Des endogirls ?

badmonster
Oui je comprends tout à fait les 3 mois, mais quand vraiment c'est insupportable bon bah il aurait pu m'arrêter au bout de 2 mois... Enfin c'est comme ça.

Je la prends en contraception, donc oui effectivement je me tournerai sur ça au bout d'un moment je pense bien même si je serai une grande flippée !
Leeloo Ge m'a été interdite.

Oui effectivement sur Bordeaux il y a du monde, bon un peu d'attente mais ce n'est pas dramatique.
Je fais attention de ne pas tomber sur l'un des mes anciens profs
Je vais en "essayer" d'autres, c'est sûr parce que j'ai l'impression de parler à un mur, mais je pense que ça finira en examens approfondis comme le voulait le premier assez c°n sur les bords, quitte à lui imposer au moins dans le bureau (pas forcément d'examen) la présence de mon compagnon.

laure_ette Oui il vaut mieux aller voir un spécialiste et faire faire les examens par ceux qui savent les lire.
A bordeaux, tu peux aller voir le Professeur Horace.

Sinon tu trouveras une liste des membres de endofrance ici :

https://www.endofrance.org/association-endofrance/comite-scientifique-medecins/membres/

Je suis suivi par un des gynéco de cette liste. Quand j'ai des examens a faire il me dit où aller.

angele7892
Merci !!

Je viens d'aller regarder, tu as déjà consulté le Pr. Horace ?

Je viens de voir que l'un de mes profs fait partie de la liste, bon il va falloir qu'on essaie de se détacher éventuellement du coté prof élève pour médecin et patiente.

laure_ette Bah c'est un dans la liste, tu peux toujours consulter les autres, ils ne vont pas parler de toi entre eux. En plus le rapport prof élève en médecine, à moins de les connaître par un autre biais, si tu ne les as pas en prof en stage, ça reste quand même assez impersonnel, ce sont des grosses promos, tu ne vas pas forcément aux CM parce que pas le temps etc etc.. Après si tu les as eu en stage oui forcément y'a plus de lien et la gynéco ça reste un peu plus "personnel" que d'autres spécialités !

badmonster
C'est le seul qui est à Pellegrin c'est pour ça que ça m'arrange (j'y suis présente(, après j'ai vu qu'il y en avait d'autres à Bordeaux

Non je ne l'aurai pas en stage, je ne le connais pas personnellement comme d'autres, je pense qu'à la limite ma tête lui dira quelque chose mais pas beaucoup plus...
Enfin bon après tout je me dis que je m'en fiche, et je ne vois pas où il aurait l'intérêt et le temps d'en discuter avec les profs que je connais réellement.

C'est sûr que c'est la spécialité la plus délicate !

laure_ette Non je ne l'ai pas eu mais il était à Rouen avant et il m'avait été conseillé

Je reviens vers vous. J'ai quelques questions..

Hier dans l'apreme, j'ai eu soudainement une douleur énorme dans le bas du ventre, à en pleurer. Je me suis sentie vraiment très mal : tres envie de vomir, au bord du malaise, la tête qui tourne, des sueurs, tremblements et surtout surtout de grosses douleurs en bas du ventre, à ne plus savoir comment se mettre et à ne pas tenir debout, avec en plus le vagin qui se contractait. J'ai une adenomyose non diffuse mais profonde qui a été trouvée fin 2017. J'ai donc l'habitude d'avoir des douleurs. Mais je n'ai jamais eu mal à ce point et je n'ai jamais ressenti ce tel mal être lors de douleurs. C'est passé au bout d'une heure et demi en ayant pris un antadys.

Cette nuit, je suis réveillée d'un coup à 1h30 du matin avec la même douleur, le même mal être. Grosses sueurs, tremblement, grosses douleurs, la tête qui tourne.. j'essaie tant bien que mal d'aller chercher un antadys, j'arrive à en attraper un. Je le prends avec un peu d'eau, j'ai cru que j'allais vomir, ça ne passait pas. J'étais pliée en deux dans mon lit, à en pleurer. Je soufflais comme si j'étais en train d'accoucher (bon j'ai jamais eu d'enfants mais je suppose qu'on souffle autant). C'est passé au bout d'une heure trente à peu près et j'ai réussi à me rendormir ensuite.

