Des endogirls ?

margauxcoyote

D'accord. Merci.

Hier soir, j'ai discuté avec ma tante, nous avons causé de mes douleurs – cf. le topic sur la cholécystectomie – et mon projet de réaliser des examens approfondis, parce que je n'en peux vraiment plus... Elle m'a incitée à cette démarche mais elle a ajouté qu'il faudra quand même que nous parlions d'endométriose. Elle-même en souffre depuis longtemps mais honnêtement, nous n'en avons jamais parlé.

Hier, elle n'avait pas énormément de temps car elle repartait bosser (elle est urgentiste) mais je sais qu'elle reviendra vers moi à ce propos.

Je suis inquiète mais clairement, ce qui me bouffe, c'est de souffrir sans savoir.

twobo
Ah ben tiens !
Moi ca fait 2 ans que je prends le lutéran et bien je me suis retrouvée aux urgences mercredi dernier pour des douleurs de fou (douleurs arrivées d'un coup à 21H le mardi soir)
Ils ont fait echo, prise de sang. A l'écho ils n'ont rien vu justifiant ma douleur (je suis allée aux urgences gyneco à l'hôpital où je suis suivie pour mon endo) et à la PDS, inflammation +++, Ils m'ont fait faire un scanner pour savoir si ce n'était pas l'appendicite (douleur plus importante sur tout le coté droit).
Du coup ils m'ont donné antibio pensant a un infection génitale. Ils m'ont dit de revenir 2 jours apres.
J'ai demandé à ce que celui qui me suit soit informé (c'est le chef de service gynéco) mais bon je sais pas s'ils ont transmis l'info.

Donc 2 jours apres rebelotte je retourne, re-PDS avec inflammation toujours haute mais moins et leucocytes bas. Et le prélèvement n'a rien donné niveau infection. Bon heureusement les douleurs ont beaucoup diminués mais j'ai quand même un peu mal surtout la nuit. Retour ce mardi (car il m'a dit de revenir) et à la palpation du ventre juste un peu douloureux mais très supportable, j'ai une prise de sang à refaire encore dans une semaine.
La douleur diminue de jour en jour.

Donc je me demande si c'est possible que tout ca, ca se réveille malgré le lutéran !!!
Surtout que le doliprane ca fait rien !!! LE seul qui me fait quelque chose c'est l'ibuprofene mais à proscrire en ce moment.
En plus je dors mal depuis 3 semaines j'en peux plus ! Il y a une semaine j'ai dormi qu'1h30 tellement j'ai eu mal.

Courage à toutes

mllegiuliana Oui demande a ton médecin de faire faire une echo pelvienne et pourquoi pas un IRM avec soupcon d'endométriose. Et essayer de trouver un centre où ils seront plus à meme de lire l'écho comme il faut.

angele7892 ah oui tu penses que ton endo pourrait se réveiller même sous Luteran? Tu la prend en continu ou tu fais une pause ?

J'ai eu pendant un temps de très fortes douleurs qui arrivaient n'importe quand et où je devais filer aux urgences... Abominable moi qui ne suis pas douillette, si j'avais pas ma perf de morphine, la douleur restait et était invivable
Pds pareil, inflammation et rien à l'écho ni scanner... Je n'ai jamais eu aucun traitement et c'est parti comme c'est venu, du jour au lendemain. À l'époque j'étais sous androcur et desobel...
J'ai pensé à l'endo mais finalement ce n'était pas ça je pense

Alors sinon 1 mois enfin 5 semaine arrêt luteran j'ai mal en bas du ventre et a la vessie j'ai l'impression ! J'ai super mal quand je m'assois à tous les organes en bas !! Trop bizarre et comme si je n'avais plus du tout de pression pour uriner... Bref je me tâte à reprendre par facilité... Mais j'ai peur que de reprendre après 5 semaines de pose, ça dérègle tout et que luteran ne m'aille plus ^^ alors que quand je le prenais, il me convenait parfaitement, aucun effet secondaire... Mais est ce que le fait de faire une longue pause comme ça ne va pas dérégler son action causant perte de sang etc... ??!!

