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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Maelleandhorses

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Posté le 30/04/2022 à 10h04

Hello,

Je remonte un peu le post, car je commence à en avoir légerement marre haha.
Ma pilule ne fonctionnant pas (règles + douleurs), je reprend un rdv avec le gyneco, il me dit d'attendre encore 2 mois (donc 6 mois au total), je trouve ça super long et léger comme rdv ?
J'ai mes règles tous les 15j, je prend mes keptoprofen, comme avant quoi, super utile.

Il m'a affirmé que l'IRM était l'examen le plus fiable contre l'endo... bon...

Et après si cette pilule marche toujours pas... bah y a pas trop de solution, je peux pas prendre des pilules "normales" avec mes migraine avec aura (c'est fortement déconseillé). Le sterilet c'est la même compo' que la pilule donc pas d'intérêt
J'aimerai changer de gynéco mais je sais pas où me tourner, en appelant une clinique la dernière fois on m'avait envoyé bouler car y avait pas de caractère d'urgence, coool.

Tootsienomade

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Posté le 02/05/2022 à 19h57

Bonjour

Le curetage s'est bien passé (fibromes retirés mais pas grand chose de fait contre l'adénomyose par contre) . Légers saignements depuis l'opération. Le gyneco a dit qu'il n'y aurai plus de problème.
C'était il y a 1 mois.

Hier j'ai cru mourir: hémorragie +++. C'est apparu comme ca. C'était très impressionnant. Le temps que l'Exacyl fasse effet, la cuvette des WC était bien remplie de sange et caillots. Impossible de mettre ni un tampon, ni une serviette. Grosse fatigue en plus...

RDV en urgence ce matin chez le gyneco. L'ablation de l'uterus est plus que nécessaire. L'adénomyose est trop présente. Je ne peux pas vivre avec cette hantise que ca arrive au boulot, dans les transports, à cheval....

Opération programmée la semaine prochaine. Au moins au aura essayé le curetage.

L.lry

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Posté le 03/05/2022 à 08h41

tootsienomade
Je suis vraiment désolée?
Je t'envoie toute ma force et mon courage pour cette épreuve, qui n'est pas simple en tant que femme. Ma messagerie est ouverte si besoin

Angele7892

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Posté le 03/05/2022 à 11h14

tootsienomade Courage

Tootsienomade

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Posté le 15/05/2022 à 21h10

angele7892

l.lry

Bonsoir

Merci à toutes les deux. J'espère que mon témoignage aidera d'autres personnes.

Opération prévue pendant 2 heures mercredi. Retrait utérus et trompes (les ovaires vont très bien). Retour à ma chambre à 21h...
Le lendemain matin, visite du gyneco:
"c'était très gros.... On s'y ai mis à 3 pour "casser" l'utérus qui avait un diamètre de 20cm. On a évité la césarienne...."

Il a rajouté: "vu a taille, j'ai bien visualisé l'hemmoragie de dimanche dernier, et ca aurai empiré".

J'étais sous exocil 4 fois par jours avec un saignement ++ avant l'opération qui durait depuis 15 jours.

L'opération a duré 3 heures au lieu de 2h. J'ai même la photo souvenir....

Vu l'ampleur, ce n'est plus maximum 3 semaines d'arret mais un minimum. Et beaucoup de repos.

Après l'opération sous oscelioscopie, des douleurs intenses au niveau des épaules. J'en ai pleuré. Pendant l' oscelioscope, le chirurgien injecte du gaz pendant l'opération qui va partout surtout au niveau des épaules et des cotes.

Un conseil pour ceux qui seront opéré sous oscelioscope: pensez à la codeine, de l'Hepar, marcher un peu, régulierement, faire des soupes de légumes (pour moi, c'était épinards, courgettes, fenouil que m'a préparé ma maman), manger des pruneaux et boire beaucoup.


Retour à la maison vendredi. Je n'ai retrouvé un transit que ce soir. Juste soupe de légumes, compotes pommes pruneaux.

Édité par tootsienomade le 15-05-2022 à 22h25



Lipstyxxx

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Posté le 16/05/2022 à 21h44

tootsienomade
J'espère que les soucis seront désormais derrière toi...
Et je compatis pour les douleurs post-opératoires, lors de mon ablation de la vésicule biliaire, j'ai eu comme toi des douleurs absolument insupportables dans les épaules pendant deux jours, à en pleurer... Sauf qu'on m'a expliqué que le deuxième ce que c'était ! Avant, on me disait que c'était sans doute des courbatures. Grosse blague...