Ce matin, je me réveille, je vais aux toilettes : je saigne du sang bien rouge. J'ai souvent des pertes mais la ca faisait quelques temps que je n'en avais pas eu et ça arrive avec les grosses douleurs. De plus quand j'en ai c'est du sang marron/noir, rarement bien rouge. Je suppose que mes douleurs et le sang ont un lien.

Depuis fin 2017, je n'ai pas repassé d'IRM, seulement deux échographies il y a 1 an et 2-3 ans il me semble afin de rechercher si je n'avais pas une endométriose en plus et on m'a dit qu'il n'y a rien apparement (mais je suis tombée sur deux femmes horribles qui m'ont fait les échographies et qui disaient que l'endométriose et l'adenomyose c'était juste pour dire qu'on avait mal pendant les règles, comme toutes les femmes ont mal pendant leurs règles.... bref, elles m'ont expédié aussi vite que je suis arrivée avec la ferme idée que je n'avais rien dès le départ, bien que je leur ai dis que j'avais de l'adenomyose sur l'irm, elles avaient visiblement du mal à me croire). Quand on m'a trouvé l'adenomyose fin 2017, on m'avait dit que ce n'est pas parce qu'on ne m'avait pas trouvé de l'endométriose a l'irm que j'en avais pas. Les lésions étaient peut-être trop petites pour être vues ou alors cachées et que la seule façon de voir l'état de l'utérus, savoir exactement s'il y a de l'endométriose, à quelle stade etc, c'était d'aller voir en opérant mais que pour le moment on ne m'opèrerait pas.


Est ce que vous avez déjà été aussi mal pendant des douleurs? Comment avez vous géré? Des astuces pour mieux vivre ce mauvais moment?
Je ne sais pas si ces grosses douleurs soudaines sont le signe que depuis fin 2017, mon adenomyose s'est empirée ou que j'ai peut-être une endométriose en plus qui s'est déclarée. Ce qui est sur c'est que j'ai souvent eu très très mal, mais jamais à ce point, à ne pas tenir debout, à en pleurer, à presque vomir, à en trembler, à en suer jusqu'à avoir les vêtements trempées.. J'avoue que ça m'a fait un peu peur, j'espère que je ne vais pas avoir ce genre de situation fréquemment maintenant.. Jusqu'à présent je gérais assez bien mon adenomyose, mais si maintenant je commence à avoir ce genre de situations, ça va être compliqué à vivre.. Là ça va que je suis chez moi parce que j'ai les cours à distance, mais si j'ai ce genre de douleurs à la fac, ça ne va pas être possible du tout.. Je suis toute seule chez moi en ce moment, mon copain ne peut pas être avec moi, c'est un peu difficile de gérer ce genre de situation toute seule.. Surtout quand il faut aller chercher des cachets et qu'on ne tient pas debout..

dreamxhorse je ne pourrais malheureusement pas trop t'aider, mais seulement t'apporter mon témoignage.

J'ai un peu d'endométriose, diagnostiquée récemment (3 ans environ).
Il m'est arrivé à plusieurs reprises de faire un malaise vagal le premier jour de mes règles. Grosse douleur (mais pas aussi intense que ce que tu décris) sous forme de vagues je dirais, accompagnée de sueurs.
A l'époque où on pouvait s'en procurer sans ordonnance, je prenais un ou deux cachets de Prontalgine. Visiblement, c'est un peu costaud, mais ça me réussissait pas trop mal dans l'ensemble. Dans l'ensemble car quand j'ai quand même fait des malaises après avoir pris le médicament, et ce deux mois consécutifs, je me suis dit que non, ça n'était décidément pas normal.
Depuis que je suis sous pilule, je suis tranquille.
Sinon, le temps de la crise, je restais allongée, pliée en deux. Je n'ai jamais testé mais peut-être que du chaud appliqué sur le ventre ferait du bien. Enfin bon, encore faut-il avoir elle temps de sentir la crise venir.

La réaction des professionnelles de santé que tu relates me révolte. Non, ça n'est pas normal d'avoir des douleurs systématiques et intenses pendant ses règles !! C'est dingue cette mentalité !!
A mon avis, il faudrait retourner voir un médecin compétent en qui tu as confiance (j'espère que tu en as déjà un...) Pour faire des examens complémentaires.
Courage !!

dreamxhorse
Ça ne va pas trop t'aider mais je sais que le chaud m'aide, dès que je sens qu'une crise comme tu le décris arrive je fonce sous la douche, au mieux je prends un bain bouillant, puis un gant chaud sur mon ventre ou une bouillotte

melusine77 Merci pour ta réponse!

