Des endogirls ?

galop.infini Je viens justement de lire un article qui donne le nom d'un site où il y a un questionnaire très complet et qui est relu par des spécialistes et qui t'oriente vers d'autres spécialistes s'il y a des soupçons d'endométriose.

endo.ziwig.com

Bonjour à tous,

Bon je viens vers où, si certains ont des idées pour m'aider je ne sais plus quoi faire...
Déjà, depuis que j'ai mes règles c'est à dire presque 10 ans j'ai toujours eu des grosses douleurs très handicapantes, troubles du transit mais toujours réglée à la minute près. J'ai donc été mise sous pilule de mes 14 à mes 19 ans, ça ne fonctionnait pas, j'en ai essayé des dizaines en vain, et ait donc été passée sous stérilet en mai dernier, et alors là je revivais, jusqu'au mois de janvier. Énormes crises, passage à l'hôpital etc, j'ai donc changé de stérilet début février, depuis c'est très irrégulier mais il faut que ça se cale.
En parallèle, j'ai vu plusieurs gynécologues, sagefemmes, médecins, j'ai passé des irm, des échographies, des radios sans qu'il n'y ait rien
Et surtout, depuis ma première fois j'ai des grosses douleurs aux rapports, certes j'ai pas été aidé par mes copains de l'époque mais bon... Mon conjoint actuel est très bien, je n'ai plus de douleurs ou très rarement avec lui donc parfait ! Mais ça ne s'arrête pas là... J'ai vu ma semaine dernière un autre gyneco qui est aussi ostheo, il m'a manipulé au niveau de l'utérus etc, et à nouveau des grosses douleurs pendant les rapport
Mon copain me dit de consulter, d'insister etc, mais je ne sais plus quoi faire, je suis très pudique, me retrouver me montrer avec un nouveau docteur à chaque fois, personne en qui j'ai suffisamment confiance pour leur raconter vraiment ce que je ressens et je suis dépitée
C'est en pleurs que j'écris ça parce que je ne sais plus quoi faire...

l.lry tout d'abord
Je ne sais pas si je pourrai vraiment t'aider mais j'ai une question. Les examens (IRM, écho) que tu as faits étaient-ils destinés à détecter une potentielle endométriose ? Ont-ils été réalisés par des spécialistes de la maladie ?

melusine77
Merci....
Oui pour les deux, mes examens étaient dans le but de déceler de l'endométriose et était réalisé par des spécialistes en la matière
Que je n'en ai pas c'est très bien ça m'arrange, mais je ne comprends pas... Qu'est-ce qui cloche chez moi ? Qu'est-ce qui ne va pas ?
J'ai honte

l.lry facile à dire mais tu n'as surtout pas à avoir honte, tu n'es pas responsable.
C'est top que tu sois soutenue par ton copain, compréhension et bienveillance sont des qualités inestimables.

Le gynéco / ostéo que tu as consulté t'a manipulée dans le but d'essayer de réduire tes douleurs ? Que t'a-t-il dit à la fin de la séance ? Il n'a aucune nouvelle piste à proposer ?

melusine77
Oui oui ça c'est sur j'ai de la chance
Oui c'était dans le but d'atténuer les douleurs, il m'a dit qu'il comprenait pas, que ça pouvait être lié aux chutes de cheval que ça avait créé des contractures
Et que si ça recommençait je devais repartir le voir et il me manipulerait à nouveau et qu'on réfléchirait à autre chose

l.lry peut-être qu'une deuxième séance est nécessaire. Peut-être que ton corps a besoin d'un peu de temps pour se réadapter après la première séance. Ta séance date d'il y a longtemps ?
Est-ce que tu as systématiquement mal depuis lorsque tu as des rapports ? Est-ce que tu as des douleurs à d'autres moments ?

melusine77
Elle date d'y il y a une semaine mais j'avoue que je suis tellement désemparée que ça me désespère
Non pas tous les rapports, depuis que j'ai ce copain depuis plus d'un an ça m'est arrivé moins de dix fois alors qu'avant lui c'était à chaque fois
Et oui j'ai des douleurs à d'autres périodes comme écrit dans mon récit ahah, pendant les règles et ça me fait des crises de contractions au niveau des ovaires et de l'utérus, soucis de transit, mal au ventre et au dos, nausées etc

