Quand la maladie vous plombe la vie ...

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Bakoly

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 03h08

Bonjour ou bonsoir cher(e)s membres de CA...
J'ouvre un post pour toutes celles et ceux qui comme moi se battent au quotidien contre la maladie
Dans mon cas il s'agit d'une M.I.C.I (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) diagnostiquée depuis 2003 mais qui "s'empire" plus les années passent et d'une Fibromyalgie apparue en 2007
Pas facile de vivre avec une maladie qui vous "bouffe de l'intérieur" et en ce moment mon moral en prend un coup car cette saleté me fatigue bcp et m'empêche de vivre normalement je ne peux même plus monter à cheval car la douleur est trop importante...
Bref,
Un Post pour partager nos galères, nos mauvais moments mais aussi et surtout nos "petites victoires" à nous sur nos maladies

Eiden

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 19/01/2012 à 01h14

C'est fou à vous lire ça fait vraiment de la peine tout ce que vous vivez !

Je sais que dans mon cas ça me bouffe pas la vie de la même manière mais je me répète je pensais pas y voir autant de personnes ici ...

Rush

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 19/01/2012 à 01h15

Bon courage à toutes...

Et moi, mon problème c'est que je suis une vraie éponge, les humeurs des gens me changent totalement, et quand je ne suis pas bien dans un endroit, ou que l'on me contrarie... je tombe malade (généralement c'est des angines)

Milinette

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Posté le 19/01/2012 à 01h26


tibug a écrit le 16/01/2012 à 15h45:


Pour ma part j'ai filtré ma mère pendant des mois au début, elle me parlait comme si j'étais déjà morte et je dois dire que j'avais exactement la même sensation que toi, c'était impossible à supporter. Fallait la rassurer alors que j'étais moi-même en panique et que j'avais vraiment pas l'énergie pour. Du coup moi je répondais pas au téléphone quand c'était elle, et ma soeur qui habitait avec moi faisait le tampon.
Sinon mes proches, bah, mon père je crois qu'il calcule pas tellement, ma mère angoisse, ma soeur me soutient et m'épaule énormément (d'ailleurs sans elle je sais pas où j'en serais) et avec mes copines on en parle souvent mais on en rigole aussi beaucoup, des petites galères qui vont avec, parfois des grosses aussi (mais après alors !). Ma première injection à l'hôpital de mon nouveau triatement, j'étais bien flippée, mes 3 meilleures amies étaient là tous les jours.
Normalement dans les maladies à 100 % (je suppose que c'est ton cas ?) tu as droit à un accompagnement psy à l'hôpital, pris en charge aussi. Ca fait du bien parfois, moi j'ai fait ça les deux premières années.


c'est bien si tu avais ta soeur et des amies à qui en parler. Moi je n'avais que ma meilleure amie qui venait de déménager en Bretagne pour ses études alors je me suis retrouvée tout seule.
Oui, je suis à 100% mais on ne m'a jamais parlé d'un accompagnement. Le problème c'est que je sais très bien faire l'autruche et du coup, je suis agressive et méchante envers ma famille, mais sinon je suis tout le temps dans la déconne et le surmenage. Donc personne se rend compte que je veux juste cacher le reste. Et les fois où j'ai craqué , je me suis toujours isolée ou avec quelqu'un de pas très proche et du coup, personne ne sait réellement où j'en suis, et moi même je ne sais pas, et les médecins ne m'ont jamais vu mal... à part mon néphro mais c'était un con et je lui ai carrément gueuler dessus et il voulait plus me voir après...

SInon maintenant, je suis réellement fatiguée et là depuis cet été j'enchaine arrêt maladie (lumbago, grippe, gastro) et les baisses de tensions et là, mes collègues commencent à s'inquiéter donc c'est pas cool!

