Quand la maladie vous plombe la vie ...

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Bakoly

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 15/01/2012 à 03h08

Bonjour ou bonsoir cher(e)s membres de CA...
J'ouvre un post pour toutes celles et ceux qui comme moi se battent au quotidien contre la maladie
Dans mon cas il s'agit d'une M.I.C.I (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) diagnostiquée depuis 2003 mais qui "s'empire" plus les années passent et d'une Fibromyalgie apparue en 2007
Pas facile de vivre avec une maladie qui vous "bouffe de l'intérieur" et en ce moment mon moral en prend un coup car cette saleté me fatigue bcp et m'empêche de vivre normalement je ne peux même plus monter à cheval car la douleur est trop importante...
Bref,
Un Post pour partager nos galères, nos mauvais moments mais aussi et surtout nos "petites victoires" à nous sur nos maladies

Laura_soani

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 10/04/2012 à 13h17

Je n'avais pas vu ce post donc je profite de sa "remontée" pour poster un message.

Comme la plupart d'entre vous ici, je suis malade. Diabète de type I depuis l'âge de 7 ans. Au début, c'était vraiment dur. Entre les piqûres quotidiennes, les remarques autres du style " c'est parce que t'as trop mangé de sucre ? ", je piquais pas mal de crises, jusqu'à balancer mes stylos d'insuline par la fenêtre. Je le vivais mal, je comprenais pas pourquoi cette merde était tombée sur moi..

En 6ème, j'ai rencontré une fille qui est restée une véritable amie pour moi. Elle est atteinte de mucoviscidose. C'est dur de voir les gens auxquels tu tiens tousser, être obligée d'aller en cure régulièrement .. Mais malgré ça, elle a une joie de vivre extraordinaire, un sourire permanent. J'ai commencé à me rendre compte que finalement, mon diabète, c'était "rien".

Puis en 4ème, j'ai eu Soani, ma jument. Un vrai tournant dans ma vie. Incontestablement, elle m'a sortie de la souffrance de la maladie. Mes parents me l'ont offerte entre autres car ils savaient que ça m'aiderait. Et ils ne se sont pas trompés. Pour dire, aujourd'hui, je préfère avoir ma maladie et donc ma jument que rien du tout. Je me suis aussi rendue compte que finalement ça n'était "que" 4 piqûres par jour, que ça ne m'empêchait pas de vivre comme les autres. J'ai gagné en maturité, en courage aussi.

Je vais vous faire une confession, j'ai les larmes aux yeux-là.

Courage à tous et à toutes, je suis de tout coeur avec vous !

Despina

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 10/04/2012 à 14h22

Bonjour les filles

Je viens de découvrir ce post où je lis chacun de vos messages la larme à l'oeil. Vous êtes vraiment courageuses, vous êtes des personnes admirables.

Je vous souhaite de réussir à combattre cette saleté de maladie, de sortir vainqueur de ce combat.


Quand j'avais 6 et 7 ans, ma maman a fait une rupture d'anévrisme cérébral. Ca lui est arrivé quand elle était en voyage à l'étranger, en Thaïlande. Par chance, on a pu la ramener à temps en France pour qu'elle se fasse opérer. Elle s'en est sortie sans aucune séquelle, ou presque. Des pertes de mémoires au début, maintenant ça va mieux, quelques problèmes en orthographes et de concentration, mais ça aurait pu être tellement pire.

Pleins de bisous à vous

Narce

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/05/2012 à 16h51

Hello les filles,

J'ai lu tout le post et je compatis car je sais ce que c'est.

Il y a environ un an j'ai commencé à avoir sinusites sur sinusites. Je prenais donc des antibio pour les stopper car je me cognais la tête contre les murs tellement j'avais mal.

Puis vers août j'ai commencé à avoir des douleurs au ventre. Dés que je mangeais, je me sentais mal et j'étais limite dans les pommes. En plus de ça, je passais ma vie aux toilettes. Je vous épargne les détails... J'ai donc fait une multitude de prise de sang. Résultat : mon foie est aussi abîmé que celui d'un alcoolo. Oui mais je n'ai jamais bu une goutte d'alcool et je ne fume pas.

J'ai donc fait une foule d'examen et vu plusieurs spécialistes. Ils n'ont jamais trouvé ce que j'avais. Ils ont fait plusieurs hypothèse : gastrite chronique, cancer du foie, hépatite C, inflammation du colon. Pour arriver à une conclusion : je fais des hépatites médicamenteuses. Et encore, ce n'est toujours qu'une supposition, ils ne sont sûrs de rien et pensent même que je peux faire des rechutes à tout moment... De plus, le foie étant touché, mon corps ne produit plus assez d'anticorps et je choppe toutes les maladies qui trainent...

En bref, je ne peux quasiment plus prendre de médicaments quand je suis malade, sinon je passe ma semaine aux toilettes avec un mal de ventre horrible, comme si on me poignardait. Je ne supporte même pas les anti-douleurs, rien ! Le seul médicament que je supporte est l'antarène. Un Doliprane pourrait me tuer. Je dois donc me soigner à l'homéopathie, ou dans le pire des cas prendre des médicaments et prendre sur moi pendant une semaine...

Enfin ça, c'est pour cette année. A mes 8 ans, j'ai aussi fait une puberté précoce. A 8 ans, j'avais mes règles et les ovaires d'une fille de 13 ans. J'ai donc été le cobaye dans tous les hôpitaux où j'allais car seulement 2% de la population française développe des pubertés précoces. On m'a mit pendant 2 ans sous hormones pour arrêter temporairement mes règles. Les conséquences ? j'ai 80% de chance d'être en ménopause à mes 30 ans !

Alors je comprends ce que c'est. Bien sûr, ce n'est pas aussi grave que ce que certaines d'entre vous ont, mais c'est aussi très chi*nt à vivre quand je tombe malade.

Bananne

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/05/2012 à 21h41

Juste un petit mot pour dire que je trouve ce post très touchant, et que malgré le fait que l auteur et chacun ici " porte sa croix", il y a une écoute et pas de comparaison.
Bon courage à tous ici, et une forte pensée pour l auteur, car il est très dur de faire face à l incompréhension du corps médical. Comment combattre quand on ne connaît pas son adversaire ? Il est si important de pouvoir mettre un nom sur une souffrance, si cela ne la diminue pas, cela aide au moins à la vivre.
Je me souviendrai toujours du soulagement avec lequel j ai accueilli le diagnostic de mon médecin : non, mes douleurs n étaient pas dans ma tête !

Courage à vous tous

Melanie76

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Quand la maladie vous plombe la vie ...
Posté le 16/05/2012 à 23h41

Pour ma part, je ne suis pas vraiment "malade" dans le sens où ça ne change pas mon quotidien mais j'ai un Staphylocoque doré.
Je vis normalement, sans traitement, mais je sais que c'est là et que ça peut me tuer "à tout moment" ...

Courage à toutes vos histoires sont très touchantes, je vous admire

Edité par melanie76 le 17-05-2012 à 02h21



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