Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Joujou.or

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Posté le 06/02/2022 à 18h25

maelleandhorses ohlala courage. Ma hantise qu'on ne me trouve rien à l'IRM. Enfaite je pense que quand on a des douleurs, on est presque soulagé qu'on nous trouve quelque chose. Parce qu'après on se retrouve dans ton cas... Un peu perdu. Après je ne sais pas qu'est ce qu'il existe de plus contre l'endo à part pilule en continu. Quel examen pourrait-on te faire en plus ? À part ouvrir et regarder ? C'est déjà bien si tu trouve un pilule qui stoppe bien tes règles. Sauf si toi ça te dérange de ce côté là, effectivement. Bon courage.

Badmonster

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Posté le 06/02/2022 à 18h42

joujou.or ma 1ère irm il n’y avait rien … mais symptômes + examen clinique + réponse au traitement … les imageries ça reste complémentaire, ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il n’y a rien. Quand j’ai refait une irm on voyait une lésion d’un côté, et pendant la coelio en fait il y en avait une de chaque côté …

Maelleandhorses

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Posté le 06/02/2022 à 19h25

joujou.or C'est exactement ça, j'étais presque ""déçue""" par ce que ça voulait dire que j'allais encore avoir mal.
La je suis à ma deuxième pilule, soi disant top pour celles qui réagissent pas/peu aux autres pilules, elle marche pas. Ok je la prend pas à une heure super fixe tous les jours mais bon...

Comme avait dit badmonster il existe la colio, mais déjà il faut trouver un gynéco adapté.
Avec ma mère on va trouver quelqu'un d'autre et pousser les examens jusqu'au bout si besoin.

Badmonster

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Posté le 06/02/2022 à 19h33

Oui la sensation après la première irm était horrible, j’étais limite déçue que ce soit pas ça … alors que bon on parle d’une maladie chronique potentiellement invalidante !!! Mais c’est tellement horrible cette errance diagnostique … heureusement j’avais un gyneco qui a été au top et a géré en posant le diagnostic … et avant lui un urologue qui m’a orientée vers ce gyneco … et qui le premier m’a dit « je ne vois rien ça ne veut pas dire qu’il y a rien, c’est trop facile de dire que c’est le stress, ça doit être le dernier dernier diagnostic ».

Despina

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Posté le 08/02/2022 à 16h54

angele7892 ok merci à toi j’ai rdv avec mon gynéco d’ici peu, je vais déjà lui en parler.
Sais-tu où je peux trouver une « liste » ou autre des gygy spécialisés dans l’endométriose ?

Badmonster

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Posté le 08/02/2022 à 19h12

despina ils n'y sont évidemment pas tous mais il y en a certains référencés sur les sites d'asso comme endofrance ou endomind

Despina

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Posté le 08/02/2022 à 19h28

badmonster Ok merci beaucoup !

Maelleandhorses

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Posté le 08/02/2022 à 22h35

despina Coucou, y a le site mapatho aussi :)

Angele7892

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Posté le 09/02/2022 à 09h21

despina sur le site endofrance.org

Joujou.or

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Posté le 10/02/2022 à 08h15

Bon j'ai rien !! Sauf quelques kystes, pas très grave. Je suis rassurée, mais en même temps pourquoi j'ai si mal ? Pourquoi j'ai des coup de poignard au rectum ? Je pense reprendre la pilule...
On n'a pas toujours réponse à tout... C'est frustrant.

Badmonster

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Posté le 12/02/2022 à 09h11

Nouvelle potentiellement révolutionnaire …. Un test salivaire est en cours de développement pour le dépistage de l’endométriose … qui serait plus efficace que l écho ou l irm… test salivaire et résultats en quelques jours vs plusieurs échos /irm et des années d’errance diagnostique !!!!

Envie d’y croire !!!

Tartine88

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Posté le 12/02/2022 à 09h19

badmonster j’ai très envie d’y croire aussi ... même si très honnêtement je ne comprends pas bien ce qu’il peut y avoir dans la salive pour détecter la pathologie ...

Badmonster

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Posté le 12/02/2022 à 10h09

tartine88 des micro arn. Ce sont des petits bouts d’arn non codants (ce n’est pas comme l arn messager des vaccins Covid par exemple). Apparemment l’entreprise (française!) a séquencé tous les micro arn qu’on trouve dans la salive et a comparé les résultats chez des femmes en bonne santé et chez des femmes atteintes d’endométriose et en a repéré un ensemble qui marquerait l’endométriose.

L’étude est dispo ici je vais m’y pencher ce week end je pense :) https://www.mdpi.com/2077-0383/11/3/612


edit : je reviens avant d'avoir lu l'article mais en vrai si ça marche, c'est ouf ce que ça peut ouvrir comme champs de réflexion pour du dépistage précoce et non invasif...
edit bis : et on peut rêver mais mieux on connaîtra cette maladie, plus on pourra espérer un traitement autre que chirurgical

Édité par badmonster le 12-02-2022 à 11h52



Grignotte37

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Posté le 25/02/2022 à 10h26

Je ne sais pas ce que ça vaut, mais, il y aura bientôt un sommet en ligne sur l'endométriose. Cela intéressera peut-être certaines d'entre-vous:
https://www.bykiffetoncycle.fr/sommet-en-ligne-endometriose-kiffetoncycle/

Badmonster

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Posté le 25/02/2022 à 12h02

grignotte37 je ne serais pas là, dommage, car le programme est super vaste, je pense plein de choses intéressantes à apprendre :)
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