Alors je suis déjà sous pilule en continue depuis fin 2017 (quand on m'a trouvé l'adenomyose en faite) donc ça me permet d'avoir moins souvent mal qu'avant mais j'ai quand même des douleurs, ça vient par période. Par contre, malheureusement, je n'ai jamais le temps de voir arriver la crise.. Ça vient toujours d'un coup.. Et la clairement, je l'ai pas senti arriver, c'est arrivé d'un coup et très fort des le début..

Pour la chaleur, mon copain m'avait déjà fait 2-3 fois une bouillotte et ça m'avait fait du bien mais le problème est qu'actuellement je suis toute seule et si j'ai encore ce genre de crise, je ne pourrais clairement pas aller me faire chauffer la bouillotte toute seule Du coup ce que je fais c'est que j'ai souvent un plaid pas loin de moi donc je mets vite mon ventre sous le plaid pour le tenir au chaud..

J'ai trouvé l'année dernière un gynécologue qui avait l'air vraiment bien et qui avait l'air de s'y connaître (recommandé par endofrance). Cependant, il a voulu me faire des injections pour me mettre sous ménopause artificielle et ça m'a fait peur, je ne l'ai pas fait et je n'y suis pas retournée depuis.. En faite, j'ai pas vraiment envie de retourner voir un médecin parce qu'à chaque fois j'ai l'impression qu'on peut rien faire pour moi ou alors c'est la manière forte (injection pour ménopause artificielle) et du coup j'en ressors en me disant que je ne suis pas plus avancée.. Le seul truc que j'aimerais c'est savoir si mon adenomyose a empiré et si j'ai maintenant de l'endométriose mais à chaque fois les médecins n'ont pas l'air de vouloir me faire passer d'examens ou alors on me fait passer des échographies alors qu'il faudrait que je passe une irm.. Le gynécologue que j'ai vu l'année dernière voulait me faire passer une irm pour voir ce qu'il en était mais il voulait me la faire passer après avoir fait les injections et moi je n'ai pas voulu faire d'injections, du coup je n'ai pas passé l'irm.

Je ne connais pas le médicament que tu as mentionné, il faudrait que je me renseigne

Pour ce qui est des professionnels que j'ai rencontré, j'en ai vu de toutes les couleurs.. Ils m'ont clairement dit des choses inadmissibles et difficiles à entendre. C'est pour cela que maintenant que je me méfies quand je vais passer un examen ou que je dois aller chez un spécialiste, un médecin.. j'ai toujours l'impression qu'on se moque de moi..
On me disait que c'était normal d'avoir mal pendant les règles, ce qui est déjà faux et puis surtout pas approprié à ma situation puisque la plupart du temps j'avais mal en dehors des règles, n'importe quand dans le mois donc qu'on me dise pas ça à moi (et à personne d'ailleurs, ce n'est juste pas normal de manière générale). Je passe tout ce qu'on a pu me dire parce que je pense que ça vous ferait faire un sacré bond sur votre chaise

l.lry Le probleme c'est que je ne sens pas la crise arriver.. C'est soudain et très fort.. Je ne pourrais pas aller sous la douche, je ne tiendrais pas debout.. après le bain pourquoi pas vu qu'on est allongé ou assis, ça sera plus simple pour moi! mais encore faut-il que je réussisse à aller faire couler l'eau Après, comme je l'ai dit, j'ai toujours un plaid pas très loin de moi donc je le mets vite sur mon ventre pour maintenir au chaud..



C'est surtout au niveau de la position, je ne sais pas comment me mettre! que je sois allongée, assise, etc c'est toujours pareil.. peut-être lever les jambes? je ne sais pas

dreamxhorse malheureusement, je ne vois pas d'autres solutions que d'aller consulter pour savoir ce qu'il en est.
Je comprends parfaitement tes réticences. L'impression d'être prise pour une folle ou de se faire déposséder de son corps. Encore d'énormes progrès à faire en médecine dans la considération du patient...

Peut-être te renseigner de côté sur la ménopause artificielle pour comprendre vraiment de quoi il retourne et avoir éventuellement de vrais arguments pour t'y opposer, au moins dans un premier temps. Puis retourner voir le médecin qui acceptait de te faire passer une IRM sous conditions en étant ferme (si tu n'as pas changé d'avis d'ici là) sur le fait que (pour l'instant ?) Tu ne veux pas de traitement de ce genre mais cherches avant tout à savoir ce qu'il se passe à l'intérieur de ton corps pour justement réussir à prendre une décision ensuite.

