Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Tootsienomade

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Posté le 03/01/2022 à 22h15

joujou.or

Salut..

20 séances d'osteo + anti inflamatoire + séances anti douleur (que je ne prendrai pas)

J'ai pris la décision de:
- prendre un deuxieme avis après les fêtes. Et prendre des avis autres.
- prendre les anti inflamatoires pour voir s'il y a un mieux.
Comme j'ai été sou anti-inflamatoire pour autre chose, le traitement a commencé il y a 1 semaine.

Une bonne partie de ma famille (dont une endicro) dit que tout retirer est trop grave....Un autre avis dit que ne serais ce que le curetage a changé leur vie...

Cette décision de tout enlever ne repose que sur le patient car rien de vital... Mais surtout, je veux éviter de me retrouver à l'hosto en ce moment.

Joujou.or

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Posté le 03/01/2022 à 22h28

tootsienomade pas facile de faire un choix pour quelque chose d'aussi important...

Je n'avais pas compris que tu avais déjà expliqué ton rendez-vous, la fatigue, désolée.

En espérant que les anti-inflammatoires soulage.
En quoi consiste les séances anti douleur ?

J'attends l'avis d'autre professionnels avec toi !

Badmonster

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Posté le 03/01/2022 à 22h55

joujou.or tu sais ça a été un peu "à la mode" de diaboliser les hormones, mais clairement la douleur et le stress chroniques, c'est pas bon pour l'organisme non plus, et devoir prendre des anti-inflammatoires ou des antalgiques au quotidien non plus...

Est ce que le stérilet hormonal suffirait à stopper les règles ? car c'est ce qui est recommandé en cas d'endométriose pour l'instant.

Pour les radiologues normalement les gynécos et sage-femmes doivent pouvoir te conseiller sur ceux qui sont orientés endo dans ton quoi, sinon tu peux contacter les associations comme endofrance ou endomind.. En plus Lyon est une grande ville, donc il y a forcément des cliniques qui sont orientées là dessus :)

Joujou.or

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Posté le 04/01/2022 à 22h13

badmonster J'ai vu l'anneau contraceptifs aussi. Ça à l'air pas mal aussi. Je vais attendre de voir avec mon docteur.
Par contre c'est quand même 15 euros par mois pour cette contraception. Je comprends pas qu'en 2022 les contraception ne soit pas remboursé... Surtout pour les femmes qui sont "dépendantes" des hormones pour vivre normalement.. Il me semble qu'il ont mis depuis le 1er janvier la pilule complètement remboursée, mais j'ai un doute.

Badmonster

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Posté le 04/01/2022 à 22h17

joujou.or certaines pilules sont complètement remboursées pour les femmes de moins de 25 ans.

Effectivement en temps que traitement ça devrait être pris en charge mieux que ça. En tant que contraception, je ne sais pas, je n'ai pas d'avis fixé là dessus.

Joujou.or

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Posté le 11/01/2022 à 12h12

Bonjour à toutes,

Bon, rendez-vous avec mon docteur fait. Je suis vraiment contente d'avoir un docteur aussi bien.
Il m'a dit que j'avais tout les symptômes de l'endo
J'ai donc une IRM pelvienne à faire avec le Professeur Rousset, sur Lyon.
Apparemment il est vraiment bien pour détecté l'endo et je dois absolument faire l'IRM avec lui. Il est très demandé donc j'espère que je vais pas attendre trop longtemps pour le voir...

Au plaisir de vous lire

Édit : Rendez-vous prit le 10 février. Apparemment je vais pouvoir discuter des résultats avec le professeur (le privé). C'est rassurant et j'ai vraiment l'impression d'être bien prise en charge.

Édité par joujou.or le 11-01-2022 à 13h49



Twobo

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Posté le 16/01/2022 à 20h12

Hello les filles

Je reviens sur ce post, après avoir essayé la phytotherapie... J'ai décider de reprendre Luteran, qui s'est transformé en Colprone après la nouvelle réglementation.
Colprone que je supporte encore mieux ! J'avais des bouffées de chaleur horrible sous Luteran, là plus rien ! Bref

Cela fait en tout 5 ans que je prend Luteran / Colprone.
Ce sont des progestatives pure, et voilà qu'en me renseignant sur les effets secondaires à long terme, je vois ostéoporose... Ça provoquerai d e l'ostéoporose prématurée...

Du coup je me pose des questions, je vais prendre rdv chez ma gyneco (avec ses 9 mois de délais, j'ai le temps ^^) pour essayer de changer...

Avez vous entendu parler ce problème d'ostéoporose précoce à cause des pilules progestatives prises sur le long terme ?
D'ailleurs il est bien écrit sur la notice, à prendre que qques mois maximum...

