Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Angele7892

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Posté le 15/09/2021 à 09h56

lipstyxxx Coucou

Moi je prends le lutéran en continu.
Je la supporte tres bien par contre elle est soumis a de nouvelles directives de l'agence du médicament a cause du risque potentiel de méningiomes.
A priori elle ne serait prescrit que par des spécialistes et on a un document à signer comme quoi on est au courant des risques.

Lipstyxxx

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Posté le 15/09/2021 à 10h31

angele7892
Je viens de regarder un peu ce qui se disait sur le Lutéran, bah dis donc ça fait pas rêver... Tu vas du coup devoir passer une IRM tous les deux ans d'office ? Tu prends cette pilule depuis longtemps ? Je comprends que mon médecin me suggère pas cette option d'emblée^^. Bon, espérons qu'il existe une alternative alors !

Angele7892

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Posté le 15/09/2021 à 10h33

lipstyxxx j'ai fait un IRM il y a 2 ans oui. J'en ferais une l'année prochaine à ma prochaine visite annuel.
Je la prends depuis 4 ou 5 ans.

Edit : ma belle-mere a pris le lutényl pendant plus de 30 ans, elle a effectivement un petit méningione qu'elle fait surveiller. Ils l'ont découvert il y a 2 ans il me semble.

Édité par angele7892 le 15-09-2021 à 10h36



Lipstyxxx

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Posté le 15/09/2021 à 10h35

angele7892 D'accord, merci pour la réponse en tout cas, je note le nom et j'en parlerai à mon médecin.

Angele7892

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Posté le 15/09/2021 à 10h40

DE rien.
Je l'ai arrêté malgré moi (rdv annuel décalé et les pharmacies qui ne voulaient plus me la donner avec mon ordonnance qui avait un an) du coup, un mois sans pilule, ben la douleur est revenu et je me suis retrouvée aux urgences car rien ne soulageaient la douleur (heureusement l'hôpital où je suis suivi n'est pas loin de mon boulot et ils ont des urgences gynécologiques).
J'ai eu donc des anti-inflammatoires plus puissant et j'ai pu revoir mon gyneco (le rdv etait prevu) qui m'a refait mon ordonnance. Je l'ai reprise ca m'a quasi direct soulagé.

Lipstyxxx

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Posté le 16/09/2021 à 14h11

angele7892
Ah oui je comprends que tu continues de la prendre dans ces conditions... Je n'en suis clairement pas là niveau douleur, on verra donc ce qu'on me conseille...

Deedoocmoi

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Posté le 16/09/2021 à 14h41

lipstyxxx bonjour.

Je viens de changer 2 fois de traitement en 6 mois.

J'étais sous Lutenyl depuis presque 20 ans , hyper confort, quand ma gynéco m'a dit qu'on allait essayer une alternative? et faire une IRM.
IRM ok. J'avoue que je ne suis pas enchantée de changer de traitement. " On ne change pas une équipe qui gagne " mais le Dr insiste.
Comme toi on me passe sous Cerazette. Au début franchement je me dis " pas si mal " ça tire un peu mais ça va. Mais ça se dégrade

Finalement lors d'une IRM abdominale on me découvre des problèmes d'estomac et ce qui pourrait être de l'endométriose .
Je vais devoir être opérée de l'estomac. Opération qui induit que les traitements hormonaux ont une efficacité aléatoire.
Youpi!
Qu'on soit bien clair, c'est hors de question de compter sur la chance pour gérer ma contraception et mon endométriose !

Donc retour chez ma gynéco. Je lui explique mes doutes face aux retour des saignements sous cerazette. Elle me propose d'implanter un Mirena.

Pour le moment tout va bien. Passer mon col de nullipare a été un peu " sport " mais bon 5 minutes pas fun pour 5 ans tranquilles.

Après une période d'adaptation c'est le retour au calme. Ouf. Pourvu que ça dure

Lipstyxxx

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Posté le 16/09/2021 à 15h11

deedoocmoi Du coup, tu as découvert ton endométriose de façon fortuite assez récemment ?