Milinette

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Posté le 19/01/2012 à 01h35


bakoly a écrit le 16/01/2012 à 22h27:

Coucou Milinette
Je comprend, je suis passée par là aussi quand les médecins ne savaient pas "encore" ce que j'avais....
Tu te sens démunie face à eux,des milliers de questions te passent à travers la tête mais tu n'oses pas les poser...
Et quand le diagnostique tombe tout s'écroule autour de toi!
Et oui il est probable que tu souffre aussi d'une petite dépression, n'ayons pas honte de nous le dire
Je suis certaine que de mon côté c'est pareil, car je suis devenue "hypersensible" et il m'arrive de pleurer "sans raison" apparante et il y a des jours où je n'ai envie de rien... je suis déjà restée enfermée chez moi pdt 3 jours,juste je sortais pour faire faire ses besoins à ma chienne matin midi et soir et j'évitais de croiser le regard des gens que je pouvais rencontrer pdt ces sorties
Et pour en revenir au sujet de mes parents, ça va "mieux" ils sont moins sur mon dos, surtout ma mère!
A bientôt 31 ans c'est clair que ma maladie nous a plus rapproché même si plus jeune, quand je vivais chez eux,nous étions déjà proche mais là ça n'a plus rien à voir...
Elle ne supporte pas que je sois malade, surtout que lorsque les médecins m'ont annoncé ma maladie à l'hopital, ils nous ont balancé de but en blanc, la maladie de Crohn est une maladie auto-immune et qui va s'aggraver en cancer en vieillissant vu l'ampleur des dégâts causés dès son diagnostique
Donc je ne te raconte même pas le choc que ça nous a fait ce jour là!!!!! c'était la 1ère fois que je voyais mon père pleurer!! !!!!!
Je ne te cache pas que mes parents sont tjs inquiets lorsque je dois voir mon gastro entérologue lors de mes 4 rdv annuels et là, sachant que je suis à nouveau en poussée tous les jours ils m'appellent!!!!
Nous redoutons mon hospitalisation qui approche mine de rien à grand pas
Mais bon.... j'essai de ne pas trop y penser et vu la tonne de médicaments que j'ai à prendre et surtout les antalgiques très puissants ( je suis sous morphine) les moments où je "plane" me permettent aussi de dormir un peu et de faire le vide dans ma tête....
Courage à toi Milinette et sache que nous sommes là


c'est l'attente qui est horrible. et oui, moi aussi y'a des jours où je sors pas du lit. 10 min pour donner le grain aux juments et je me refous sous la couette. Je bosse pour une asso, je suis toute seule dans mon bureau, on ne me demande pas de compte du moment que le boulot est fait à la fin du mois alors y'a des jours j'en culpabilise mais je vais pas au boulot. Je répond à mes mails et fais mes dossiers de subvention au fond de mon lit. Juste pas le courage d'aller dehors voir de vrais gens.
D'ailleurs j'ai vu aucun ami depuis 1 mois à part ceux qui montent à cheval avec moi et ma meilleure amie via internet...

Quand à toi, tu as bien du courage. J'ai au moins la chance de ne pas souffrir physiquement (enfin pas tous les jours).

En tout cas,ça fait du bien de vous lire (surtout dans les moments d'insomnie), se dire qu'on est pas tout seul c'est important je pense.
Je vous souhaite à toutes plein de courage aussi...

Eiden

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Posté le 19/01/2012 à 02h01

Tout mon soutien Milinette, et je t'accompagne dans l'insomnie

Chachouille

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Posté le 19/01/2012 à 02h06

On est 3...

Eiden

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Posté le 19/01/2012 à 02h19

Mince Chachouille

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Posté le 19/01/2012 à 02h24


eiden a écrit le 19/01/2012 à 02h19:
Mince Chachouille



Oui pas mal de soucis ces temps ci et la rechutte est pas loin ...

Ilai

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Posté le 19/01/2012 à 10h35

Courage à toutes !
La médecine progresse chaque jour, il faut garder espoir et ne rien lâcher!

