|  | Je ne m'attendais à tomber sur un sujet comme ça en postant sur CA.
Pourtant je trouve ça sympa car c'est un soulagement de pouvoir parler de maladie autre qu'avec des proches.
Pour ma part, j'ai une maladie des reins. Je suis atteinte d'une "hyalinose segmentaire et focale". En gros ça veut rien dire à part que j'ai les reins qui s'abiment. On a découvert ça il y a 4 ans (j'avais 18 ans) et on ne sait toujours pas ce que c'est exactement. Maladie auto-immune? conséquence de maladies infantiles? est-ce que ça disparaitra un jour ou pas?
C'est le flou total depuis qu'on l'a découvert. Là je viens de changer de néphrologue et espère que les choses vont avancer un peu. L'inconnu c'est horrible.
Des amis pensent aussi que je couve une petite dépression depuis un moment mais j'ai pas encore trouvé le courage d'en parler à un médecin ou quelqu'un de ma famille...
D'ailleurs comment le prenne vos proches?
Parce que pour ma part c'est juste horrible, surtout mes parents. Ils sont tellement angoissés que ça en devient insupportable. j'ai suffisamment peur toute seule pour ne pas me rajouter de panique par dessus! |
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Coucou Milinette
Je comprend, je suis passée par là aussi quand les médecins ne savaient pas "encore" ce que j'avais....
Tu te sens démunie face à eux,des milliers de questions te passent à travers la tête mais tu n'oses pas les poser...
Et quand le diagnostique tombe tout s'écroule autour de toi!
Et oui il est probable que tu souffre aussi d'une petite dépression, n'ayons pas honte de nous le dire
Je suis certaine que de mon côté c'est pareil, car je suis devenue "hypersensible" et il m'arrive de pleurer "sans raison" apparante et il y a des jours où je n'ai envie de rien... je suis déjà restée enfermée chez moi pdt 3 jours,juste je sortais pour faire faire ses besoins à ma chienne matin midi et soir et j'évitais de croiser le regard des gens que je pouvais rencontrer pdt ces sorties
Et pour en revenir au sujet de mes parents, ça va "mieux" ils sont moins sur mon dos, surtout ma mère!
A bientôt 31 ans c'est clair que ma maladie nous a plus rapproché même si plus jeune, quand je vivais chez eux,nous étions déjà proche mais là ça n'a plus rien à voir...
Elle ne supporte pas que je sois malade, surtout que lorsque les médecins m'ont annoncé ma maladie à l'hopital, ils nous ont balancé de but en blanc, la maladie de Crohn est une maladie auto-immune et qui va s'aggraver en cancer en vieillissant vu l'ampleur des dégâts causés dès son diagnostique
Donc je ne te raconte même pas le choc que ça nous a fait ce jour là!!!!!
c'était la 1ère fois que je voyais mon père pleurer!! !!!!!
Je ne te cache pas que mes parents sont tjs inquiets lorsque je dois voir mon gastro entérologue lors de mes 4 rdv annuels et là, sachant que je suis à nouveau en poussée tous les jours ils m'appellent!!!!
Nous redoutons mon hospitalisation qui approche mine de rien à grand pas
Mais bon.... j'essai de ne pas trop y penser et vu la tonne de médicaments que j'ai à prendre et surtout les antalgiques très puissants ( je suis sous morphine) les moments où je "plane" me permettent aussi de dormir un peu et de faire le vide dans ma tête....
Courage à toi Milinette et sache que nous sommes là
) , et je suis passer par plein d'hôpitaux , fait plein de radio et ce n'est que maintenant qu'il remarque ma malformation au dos .. 