Ben je sais pas c'est asse curieux vu que je la prends en continu.
En 2 ans pas de douleur (des minis pics de temps en temps) mais là vraiment grosse douleur.

Et pareil quand la douleur était intense puis forte, j'avais aussi l'impression d'avoir plus de pression pour aller aux toilettes, grosses douleurs en m'asseyant et douleurs en allant à la selle.

C'est passé j'ai encore, après un peu plus d'une semaine, des douleurs plutôt la nuit mais pas très forte.

J'ai repris rdv en juin avec le doc qui me suit ! Donc je lui en parlerais, on verra bien.

Je ne saurais te répondre quant à la reprise du lutéran apres un long arret mais je me dis que si tu n'as pas eu d'effet secondaire, je pense que ca devrait etre pareil, mais peut etre attendre tes premieres regles pour la reprendre. J'ai déjà vu des personnes disant que les regles ont mis un peu de temps à revenir, cela dépend des personnes au final.


Courage à toutes.

Hello !
Bon moi ça y est, j'ai enfin décidé de prendre rdv avec un gynéco donc j'ai contacté Endofrance pour avoir des coordonnées, et fin du confinement j'appelle (ce qui, vu mon incapacité à prendre des rendez-vous est déjà un grand pas dans la bonne direction )
Et du coup je me demandais si il y avait moyen de ne pas passer par l'écho pelvienne ? Ou en tous cas de ne pas commencer par là ? J'appréhende +++ cette partie là du diagnostic, d'où en grande partie ma réticence à aller consulter...

no_inspi_sorry On me l'a officiellement diagnostiquée quand on m'a opérée, c'est pas le moyen que je te recommande... Je vois pas quel autre moyen diagnostique il y aurait que l'échographie en fait.

edit : y'a l'irm mais je doute qu'un gynéco t'envoie à l'irm sans avoir passé un coup d'échographie avant, et moi l'irm on n'a rien vu de plus. J'avais des kystes qui étaient suspectés d'endométriose à l'échographie mais pas d'adhérences ou de choses comme ça, l'irm a confirmé des kystes sans pouvoir dire leur nature. En opérant pour retirer les kystes, il a pu constater que j'avais bien de l'endométriose, même un peu ailleurs que juste au niveau des kystes. ça dépend sûrement des cas, peut être que selon les lésions l'irm apporte quelque chose... moi ça a surtout servi à vérifier qu'il y avait pas de mauvaise surprise invisible à l'échographie avant de passer sur le billard.

no_inspi_sorry je n'ai pas eu l'échographie pelvienne, ça ne passe pas chez moi... Du coup on a fait IRM et prélèvements puis trois endoscopies...

khymette Oui l'IRM reste un bon examen pour l'endométriose, si les lésions sont visibles cela permet de les localiser, d'évaluer leur étendue, leur profondeur, etc... ça permet au chirurgien de planifier sa chirurgie et de ne pas partir à l'aveuglette haha ! Par contre effectivement le "vrai" diagnostic de l'endo, c'es t la cœlioscopie, c'est quand on voit ce qu'il se passe sur place !


no_inspi_sorry c'est le médecin qui va te voir qui indique les examens qu'il juge nécessaire ou non pour poser un diagnostic et pouvoir te scanner au mieux. Dans tous les cas, il ne doit pas faire un examen que tu refuses. Il doit t'indiquer pourquoi il vaudrait mieux faire cet examen, ce que ça va apporter, t'expliquer le déroulement etc.. Mais à la fin, c'est toi qui décide, tu peux refuser. Après, tu peux tomber sur un médecin qui va te dire "allez on passe à l'écho", parce que lui dans sa tête, bah c'est clair, il pense à ça, il veut voir ce que donne l'écho, hop, pour lui ça roule, il en fait 12 par jour depuis 10 ans, ça ne l'impressionne pas ! Et pourtant il devait pas faire le malin quand il faisait sa première écho haha !

