Des endogirls ?

dreamxhorse C'est ce qui me fait peur aussi, j'ai que 19 ans et j'ai peur qu'on me prenne pas au sérieux, j'ai la chance d'avoir une sage femme, jeune et très à l'écoute

Je sais pas si ça se fait de par exemple montrer les clichés qu'ils ont pris ce matin à une personne experte et qui sait "lire" l'endométriose

cheval142000 Ce n'est pas forcément une question de ne pas être prise au sérieux Oui il va y avoir des personnes qui ne vont pas te prendre au sérieux, mais il y a aussi des personnes qui vont te prendre au sérieux mais qui ne savent pas lire les images d'endométriose. Elles te croient quand tu leur dis que tu as des douleurs, mais comme elles voient rien sur les images car elles ne sont pas formées pour cela, et bien pour elles tes douleurs viennent sûrement d'un autre problème. Pourtant elles te prennent au sérieux. Et comme je t'ai dis, ce n'est pas qu'une question de lecture d'image. Les lésions peuvent ne pas apparaître sur les images donc quelque soit le spécialiste, qu'il soit spécialisé dans l'endométriose ou non, il ne pourra pas voir tes lésions si celles ci ont du mal à apparaître à l'image.

Donc oui il peut y avoir le problème de ne pas être prise au sérieux, mais ce n'est pas que ça le problème.

Après oui, tu peux apporter tes images lors d'un rdv avec un autre gynécologue. Il pourra regarder. Mais ce n'est pas tous les gynécologues qui veulent " reprendre le travail " d'un autre gynécologue. Pour ma part, quand je suis allée voir mon gynécologue actuel, je lui ai apporté mes anciennes images, mes anciens bilans. Il n'a pas souhaité les regarder pour se faire son propre avis. Il m'a dit qu'il allait tout reprendre à 0, me faire passer des examens qu'il interprétera lui même et il ne veut pas avoir l'avis d'un autre médecin pour ne pas être influencé. Pareil pour les images. Il m'a dit qu'il préfère me refaire passer des examens au cas où mon adenomyose se voit à nouveau sur des nouvelles images.
Mais les gynécologues que j'ai vu avant regardaient à chaque fois les images et bilans que j'avais pu avoir auparavant. Donc tu peux les apporter au cas où.

dreamxhorse Merci pour cette réponse ! Je vais continuer avec ma SF actuelle et si je vois qu'au bout ça n'aboutit à rien je changerai ??

Salut tout le monde.

Je me permets de remonter le post vu que j'ai reçu le diagnostic de l'endo il y a trois jours.

C'est relativement surprenant, parce que j'ai jamais eu de grosses douleurs liées aux règles (j'ai mal pendant les deux premiers jours mais c'est une douleur gérable), ni de règles irrégulières, ni, en fait, aucun symptôme.
Au final, c'est ma mère qui a insisté pour que je fasse un contrôle gynécologique pour m'assurer que mes crampes des premiers jours étaient "normales" et pas liées à quelque chose d'autre.

J'avais déjà rendu visite à une gynécologue il y a trois ans de cela, mais elle avait tout de suite conclu – sans examen, juste cinq minutes de discussion – que c'était normal et m'avait prescrit dans antidouleurs.

Cette fois-ci, j'ai subi l'examen complet, avec échographie endovaginale (malgré le fait que je sois vierge).
L'examen a révélé un gros kyste suspect à l'ovaire droit, donc j'ai été envoyé pour une prise de sang et une IRM.

Les résultats de l'IRM sont revenus il y a trois jours, et le diagnostic est visiblement très clair : endométriose relativement avancée (stade 3).
J'ai donc un kyste à l'ovaire droit, plus des lésions éparpillées un peu partout.
J'ai un peu de peine à réaliser vraiment le diagnostic, d'autant plus que, comme je le disais, je ne m'y attendais pas vraiment. Je fais partie de la catégorie d'endogirls qui ont un stade de la maladie qui n'est absolument pas lié aux symptômes.