l.lry je comprends totalement pour la sensation d'être désemparée

Mes questions portaient surtout sur tes sensations après cette première séance.
Une semaine, c'est assez récent. Je me demande si ça ne vaudrait pas le coup de prévoir une deuxième séance avec l'ostéo/gynéco.
Et en profiter pour lui poser des questions sur ce qu'il peut être normal ou non de ressentir et sous quels délais aussi. N'hésite pas à venir avec une liste de questions, même si elles peuvent sembler anodines ou triviales

melusine77
Merci beaucoup.... C'est vrai tu as raison il faudrait, mais j'en ai vu tellement où à peine j'avais dit la moitié de mes peines on ne m'a pas écouté et on s'est foutu de moi, c'est que maintenant tu sais j'y arrive plus c'est enfoui au fond, je sais plus comment l'exprimer, avec le temps la confiance ça viendra je suppose

l.lry j'imagine un peu ta détresse.
Je ne vais pas mettre tous les professionnels de santé dans le même panier car je suis tombée sur pas mal de personnes normales voire très bien. Mais il y en a encore beaucoup / trop qui te traitent comme un dossier, sans une once de bienveillance, de réelle écoute et de dignité.

A mon humble avis, n'hésite pas à formuler tes doutes, craintes et "exigences" (être écoutée, respectée et considérée) en début de séance. Tes douleurs, ton mal-être sont réels. Ça n'est pas un caprice, ni une vue de l'esprit.

J'ajouterais qu'il faut peut-être prendre en compte l'aspect émotionnel, sans tomber dans la facilité du "c'est à cause du stress!" Ça peut être aussi une piste à explorer, sans négliger le suivi médical mais en parallèle.

melusine77
Merci beaucoup pour tous tes mots rassurants...
Ah mais absolument à force je me crains, je sais quand ça va arriver, je ne pense qu'à ça, je guette le moindre signe donc oui le psychologique doit beaucoup jouer aussi c'est sûr je ne le nie pas
Oui il faudrait que j'y retourne et que j'explique vraiment, cet ostheo gyneco m'avait bien écouté déjà, il m'avait dit qu'il comprenait pas comment les autres avaient ou me laisser sans chercher d'explications

l.lry ce gynéco a l'air top, c'est rassurant !
S'il doit te renvoyer vers des confrères ou consoeurs pour d'autres examens, n'hésite pas à lui demander des contacts de personnes un minimum à l'écoute... Mais vu ce que tu décris, je pense qu'il ne t'enverra pas vers n'importe qui.
Enfin une personne qui semble intelligente et bien faire les choses !

Je comprends qu'un médecin soit parfois démuni, qu'il n'ait pas réponse à tout. Je comprends qu'il n'ait pas énormément de temps à consacrer à chaque patient. Mais le minimum est quand même d'écouter et d'informer !! On doit aller à la pêche aux infos très souvent, je trouve ça hallucinant ! Et limite on te prendrait pour une imbécile quand tu n'as pas fait les démarches correctement ou que tu poses des questions qui semblent bêtes.
Ce sont eux les professionnels, les spécialistes, c'est à eux de nous expliquer les choses, les processus, les démarches, les incertitudes. Nous on débarque avec notre problème, nos douleurs, nos craintes, notre désarroi.
Faut pas s'étonner après que les gens fassent leur autodiagnostic sur Internet au moins, ils trouvent des informations (trop !!) Et des conseils (parfois foireux !) Sur Internet

melusine77
Oui il a l'air vraiment bien ! Le temps de lui faire confiance et je devrais réussir à lui dire vraiment...
Mais moi je n'ai aucuns soucis avec les professionnels qui ne savent pas ! Au contraire qu'ils me dirigent vers d'autres plutôt que d'être des gros cons qui me mettent 10 pilules à la suite sans se poser de questions !!!
Ah bah ça c'est normal !!! Internet beaucoup plus simple d'uti

Coucou les filles,

Ce n'est pas avec gaieté de joie que je vous écris...

Ça va faire plus de 4 semaines que je saigne en continu, que j'ai très mal et une sorte de barre de fer en bas du ventre...

Mon médecin généraliste ne le prenait pas au sérieux ("c'est juste des abdos", oui oui bien sûr c'est plutôt du gras ).
J'en ai vu un second hier, bon bah j'ai fini perfusé.
Rien que la palpation externe est inquiétante, j'ai une grosseur au niveau de l'ovaire gauche.

J'ai voulu passer chez mon gynéco habituel (seul à autoriser quelqu'un à venir) mais il n'a pas de places avant 1 an et il est actuellement en vacances.
Donc je vais passer sur Pellegrin pour avoir de vrais spécialistes et faire ce qu'il faut bien, bien que le futur ne semble pas joyeux