Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Badmonster

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Posté le 19/09/2020 à 19h23

quelange Oui les douleurs pendant les rapports peuvent être un symptôme de l'endométriose, tout à fait.

J'avais commencé à écrire mais je faisais tout un blabla, si tu veux plus de détails je t'enverrais ça en MP :)
J'essaye de résumer haha

Crises d'endométriose, urgences, errance médicale etc etc puis diagnostic. J'ai eu à 2 reprises des traitements hormonaux par injection, qui mettent en ménopause pour mettre le système reproducteur "en pause", et pour "sécher" les lésions. J'ai été bien soulagé la première fois, pas la deuxième, et le traitement était difficile à supporter pour moi niveau effets secondaires (mais ça dépend de chacun !).
Quand les douleurs sont revenus, mon gynéco m'a dit que cette fois il faudrait envisager la coelio. J'ai vu un premier chir, avec qui je n'ai pas trop accroché, puis un deuxième, et c'est lui qui m'a opéré. On a refait une IRM avant.
On voyait un nodule dessus, mais pas le deuxième, j'en avais un sur chaque ligament. Des petits.

L'opération a été courte pour moi, 45mn environ je crois, je suis sortie en fin d'après midi. Si les lésions avaient été plus importantes que prévu, je serais restée la nuit. Les douleurs post op étaient gérables avec les médicaments.
Le lendemain, malgré les petites douleurs post op c'est l'impression de calme, de silence, qui domine. Je ne sens plus les douleurs d'endométriose. C'est très reposant. Je me sentais très raide/ courbaturée du ventre, un peu compliqué pour marcher et bouger, mais je suis quand même sortie boire un thé avec une amie. Pas glorieuse, mais ça allait.
J'ai repris le travail 10 jours après, et l'équitation à peu près dans les mêmes eaux. Pas confortable, mais j'avais envie haha

Les cicatrices. Je les appréhendais énormément. Merci Google images ! Pourtant je sais, qu'il ne faut pas regarder Plus qu'un problème esthétique, je pense que je n'avais pas envie d'être "marquée" durablement par l'endométriose. Pas envie de la voir concrètement sur moi, quelque part. Je pleurais presque en enlevant les pansements. En fait, 2 petits traits de chaque côté, un plus petit au milieu. Et un point dans le nombril, donc caché. Le relief des cicatrices est parti avec le temps. Elles sont masquées par la culotte / le bas de maillot donc elles n'ont pas pris le soleil, n'ont pas pigmenté et sont maintenant quasi invisibles.

Depuis la coelio pilule en continu pour moi car pas assez de place pour le Mirena.
Jamais eu des douleurs comme avant la coelio.

Je regrette de ne pas l'avoir fait avant. Par contre il faut trouver un bon chirurgien, et se sentir en confiance avec :)

Quelange

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Posté le 19/09/2020 à 22h53

Merci les filles pour vos messages respectifs. Je prend en effet tout message plus long par MP ! Je me sens tellement triste et seule, que c'est avec plaisir. Déjà grâce à vous je me sens moins " folle "...

Alors moi je refuse tout traitement hormonal. Je ne reprendrais plus jamais la pilule. Aux dernières nouvelle sur mon IRM, on ne voyait qu'un nodule sur le ligament utero sacré. badmonster toi aussi c'était sur ces ligaments la ?

Là c'est surtout des douleurs post sexe... ça me soûl d'être tendue à ce point !
Je trouve que c'est vraiment une douleur bizarre l'endométriose. C'est pas toujours une douleur de règle ... ça peut être une pression, un tiraillement, des douleurs aiguës style colique néphrétique... j'ai du mal à suivre moi.

Quelqu'une a t-il testé le CBD ? Je demande si jamais.

Toute façon ma décision est prise je veux enlever ce kyste, maintenant il manque plus qu'à trouvé le chir qui veuille bien me le faire... j'ai rdv le 8 octobre avec le chef de service de gyneco du grand CHU de ma ville. J'ai peur d'être déçue.

Ponix

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Posté le 19/09/2020 à 22h59

quelange j'ai refusé les hormones et la pilule également dès le début sur conseil d'un très bon médecin (et non gynéco).
pour les douleurs c'est hyper bizarre, il y a pleins de douleurs différentes parfois indéfinissables... Avec du sport intensif j'ai fini pliée en deux par terre et aux urgences plusieurs fois, taxée de folle par plusieurs médecins. Bef mauvais souvenirs.

Pour les douleurs durant le sexe je ne peux rien te dire, je n'ai jamais été concernée.

Badmonster

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Posté le 20/09/2020 à 00h10

Bah alors malheureusement pour l'instant, supprimer les règles, c'est le seul "traitement" pour éviter les récidives d'endométriose

quelange 2 nodules oui, un sur chaque ligament, dont un qui n'était pas du tout visible aux IRM.

Après l'endométriose, les endométrioses, c'est encore mal connu. Il y a des personnes qui auront des récidives rapidement, d'autres au bout de plusieurs années, d'autres encore jamais...

