Quand la maladie vous plombe la vie ...

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Bakoly

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 03h08

Bonjour ou bonsoir cher(e)s membres de CA...
J'ouvre un post pour toutes celles et ceux qui comme moi se battent au quotidien contre la maladie
Dans mon cas il s'agit d'une M.I.C.I (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) diagnostiquée depuis 2003 mais qui "s'empire" plus les années passent et d'une Fibromyalgie apparue en 2007
Pas facile de vivre avec une maladie qui vous "bouffe de l'intérieur" et en ce moment mon moral en prend un coup car cette saleté me fatigue bcp et m'empêche de vivre normalement je ne peux même plus monter à cheval car la douleur est trop importante...
Bref,
Un Post pour partager nos galères, nos mauvais moments mais aussi et surtout nos "petites victoires" à nous sur nos maladies

Bakoly

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 23h50

Bonsoir à toutes et mille mercis pour vos messages et témoignages qui sont tout aussi poignant

je suis désolée que ce post ne soit pas un post "joyeux" où l'on peut parler de tout et de rien ou de la pluie et du beau temps mais voilà il me fallait un "exutoire", un petit lieu où je puisse échanger avec d'autres personnes malades comme moi,ou bien qui ont un parent ou un ami malade, que ce soit de la même maladie que moi ou non peu importe, l'important est de pouvoir "en parler" et de nous soutenir..
Comme l'a trouvé Tibug, je suis atteinte de la maladie de Crohn, sous traitement "à vie" depuis 2004 mais je suis en pleine période de rechute
Mon traitement n'est plus efficace, les douleurs insupportables, je ne vais pas rentrer dans les détails mais en gros je suis totalement épuisée et pour couronner le tout ma fibromyalgie comme à faire aussi des siennes!
Je me commence à toucher le fond "niveau moral" et ne plus pouvoir monter à cheval depuis 2 mois m'enfonce encore plus
Je passe voir mon poney tous les jours aux écuries, lui faire un gros calin et lui apporter des pommes les jours où même porter mon jean me fait mal et les jours où "ça va" je me permet de lui faire un pansage mais j'ai besoin d'aide pour lui curer les pieds ou lui enlever et remettre ses couvertures!
A la base, la vie de tous les jours n'est pas évidente avec cette maladie mais alors là, en pleine "poussée" (c'est comme celà qu'on appele les périodes d'inflammation de l'intestin) je ne vous raconte pas
je rentre à l'hopital le 25.. j'espère en savoir plus sur l'évolution de ma maladie et surtout que les médecins me trouvent un vrai traitement qui ne me fasse plus souffrir

Bakoly

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Posté le 16/01/2012 à 00h02


fail a écrit le 15/01/2012 à 03h34:
Je ne sais pas si ma réponse a lieu d'être a tes yeux, mais pour moi oui.. la dépression me poursuit malgré tous mes efforts pour aller mieux je n'y arrive pas ..

Biensure Fail, tu as "ta place" parmi nous dans ce post! nous sommes là pour parler de nos s****** de maladies qui nous bouffent la vie!!!!
Mon papa est dépressif et bi-polaire donc je sais très bien de quoi tu parles

Bakoly

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Posté le 16/01/2012 à 00h05


pounki a écrit le 15/01/2012 à 06h35:
Bonjour , moi je suis bi-polaire ,à vie traitement lourd .Il y a deux ans du jour au lendemain je ne savait plus monter à cheval! j'avais le niveau galop 6 et là plus rien .2 ans d'équithérapie,deux ans de club pour réapprendre !!! et encore je ne suis pas revenue à mon ancien niveau.Et la vie au quootidien c'est pas la joie mais pour toi je suis sure que c'est pire ,bon courage à toi

Bonsoir Pounki
Les traitements "à vie" on connait! et c'est clair qu'il y a des jours où l'on s'en passerait bien!
Merci à toi pr ton message de courage et courage à toi aussi on est là pour se soutenir

Bakoly

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Posté le 16/01/2012 à 00h06

vraiment un très gros merci à vous toutes les filles pour vos messages de soutien

Ivanny

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Posté le 16/01/2012 à 00h17

Pour ma part je fais de l'hyperthyroidie assez importante (plus de 60 fois la norme au niveau de certains taux dans les prises de sang). Ca ne se voit pas hormis une "bosse" au niveau de la gorge. Ca modifie mon comportement, de la dépression à l'hystérie/agressivité sans raison selon le dosage des médicaments, perte de cheveux, rythme cardiaque deux fois plus rapide que la normale, insomnies, et j'ai même eu un abcès à un oeil qui aurait du me faire tellement mal que j'aurais du aller à l'hosto, mais je ne l'ai même pas sentit Bref, les médicaments ne marchent pas, et je vais vers l'opération, et ensuite des médicaments à vie pour remplacer ma glande.

