Des endogirls ?

badmonster
Oui j'ai bien conscience que ça reste rare donc je panique pas non plus mais bon... Nouvelle douleur qui est apparue depuis ce matin, toujours dans le dos, au même endroit, mais cette fois à droite. J'attends de voir si mes règles vont (encore) arriver pour y voir un éventuel rapport. Dans tous les cas je vois mon médecin lundi, vivement !

Bonjour, je me pose pas mal de question, parce que les règles chez moi ça a toujours été le cauchemar depuis le début... Des grosses douleurs, au début juste quelques heures aux premiers saignements, puis de plus en plus et de plus en plus intense, au point de ne plus dormir la nuit, et quand j'était en cours de devoir rentrer chez moi me mettre au fond du lit avec bouillotte, spasfon (puis tout un tas de truc plus costaud prescrit par le médecin qui n'ont jamais fonctionné), a me tordre et pleurer.
Aucunes régularité (parfois tout les 15 jours, parfois 3 mois a 6 mois ) sans rien , j'avais vu une gynécologue a l'époque ou mon médecin pensait peut-être a un kyste, mais rien.
Et puis bon, les douleurs c'est une choses, ça me bloque 2 jours, dont surtout 12h environ a ne pas tenir debout, un mal de dos d'enfer, mais il y a les bouffées de chaleur déjà 1 semaine avant, les pics de fièvre avant et pendant, la fatigue, les jambes lourdes...
En bref ça me pourrissait la vie, m'angoissait au possible car au lycée et dans les études, oui je rentrait chez moi (et puis j'avais Lyme, donc d'autres douleurs, j'était déjà dans les choux en permanence), mais comment faire dans la vie active ? Je peux pas dire une fois de temps en temps qu'en faite je peux pas bouger de mon lit parce que j'ai mes règles ...

Et puis ma mère as finit par me convaincre d'aller aux urgences gynéco un jour où ça n'allait vraiment pas, je suis tombée sur une gynécologue qui as compris, m'as mis sous pilule en continue pour stopper les règles et je revit (j'avais déjà essayé une pilule pour réguler mes règles, sans aucun effet)

Elle est efficace, aucun effet secondaire (optimizette), ça va faire 3 ans que je la prend, et je peux enfin me projeter et ai pu retourner dans les chevaux, chose qui était impossible avant. Je n'ai quasiment plus mal au dos, on avait mis les douleurs sur ma malformation (spina bifida+scoliose) mais au final je l'ai toujours et je n'ai plus mal h24 ... Seulement tout les an et demi environ (en période de tests d'entré, donc stress je pense que c'est lié), j'ai a nouveau mes règles.
L'année dernière en juin je m'en suis douté 1 mois avant car j'ai eu des douleurs (parfois intense, mais relativement gérable), bouffées de chaleur ... enfin c'est tombé avant les exams.

Et là rebelote, j'ai des tests demain, mes règles sont arrivées aujourd'hui (j'ai eu beau essayer de mettre des oeillères sur tout les signes c'est quand même arrivés ), j'ai aussi mal qu'à chaque fois que j'ai mes règles, fièvre et grosse fatigue et je n'ai aucune idée de si je vais être capable demain a 6h de me faire 3h de route et les exams ... Ce qui serait vraiment frustrant.


Ma mère évoque l'endométriose, moi je n'en ai jamais beaucoup parler a mon médecin, mais qui ne l'as jamais évoqué, ni aucune des 2 gynécomastie que j'avais pu voir. Et puis on se dit qu'au final, même si c'est ça on ne pourra rien y faire. Et maintenant que j'ai la pilule, je suis tranquille le reste de l'année (ma hantise est qu'elle ne marche plus a un moment ...), c'est juste 1 fois par an a peine, c'est pas grand chose, ça tombe juste au mauvais moment ^^

Et puis je me dit que c'est pire l'endométriose, j'essaye de me renseigner, mais je ne sait pas trop quoi en penser. Et j'ai une sainte horreur des médecin qui m'ont beaucoup trop répété il y a quelques années quand j'était malade (et qu'on ne le savait pas) que j'était juste une ado chochotte. Et après tout je peux pas comparer, est ce que c'est des douleurs normales ou pas ?
Est ce que ça vaut le coup d'aller voir un gynécologue, d'en discuter avec (faut-il en trouver un bon), alors que de toute façons je ne crois pas qu'il y ai grand chose a faire de plus si il s'agit d'endométriose ?