Donc n'hésite pas à demander, à poser toutes les questions que tu veux ! Pour le médecin c'est tellement évident que parfois il zappe que ce n'est pas le cas pour tout le monde ! Donc pose tes questions et parle de tes appréhensions, c'est très important !

no_inspi_sorry n'hésite pas à le dire si tu es encore vierge, pas de honte, une écho pelvienne quand tu es vierge le gynéco m' a dit que c'est déconseillé

angele7892

J'ai posé la question à ma généraliste et, apparemment, l'échographie pelvienne n'est pas possible car je suis encore vierge ( ) ; par contre, elle a demandé une échographie normale "pour faire le point", suivie d'une IRM abdomino-pelvienne "pour aller plus loin".

J'ai rendez-vous mercredi pour ces deux examens.
On verra après, en fonction du résultat.

Ma toubiba était quand même surprise que je lui demande des investigations autour de l'endométriose. Je pense qu'elle ne s'attendait pas à ce qu'une jeune fille lui demande ça.

En tout cas, merci.

Bonjour à toutes, je sais pas comment commencer ...
Depuis un peu plus de 6 mois j'ai de la dyspareunie + sensation d'infection urinaire donc j'en parle à ma sage-femme

Elle m'a prescrit un prélèvement vaginal RAS, puis un écho abdomino-pelvien + vaginal (qui était ce matin) RAS et j'ai RDV avec elle jeudi prochain pour qu'elle me fasse une ordonnance pour une IRM, j'ai parlé de l'endométriose avec elle et elle pense également que c'est ça, on a déjà discuté du changement de contraception etc...

Mais le truc, c'est peut-être bête mais j'ai peur qu'ils ne voient rien à l'IRM et qu'au final ils pensent que c'est juste psychologique et qu'ils ne prennent pas mes douleurs au sérieux...

cheval142000 C'est comme l'échographie endo-pelvienne, il faut que l'IRM soit lu pour des personnes connaissant la lecture de l'endo.
A ma derniere IRM, a priori ils ont parfaitement vu la mienne

angele7892 J'espère qu'ils verront aussi quelque chose vous savez sous combien de temps on peut avoir un rdv pour une IRM

cheval142000 C'est malheureusement le gros problème de l'endométriose (et de l'adenomyose).. La plupart du temps, on tombe sur quelqu'un qui ne voit pas l'endométriose sur les images car il n'est pas formé pour cela.

Il arrive aussi que l'endométriose et l'adenomyose ne se voit pas sur les images, et ce n'est pas un problème de lecture d'image. Les lésions n'apparaissent tout simplement pas sur les images pour diverses raisons. On m'a, pour ma part, fait passé plusieurs fois des examens, la plupart du temps on voyait rien. A une IRM on a vu des lésions, et puis plus rien.. Pourtant j'ai toujours mal, et l'adenomyose est toujours la. Le gynécologue qui me suit et qui m'a été recommandé par EndoFrance m'a expliqué que ce n'est pas parce qu'on ne voit rien sur les images qu'il faut exclure totalement l'hypothèse d'une endométriose et d'une adenomyose. Il m'a dit que la seule façon de voir ce qu'il se passe, c'est d'ouvrir la patiente et d'aller voir à l'intérieur... Un peu radicale comme méthode mais il m'a expliqué que c'est la seule façon d'être sûr à 100%. Très peu de gynécologue propose ça, rassure toi.

Je ne veux pas te faire peur mais il faut aussi te préparer psychologiquement à ce qu'on te dise qu'il n'y a rien. Le diagnostic est très compliqué. Mais si tu as mal, il faut persister et ne pas hésiter à demander plusieurs avis médicaux, et à aller voir un gynécologue qui s'y connaît vraiment (tu peux te rapprocher d'EndoFrance pour connaître des spécialistes près de chez toi).