Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Badmonster

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Posté le 18/12/2020 à 10h52

angele7892 Par contre attention, si le régime anti inflammatoire peut être intéressant pour atténuer les symptômes (et c'est déjà un vrai plus dans cette maladie) cela n'empêche aucunement la progression des lésions, et cela ne dispense pas d'un suivi médical. :)

Angele7892

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Posté le 18/12/2020 à 10h54

badmonster Ah ben oui

Badmonster

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Posté le 18/12/2020 à 11h09

angele7892 Non mais je précise parce que l'autre jour dans une vidéo, une youtubeuse assez connue a affirmé qu'on pouvait GUERIR de l'endométriose sans traitement juste en changeant d'alimentation. En plus d'être dangereux, j'ai trouvé ça limite "cruel" de balancer quelque chose comme ça.

Angele7892

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Posté le 18/12/2020 à 11h21

badmonster Ah oki !
Tu as raison de préciser effectivement.

Je ne vois pas en plus comment l'alimentation ferait diminuer l'endométriose. Il est clair qu'elle réduit l'inflammation c'est tout.
Déjà même la pilule n'enlève pas les adhérences !

Khymette

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Posté le 18/12/2020 à 11h55

quelange Personnellement, j'avais la "chance" d'avoir assez peu de douleurs (1 jour par cycle sous antadys en gros) et deux kystes sur l'ovaire droit. (vus à l'irm, en meme temps ils étaient tellement gros... l'un appuyait sur ma vessie et me rendait presque incontinente !)
J'ai eu un kyste qui s'est rompu, j'ai jamais eu si mal de ma vie j'en ai vomi aux urgences... bref c'est comme ça que j'ai découvert le truc.

J'ai fait retirer l'ovaire entier il y a 2 ans, je trouvais ça plus simple que curetage du kyste, si il reste un bout d'endometre même microscopique ça risquait de repartir de plus belle et je voulais pas revivre ces douleurs. D'ailleurs dans le compte rendu de la chirurgie, le kyste s'est à nouveau rompu quand ils ont voulu l'enlever, ils ont donc du rincer mon abdomen pour nettoyer ce sang pourri et tout... Bref ça allait repéter un jour

D'après mon gynéco qui m'a opéré, il y avait aussi un peu d'endométriose sur l'utérus mais ça ne peut pas s'enlever.. J'ai fait aussi la ménopause chimique 6 mois (très pénible les bouffées de chaleur et la sécheresse vaginale..) pour calmer ces lésions suite à la chir.

Comme toi je ne souhaite pas prendre d'hormones, donc actuellement avec un DIU cuivre et de l'antadys un jour par cycle toujours (les regles font un poil plus mal avec le DIU cuivre), ça va.

Mais tu as des lésions plus étendues que moi donc la solution est moins simple.

Édité par khymette le 18-12-2020 à 11h56



Badmonster

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Posté le 18/12/2020 à 12h03

khymette pas peur des récidives à plus long terme ?
Après ça dépend vraiment des personnes, si tu peux avoir un cycle normal c'est super !

Khymette

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Posté le 18/12/2020 à 12h11

badmonster Si ça arrive sur l'ovaire gauche je serais bien emmerdée car vu ce que j'ai vu de la ménopause j'ai pas hyper envie d'y passer de suite . Après ce que je voulais pas revivre c'est la rupture de kyste, ça c'est l'enfer. L'inflammation résiduelle / les douleurs de règles ça m'a jamais trop gênée.

En fait j'ai eu mal un peu pendant les rapports genre 6 mois avant la rupture de kyste mais je me disais que il avait mal tapé ou quoi... Après j'ai commencé à m'uriner un peu dessus à vélo (pression du kyste) mais c'était léger, ça arrive chez les femmes donc je me disais bon zut on verra si ça s'aggrave... Et un soir crampes qui s'arretent pas malgré l'antadys et que ça soit pas les règles et 4h après je me tords de douleur en gerbant... Bref je me dis si ça recommence je ferais peut etre le rapprochement des signes plus tôt aussi.

Et j'ai pris la pilule deux fois 6 mois dans ma vie je pense, mais vraiment je prends 2 kgs sans raison avec et je me sens pas bien... Puis les conséquences long terme on sait pas trop non plus donc je préfère éviter. Le gynéco a pas insisté spécialement dans ce sens vu mes cycles pas plus doulorueux que ça


edit : quadn j'y pense il m'a déconseillé le diu cuivre et voulait me passer sur un hormonal mais je l'avais déjà depuis 2 ans avant ces histoires... bref je voyais pas de raison de changer et jene vois tjrs pas ! dailleurs je dois en changer dans 6 mois ahah ça sera l'occasion de retourner le voir (sinon j'y vais jamais... j'ai fait un suivi à 6 mois post op et c'est tout...)

Édité par khymette le 18-12-2020 à 12h19



Badmonster

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Posté le 18/12/2020 à 12h24

Bah c'est qu'actuellement, la recommandation c'est de stopper les règles, pour éviter que les lésions ne se re développent donc pilule ou DIU hormonal (mais pas forcément possible chez les nullipares apparemment).

Perso vu la galère que ça a été, douleurs en continu tous les jours, je préfère prendre la pilule et éviter au max les récidives, j'ai pas envie de re souffrir, et même si la coelio était largement moins pire que ce que je pensais, si je peux me passer d'une deuxième ça m'arrangerait !

Après c'est mal connu encore donc je pense que la médecine tâtonne encore niveau suivi.