J'ai juste très hâte a la ménopause en fait, et j'ai que 23 ans (et dans la famille ça arrive plutôt très tard ...)

siren Déjà

En bref, non, tu n'es pas une chochotte ! Non, non, non et non !
Non, les douleurs pendant les règles ne sont pas normales.

Oui, il peut s'agir d'endométriose (ou autre chose). Le médecin qui m'a diagnostiqué la mienne m'avait dit qu'il y avait autant d'endométrioses différentes que de femmes. Les symptômes peuvent être très aléatoires d'un cycle à l'autre (je parle en connaissance de cause).
Tu es parfaitement en droit de demander des examens complémentaires. J'espère que tu trouveras un professionnel de santé bienveillant, ce qui n'est pas une mince affaire j'ai l'impression.
Dans mon cas, deux étaient sceptiques mais ont accepté de me faire une ordonnance pour une échographie pelvienne (j'en ai eu deux parce que j'avais égaré la première...).

Sinon, j'ai appris assez récemment que l'endométriose pouvait faire l'objet d'une reconnaissance de handicap. Je ne connais pas les modalités mais c'est bon à savoir quand les symptômes sont violents.

melusine77 A nuancer, ça peut être normal dans le sens de physiologique, d'avoir des douleurs pendant les règles. ça travaille quand même là dedans. Ce qui n'est pas normal, c'est que cette douleur doive être subie et qu'aucune solution ne soit proposée. Quand on a des douleurs, et que c'est physiologique, on peut quand même prendre des médicaments et être soulagée, au moins partiellement :)

badmonster je suis d'accord.
J'insiste ou "j'exagère" parce que certains médecins ont tendance à minimiser, dénigrer nos douleurs. Et certaines patientes en viennent à penser elles aussi que les douleurs sont normales, que ce sont elles qui sont douillettes et souffrent en silence.

melusine77 ah mais tout à fait d'accord avec ça !

Je suis bla-sée... J'avais donc RDV chez le médecin ce matin pour faire un point. Clairement il était pas dans un bon jour donc je suis ressortie de là sans avoir eu de réponse claire.

Sans surprise, on arrête Cerazette illico. Sauf que comme je le craignais, pour lui il n'y a pas d'alternative en pilule progestative, or je ne la tolère pas. Comme ce sera la même molécule dans un implant ou un stérilet hormonal, on oublie ça aussi. Le DIU cuivre, ben non, pas plus.
Du coup il commence à me dire que tant pis on va devoir repasser à la contraception externe, couplée avec je sais plus quel truc à prendre 10 jours par mois pour réguler les règles et diminuer la douleur. Donc là je le regarde et je lui rappelle que moi au départ j'en veux pas de contraception hormonale, que le préservatif ça me va très bien, mais que si je prends une pilule c'est mon l'endométriose et que du coup ben le préservatif va moyennement m'aider ?

Et donc là je comprends qu'en fait il ne peut rien pour moi, youpi. Donc évidemment il m'envoie vers une sage-femme (dans un premier temps car les gynécos a priori c'est comme les dermato et autres c'est devenu une grosse galère par chez nous) afin d'affiner la chose, car ça sort de son domaine de compétence.