Bakoly

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Posté le 01/02/2012 à 20h13

Un petit coucou à toutes
Et voilà!!!! je suis sortie de l'hôpital mais franchement j'ai eu du mal à me remettre de l'anesthésie!
L'opération s'est bien passée, pour une fois que je ne me suis pas réveillée au moment où ils m'extubaient comme la dernière fois!
Mes médecins avaient vu juste! une magnifique poussée et avec en prime un bel abcès sur l'intestin grêle!!!!
Ils m'ont encore enlevés des cm d'intestins mais bon.... ça va... régime liquide je commence à saturer mais bon...
Un scanner dans 15 jours en plus de l'antibiothérapie et normalement je commencerai un nouveau traitement d'ici 3 semaines
Courage à vous toutes les filles je pense à vous

Milinette

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Posté le 07/02/2012 à 23h00

j'ai développé un syndrome de Quincke tout à l'heure...

1h de panique puis 1h dans le cabinet du doc + comprimé ET grosse piqure, ça va mieux. Heureusement que la réaction s'est faite plutôt lentement...

Mais là, 4h après, ma gorge est encore un peu enflé et je n'ose pas m'endormir...

Lui_elle_nous

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Posté le 09/04/2012 à 16h35

Courage à vous tous
Moi j'ai la chance de ne pas vivre la maladie; mais ma mère vie un enfer quotidien...alors malgré que je n'ai que 14 ans, si quelqu'un à besoin de se confier n'hésitez pas

Tellequelle

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Posté le 09/04/2012 à 17h05


milinette a écrit le 07/02/2012 à 23h00:
j'ai développé un syndrome de Quincke tout à l'heure...

1h de panique puis 1h dans le cabinet du doc + comprimé ET grosse piqure, ça va mieux. Heureusement que la réaction s'est faite plutôt lentement...

Mais là, 4h après, ma gorge est encore un peu enflé et je n'ose pas m'endormir...


.

Ma mère a la fibromyalgie depuis des dizaines d'années et elle souffre au quotidien.
Et mon frère à la neurofibromatose de type 2, une maladie tout simplement atroce et "morbide".
Il est dans un état physique et psychologique très bas.
Il m'a dit qu'il ne ce ferait plus opérer de rien et qu'il préférait ce laisser mourir.
Sachant que la moyenne de vie est de 36ans et qu'il en a 25ans.
C'est pas facile tout les jours.

Tibug

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Posté le 09/04/2012 à 17h05

Bakoly,

Je sais pas où tu en es avec Crohn, moi en furetant à gauche à droite je suis tombée sur d'un côté le "régime alimentaire par groupe sanguin" et de l'autre sur des hypothèses de lien entre maladies inflammatoires auto-immunes et intolérances alimentaires, puis sur une étude reliant intolérances alimentaires à IgG et athérosclérose également, une forme d'inflammation des artères.

Bref moi j'ai commencé y a quelques temps et je suis en bien meilleure forme - sauf les jours où je je prends mon médicament hebdomadaire, c'est ballot ! - Renseigne-toi peut-être sur les forums ou autres, tu n'es pas toute seule, des "Crohniens" y en a plein sur le Net. Perso j'ai trouvé un groupe FB de malades de ce que j'ai, qui est carrément plus rare que Crohn, alors si ça se trouve tu as aussi des groupes... Et franchement c'est la meilleure utilisation de FB que j'ai trouvé à ce jour, ça fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui vivent exactement la même chose que toi et qui ont les mêmes problématiques.

Starxbeauforge

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Posté le 09/04/2012 à 22h47

Moi c'est rien par rapport à certains cas ici. Je suis sujet à :

- Chalazion à répétition
- Dépression
- Problème rénaux.
- "Insomnie" stress ou contrariété
- Angine

Donc voilà, je fais tout pour tenir bon & avoir du courage, mais des fois c'est vraiment très dur tout ça... Mais bon, on n'as qu'une vie, vaux mieux en profiter à fond

Je vous souhaite beaucoup de courage, & je vous fais mille & uns bisous


Edité par starxbeauforge le 09-04-2012 à 22h50



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