Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Badmonster

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Posté le 18/09/2019 à 22h18

Pas compris ? Par rapport à l'armée tu veux dire ?

Ponix

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Posté le 19/09/2019 à 07h30

badmonster oui un peu. Les médecins savent mais ils m'ont conseillé de faire ça pour être tranquille et ne pas le déclarer à mes chefs. C'est uniquement dans mon dossier médical. Je le ferai sur mes vacances.

Par contre ils n'ont jamais pu faire l'écho interne vu que je suis vierge c'était trop douloureux !
Du coup c'est IRM sur IRM et à force j'en ai marre xD

Badmonster

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Posté le 19/09/2019 à 09h38

De toute façon l'examen indiqué pour le diagnostic de l'endométriose, c'est l'IRM ! Ou la coelioscopie. Mais dans les examens d'imagerie, c'est l'IRM :)

Khymette

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Posté le 19/09/2019 à 09h43

ainsel Pour l'irm j'ai du aller chercher en pharmacie un produit de contraste qu'ils injectent en veineux seulement si les premieres images sont insuffisantes. Mais je l'ignorais alors j'ai stressé pour rien le jour J

Ponix

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Posté le 19/09/2019 à 13h44

badmonster par contre c'est automatique le produit qu'ils injectent ? À chaque fois j'ai des vertiges qui tuent.

En vrai j'ai vraiment hâte mais j'ai encore un peu de mal à me dire que je n'aura pas d'enfants naturels alors que j'ai l'homme de ma vie... Pour l'instant on en parle mais je sais que c'est dur pour lui même si il me soutient et qu'il essaye de s'y adapter

Meg_13

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Posté le 19/09/2019 à 16h16

vickablue en effet des nodules réapparaissent malgré le traitement en continu. Du coup je fais une irm tous les 6 mois pour contrôler et prendre les choses à temps.

D'ailleurs pour les irm effectivement j'ai moi aussi un lavement à faire entre 1h et 3h avant l'examen et je dois aussi me tapisser vagin et rectum avec le gel. Pas très agréable mais pas douloureux.

Pour la stomie mon gyneco m'avait dit que c'était possible que je l'ai. Et effectivement à mon réveil elle était là. Je l'ai gardé 3 mois et après on m'a encore opérée pour l'enlever et raccorder les intestins.
Je l'ai eu parce qu'on m'a fait une résection digestive. J'avais environ 30 cm d'intestin complètement nécrosé et rongé par les nodules. Donc le chirurgien a levé la partie abîmée mais pour la cicatrisation interne il fallait laisser l'intestin au repos d'où la stomie provisoire.

Tu devrais en parler à ton chir car si tu as une atteinte digestive tu as des risques d'avoir la stomie à ton réveil.

Vickablue

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Posté le 03/10/2019 à 08h46

Coucou,
Hier je me suis donc fait opérer sous cœlioscopie pour retirer les atteintes. Quand l'interne est venu me voir après l’opération, elle m’annonce qu'ils n'ont rien trouvé, il n'y a aucune atteinte. Elle m'a juste dis que L'IRM n'était pas forcément très représentatif de la réalité et que ça arrivait souvent.

Je suis tombé des nus. Le médecin avait l'air très sur de lui, il ne m'a jamais dit qu'il était possible qu'on ne trouve rien. Je pensais que l'IRM était très fiable.
Du coup c'est un coup dur pour moi. Je me suis fait opérer pour rien, mais en plus je vais toujours avoir les mêmes douleurs. C'est retour à la case départ et un moral au plus bas.

Je dois revoir le médecin dans 1 mois.

Est-ce que certains ont déjà vécu ça? Qu'en pensez-vous?

Badmonster

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Posté le 03/10/2019 à 09h20

Qu'effectivement si l'irm est l'examen pour l'endometriose ce n est pas fiable à 100%. Une petite lésion peut être passée entre les coupes ou un artefact peut passer pour une lésion. C'est la coelioscopie qui permet vraiment le diagnostic.

Je comprends que ce soit frustrant pour toi, tout ça pour "rien" mais en même temps ça permet d'éliminer ça et apparemment il n'y a pas d'atteinte de cette zone ! Donc avec les médecins vous allez pouvoir explorer d'autres pistes !

Bon courage +++

Melusine77

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Posté le 03/10/2019 à 09h33

Vous avez entendu parler des ultrasons pour soigner l'endométriose ?
Je suis tombée sur cet article :

http://www.leparisien.fr/societe/sante/endometriose-traitee-par-ultrasons-j-ai-ete-liberee-de-dix-ans-de-souffrance-21-11-2018-7949052.php?fbclid=IwAR1sURPpMDtxZwdz2zOQ54pSq5zUID3IP9JU PjyS9ZNbZh2iPdZCyvplI6Q

Bon, ce ne sont que les balbutiements... Mais croisons les doigts !