Emynight

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Posté le 05/09/2022 à 23h51

je me disais bien qu'il y avait un post sur ça

je souffre depuis plusieurs années de douleurs à l'approche des regles voir a J1 J2. Des douleurs qui ne passent pas sous paracétamol et spasfon..mais bon ça dure 2 jours allez c'est pas grave, on laisse couler.
Hier 1er jour des règles: la douleur est arrivée par coup de poignard, a 14h j'allais bien, a 14H30 j'étais à la limite de pleurer. couchée pendant 5H, pliée dans tout les sens jusqu'a temps que ça passe.
Aujourd'hui je suis vidée, fatiguée, je prends des antalgiques en systematique toutes les 6H.(façon j'ai rien d'autre et je supporte aucun AINS ( Atcd ulcère youhou) ). Et en plus le gros lot, la sciatique arrivée ce matin.
j'appelle ma mère, au tel, elle me dit que pendant des années elle a souffert de douleurs à chaque menstruation et qu'ils se sont aperçus lors de son accouchement qu'elle souffrait d'endometriose. Alors, il y a quelques années de ça, elle m'en avait parlé mais j'ai jamais prété attention. Aujourd'hui c'est différent et là je commence un peu à regarder les signes qui evoqueraient cette pathologie...
Lors des rapports y'a des positions impossibles pour moi, trop douloureux ( pour moi c'etait normal).
ça m'arrive aussi d'avoir des douleurs anales, apparement ce serait un spasme du muscle releveur anal..
mais j'ai aussi des sciatiques.

J'ai été 13 ans sous pillule, que j'ai volontairement arreté car je ne supportais plus aucune pillule ( secheresse, démangeaisons ++++++ un cauchemard)
Les douleurs etaient quand meme présentes avec la pillule. Je ne veux plus jamais la reprendre.

Mon ancien gygy avait déja vu un kyste de 4cm sur un des ovaires qu'il fallait surveiller, le mois d'après il avait disparu.

Cette maladie est encore trop méconnue, je sais pas trop vers qui me tourner, ni quoi faire dans un premier temps. les Gygy dans le coin faut 8 mois mini de rdv et y'en a pas des masses,( 3?) la plupart refusent de nouveaux patients. En parler au médecin oui mais que faire? echo? irm? ..

Badmonster

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Posté le 06/09/2022 à 00h11

emynight deja bon courage +++ as tu essayé la bouillotte en plus ? Ça peut soulager un petit peu.

C’est de plus en plus connu comme maladie mais ça reste spécifique à diagnostiquer, tant les formes sont diverses.

Même si les delais sont longs, je pense que l’idéal c’est de te rapprocher d’un centre qui sait gérer ça, que ça soit à l’hôpital ou en clinique, dans une grande ville. Parce qu’ils auront les gyneco compétents pour, les chir si nécessaire, les radiologues qui sauront interpréter les images.

La pilule pour que ça soit efficace en traitement c’est en continu pour stopper les règles. Même si ce ne sont pas de vraies règles avec la pilule, il y’a des saignements donc douleurs ..

Le médecin généraliste peut te prescrire des examens oui (écho souvent en première intention, puis irm) mais encore une fois il faut que les examens soient lus par un radiologue compétent dans ce domaine ET il faut que le médecin soit compétent pour pouvoir interpréter et les symptômes et l’examen clinique et les imageries.


Il y a plusieurs associations en France qui répertorient une partie des gynecos sensibilisés à cette maladie. Endomind, endofrance… notamment. Et sur Google en cherchant dans les grandes villes proches de chez toi tu trouveras les cliniques ou les services hospitaliers qui peuvent gérer.
C’est clairement contraignant mais il vaut mieux faire de la route et avoir une prise en charge efficace plutôt qu’errer de médecins pas spécialisés en examens mal interprétés, avec le stress et la fatigue que ça engendre à chaque fois.


Si tu as des questions n’hésite pas.