Moi le stérilet ça me bloque vraiment. J'ai jamais pu l'envisager, sauf juste après ma grossesse où j'étais dans un tel état de "délabrement" que ça ne me faisait plus ni chaud ni froid de me dire qu'on allait me faire cette manipulation. Mais ce qui me motivait aussi c'était de réussir à me passer d'hormones. Quand on m'a expliqué que stérilet, OK, mais cuivre, non, j'ai fait machine arrière. Quitte à bouffer des hormones j'aime autant avoir un implant et qu'on laisse mon utérus tranquille... Je sais bien que ça paraît idiot, hein, mais vraiment pour moi les consultations gynécologiques c'est une torture sans nom (c'est aussi pour ça que j'ai tant tardé à consulter alors que je douillais depuis mes premières règles), donc j'ai pris sur moi à mort pendant un temps car j'avais pas le choix pour avoir un enfant, mais c'est tout. D'autant que je n'exclue pas encore totalement l'idée d'avoir un deuxième enfant et que donc, je devrais donc faire retirer le stérilet avant les cinq ans dans cette éventualité. Non, vraiment, charcutez-moi le bras à vif si ça vous fait plaisir, mais rien d'autre :p.

Deedoocmoi

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Posté le 16/09/2021 à 16h28

lipstyxxx mon endométriose est diagnostiquée depuis plus de 15 ans.
Et elle semble avoir refait son retour quand j'étais sous Cerazette.

Concernant le traitement je crois qu'il faut faire au mieux pour chacune.
Je n'étais pas contre le stérilet et ma gynéco contre l'implant.

L'endométriose dépend des hormones donc déjà ça supprime pas mal de choses. Après ça dépend de chacune. L'essentiel est de trouver une traitement qui convienne.. dans la mesure où on a le choix , pourquoi s'en priver?

Lipstyxxx

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Posté le 16/09/2021 à 17h48

deedoocmoi
Oui tu as raison, je pense qu'on a suffisamment de possibilités de contraception qui existent. Enfin c'est ce que je croyais en tout cas et j'avoue que le fait que mon médecin semble galérer à me trouver une alternative à Cerazette a commencé à me faire douter ! Je pensais qu'il existait au moins dix pilules potentielles pour moi !

Dans tous les cas il ne m'a pas spécialement parlé de stérilet, selon lui le top pour l'endométriose c'est l'implant, et comme c'est ce que je préférerais aussi, tant mieux !

Joujou.or

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Posté le 30/09/2021 à 08h00

Hello les filles,


Je reviens vers vous...

Bon je récapitule : depuis que j'ai mes règles, elles sont très douloureuse (quand j'y repense je ne sais pas comment j'ai supporté autant de douleur).

Je prends ensuite la pilule comme moyen de contraception. Tout va mieux, plus de douleur !

Sauf que je sentais que les hormones n'allaient plus pour moi. En mai 2021 je décide de mettre un stérilet en cuivre en sachant que les douleurs d'avant pouvais revenir X2.

Donc depuis que j'ai le stérilet j'ai plus de douleur que sous pilule mais beaucoup moins qu'avant la pilule quand même. J'ai des douleur que je qualifierais de "normales".

Sauf que voilà, j'ai des crampes au rectum qui me paralyse pendant plusieurs seconde, comme un coup de poignard. C'est vraiment des douleurs cyclique, lors des règles.

J'avais déjà parlé de ses douleurs à mon médecin à un moment on j'avais des douleurs digestive. Sauf que je n''avais pas remarqué que ces douleurs étaient qu'au moment des règles. Donc on m'avait dit que c'était sûrement lié à mon colon qui se contractait n'importe quand.

Bref depuis la pose du stérilet j'ai vraiment ses douleurs au rectum qui augmentent.

Ce qui m'étonnes c'est que j'ai jamais entendu que c'était une douleurs normale de règle. Je me suis dit que peut-être que quand l'utérus ce contracte, ça contracte tout. Sauf que j'ai ses douleurs même quand j'ai pas mal à l'utérus.

Je pense aller voir mon médecin pour lui raconter tout depuis le début.

J'avais fait il y a quelques années une écho du ventre ( "par le dessus ") suite à mes douleurs digestive. L'echographe avait regarder aussi mon utérus, ect mais je n'avais pas de problème particulier. Après il ne regardait pas dans l'optique de voir de l'endo où quoi.