Pour le moment, j'ai commencé un traitement hormonal. C'est la pilule Visanne / Visanette, je ne sais pas si quelqu'un d'autre connaît ou la prend ?
Après trois mois de traitement, je devrai faire un contrôle pour savoir si les lésions ont diminué, stagné, ou augmenté. On décidera à ce moment-là d'une possible opération.

Entre temps, je suis en recherche d'une gynécologue qui est calée en endométriose, puisque ma gynécologue actuelle n'est pas spécialisée. Je cherche en Suisse, si par hasard quelqu'un connaît un bon docteur

Rapproche toi des assos endoFrance ou endomind elles pourront sûrement te conseiller les assos équivalentes en suisse :)

C'est surprenant oui et non, le stade de l'endometriose et les symptômes peuvent être vraiment sans rapport...
J'avais 2 petites lésions et pourtant douleurs continues ne cédant pas à la morphine. Une des lesions n etait pas visible aux IRM pourtant faites par des gens formes pour.. Et des femmes ont des lésions énormes et très peu voire pas de douleurs et l'apprennent quand elles n'arrivent pas à tomber enceinte.

Donc bon courage pour la suite de ton traitement ! :)

Exactement les lésions et les douleurs ne sont pas liès.
J'avais aussi des douleurs mais fortes que pendant les regles et au fur et a mesure j'en ai eu aussi en dehors mais malgré tout, un ibuprofene 200mg et hop la douleur passait.
Et pourtant j'avais déjà une endométriose profonde.

A ce jour je suis sous pilule en continu et pourtant j'ai eu de fortes douleurs au mois de mars et ce pendant 3/4 jours et c'est passé après (ras vu pendant les examens a ce moment là).

Il y en a qui ont plus de douleur a des stades moins avancés.

angele7892 quand on t'as découvert ton endométriose tu étais sous pilule ? Parce qu' avant que je commence la pilule il y a 1 an, j'avais de très forte douleur pendant les règles avec d'autres signes qui m'avait fait penser à l'endométriose. Entre temps j'ai donc commencé la pilule, et depuis j'ai beaucoup moins de douleur, et si j'en ai, un petit ibuprofène et hop.

Je me demande si la pilule peut camoufler l'endométriose (pilule non prise en continu), ou du moins les symptômes et ainsi retarder le diagnostique.

joujou.or J'ai été diagnostiquée en étant sous pilule (Leeloo). Douleurs ++++ , ca n'a rien masqué du tout

audrey860 ouf ça me rassure un peu, même si je crains de passer au stérilet à cause d'anciennes douleurs avant la pilule. Peut être que mes douleurs étaient simplement dû à mon jeune âge et que la pilule à régulée tout ça

Bonjour à toutes !

Je vous écris un peu dépitée ce matin. Je crois que je suis folle, alors peut être que vous allez pouvoir m'aider pour me dire que non ahaha

Donc j'ai des règles douloureuses depuis toujours, j'avais même pris la pilule pour ça quand j'ai eu 14 ans. Puis je l'ai arreté vers mes 18 ans. Et les douleurs sont réapparu progressivement (j'ai 25 ans aujourd'hui), jusqu'au confinement où les douleurs étaient même présentes en dehors des règles.
J'ai donc fais une IRM, qui a montré un nodule de 2 cm de diamètre sur le ligament utéro sacré à gauche (et peut être qu'ils sont passés à côté d'autres lésions ?).

Et hier, me voila aux urgences... douleurs horribles au côté gauche, le bas ventre, l'aine, et ... le rein. Ayant eu des problèmes à ce rein, je me dis que ça y est, c'est repartie pour une colique néphrétique. Après 6h aux urgences complètement shootée au tramadol, il s'avère que l'analyse de sang est niquel, l'analyse d'urine aussi, et le scanner montre un rein qui va parfaitement bien...
Oui sauf que moi, bah j'ai mal quoi.

Pour le médecin, ça ne peut être que gynéco, donc mon endométriose, car je n'ai pas de fièvre, mon sang ne montre aucune inflammation ou infection, tout va bien...