Emynight

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Posté le 06/09/2022 à 11h11

badmonster merci beaucoup pour ta réponse. En effet je viens de voir qu il existait un centre a 1h30 de chez moi sur Marseille "  centre endométriose expert "  je vais appeler et prendre rdv. Je pense que je ne peux pas trouver mieux. Le problème de la pillule c'est que je la supporte plus, alors si c'est la seule alternative avant une chirurgie ou quoi? ca va être compliqué. Jai trop souffert pendant 2 ans a savoir ce que j avais , prelevements tout les'mois, consult gygy toutes les 4 semaines, bilan sang, antibio, chgt d alimentation, de sous vetements, prise d'anti mycosique a gogo pr au final s apercevoir qu en l'arretant tout est redevenu normal.

Faye08

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Posté le 21/11/2022 à 23h44

Bonjour, Bonsoir, à toutes

Je lis progressivement tous vos posts, et vos témoignages m’ont beaucoup ému. Vous êtes toutes très très courageuses.

J’ai été diagnostiqué il y a un mois, après des années d’errance comme beaucoup malheureusement… J’ai longtemps cru souffrir des intestins, car l’endométriose a été très vite écartée à l’époque car j’ai des douleurs chroniques, pas seulement pendant les règles. Je ne compte plus les rdv médicaux où on m’a fait passer pour une folle, à tel point que j’ai finis par douter de moi-même. Ça fait des années que des professionnels de la santé me disent que je n’ai mal que dans ma tête alors que je fonds en larmes de ne pas être écoutée. Et pourtant ces douleurs sont si vives et intenses que je me suis déjà retrouvée couchée en boule dans la rue sur un trottoir parisien pendant 30min (faut vraiment avoir mal pour s’y allonger!) sous la neige devant la porte d’un rdv pro, tétanisée de douleur. Et des épisodes de crises intenses comme celle-ci j’en ai régulièrement, ce n’est pas le produit de mon imagination … bref, je pensais être soulagée en pouvant enfin poser un nom sur ce mal mais finalement je ne le suis pas du tout. Peut être que c’est trop tôt encore. Parfois, j’ai peur. J’admire votre courage et votre persévérance. A de trop nombreuses reprises, j’ai déjà souhaité ne plus me réveiller pour ne plus avoir à lutter contre ses douleurs perfides et insidieuses. Une heure ça va et la suivante je suis clouée au lit en pleurs. Heureusement certains jours je n’ai quasiment pas mal et j’espère qu’il y en aura plus bientôt.

Ma gynécologue m’a prescrit la pilule Sawis Gé mais j’ai très peur à l’idée de la prendre… la dernière fois que j’ai pris la pilule, j’ai fais une dépression, puis deux, puis trois, j’ai pris 20kg et j’ai développé de l’hyperandrogénie. 6 ans et 4000 euros d’epilation laser plus tard , je retrouve enfin un équilibre émotionnel et physique. Je ne veux pas risquer de tout jeter en l’air…
Je prends de l’acupan et du tramadol depuis 1 an. Je ne sais pas s’il y a d’autres médicaments de mieux pour soulager la douleur. J’ai essayé beaucoup d’approches non médicamenteuses (sophrologie, yoga, pleine conscience, régimes, jeuns) mais parfois ce n’est vraiment pas supportable. J’ai déjà supplié plusieurs fois mes proches de m’emmener à l’hôpital pendant les crises. J’ai même cru que j’étais en train de mourir ou que j’allais mourir de douleur quelque fois Bon on ne se moque pas l’expérience m’a appris que non heureusement.

Je ne sais pas si certaines d’entre vous on réussit à atténuer leurs symptômes d’endométriose sans pilule ? Je sais que l’on essaie avant tout de stopper les saignements pour limiter les douleurs avec la pilule en continu mais j’ai une telle appréhension des effets secondaires, pour les avoir vécus, que je ne peux littéralement pas avaler la pilule.

Belle soirée ou belle journée à vous :)

Badmonster

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Posté le 22/11/2022 à 21h04

faye08 déjà courage +++
c'est bien que le diagnostic soit enfin tombé. Quels ont été les examens ? Il y a des lésions visibles ? Une chirurgie n'est pas envisagée ?

En tout cas vu ce que tu décris, ça semble valoir le coup de tester la pilule. Une pilule n'est pas l'autre, tu n'auras pas forcément (heureusement !) les effets secondaires que tu as eu avec l'autre. En tout cas rester sous tramadol et cie c'est pas viable non plus... Donc à discuter avec ton/ ta gynéco mais ça vaut le coup de tester quand même.
Je sais pas comment tu fais pour prendre l'acupan depuis un an, ça me dégoûtait tellement mais tellement, même avec une cuillère de nutella je gardais le goût des heures, tellement beurk
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