Des endogirls ?

dreamxhorse
Oui je vois ce que tu veux dire, c'est la sensation dont je parlais, je n'arrivais pas à l'expliquer
Pas comme plusieurs coup de bâtons mais un gros qu'on laisse là en appuyant en continu puis qui finit par relâcher.

Pour les jambes c'est effectivement une position de sécurité surtout pour les malaises, ma foi tu peux toujours essayer mais je te conseillerai de prendre rapidement (même très rapidement) rendez-vous avec ton médecin qui aura plus de temps que le gynéco mais qui verra, si c'est trop grave, pour t'envoyer en suivant en gynécologue.

Oui effectivement la morphine fonctionne, mais on développe une dépendance et une résistance : je sais que maintenant ils mélangent une dose beaucoup plus élevé de morphine avec un autre dérivé morphinique parce que ça finit pas ne plus soulager autant qu'au début.
Les très grosses crises je ne les gère plus sans morphine, c'est pour ça que j'en ai à disposition (parce que professionnelle de santé).
Une ou deux fois ça peut permettre de soulager, mais après il faut régler le problème dans le fond...

Ça va paraître idiot mais je le fais systématiquement après de gros saignements alors que je n'ai rien changé, c'est une prise de sang pour savoir si je ne suis pas enceinte (oui je suis parano).
Si tu n'as rien changé, ton médecin te prescrira au moins une prise de sang de ferritinémie parce que la perte de sang abondante comme ça fait chuter le taux.

Et à la place d'aller aux urgences tu peux appeler SOS Médecins, ils sont très à l'écoute, viennent très rapidement (la dernière fois une luxation de l'épaule, je me plains juste que j'ai mal mais que j'arrive à parler donc que j'aimerai des conseils, le médecin m'a en suivant dit que c'était hors de question et qu'il arrivait) et peuvent te soulager dans l'immédiat

dreamxhorse je pense que tu fais bien d'être prudente avant qu'on t'injecte "n'importe quoi" dans le corps.

J'espère que tu réussiras à faire entendre gentiment mais fermement raison au prochain médecin que tu verras. Examen d'abord, traitement après, c'est la base

Au cas où une autre crise se présenterait (ce que je ne te souhaite pas bien entendu !), Connais-tu quelqu'un de confiance dans ton entourage proche qui pourrait te conduire aux urgences si ça n'allait vraiment pas ? Une personne qui aurait conscience qu'elle peut être sollicitée en plein milieu de la nuit
Je me dis que savoir que l'on peut compter sur qqn au cas où est toujours rassurant. C'est toujours ça de stress en moins le jour où ça dégénère.

Je me serais bien proposée mais on n'habite pas trop dans le même coin

laure_ette Voilà, c'est plutôt ce genre de sensation! Comme si on m'appuyait très très fort sur le bas du ventre et à la fin ça se relâche petit à petit jusqu'à qu'il n'y est plus de douleurs..

Mon médecin me connait bien et connait ma situation (adénomyose). Malheureusement, à chaque fois que je lui en parle et que je lui dis que j'ai eu très mal ces derniers jours (bon pas comme hier et cette nuit), il est un peu impuissant parce que malheureusement, à part me donner de l'antadys, il me dit qu'il ne peut rien faire de plus et que c'est bien le problème avec ce genre de maladie.. Je ne suis donc pas sûr qu'il puisse m'aider actuellement..
En faite, je me suis un peu mise dans la tête que toute façon, avec cette maladie, tu dois t'habituer à souffrir et donc ça sert à rien de demander de l'aide aux médecins, ils sont un peu impuissant face à cela.. C'est pour ça que je cherche plus des petites astuces auprès de celles qui le vivent (du genre, quelle position prendre, si la chaleur marche pour elles, etc..).


Alors par contre, je n'ai pas perdue abondamment du sang. J'en ai perdu un peu mais rien d'inquiétant!

Je penserais à SOS Médecin la prochaine fois! Le truc c'est que comme mes crises partent des fois aussi vite qu'elles sont arrivées, je me dis que le temps qu'ils arrivent, je n'aurais plus rien, du coup j'ose pas appelé..

melusine77 Surtout qu'apparement ce n'est pas à prendre à la légère et que c'est quand même assez puissant avec beaucoup d'effets secondaires.. Déjà que prendre une pilule en continue doit pas être le top pour le corps, alors si en plus je lui inflige des injections de produits pour une ménopause artificielle, il va faire la gueule

J'espère aussi pouvoir être bien comprise et aidé. Le gynécologue que j'avais vu l'année dernière était vraiment gentil et compréhensif. Je pense qu'il a voulu m'aider en me proposant les injections! Mais bon, moi je voulais juste savoir où j'en étais avant de faire quoi que ce soit..


