Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Badmonster

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Posté le 21/10/2021 à 21h49

lipstyxxx tous ne sont pas recensés sur les sites internet faut demander aux pro de santé (gynéco, sage femme etc..)

Tu récupères les images sur un cd comme ça les autres médecins qui en ont besoin peuvent voir les images.

Tartine88

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Posté le 03/11/2021 à 16h03

Bonjour les filles.

Je fais mon grand retour ... ! Pour mon plus gros malheur.

Avant-hier, je pars au travail. Je me sens déjà très mal mais bon quand faut y aller faut y aller et on sert les dents. A 10h ça n’a pas manqué, vertiges, j’ai vomis mes tripes 4x en moins d’une heure. L’inf de service me donne su spasfon, ça passe jusqu’à 12h ou rebelotte je degueule et je vais mal. Pleins de courbatures et un mal de ventre atroce. Mais je m’accroche et le médoc fait son petit effet. A 17:00 c’est la migraine qui arrive ....


La migraine me fait vomir. L’inf me donne de quoi passer et un test pcr. Négatif.

Hier je vais chez le médecin qui me donne un anxiolytique et un vermifuge.

Lol

Je demande à ce qu’il me change ma pilule. Il me met la melodia.

A la pharmacie je discute avec la préparatrice. Elle m’affirme qu’aux vies des symptômes je devrais faire un tour chez l’osteo et la gynécologue. Mes vomissements selon elles viendraient de là et le mal de tête egalement. Même si rien a l’irm l’an dernier c’est possible qu’il y ait un kyste vue ma suspicion d’endo +

Bref je suis dans un état pas possible c’est invivable et je risque de perdre mon emploi à cause de ça. Je suis ravie ...

Tootsienomade

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Posté le 03/11/2021 à 20h43

Bonjour

Depuis toujours, j'avais des règles abondantes et douloureuses avec caillots, surtout depuis 10 ans.
J'ai laissé trainer. Et contrôles chez gyneco assez espacés. Mais surtout, mon médecin m'aiguillait vers les problèmes intestinaux. (Copro, colo... faites: RAS)

Il y a 4 ans, j'en parle au remplaçant de mon médecin qui me prescrit une echo pelvienne. Je n'ai rien fait.

Comme ma position à cheval (dressage) s'est détérioré ces deux dernières années + Prise de poids....En septembre, je me prends en main et décide d'aller faire une echo pelvienne qui montre un fibrome, puis deux... Le gyneco s'arrête là et me dit qu'on fait une IRM avec recherche d'Adénomyose.

IRM faite aujourd'hui. En rentrant dans le bureau du radiologue (spécialisé en gyneco), il me dit "comment en êtes vous arrivé là?"
Résultat: Adénomyose au stade le plus avancé. Utérus 6cm, donc un peu plus gros que la normale. Selon lui, j'ai une Adé depuis bien plus de 10 ans.

Si j'avais réagi avant, l'Adé aurai été traité.

Maintenant, elle se "guérit" toute seule avec la pré ménopause. Mais en combien de temps sera-t-elle guérit? Est-ce que la guérison mettra un terme à mes douleurs? Le radiologue m'aiguille vers les intestins....

J'attends mon prochain rdv avec le gyneco fin du mois pour trouver un traitement.

Le radiologue m'a déconseillé d'opter pour retirer l'utérus car de une, ce n'est pas sûr que tous les maux soient dus à l'Adé, et SURTOUT de deux, que retirer l'utérus risque une descente d'organe avec ses conséquences jusqu'à la fin de vie (pertes urinaires,...)

Et vu le stade de l'Adé, aucune autre chirurgie n'est envisageable.

Bref, on verra avec mon prochain rdv avec le gyneco.

Tout cela pour faire passer le message pour celles qui "attendent"/ "craignent" des examens poussés.
Toutes les echo que j'ai effectué n'ont jamais révélées un début d'Adé.

Joujou.or

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Posté le 30/11/2021 à 12h34

tootsienomade Bon courage, tiens nous au courant !

Je suis allé voir une sage femme aujourd'hui. Je lui est parlé de mes douleurs au rectum. Elle m'a donc parlé de l'endo et de faire une IRM si ça persiste (même discours que mon médecin).

Je vais attendre les fêtes voir si ça persiste (mais vu que ça dure depuis plusieurs années, j'ai un doute) et j'irai voir mon médecin pour l'IRM.