J'évoque mes soucis de dos et l'hypothèse de l'endo thoracique émise par mon kiné (en lui disant bien que voilà, je lui dis ça comme ça car clairement le mec est kiné, pas gynéco). je m'attendais à ce qu'il balaie le truc d'un revers de main comme il le fait parfois, mais non il a réfléchi un moment, cherché un certain nombre de trucs sur son ordi et il me prescrit une IRM.

Il me dit aussi que parmi les choses à faire pour limiter l'endométriose, il faut ne pas être en surpoids (je ne le suis pas), ne pas fumer (je n'ai jamais fumé), bloquer l'ovulation et faire minimum 7 heures de sport intensif par semaine. Lol... Ouais c'est sûr ma sœur qui court des marathons a ses règles tous les 4 mois mais est-ce vraiment la solution ?...

Enfin du coup au final il me dit qu'étant donné que bloquer l'ovulation (mais pas les règles) peut déjà limiter la casse, il me represcrit ma pilule d'avant, une OP. Sur le coup j'étais tellement mélangée avec tout ce qu'on avait énuméré que j'ai pas pensé à lui demander mais concrètement, si j'enchaîne les plaquettes ben j'aurai plus d'ovulation NI de règles, si ? Pourquoi ne pas faire ça alors ?

Il est possible que la sage-femme modifie ma contraception dès que je la verrai (il en a conscience, et d'ailleurs c'est ce qu'il attend d'elle), mais donc en attendant je repars sur ma pilule de toujours, que normalement le tolère (c'était le cas il y a cinq ans en tout cas), en espérant que d'ici deux ans je tolère mieux une contraception 100% progestative.
Bref, je ne suis pas beaucoup plus avancée ce soir, à part que je sais que je vais mettre un terme à mon allaitement (ce qui en soi n'a rien de dramatique, ma fille est grande et tète une fois tous les deux jours, parfois moins, mais ça me gave de voir décider que aujourd'hui c'est fini à cause d'une connerie de pilule).

lipstyxxx Déjà courage, c'est toujours frustrant de ressortir sans les réponses qu'on voudrait !

Sauf contre-indications, il n'y a pas de problème à enchaîner les plaquettes, et donc à zapper les règles, c'est en général même indiqué pour l'endométriose.
Surpoids et tabac, on dirait plus les facteurs de risque à rechercher pour la pilule.. ?
Le sport serait en effet un bon remède contre les douleurs, mais mdr quand tu as mal + la fatigue, c'est compliqué de faire du sport, surtout intensif. Quand j'étais en "crise", c'était vraiment ultra douloureux de monter (alors que ce n'est pas intensif pour moi, ni sur le cardio, ni musculairement), alors faire des abdos ou aller courir, j'imagine pas.

La sage-femme peut faire un bilan, mais si elle dépiste des signes d'endométriose, elle doit de toutes façons te réorienter vers le gynécologue. L'intérêt c'est qu'elle connaîtra sûrement les gynécos plus au taquet sur l'endo dans ta région :)

badmonster Merci :)

C'est bien ce qu'il me semblait pour le fait d'enchaîner les plaquettes, je reverrai avec la SF mais je pense faire ça du coup.

Le sport intensif franchement je m'y vois pas du tout, ne serait-ce que parce que j'ai pas le temps. Donc si de base j'ai pas le temps, je vais jamais pouvoir en plus trouver la motivation de pratiquer un sport qui ne m'intéresse pas car franchement à part la natation (et encore je pense que plus de deux fois par semaine ça commencerait potentiellement à me gaver sévère), je vois pas ce qui pourrait être sympa à pratiquer. La piscine la plus proche étant à 40 minutes de route de chez moi, on en revient à la question du temps, hop, c'est réglé. Le cheval pour moi c'est clairement pas de l'intensif non plus et j'ai bien conscience que partir sur une pratique intensive réglerait peut-être certains soucis mais en créerait d'autres sans aucun doute (rien qu'à cause de mon dos déjà). C'est sûr que le mieux c'est la course à pieds, pas besoin de te déplacer pour pratiquer, c'est "gratuit"... Mais ça m'intéresse pas du tout et si c'est pour me flinguer les articulations, non merci !