Perso j'ai tellement souffert, et c'est en continu moi les douleurs, que je fais tout ce que je peux pour ne pas avoir de récidive. Si ça arrive, ça arrive, au moins j'aurais fait ce que je pouvais. Et pourtant, avant le diagnostic, j'aurais voulu passer au stérilet hormonal pour diminuer la dose d'hormones. C'est pas de gaité de coeur, mais l'endométriose m'a fait "perdre" presque 2 ans de ma vie si on cumule, j'ai du abandonner des projets dont je rêvais, j'ai vraiment vécu des périodes galères à cumuler le travail, ma thèse et la fatigue avec les douleurs et les médicaments, donc clairement, je préfère prendre la pilule que le risque de revivre ça / de la revivre plus tôt


Pourquoi tu serais déçue du chir ? Dans tous les cas, si ça ne passe pas pour x ou y raison, il y a quand même de plus en plus de médecins formés et concernés par le sujet, surtout si tu es dans une grande ville. Perso je suis allée en clinique car plus rapide, et l'obstétricien qu'on m'a conseillé était là bas

Angele7892

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Posté le 23/09/2020 à 10h01

quelange Penche toi vers l'alimentation anti inflammatoire.
Sur un groupe sur fb, pas mal de filles suivent cette alimentation et ont vu les douleurs diminuées fortement sans traitement hormonal. Par contre, il faut etre patiente car cela prend du temps (il faut attendre plusieurs mois de facon strictes avant de voir les vrais effets) et les écarts sont souvent suivi de douleurs.

Courage

Annalaora

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Posté le 17/11/2020 à 08h20

Bonjour, je me présente, anne-laure, 29 ans, essai bébé 1 depuis 3 ans, on m'a décelé 1 kyste d'endométriose sur chaque ovaire par écho et vendredi j'ai fais mon irm pelvienne, voici les résultats que j'ai compris, j'attends le retour de ma gyénco: Il y a bien un kyste d'endométriose sur l'ovaire gauche de 40 mm et visiblement un hydrosalpinx (Il s'agit d'une trompe bouchée suite à une infection, qui s'est remplie soit de pus, soit de liquide), et un hématosalpinx à droite (trompe remplie de sang) donc mes trompes sont abîmées ... et endométriose pelvienne profonde et postérieur donc qui touche sûrement tout ce qui est rectum ligament utero sacré ovaires trompes. C'est ce que je lis sur mon compte rendu donc j'attends comme même la traduction de ma gynéco.

Angele7892

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Posté le 17/11/2020 à 10h03

annalaora Hé be tu as l'air bien atteinte.
Moi aussi j'ai des atteinte rectum ligament utéro sacré.
Du coup peut etre que ta gynéco te fera passé par une FIV si tu as tes 2 trompes bien atteintes.

Annalaora

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Posté le 17/11/2020 à 14h35

angele7892 j'ai déjà eu une ponction qui n'a rien donné. Donc j'attends ma gynéco pour savoir si on refait le protocole en augmentant le produit ou si on passe par une opération

Annalaora

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Posté le 11/12/2020 à 14h09

Coucou j'ai enfin des nouvelles de ma gynéco suite à mon IRM pelvienne (kystes d'endométriose, sang dans les trompes et endométriose profonde) et je dois passer par la case opération pour tout nettoyer. Donc premier rdv avec le médecin spécialiste de l'endométriose a cannes lundi prochain.

Annalaora

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Posté le 15/12/2020 à 07h59

Coucou j'ai vu mon chirurgien. Je le revois jeudi pour une écho et programmer l'opération qui va consister à m'enlever les trompes car elles sont abîmées et non guerisable (donc fiv obligatoire si je veux un enfant), m'enlever les kystes d'endométriose et aussi le nodule que j'ai sous l'utérus. Opération prévue pour février.

Quelange

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Posté le 17/12/2020 à 20h25

Salut les filles...
Quelqu'un ici atteinte d'adénomyose ?

Audrey860

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Posté le 17/12/2020 à 20h26

quelange moi !

Quelange

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Posté le 17/12/2020 à 20h37

audrey860 Pfiou je sors de mon écho 3D et hop, utérus rempli d'adénomyose... avec en plus de l'endo ? ça j'en sais rien. J'ai un kyste sur l'utéro sacré mais pas visible sur l'écho.

Mes symptomes sont de pires en pires .. j'ai le bas ventre louuuuuurd, tendu, douloureux 3 semaines sur 4 maintenant. Mal de dos, dans les jambes, fatigue +++ .. j'en peux plus.
Je refuse les hormones.

Tu peux me raconter comment ça se passe pour toi ? S'il te plait ? j'suis plombée

Audrey860

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Posté le 17/12/2020 à 22h59

quelangeDéjà

J'ai été diagnostiquée il y a 2 ans et demi maintenant, suite à des saignements associées à des douleurs++ (non calmées sous codéine) en dehors des règles qui ont poussé ma gynécologue a faire des examens complémentaires. J'ai toujours eu des douleurs au ventre, avec une sensation de pesanteur pelvienne, règles très douloureuses, rapports pareils. Mon ex pensait même que c'était de la mauvaise volonté pour ne pas coucher avec lui, jusqu'au jour ou le diagnostic est tombé. Suspicion à l'écho intra pelvienne, confirmation d'adenomyose à l'IRM.

Je suis depuis sous hormones en continu, d'abord sous lutenyl puis changement à ma demande car trop d'effets secondaires notamment une grosse prise de poids. Depuis ça va mieux de ce coté là et les douleurs me laissent en paix et j'arrive à vivre tranquillement.

Ma seule inquiétude reste les effets sur le long terme d'un tel traitement, mais entre ça et ne pas pouvoir vivre normalement j'ai vite fait le choix.

Angele7892

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Posté le 18/12/2020 à 09h45

quelange Sur FB il y a un super groupe alimentaire anti inflammatoire, a priori sur pas mal de personne ce regime s'en suit par des diminutions importantes des douleurs (cela prend du temps par contre). Si tu refuses les hormones, essaie peut etre de te tourner vers ca ?
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