Je suis allé à l'osteo et je lui ai expliqué mes douleurs. Elle à manipulé mon ventre et j'ai l'impression que ça à soulagé les douleur au rectum Donc tant mieux. J'ai de nouveau rendez-vous avec elle demain.

D'ailleurs écho pour mon stérilet faite. Tout va bien il est bien en place. Et à l'écho abdominale il n'a rien vu d'anormal (mais bon...).

Bon courage à toutes les filles !

Édité par joujou.or le 30-11-2021 à 12h34



Tootsienomade

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Posté le 30/11/2021 à 21h26

joujou.or

Bonsoir.

J'avais RDV dimanche 19h avec le gyneco

A 16h la secrétaire me demande de venir plus tôt. Pas de bol on avais commencé à tondre ma jument. Je dis "ok je serai là plus tôt".J'avais prévu de la tondre entre 15h et 17h, sachant que ce n'est pas ma jument le problème.
Tonte à demi faite car problème de tondeuse... Je pars à 17h quand même en laissant ma jument tondu à moitié...

J'arrive à 17h45, PERSONNE, je tel, personne.
Je me géle 1/2 heure dehors: et finis par avoir la secrétaire qui me dit que le gyneco est parti en urgence...

Joujou.or

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Posté le 30/11/2021 à 21h29

tootsienomade Ohlala la loose ! La secrétaire aurait pu t'appeler quand même.

Tu as des rendez-vous Gynéco le dimanche ? T'as pu en avoir un autre dans pas trop longtemps ?

Tootsienomade

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Posté le 30/11/2021 à 21h45

joujou.or

Il fait des consultations le WE, parfois, je suppose en fonction des femmes qui vont accoucher, à la clinique près de son cabinet. IL a 3 cabinets en IDF.
Dimanche, j'étais en larme: de une j'ai laissé ma jument à moitié tondu (et je ne peux pas venir la semaine), de deux, car ca fait un mois que je redoute ce rdv pour avoir un autre avis (que le radiologue et le généraliste) sur quoi faire: ablation de tout? chimie?

Prochain RDV le 13/12, un lundi.

Joujou.or

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Posté le 01/12/2021 à 18h24

Bon nouveau rendez-vous osteo aujourd'hui. C'est un peu compliqué. Elle ne sais pas vraiment d'où peuvent venir les douleurs au rectum, il y a plusieurs pistes (dont l'endo).

J'ai vraiment toute cette zone qui n'est pas top :

- douleurs rectum (+règle douloureuse)

- douleurs au lombaire lorsque je reste debout

-coccyx complètement rentrée à l'intérieur. Si à la prochaine séance ça ne va pas mieux, elle va m'envoyer chez une ostéo qui remets en place en interne. Ça pourrait aussi causer des douleurs au rectum.

- douleurs au ventre depuis quelques années. Écho faite, je n'ai rien. Je pense que c'est lié au mental (frustration, stress...). J'étais allé voir un gastro enterologue qui m'a dit que c'était une colopathie fonctionnelle (selon mon doc c'est un truc qui veut tout et rien dire).
Bref j'ai arrêté de chercher à savoir. Quand j'ai ses douleurs je m'allonge, je me détends et souvent ça passe qu'à se moment là. Donc si je n'ai pas la possibilité de le faire, ça ne passe pas.
Mais ça ne m'handicape pas trop.

L'osteo m'a manipulé au niveau du colon. Il était hyper douloureux des deux côtés de l'utérus (apparemment ce n'est pas normal). Je n'ai pas demandé à quoi cela peut être dû.

Bon clairement le stérilet cuivre ça inflamme toute la zone donc si les douleurs persiste il faudrait le retirer. Mais c'est "juste" Un facteur aggravant et il y à autre chose car ses douleurs existaient avant.

Enfin bref je suis bien décidé à savoir ce que j'ai donc début d'année j'irai voir pour l'IRM maintenant que je sais que mon stérilet est en place ect...

Si vous avez déjà expérimenté le touché rectale pour le coccyx je veux bien votre avis.

Badmonster

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Posté le 01/12/2021 à 18h46

Alors, pour le TR, ça avait été évoquée pour moi suite à une grosse chute de cheval, où je m'étais fêlé et luxé le coccyx. Mais n'ayant pas eu spécialement de douleurs et n'ayant pas fait de suivi ostéo après (maline hein !), ça n'a pas été fait après. J'ai appris l'existence de cette technique à l'occasion d'un bilan postural pour une opération.