Alors voilà mes questions : je ne suis pas folle ? L'endométriose peut elle faire mal à ce point ? Au point de ne plus pouvoir marcher et avoir des coliques affreuses... la douleur peut elle être aussi diffuse ? J'ai mal tout le côté gauche quoi.. au niveau de mon kyste, mais aussi hanche, rein, aine, dos...
J'ai vraiment l'impression qu'on ne me comprend pas enfin dans ma tête c'est impossible qu'un kyste ai des répercussions aussi terrible.. alors que je sais que les lésions ne sont pas forcément proportionnelle à la douleur...

Je prend chaque témoignage, chaque avis, chaque mot doux Il faut que je retourne bosser alors que j'ai encore du mal à marcher, malgré 6h de tramadol, kétoprofène, spasfon...

quelange Oh que oui la douleur peut etre horrible à ne plus tenir debout.
Dans mon adolescence je me rappelle etre resté au lit toute une journée tellement j'avais mal.

Je te conseille vivement de te rapprocher d'un spécialiste dans ton secteur et de lui faire lire ton IRM (malheureusement ce n'est pas lisible par tous) et demander des examens supplémentaires (echo pelvienne par exemple).

A ce jour meme sous pilule en continu, il m'arrive d'avoir des douleurs. Mon ovaire droit est plus douloureux (il se retrouve coller à mon utérus a cause de l'endo) et lors de l'écho pelvienne ca me fait mal.
Lorsque j'ai mal, j'ai mal le coté droit comme si j'avais une appendicite tellement ca remonte haut la douleur. Et comme j'ai une atteinte digestive, idem j'ai mal tout les bas des intestins (surtout à gauche).

Non non tu n'es pas folle.

Courage en tout cas.

quelange Non, tu n'es pas folle !!
Le médecin qui avait pratiqué ma première écho pelvienne est un spécialiste de l'endométriose et m'avait dit qu'il y avait autant d'endométrioses différentes que de femmes.
Malheureusement, de nombreux praticiens semblent très mal renseignés sur le sujet, voire hermétiques.

En ce qui me concerne, j'ai de la chance. Peu de lésions, douleurs seulement le premier jour qui ont disparu à partir du moment où j'ai pris la pilule. Mais je sais que ça peut changer du jour au lendemain...

Bon courage à toi, j'espère que tu trouveras un bon médecin !

Tu n'es pas folle du tout.
Jai fait 3 "crises" au début où j'ai du aller aux urgences car j'étais paralysée par la douleur. La première fois le mec de SOS medecin pensait à des coliques nephretiques.

Jusqu'au au diagnostic (6 mois) j'ai carburé au tramadol, de médecins en médecins. Et entre un traitement et ma coelio je suis restée plusieurs semaines sous tramadol /morphine tellement la douleur était forte.

Et pourtant... ? Deux petits nodules et c'est tout !

Essaye l antadys comme anti inflammatoire ? Et bouillotte sur le bidou ça aide aussi.

Tu as une coelio prévue ?
Japprehendais beaucoup mais ça m a vraiment changé la vie

Merci pour vos réponses les filles....
ça me rassure et en même temps je commence à me rendre compte que je suis dans une merde folle.

Certaines se sont déjà fait enlever des kystes ? Vous pouvez me raconter ? Bonne ou mauvaise idée ?

Aujourd'hui premier rapport avec mon copain depuis mon hospitalisation.... et bien j'ai mal. C'est tout tendu, j'ai des contractions, des petits piques du côté gauche... putain manquait plus que ça. C'est normal ça aussi ?

Merci

quelange j'ai testé, faudra que je retrouve ce qui avait été fait exactement, mais le soucis c'est que les kystes réapparaissent toujours dans mon cas...

C'est pas forcément une merde noire, faut tomber sur les bons pros et être bien accompagnée.

Pour ma part elle devient invasive, ajoutée à une absence de production de gamètes j'ai eu une intervention plus radicale, une hystérectomie partielle... C'est très rare à mon âge mais vu les douleurs et l'infertilité ça ne servait à rien de tenter autre chose.
Depuis c'est juste le bonheur, je n'ai été gênée que quelques jours.