C'est très gentil merci!
En faite, pour mes études, je suis à 2h de chez mon copain. Et en ce moment on ne peut pas se voir parce que je dois réviser donc rester un peu seule. Quand il est avec moi il n'y a pas de problèmes, je peux compter sur lui. Mais quand je suis seule, c'est un peu plus compliqué. J'ai mon grand-père pas loin du tout, mais bon, c'est une personne âgée qui panique vite. A éviter. J'ai une copine pas loin du tout et qui est très compréhensive puisque sa soeur est dans le même cas que moi et qu'elle l'emmène souvent à l'hôpital pour cela. Mais j'aimerais éviter de l'embêter avec cela puisqu'elle s'occupe déjà de sa soeur donc je ne veux pas me rajouter..
Après, si je suis toute seule et que je me sens vraiment très très mal, j'appellerais SOS Médecin je pense. J'ai toujours mon portable à côté de moi!

Coucou les filles,

Pour celles qui ont des migraines régulièrement à cause de la pilule (dreamxhorse il me semble que tu n'en as peu, ça va mieux d'ailleurs ?), j'en ai parlé à mon kiné parce que j'étais encore sous morphine hier à cause des douleurs.
Bien sûr je n'aurai pas trop aimé lui en faire part mais il m'a demandé

Pour les soulager (sachant que c'est aussi cervical de mon côté), il m'a donné un petit protocole qui marche du tonnerre et avec lequel je n'ai même pas eu à prendre de morphine hier soir :
- se mettre couché à plat sur le dos
- mettre une main derrière la tête
- commencer a rentrer le mention et le pousser avec la main jusqu'au plus bas
- 10 répétitions de 10 secondes
Il faut sentir que ça commence à tirer derrière le cou.

Bien sûr ici c'est surtout pour décompresser C0-C1 mais je me dis que là c'était aussi à cause de la pilule et que ça marche

Bonjour à toutes.

J'ai enfin été diagnostiqué, et puis mise sous SAWIS. Je commence demain.
J'ai aussi été hospitalisée presque 5j à cause de ce truc qui nous pourrie la vie.

Je commence un peu a avoir quelques astuces, un avis sur cette maladie. Si vous vous sentez impuissante ou que vous avez juste besoin de parler, ma boite à mp est ouverte.

Courage à toutes. Nous sommes fortes.

laure_ette C'est bien moi effectivement! Pour le moment je ne sais toujours pas si c'est lié à la pilule ou non mais j'ai bien des migraines pratiquement tous les jours (quoi que ça s'est légèrement calmé ces derniers jours)

Merci pour ton partage! J'essayerai!
Quand tu dis que tu pousse vers le bas, tu veux dire que tu pousse ton menton pour le rentrer encore plus?

dreamxhorse
Oui exact !
J’ai les cervicales tassées donc je ne suis pas un bon exemple mais pour quelqu’un de « classique » tu dois en venir à ce que ton menton touche ton cou au mieux !

J’étais étonnée de l’effet, aujourd’hui rien pris non plus !

J'ai discuté ce matin avec une personne des RH de mon entreprise en charge notamment de l'accessibilité et du handicap.
On parlait de handicaps au sens large et elle a cité l'endométriose. Je n'ai pas approfondi le sujet, mais je trouve ça bien si cette maladie commence à être reconnue comme un handicap.
Est-ce que vous aviez déjà entendu ça ?
Si besoin, je pourrai lui demander ce que cela implique.

melusine77
Dans deux universités que j’ai fréquentées il s’agissait d’un handicap qui pouvait donner des aménagements

laure_ette une belle avancée !
Certains médecins devraient en prendre de la graine

melusine77
C'est sûr, mais il s'agissait des USA et de l'Espagne, toujours pas de français qui pointent le bout de leur nez...

melusine77 EndoFrance en parle et se bat pour ça! J'ai vu passer plusieurs postes instagram là-dessus mais je ne sais plus si c'est en cours de discussion pour que ça soit reconnu comme une maladie handicapante et donc qu'on ait des aménagements à partir d'un certain stade, ou bien si EndoFrance a enfin réussi à la faire reconnaître comme tel.. Je ne sais plus mais j'en ai entendu parlé effectivement! C'est super, ça veut dire qu'on commence à être enfin comprises et qu'on commence à reconnaître nos douleurs

laure_ette Sérieusement? C'était reconnu dans les deux facultés? Parce que pour ma part, j'en ai parlé deux fois avec deux profs différents (je n'avais pas envie d'en parler mais j'ai du me justifier pour certaines choses) et ben ils ne voulaient clairement rien entendre et ça m'a bien posé problème.. J'aimerais bien que ça soit reconnu dans ma faculté..

dreamxhorse
Oui tout à fait, reconnu par le médecin universitaire alors que je ne souhaitais pas l'aborder.
J'avais seulement été envoyée par deux fois aux services de santé à cause de très grosses migraines qui m'obligent à fermer les yeux de temps en temps, et à chaque fois j'ai eu la question de la pilule et de l'endométriose, ce à quoi je répondais "sûrement".
Désormais j'ai le droit de sortir quand je le souhaite pour prendre l'air, arrêter d'écrire (et quelqu'un qui me passe ses notes) si j'en ai besoin ou ne pas venir du tout

Une université française que j'ai fréquentée s'en fout complètement par contre, bon après j'en ai jamais parlé donc je ne sais pas comment réagirait le médecin.