Attention par contre petit point relou mais cette manipulation est interdite aux ostéos qui ne sont "que" ostéos. Les médecins et les kinés ont le droit de la pratiquer. Elle n'est pas enseignée en ostéopathie. Alors attention, je ne dis pas qu'ils ne sont pas compétents pour le faire ou qu'ils n'ont pas appris en dehors de leur cursus. Mais ce n'est pas légal.

Joujou.or

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Posté le 01/12/2021 à 19h23

badmonster moi aussi la chute dates de longtemps... Sais-tu pourquoi elle est interdite maintenant ? Mon osteo m'a expliqué que ça consoeur avait appris quand c'était encore possible justement et qu'elle avait l'habitude. Je vais réfléchir !

Badmonster

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Posté le 01/12/2021 à 19h41

joujou.or J'imagine à cause du côté invasif, c'est réservé à des professions plus réglementées et à la formation plus encadrée.

Joujou.or

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Posté le 01/12/2021 à 22h29

Par curiosité certaines d'entre vous on un stérilet hormonal ? Lequel ? Vous le supportez bien ?

Je réfléchis à changer de contraception pour les douleurs. Et beaucoup de gens disent que c'est souvent le stérilet cuivre qui a amplifier leur endo...

Ça va m'énerver de revenir au hormones ( sécheresse, perte de libido...) si les douleurs ne passe pas.

Badmonster

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Posté le 01/12/2021 à 23h34

joujou.or le diu cuivre est en effet contre indiqué avec l’endométriose.
Toute contraception qui supprime les règles est à privilégier. Faut en discuter avec le ou la gynéco.
Par contre les stérilets hormonaux pour les femmes nullipares ne suppriment pas les règles (question de taille, de place).
Y a aussi l’anneau hormonal qui existe et si on les enchaîne sans pause ça doit supprimer les règles également. C’est moins connu.

Sinon les effets hormonaux des diu sont en général différents de ceux des pilules.

Tootsienomade

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Posté le 13/12/2021 à 21h37

tootsienomade

Hello

RDV de ce matin annulé...Remplacé par ce soir...

Pour résumer: J'ai une ade à un stade très avancé et de l'endo.

Le gyneco préconise l'ablation de l'uterus et de tout...Avec un bémol: tout dépend de la gêne et de la douleur. La décision de l'ablation doit être en corrélation avec la gêne/ douleur.
L'ablation doit venir de la décision du patient. Certaines ablations n'on rien changé, d'autres si...
Certaines femmes préfèrent supporter la douleur plutôt que l'ablation.
L'ablation de tout évitera les formes de cancer de l'utérus, des ovaires et 50% du sein.

L'ablation ne veut pas dire qu'il n'y aura plus de douleurs si les douleurs viennent d'ailleurs... Une série d'examen doit donc être fait.

En attendant que je réfléchisse: il m'a prescrit des anti inflammatoires et 20séances d'osteo. Il m'a proposé des soins dans un centre "anti douleurs". Sauf, que j'ai les crises que chez moi quand je rentre du boulot....

Voilà,

Joujou.or

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Posté le 03/01/2022 à 17h42

tootsienomade alors ce rendez-vous ?

Bon j'ai pris rendez-vous au docteur... Il m'avait demandé d'attendre pour voir si ça passait. Ça fait trois ans que j'attends que ça passe ahah ^^

J'y vais mardi prochain. Il m'avait dit que si ça ne passait pas, on fera une IRM. Je commence à chercher des radiologues spécialisés sur Lyon. Si certaines on connaissance de bon radiologues dans le coin ?

Je voulais prendre en parallèle un rdv avec ma sage femme pour arrêter ce DIU qui me fait si mal.
Je voulais opter pour le stérilet hormonal. Je ne sais pas s'il est préférable d'attendre le résultat de l'IRM ou pas. Je vais déjà prendre un rdv pour discuter de la contraception.

En effet, si jamais j'ai quelque chose à l'IRM, je n'ai pas envie qu'on me dise qu'il faille retirer le stérilet hormonale.
Mais je sais que les rendez-vous pour une IRM peuvent être long, et je sais pas si je vais supporter d'avoir mal presque tous les jours, pendant encore longtemps...

Franchement moi qui voulait absolument arrêter les hormones, là ce n'est plus possible. Au final je me bourre d'ibuprofen, alors qu'est ce qui est le mieux ?

Courage à vous toutes !
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