Joujou.or

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Posté le 23/01/2021 à 08h02

Coucou les filles !

J'avais une question pour vous qui me tracasse. Je voulais savoir si la prise de pilule (non continue) pouvait masquer des symptômes des l'endo ?

Effectivement j'avais il y a deux ans des règles très douloureuse, ect.. Depuis que je suis sous pilule (optilova20) tout va mieux.

Alors je me demande si ça à permis à mon corps de se régler un peu ou si ça masque juste les symptômes et le jour où je vais arrêter ça va revenir de plus belle ?

Badmonster

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Posté le 23/01/2021 à 11h27

joujou.or Les 2 sont possibles. Mais pour vraiment éviter le développement de l'endométriose, c'est la pilule en continu car il n'y a pas de règles. La pilule peut aussi diminuer le cycle, en longueur, en intensité, donc ça soulage aussi, comme ce ne sont pas des vraies règles.

Les douleurs de règle ça peut être plein de choses, ça peut être de l'endométriose, ça peut être d'autres soucis, ça peut être "juste" des douleurs de règle (ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a rien à faire) etc etc...

Le mieux c'est que tu en parles avec ton gynéco lors de ton prochain check up :)

Melusine77

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Posté le 23/01/2021 à 11h55

J'ajouterais que c'est très personne dépendante. Pour certaines, la prise de la pilule va soulager. Pour d'autres, les symptômes peuvent revenir...
J'ai de la chance, en ce qui me concerne la pilule m'a permis d'oublier mon endométriose.
En revanche, j'ai une copine pour qui ça n'est (n'était) pas aussi simple. Elle a déjà essayé plusieurs types de pilules. Ça s'est à peu près stabilisé mais son médecin n'a plus d'autre options médicamenteuses à lui proposer ensuite.

Ne pas hésiter à consulter un vrai spécialiste de l'endométriose aussi. Certains gynéco croient encore que si tu ne coches pas toutes les cases (douleurs fortes à chaque cycle notamment), ce n'est pas de l'endométriose. J'en ai même une qui m'a sorti que si j'étais sous pilule, j'étais tranquille. Ben... Allez dire ça à mon amie qui a souffert des années même sous pilule !!

Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 12h20

Bonjour à toutes, comment avez-vous pu faire reconnaître ce problème d’endométriose officiellement ?

J’ai consulté un gynécologue extrêmement c*n dans sa façon d’être suite à des années de douleur et il m’a dit qu’il faudrait faire un examen parce qu’il était quasiment sûr que je faisais de l’endométriose.

J’en ai parlé à mon gynéco actuel, et il m’a dit « mais non, c’est juste la mode ».

On fait quoi dans ce cas... ?

Dreamxhorse

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Posté le 23/01/2021 à 12h22

J'ai de l'adenomyose et une possible endométriose. Je suis sous pilule en continue depuis 3 ans et malgré cela, j'ai des périodes où j'ai vraiment très mal. C'est vraiment par période. Il y a des fois où je vais etre tranquille pendant quelques temps, et puis il y a des fois où je vais avoir mal sans arrêt. J'ai changé deux fois de pilules que je prends en continue.





J'en profite pour vous poser quelques questions. Pour celles qui sont sous pilule en continue, est ce que vous avez régulièrement des pertes? (marrons/rouge tres foncé) Il y a des périodes où j'en ai tout le temps, tous les jours pendant 3 mois par exemple, et des fois je suis tranquille pendant 1 mois/1 mois et demi. Les gynécologues et médecins disent que c'est normal.


Aussi, est ce que vous avez mal au ventre sans que ca soit localisé en bas du ventre? J'ai régulièrement des douleurs dans le ventre (soit des douleurs diffuses, soit en haut du ventre, soit au milieu,..etc ça dépend). J'ai fait gastroscopie/c?lioscopie, RAS, pourtant j'ai mal partout dans le ventre, au niveau de l'estomac, de l'instestin, etc.. Les gynécologues et médecins m'ont dit que ça devait être à cause de mon adenomyose mais je vois pas trop le lien..

Dreamxhorse

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Posté le 23/01/2021 à 12h24

laure_ette On insiste pour avoir un examen ou on change de gynécologue. Si tu as des grosses douleurs et/ou des règles abondantes, il faut passer un examen.

Badmonster

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Posté le 23/01/2021 à 12h28

laure_ette Alors déjà ce n'est pas une maladie " à la mode " , c'est plutôt bien et NORMAL que ce soit enfin diagnostiqué plus et plus rapidement (retard moyen de diagnostic, 7 ans !!! Souvent pendant un bilan pour de l'infertilité !!!) .

Quand on a un symptôme, il faut consulter, et il faut que ça soit pris en charge correctement. Pour éliminer une maladie. Effectivement les règles, mêmes physiologiques, ça peut être douloureux. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a rien à faire et qu'il faut serrer les dents et qu'il n'y a aucune solution pour soulager.

Pour l'endométriose, c'est un ensemble de choses, des symptômes, l'examen clinique fait par le gynéco, l'imagerie. L'échographie suffit rarement, c'est plutôt l'IRM, et encore, une IRM qui ne montre pas de lésions d'endométriose ne veut pas dire qu'il n'y en a pas. Au final, c'est la coelioscopie qui permet vraiment d'avoir le diagnostic.


dreamxhorse oui j'ai des pertes foncées par moment, si je décale un comprimé (j'oublie le soir, je le prends au réveil) ça me déclenche comme des règles et ça peut durer 2-3 jours.
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