J'ai regardé sur endo-France, il n'y a aucun gynéco spécialisé dans mon département référencé sur leur site... On verra bien avec la sage-femme mais oui je sais bien qu'elle seule ne pourra pas faire grand-chose pour suivre mon endométriose.

lipstyxxx ils ne sont pas tous référencés forcément pas de panique :)
Après parfois ça vaut le coup de faire un peu de route pour, mais bon ça déjà la sf va te renseigner :)

Oui le sport je comprends parfaitement ! Après c'est les reco, c'est bien qu'il le dise mais bon... y a la théorie et la vraie vie aussi :)

lipstyxxx Tu n'as pas un gyneco specialiste qui serait dans ta region dans la liste ci dessous :


https://www.endofrance.org/association-endofrance/comite-scientifique-medecins/membres/

Edit : Ah mince je viens de voir que tu avais déjà regardé ! Zut

angele7892 Oui malheureusement, rien sur ce site dans mon département et dans les départements limitrophes. Le plus proche est à plus de deux heures de route... Mais bon si c'est pour un suivi ponctuel je le ferai s'il n'y a pas d'autre alternative.

badmonster Oui je sais que le DIU cuivre n'est pas le mieux en cas d'endo, mais comme j'ai pas de diagnostic et que pour le moment je le supporte, je reste avec !

J'ai parlé de mes douleurs au rectum à mon médecin. Il m'a dit que ce n'était pas normal et que si ça persistait il faudrait faire une IRM ( c'est bien avec une IRM qu'on détecte l'endo?). Il m'a dit que ça pouvait être à cause du sang qui allait vers le rectum et créait une inflammation. Je pense qu'il voulait parler d'endo mais sans me dire le nom pour pas m'inquiéter ...

Là je vais déjà faire une écho pour voir le placement de mon DIU. Je vais attendre encore quelques mois et si j'ai toujours ces douleurs assez fortes, je retournerai voir mon médecin pour une IRM.

Oui IRM après ce n'est pas parce qu'il n'y a rien de visible à l irm qu'il n'y en a pas !
Bon courage !

De mon côté j'ai vu la sage-femme ce matin qui valide mon idée d'enchaîner les plaquettes de Minidril si je la supporte bien (j'ai commencé à la prendre il y a une semaine donc à voir, mais c'est celle que je prenais avant grossesse).

Si je ne la supporte finalement pas, elle a l'option d'une autre pilule 100% progestative + dosée mais non remboursée (je pense que c'est la fameuse dont m'avait parlé l'interne de mon généraliste).

Et puis selon elle, autant l'implant et la pilule c'est kif-kif et donc l'implant n'ira pas, autant en stérilet Mirena la dose d'hormones est plus forte qu'avec la pilule, donc je pourrais ne pas avoir de saignements. Aucune certitude, ajouté au fait que vraiment pour moi le stérilet ce sera la décision de la dernière chance, donc pour le moment je ne l'envisage pas du tout.

IRM prévue début décembre, mon médecin me prescrit une IRM thoracique, et on m'envoie une convocation pour une IRM pelvienne (avec lavement et tout avant, youpi). Donc j'appelle car je comprends pas, la fille m'explique que quand on cherche de l'endo, on commence par en bas. Certes, sauf que moi je SAIS que j'ai de l'endométriose, je voudrais juste m'assurer qu'elle est pas remontée je ne sais où. Mais non, elle voulait rien entendre donc j'aurai IRM pelvienne (ma foi, ça permettra de voir si il y a eu une évolution depuis 2019) et si le segment n'est pas assez grand pour remonter jusqu'au diaphragme, ben... « on fera une deuxième IRM ». Ahah... Bref, on verra bien ce que ça donne, j'espère vraiment que je vais pas ressortir avec un compte-rendu qui explique que j'ai pas d'endométriose lol...