas me rajouter de panique par dessus!


Pour ma part j'ai filtré ma mère pendant des mois au début, elle me parlait comme si j'étais déjà morte et je dois dire que j'avais exactement la même sensation que toi, c'était impossible à supporter. Fallait la rassurer alors que j'étais moi-même en panique et que j'avais vraiment pas l'énergie pour. Du coup moi je répondais pas au téléphone quand c'était elle, et ma soeur qui habitait avec moi faisait le tampon.
Sinon mes proches, bah, mon père je crois qu'il calcule pas tellement, ma mère angoisse, ma soeur me soutient et m'épaule énormément (d'ailleurs sans elle je sais pas où j'en serais) et avec mes copines on en parle souvent mais on en rigole aussi beaucoup, des petites galères qui vont avec, parfois des grosses aussi (mais après alors !). Ma première injection à l'hôpital de mon nouveau triatement, j'étais bien flippée, mes 3 meilleures amies étaient là tous les jours.
Normalement dans les maladies à 100 % (je suppose que c'est ton cas ?) tu as droit à un accompagnement psy à l'hôpital, pris en charge aussi. Ca fait du bien parfois, moi j'ai fait ça les deux premières années.

Eiden

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Posté le 16/01/2012 à 15h47

Je pensais pas qu'il y avait autant de monde ici souffrant de maladies +/- graves ..

Tibug

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Posté le 16/01/2012 à 15h47

En tout cas courage à toutes, je vois qu'on est quand même beaucoup à pas rigoler tous les jours.

Loulou66

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Posté le 16/01/2012 à 16h20

Moi aussi je suis malade cela fait 2/3 mois que ma maladie genetique c'est declarée et au college c'est vraiment pas facile !!! Plus personne me parle ils se moquent tous et tous

Elie3mo

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Posté le 16/01/2012 à 16h24


loulou66 a écrit le 16/01/2012 à 16h20:
Moi aussi je suis malade cela fait 2/3 mois que ma maladie genetique c'est declarée et au college c'est vraiment pas facile !!! Plus personne me parle ils se moquent tous et tous


Le monde qui se moquent de toi n'était pas des vrai ami, et si il serait dans la meme situation que toi, il verait c,est quoi.
Mais nous on est la pour t'aider, on s'entraide entre nous autre.

A l'école, entoure toi de vrai ami, de BON ET HONETTE ami.
Courage

Bakoly

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Posté le 16/01/2012 à 22h02


elie3mo a écrit le 16/01/2012 à 16h24:


Le monde qui se moquent de toi n'était pas des vrai ami, et si il serait dans la meme situation que toi, il verait c,est quoi.
Mais nous on est la pour t'aider, on s'entraide entre nous autre.

A l'école, entoure toi de vrai ami, de BON ET HONETTE ami.
Courage

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