Angele7892

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Posté le 17/01/2022 à 08h45

twobo SAlut

Non je n'avais pas du tout entendu parler de ca ! C'est inquiétant quand même.
Je suis toujours sous luteran.

Twobo

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Posté le 18/01/2022 à 23h21

angele7892 oui j'essaie d'en savoir un peu plus, mais je ne trouve pas grand chose la dessus... Mais comme ça met le corps en ménopause artificielle, ça semble logique en fait...
C'est toujours comme ça, on est soulagé par quelque chose, qui détruit de l'autre côté...

C'est pour cela que j'ai essayé la phytotherapie mais ce n'est pas assez efficace malheureusement, et trop aléatoire et contraignant

Angele7892

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Posté le 19/01/2022 à 10h58

twobo Il y en a pas mal qui ont diminué les douleurs avec l'alimentation anti inflammatoire.

Edit : Il faut plusieurs mois de "regime" strict pour voir les résultats.

Édité par angele7892 le 19-01-2022 à 10h58



Twobo

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Posté le 27/01/2022 à 20h57

angele7892 désolé je ne lis ta réponse que maintenant
Alors oui c'est sur plusieurs mois que ça s'installe pour voir un résultat effectivement, moi j'ai tenté + de 1 an... Il y avait du mieux, mais avec le. Boulot et tout, compliqué les douleurs etc... Du coup facilité avec Colprone ou luteran

Despina

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Posté le 04/02/2022 à 12h06

Bonjour à toutes !

Je me permets de poser une question sur ce post qui concerne l’endométriose …
Cela fait quelques temps que, lors et après les rapports (pas systematiquement), j’ai des douleurs dans la zone pelvienne, vraiment en bas du ventre, au niveau de l’utérus je dirais. Des douleurs similaires à des crampes de regles, comme si j’avais un hématome à l’utérus (pour essayer de retranscrire la douleur). Je suis suivie par un gynéco tous les ans, suis sous DIU cuivre, ai déjà eu des kystes fonctionnels aux ovaires mais sinon RAS.

Je me tate à prendre rdv avec mon gynéco au sujet de ces douleurs, qui, j’ai peur, soient dûes à une endométriose. Mais ne vaut-il pas mieux que je cherche un gynéco spéciliasé dans cette maladie, qui y est davantage sensibilisé et qui saura mieux la détecter ? Si oui, par quel biais puis-je trouver un tel spécialiste ? Et enfin, vaut-il mieux prendre rendez-vous lorsque j’ai ces fameuses douleurs, ou bien même lorsque je n’ai pas mal, la maladie sera détectable (si j’en suis atteinte) ?

Merci de votre aide et de vos conseils

Angele7892

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Posté le 04/02/2022 à 14h05

despina Qu'il y ai douleur ou pas la detection se fera de la meme maniere.
Peut etre peux tu demander à ton gynéco habituelle de faire une echo pelvienne et pourquoi pas un IRM.
Par contre a ce moment là, il vaudrait mieux faire l'echo chez un specialiste de l'endométriose.

Maelleandhorses

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Posté le 06/02/2022 à 15h09

Bonjour,
Je viens de découvrir qu'il y avait un post dédié au sujet!

Moi je suis pas diagnostiqué, mais ça fait quelques temps que je sens que y a truc qui cloche.
Déjà par ce que j'ai des symptômes
-douleurs extrêmes
-Resistance aux médicaments, on change tous les ans en montant crescendo, la le keptoprofen est presque inefficace.
-Fatigue/douleur dos
Mais les examens (echo et IRM): RAS

Donc frustrant pour moi car ça ne règle rien.

Je cherche un autre gynéco, car celui que j'ai est un peu léger je trouve.

Selon lui,mes douleurs pourraient passer en ayant des enfants, ok cool et en attendant je fais quoi?
Il me donne une pilule pour stopper les règles (déjà je trouve pas ça "normal" de devoir tout stopper), j'ai eu mes règles de JUIN à OCTOBRE, l'enfeeer.

Je le revois, le rdv dure 20s: nouvelle pilule (marche pas clairement au bout de 3 mois)

Don c'est énervant et frustrant de pas avoir de solution ou de réponse, alors que ça fait des années que ça se passe mal et que ça s'arrange pas.

Badmonster

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Posté le 06/02/2022 à 15h54

maelleandhorses si cest de l’endométriose en tout cas c’est malheureusement normal de supprimer les règles. Mais si tu ne trouves pas la prise en charge suffisante, effectivement il faut chercher un autre gyneco.

Surtout que pour plein de femmes la grossesse ne résout rien, l’endométriose récidive, c’est chronique …

Et puis bon tu vas pas faire un enfant pour ne plus avoir mal quoi ça marche pas comme ça
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