Bref, avez-vous ce genre de symptômes ? Est-ce un problème normale de règles ? Qui ne veut pas forcément dire qu'il y a un problème.

J'irai au médecin semaine pro et j'espère avoir des examens complémentaires pour être vraiment rassuré depuis tout ce temps.

Lipstyxxx

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Posté le 30/09/2021 à 08h13

joujou.or Oh ça fait "plaisir", c'est la première fois que je lis qqn qui a le même symptôme que moi. Le coup de poignard paralysant dans le rectum, je connais bien. Perso ça me coupe la respiration et parfois il faut que je morde un truc pour ne pas hurler. Heureusement ça ne dure moi aussi que quelques secondes mais c'est atroce. J'ai depuis longtemps fait le rapprochement avec les règles, tout comme le dérèglement du transit (en gros j'avais très souvent la diarrhée en début de règles, qui survenait comme le coup de poignard souvent le matin au réveil et était limite incontrôlable). Je n'ai jamais imaginé que ça puisse être un signe d'endométriose, même quand j'ai commencé à penser que j'en avais !

C'est quand l'obstétricien m'a dit en cours de césarienne que j'avais des lésions profondes au niveau du cul de sac de Douglas et que j'ai ensuite regardé (longtemps après car j'avais entre temps zappé le nom de cet endroit j'ai finalement demandé à mon médecin traitant de vérifier si c'était écrit qq part dans mon compte-rendu de césarienne) où ça se situait que j'ai vu que c'était cohérent...

Maintenant que j'en parle je dirais que ce coup de poignard est moins fréquent qu'il ne l'a été avant (avant grossesse etc). J'imagine que c'est une bonne chose...

Badmonster

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Posté le 30/09/2021 à 08h15

joujou.or Oui les règles peuvent créer des douleurs digestives et des douleurs plus rectales (c'est tabou mais beaucoup de filles ont plus de diarrhées pendant leurs règles). Cela peut aussi être de l'endométriose. Sans examen clinique et examens complémentaires, c'est impossible à dire.

Par contre en cas d'endo le DIU en cuivre n'est pas la contraception la plus recommandée :/

Lipstyxxx

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Posté le 30/09/2021 à 08h26

Sinon de mon côté je vois le kiné deux fois par semaine depuis août pour mes douleurs au dos et on n'en sort pas du tout, il ne comprend pas. On parle (en plus des tensions/déplacements récurrents) d'une zone au niveau des côtes à gauche qui s'engourdit, fourmille, plusieurs fois par jour. Plus rarement ça devient vraiment douloureux et là il faut que je m'allonge, ça me coupe la respiration. Si je vous raconte ça c'est parce qu'à force de discuter avec le kiné j'ai fini par évoquer mon endométriose ( le jour où qqs jours après une séance je revient avec des tensions de dingue, ça craque de partout quand il commence à masser, et n'ayant rien fait de particulièrement physique, je ne vois que les jours de douleur en continu que je viens de vivre pour l'expliquer...). Et là ça a fait tilt dans sa tête,il me parle d'une de ses patientes qui se bloquait le dos régulièrement, et au bout d'un moment il lui fait remarquer que c'est toujours pendant les règles. Un jour, cette dame fait un pneumothorax qui nécessite une opération et là, découverte d'une endométriose thoracique. En réalité elle faisait des mini pneumothorax tous les mois qui se résorbaient d'eux-mêmes jusqu'au jour où ça a vraiment lâché.

Lundi, on reparle de mes différentes douleurs avec ce kiné et il me dit qu'en fait, le seul qui selon lui concorde avec tout ce que j'ai, ce serait ça, de l'endo thoracique, et peut-être les séquelles d'un petit pneumothorax, l'endroit où le poumon s'est décollé/recollé demeurant un peu fibreux et pouvant générer une névralgie comme la mienne. Bref,je prends ça avec autant de distance que possible car il est kiné et que je n'ai aucune preuve de ce qu'il avance, mais... ça me rassure pas du tout...

Badmonster

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Posté le 30/09/2021 à 10h39

lipstyxxx l'endo thoracique c'est quand même très rare ne te stresse pas :) mais tu peux en parler avec ton médecin qui va juger de la pertinence ou non d'examens plus poussés :)
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