Je ne suis pas médecin mais j'ai une formation scientifique. ça me paraît plus logique de voir d'abord ce qu'il se passe sans traitement préalable (pour avoir un témoin) avant de tester un traitement et refaire des examens par la suite pour constater son effet

dreamxhorse
Je pense qu'on a le même effet, comme si tu prenais un coup de bâton le long du bas ventre d'un coup qui fait plier en deux ?

Quand je suis seule perso je garde déjà toujours mon téléphone à porter de main, et j'essaie de souffler au maximum dans le noir en restant pliée... J'arrive pas à me "déplier" de toutes les façons.
Le chaud ne me fait rien face à ce genre de crises.

Il reste les classiques Nurofen qui sont pas mal, et sinon je fais très souvent des malaises à cause de ça donc c'est le SAMU qui intervient directement (et pour le coup je ne sais pas trop ce qu'ils injectent).
Maintenant lors des crises fortes je prends de la morphine.


Mais bien sûr tout cela reste un cache-misère, tu devrais faire des examens complémentaires même si on a toutes eu je pense des expériences malheureuses !
Quitte à écrire sur un papier après la crise ce que tu as ressenti pour ne rien oublier lors du consultation.
Là si rien n'a changé dans ta vie il y a un soucis effectivement....

melusine77 Et bien c'est ce que je me suis dis aussi.. Normalement on fait d'abord l'examen pour voir ce qu'il en est et ensuite, en fonction des résultats, on met le traitement en place.. Mais la visiblement il voulait me faire des injections pour la ménopause artificielle (parce qu'à ce moment là j'étais dans une période où ça allait pas trop, j'avais très souvent mal, mais pas autant qu'hier et cette nuit) et ensuite faire l'irm pour voir si les injections avaient eu un effet.. Sauf que ça sert à rien si tu as pas un élément de comparaison.. Enfin, on en a un, mais il date de 2017 donc depuis il s'en est peut-être passé des choses...

En faite, j'ai pris peur concernant ces injections car je me suis un peu renseignée sur internet, j'ai lu des témoignages et beaucoup disaient que ça ne valait pas le coup car on avait beauuuucoup d'effets secondaires (qui des fois étaient même moins supportables que les douleurs de l'adenomyose/l'endométriose) et qu'au final cette ménopause artificielle ne durait qu'un temps et quand c'était fini les douleurs revenaient très vite au galop donc on avait enduré tous ces effets secondaires pour pas grand chose.. Donc je me suis dis que j'avais mal mais pas au point de devoir endurer tous ces effets secondaires et que je préférais rester comme ça..

laure_ette Alors en faite, je n'arrive pas trop à expliquer cette sensation. C'est une grosse douleur en continue. Je ne pourrais pas dire que c'est comme si on me donnait des coups de bâtons ou de couteaux car quand on reçoit des coups, on a très mal d'un coup, puis un peu moins puis à nouveau tres mal puis un peu moins etc.. Pour moi c'est en continue, ça ne redescend pas, ça reste au point élevé. Le seul moment où ça redescend c'est que la crise se finit..


D'habitude, quand je reste pliée en deux, ça va un peu mieux. Alors que hier et cette nuit, que je sois pliée en deux, allongé sur le dos, sur le ventre, debout, c'était pareil.. aucune position me soulageait! Je n'ai pas essayé de relever les jambes, il faudrait que j'essaie si j'ai à nouveau ce genre de crise.

Pour ce qui est des calmants, je sais que la s?ur de ma meilleure amie a de l'endométriose qui la conduit souvent aux urgences et à chaque fois on lui donne de la morphine.. Apparement c'est la seule façon de calmer les douleurs pendant ce genre de crise.. Malheureusement elle en est devenue presque dépendante et ne peut plus gérer ses crises sans morphine maintenant.. Pour mon cas, je pense que si mon copain aurait été avoir moi hier et cette nuit, je lui aurais probablement demandé de m'emmener aux urgences.. Je n'y suis jamais allée pour mon adenomyose mais la ca aurait été clairement justifié..


Je n'ai rien changé dans mes habitudes et dans ma vie en général pour qu'il y ait un tel changement dans les douleurs..