Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Tiredaile

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Posté le 04/05/2014 à 15h47

cette maladie m'a été diagnostiqué il y a deux ans après une ablation de kystes sur les ovaires et depuis j'ai toujours peur quand j'ai des douleurs dues aux règles que ce soit à cause de nouveaux kystes.

Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 16h09

Du coup je me présente aussi :)
J'ai été diagnostiquée il y a quelques mois suite à des douleurs chroniques et surtout pendant les règles et après l'essaie de 8 moyens de contraception, ne fonctionnant pas.
J'ai des douleurs tous les jours, des crises 15 jours par mois.
Le traitement donné par le spécialiste ne me soulage qu'à moitié...

Bref, vis ma vie d'endogirl !

Edité par leolette le 04-05-2014 à 16h10



Mil0u78

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Posté le 04/05/2014 à 17h56

Je vous souhaite beaucoup de courage les filles!

Comment se passe le diagnostic? Vous l'avez appris par "hasard"?

Tiredaile

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Posté le 04/05/2014 à 19h28

moi je l'ai su après une opération pour enlever des kystes sur les ovaires. La spécialiste qui m'a opérée à envoyé les kystes à l'analyse et le résultat est tombé comme ça.

Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 19h37


mil0u78 a écrit le 04/05/2014 à 17h56:
Je vous souhaite beaucoup de courage les filles!

Comment se passe le diagnostic? Vous l'avez appris par "hasard"?


Après 2 ans à souffrir comme une tarée ^^ ma généraliste a suspecté une endo, elle a fait une formation dessus et à discuté de mon cas avec le spécialiste qui animait la formation. Il m'a diagnostiqué, j'ai ensuite pris rdv avec lui, il m'a fait passer une écho puis une IRM avec des spécialistes de cette maladie.

Je suis actuellement sous traitement, c'est pas très concluant.

En attendant mon prochain rendez-vous je crois les doigts pour que le traitement limite la propagation de la maladie, car il est bon de le rappeler, à l'heure actuelle aucun traitement n'existe.

Ma plus grande peur est de ne pas pouvoir avoir d'enfants naturellement.

J'avais passé plusieurs échos quelques mois avant et personne avait rien vu.
Il faut que ce soient des spécialistes qui fassent passer les exams.

Tiredaile

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Posté le 04/05/2014 à 20h41

moi, j'ai eu mal pendant six mois, de septembre 2011 à avril 2012 sans avoir vraiment ce que j'avais, mon médecin généraliste ne trouvant pas ce que j'avais. J'étais soignée avec des spasfon pour me soulager.

Une nuit j'ai eu tellement mal que je suis allé aux urgence et là, après un scanner, on a découvert des kystes. J'ai quand même été renvoyée chez moi, j'y suis retournée deux jours plus tard, pareil, je suis rentrée chez moi, ce n'est que la troisième fois que je suis allée aux urgences que la gynéco a décidé de m'opérer.

C'est quand elle a eu les résultat de l'analyse des kystes qu'elle a put diagnostiquer l'endométriose.

Ce qui me fait le plus peur, c'est bien évidement la récidive, d'avoir à nouveau des kystes avec les douleurs qui les accompagnent, mais aussi de ne pas pouvoir avoir d'enfant.

Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 20h44

Tiredaile, ta famille comprend ? te soutient ? Et ton chéri ?

Tiredaile

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Posté le 04/05/2014 à 20h51

Ma famille a du mal à comprendre, et a du mal à me soutenir.
Chéri essaie de me soutenir comme il peut mais parfois à cause de grosses douleurs je doit être insupportable je pense. Quand on a su qu'à cause de cette maladie, je pourrais peut-être pas avoir d'enfant il a été déçu mais à fait tout ce qu'il a pu pour me soutenir et il a été d'une grande aide pour moi.

Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 20h54

Le plus petit soutien est nécessaire je crois.
Ma famille, enfin ma maman, comprends. Avec mon père on en parle pas trop mais je pense qu'il compatis.
Mon copain euuuuh...il est en mission (militaire, unité un peu spéciale), j'ai été diagnostiquée alors qu'il était déjà parti...Aucune mauvaise nouvelle ne doit filtrer donc bah...Ce sera la 'surprise' du retour malheureusement...
Mais avant son départ, lors de mes crises il compatissait...
Mais j'aurais bien besoin de lui en ce moment, parler de tout ça avec lui.

C'est pour cela que j'ai crée ce post pour qu'on se soutienne

Tiredaile

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Posté le 04/05/2014 à 21h30

ça fait du bien de pouvoir en parler.

Edité par tiredaile le 04-05-2014 à 21h32



Mil0u78

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Posté le 04/05/2014 à 21h57

Vous êtes bien courageuses les filles!
Je vous admire. Je ne connais personne qui a cette maladie mais on n'est jamais à l'abri.

Leolette

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Posté le 05/05/2014 à 21h16

Merci

Margauxcoyote

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Posté le 08/05/2014 à 14h40

J'ai 18 ans et diagnostiqué a 16 ans apres trois ans de souffrance... J'ai de l'endométriose sur les nerfs et les ligaments du coup j'ai mal 7j/7 24h/24... Je ne sens des fois plus ma jambe (endo sur le nerfs sciatique...)

C'est très compliqué pour moi...

Domino224

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Posté le 08/05/2014 à 14h56


margauxcoyote a écrit le 08/05/2014 à 14h40:
J'ai 18 ans et diagnostiqué a 16 ans apres trois ans de souffrance... J'ai de l'endométriose sur les nerfs et les ligaments du coup j'ai mal 7j/7 24h/24... Je ne sens des fois plus ma jambe (endo sur le nerfs sciatique...)

C'est très compliqué pour moi...

Oh punaise, ma pauvre je ne pensais pas que ça pouvait aussi toucher les nerfs et ligaments

Tiredaile

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Posté le 08/05/2014 à 14h57

ça peut toucher tous les tissus (muscle, nerf, organnes ...)
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