Ponix

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Posté le 03/10/2019 à 09h37

melusine77 c'est très intéressant

Édité par ponix le 03-10-2019 à 09h40



Morganette07

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Posté le 28/01/2020 à 20h25

Bonjour à toutes!

Bon, je ne suis peut être pas sur le bon sujet, j'avoue ne pas trop savoir sur quel pied danser.
Je sors de chez la gynéco: je venais en consult parce que j'ai arrêté la pilule depuis début septembre et je n'ai toujours pas mes règles. Petit détail: je n'ai jamais eu de règles naturelles. On me les a déclenchées quand j'avais 18 ans en me prescrivant du Duphaston, puis ensuite j'ai été sous pilule donc règles artificielles.
A cette époque j'ai été anorexique pendant plusieurs années et on a mis ça sur le compte de la privation.

Bref, ce soir j'ai eu une échographie, et elle fait le constat que j'ai les ovaires polykystiques.
Elle m'a juste dit: "Quand vous voudrez avoir des enfants on fera ce qu'il faut. Et il est possible que vous n'ayez jamais de retour de règles. " Pas très éclairant.

Du coup forcément j'essaye de me renseigner comme je peux sur internet, mais je m'étonne de constater que les ovaires polykystiques sont visiblement associés à pleins d'autres symptômes.
Sauf que je n'ai personnellement rien de particulier.
En dehors de ne pas avoir de règles, j'ai juste eu de nombreuses occasions de constater qu'en dépit d'un nombre incalculable d'oubli de prendre ma pilule, je n'ai jamais eu de soucis de grossesse. Je me suis toujours un peu douté que c'était quand même étonnant.

évidemment, je repars avec des ordonnances pour un bilan sanguin, ainsi qu'une deuxième tentative de Duphaston pour voir si mon corps réagit.

Si certaines d'entre vous peuvent m'expliquer ce que j'ai loupé, ça ne serait pas de refus. ^^

Édité par morganette07 le 28-01-2020 à 20h29



Morganette07

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Posté le 04/02/2020 à 18h54

bon, bilan biologique fait ce matin.. heureusement que j'avais bien demandé à ma gynéco si je devais être à jeûn... -_- elle m'avait répondu non.
Sauf que ce matin, je n'ai pas pu faire doser ma prolactine, étant donné qu'il faut être à jeun (45 Euros non remboursés aussi accessoirement).
Donc rebelotte j'y retourne demain matin pour finir de compléter le bilan.
Première fois que j'angoisse autant d'un bilan biologique.

Dreamxhorse

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Posté le 06/02/2020 à 11h27

Bonjour!

Je viens vers vous parce que j'aurais quelques questions.
En 2017, j'ai passé de nombreux examens suite à des douleurs au ventre, digestion très difficile, diarrhée, etc. RAS au niveau abdominal. Du coup, on a cherché, au cas où, au niveau gynécologique. Mon gynécologue m'a fait une échographie. Pour elle, RAS, pas d'endométriose ni rien, juste l'utérus rétroversé mais ça ce n'est rien. Fin 2017, mon médecin traitant a quand même souhaité me faire passer une irm pour vérifier. A l'irm, on m'a découvert de l'adénomyose localisée à un endroit, profonde. On m'a dit que c'était rien, il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. On m'a alors mise sous Seasonique, pilule que j'ai gardé un an puis que j'ai changé car j'avais constamment des pertes et saignements (vraiment tous les jours). On m'a, depuis, mise sous Optimizette. Pour le moment, ça me va, j'ai des pertes mais pas constamment (même si des fois j'en ai pendant 3 semaines non stop). Les douleurs sont moins présentes qu'avant mais toujours là, de façon chronique.