C'est pas grand chose, mon père a lutté contre un cancer du sang, un cancer du colon et une hépatite C (oui, y en a qui ont de la chance..), et quand je vous lis je sais que j'ai de la chance de n'avoir que ca

Bon courage

Twobo

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Posté le 16/01/2012 à 00h25

Je ne suis pas malade, mais mes 2 parents son atteind d'un cancer de l'intestin.
Ma mère s'en est bien sortie, une opération a suffit, et c'est comme si elle n'avait jamais rien eu.
Mon père en revanche, il a fait de la radiothérapie, suivies de 4 opération.
Il a été stomisé pendant 1 an, aujourd'hui il arrive difficilement à vivre sans sa poche... Cela va faire 2 ans qu'il souffre, ne peux quasiment plus sortir, a de grosses douleurs, ne dort plus... j'en pleure très souvent, c'est très très dur de vivre la maladie avec lui.

Je suis de tout coeur avec vous, qui êtes malade

Edité par twobo le 16-01-2012 à 00h25



Tibug

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Posté le 16/01/2012 à 00h32

Bakoly, cherche aussi du côté des huiles essentielles. J'ai essayé - à un moment, surtout quand les médocs marchent pas, on essaie un peu tout ce dont on entend parler, et franchement depuis je suis fan. J'ai notamment des rhumatismes inflammatoires très douloureux, la prmière crise m'a prise par surprise et ça a duré une bonne semaine, au coude, impossible de bouger le bras et je pleurais de douleur. J'ai tenté une huile essentielle censément anti-inflammatoire, en bain : le miracle. Depuis dès que ça commence - c'est toujours violent et ça prévient pas - je prends deux ou trois bains d'une heure par jour et la crise dure pas plus d'une journée et demie, et la douleur est supportable dès le premier bain. Ma toubib rigole quand je lui parle d'huiles essentielles, mais parallèlement me dit aussi "vous avez de la chance, vos crises durent moins longtemps que la normale" (mais franchement, une crise d'une semaine comme la première, j'espère bien plus revivre).

Enfin bref, regarde sur Internet si tu trouves des trucs sur la fibro et les HE par exemple. Perso je me base rarement sur les pages de conseils santé, plutôt sur ce que disent les gens sur les forums genre "j'ai testé ça... ça a marché".

Bon évidemment, on guérira pas comme ça, mais si ça peut atténuer les douleurs et aider un peu sur les ptits tracas à côté...

Pounki

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Posté le 16/01/2012 à 06h09

Bonjour Bakoli j'espère que ton hospitalisation se passera bien et qu'ils pourront te soulager .Bon courage à toi

Chachouille

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Posté le 16/01/2012 à 08h32

Après etre sortie de ma boulimie on m'as apris que j'avais la maladie de Bouvray (Maladie de coeur) J'ai le sang qui circule pas correctement dans mon coeur ce qui me fais sois faire de ta taticardy sois une chute de tension et je fais un malaise vaguale . Je sais que ce n'est rien comparés a ce que vous avez mais sa bouffe la vie aussi

Eiden

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Posté le 16/01/2012 à 08h37

Courage les filles !!!

Bon moi ce serait plutôt la nourriture donc autant dire que ça me pourri la vie au quotidien, avec les insomnies chroniques, parfois je peux à peine sortir de mon lit

Vivons au mieux avec nos galères !

Chachouille

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Posté le 16/01/2012 à 08h41


eiden a écrit le 16/01/2012 à 08h37:
Courage les filles !!!

Bon moi ce serait plutôt la nourriture donc autant dire que ça me pourri la vie au quotidien, avec les insomnies chroniques, parfois je peux à peine sortir de mon lit

Vivons au mieux avec nos galères !




Courage La bouffe c'est la galère . On s'en sort jamais vraiment... C'est fatiguant

Nebraska

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Posté le 16/01/2012 à 08h52

Je sais ce que c'est, je suis également atteinte d'une MICI qui s'appelle recto-colite hémorragique (RCH). On me l'a diagnostiquée en 2010 suite à une grosse crise, je suis donc sous traitement à vie depuis. Pour l'instant j'ai de la chance ça fonctionne bien et je n'ai pas refait de crise depuis, mais mon médecin pense qu'il n'en sera pas toujours ainsi et qu'un jour ou l'autre il faudra changer de traitement.
En tout cas, c'est dur psychologiquement d'admettre qu'à même pas 25 ans on sera malade toute sa vie...

Earphoria95

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Posté le 16/01/2012 à 09h22

courage a toutes... pour ma part pas de souffrance physique , juste de gros troubles du comportement et de l'humeur. Etant traitée (assomée au cacheton quoi ) ca va mieux, mais ca a pu atteindre des sommets impressionnant par le passé... je croise les doigts pour rester stable

Perdez pas espoir les filles, ca peut s'arranger

Sapounet24

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Posté le 16/01/2012 à 09h26

Bon courage a toutes !!!
De mon coté pas de maladie, probleme de thyroide reglé , traitement a vie mais sans soucis maintenant, mais un gros accident de voiture et des sequelles et douleurs qui persistent au quotidien, ca fera 17 ans bientot.... je m'en sors bien , avec une 40 aine de fractures ca aurait pu etre bien pire, mais c'est epuisant de ne plus savoir ce que c'est une journée sans douleur, de se battre avec son corps pour gerer le quotidien....

Laflo

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Posté le 16/01/2012 à 10h03

J'ai la chance de ne pas être malade mais en vous lisant on imagine a quel point cela doit être dur alors courage a vous toutes
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