Depuis Noël, je ne suis pas bien. Nausée constamment, douleur au ventre, légère fièvre, fatigue.. J'ai donc passé un bilan sanguin : RAS. Je suis donc allée passer une échographie abdomino-pelvienne. Au niveau abdominal : RAS. Au niveau pelvien, je ne sais pas quoi en penser. Avant de commencer, j'ai dis au docteur qu'on m'avait diagnostiqué un peu d'adénomyose fin 2017 par irm, mais qu'on avait rien vu par échographie. Lorsqu'elle m'a fait l'échographie, elle m'a dit directement "effectivement on voit bien de l'adénomyose". Alors que quand j'avais fait l'échographie en 2017, on ne voyait rien, on l'a seulement vu par irm. Est-ce que ça veut dire qu'il y en a plus qu'avant et donc que maintenant on peut le voir également par échographie? Elle m'a montré et m'a dit "vous voyez, tout ça c'est l'adénomyose", et effectivement elle m'a montré une grande partie. Du moins, ça avait pas l'air focalisé à un seul endroit comme on avait pu me dire fin 2017.
Pour l'endométriose, elle m'a dit que pour elle il n'y en a pas. Ça peut peut-être se discuter sur un endroit où on peut avoir un doute mais pour elle, il n'y en a pas. Par contre, elle m'a dit que ça ne veut pas dire que je n'ai pas d'endométriose profonde, que cela peut se voir qu'à l'irm. Je ne connais pas la différence entre une endométriose profonde et une "normale".

Cependant, sur le compte-rendu qu'elle m'a envoyé, elle a mis "Le myomètre est rendu inhomogène par la présence d'image nodulaire fibromyomateuse connue". Je ne comprends pas trop ce qu'elle veut dire par là. Fibrome ça veut dire tumeur bénigne non ? Donc j'ai des petites tumeurs bénignes? Elle dit "connue" mais je n'étais pas au courant de cela.. On m'avait juste dit que j'avais de l'adénomyose profonde à un endroit mais c'est tout. Peut-être que j'ai mal compris cette phrase du coup..
Elle a aussi rajouté "On note la présence de quelques images kystiques compatibles avec des kystes de Naboth de constatation banale", pareil ça je n'étais pas au courant. Mais apparement ce n'est pas grave.

Elle m'a rien dit de tout ça pendant l'auscultation. De plus, elle m'a dit que pour elle, rien de ce qu'elle voyait pouvait expliquer mes douleurs et mon état général.

Je voulais aller voir mon gynécologue pour qu'elle m'explique tout ça mais vu comment je me fais remballée à chaque fois parce que "il n'est pas encore question d'enfants, donc ça ne sert à rien de passer des examens maintenant et de s'inquiéter maintenant, on s'inquiétera quand il y aura des difficultés pour faire des enfants" (c'est ce que les deux gynécologues que j'ai vu (pourtant censé être spécialisé dans ça) m'ont dit, et ce que la femme qui m'a fait passer l'échographie hier m'a dit..), j'en ai un peu marre de courir voir pleins de médecins pour qu'on me dit à chaque fois que pour le moment on s'en moque, que ce n'est pas grave et que j'exagère les douleurs et mon mal être.

Du coup, est ce que quelqu'un a déjà eu ça de marqué dans le compte-rendu d'un examen? Qu'est ce que ça veut dire? Est-ce que j'ai bien compris? Du coup, ça voudrait dire que mon adénomyose s'est "empiré" mais que ce n'est pas grave du tout?

Je cherche juste à mettre des mots sur mes douleurs. Même si ça ne peut pas se soigner, je cherche juste à savoir pourquoi je me sens mal, si ça peut venir de ça..
Je sais bien que vous n'êtes pas médecin mais comme vous avez aussi de l'endométriose ou de l'adénomyose, vous pouvez peut-être m'aider à comprendre par rapport à votre expérience

Je m'excuse pour le roman

Audrey860

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Posté le 08/02/2020 à 23h04

dreamxhorse J'ai moi même de l'adenomyose et on m'avait expliqué que c'était un type d'endométriose. Par contre elle se voyait à l'échographie dès les premières recherches pour un ?il exercé (ce qui a peut être fait défaut chez toi), et l'IRM avait confirmé le diagnostic. Personnellement je suis sous progestérone en continu justement pour éviter la propagation.

Badmonster

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Posté le 08/02/2020 à 23h17

Je ne sais pas pour son compte rendu, par contre on peut très bien ne pas voir de l'endométriose, même superficielle, sur une IRM. Il suffit que la lésion passe entre les coupes... J'avais 2 petites lésions sur les ligaments qui retiennent l'utérus, et l'une n'a été que visible pendant la coelioscopie..

Par contre, les remarques des gynéco sur le fait de s'inquiéter quand tu voudras des enfants si un jour tu en veux, c'est INACCEPTABLE. Tu es une personne à part entière, pas une potentielle future mère, tu as mal, point. Et puis ils sont mignons mais quand on souffre d'endométriose, on est pas trop dans le mood pour faire des bébés...

Donc si tu t'en sens capable, la prochaine fois rentre leur un peu dedans en leur rappelant que tu viens parce que tu as des douleurs chroniques, et que le sujet des enfants n'est pas au programme.

Tu peux peut être chercher un gynéco au point sur l'endométriose sur les sites endomind, endofrance etc :)
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