Bonjour!
Je viens vers vous parce que j'aurais quelques questions.
En 2017, j'ai passé de nombreux examens suite à des douleurs au ventre, digestion très difficile, diarrhée, etc. RAS au niveau abdominal. Du coup, on a cherché, au cas où, au niveau gynécologique. Mon gynécologue m'a fait une échographie. Pour elle, RAS, pas d'endométriose ni rien, juste l'utérus rétroversé mais ça ce n'est rien. Fin 2017, mon médecin traitant a quand même souhaité me faire passer une irm pour vérifier. A l'irm, on m'a découvert de l'adénomyose localisée à un endroit, profonde. On m'a dit que c'était rien, il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. On m'a alors mise sous Seasonique, pilule que j'ai gardé un an puis que j'ai changé car j'avais constamment des pertes et saignements (vraiment tous les jours). On m'a, depuis, mise sous Optimizette. Pour le moment, ça me va, j'ai des pertes mais pas constamment (même si des fois j'en ai pendant 3 semaines non stop). Les douleurs sont moins présentes qu'avant mais toujours là, de façon chronique.
Depuis Noël, je ne suis pas bien. Nausée constamment, douleur au ventre, légère fièvre, fatigue.. J'ai donc passé un bilan sanguin : RAS. Je suis donc allée passer une échographie abdomino-pelvienne. Au niveau abdominal : RAS. Au niveau pelvien, je ne sais pas quoi en penser. Avant de commencer, j'ai dis au docteur qu'on m'avait diagnostiqué un peu d'adénomyose fin 2017 par irm, mais qu'on avait rien vu par échographie. Lorsqu'elle m'a fait l'échographie, elle m'a dit directement "effectivement on voit bien de l'adénomyose". Alors que quand j'avais fait l'échographie en 2017, on ne voyait rien, on l'a seulement vu par irm. Est-ce que ça veut dire qu'il y en a plus qu'avant et donc que maintenant on peut le voir également par échographie? Elle m'a montré et m'a dit "vous voyez, tout ça c'est l'adénomyose", et effectivement elle m'a montré une grande partie. Du moins, ça avait pas l'air focalisé à un seul endroit comme on avait pu me dire fin 2017.
Pour l'endométriose, elle m'a dit que pour elle il n'y en a pas. Ça peut peut-être se discuter sur un endroit où on peut avoir un doute mais pour elle, il n'y en a pas. Par contre, elle m'a dit que ça ne veut pas dire que je n'ai pas d'endométriose profonde, que cela peut se voir qu'à l'irm. Je ne connais pas la différence entre une endométriose profonde et une "normale".
Cependant, sur le compte-rendu qu'elle m'a envoyé, elle a mis "Le myomètre est rendu inhomogène par la présence d'image nodulaire fibromyomateuse connue". Je ne comprends pas trop ce qu'elle veut dire par là. Fibrome ça veut dire tumeur bénigne non ? Donc j'ai des petites tumeurs bénignes? Elle dit "connue" mais je n'étais pas au courant de cela.. On m'avait juste dit que j'avais de l'adénomyose profonde à un endroit mais c'est tout. Peut-être que j'ai mal compris cette phrase du coup..
Elle a aussi rajouté "On note la présence de quelques images kystiques compatibles avec des kystes de Naboth de constatation banale", pareil ça je n'étais pas au courant. Mais apparement ce n'est pas grave.
Elle m'a rien dit de tout ça pendant l'auscultation. De plus, elle m'a dit que pour elle, rien de ce qu'elle voyait pouvait expliquer mes douleurs et mon état général.
Je voulais aller voir mon gynécologue pour qu'elle m'explique tout ça mais vu comment je me fais remballée à chaque fois parce que "il n'est pas encore question d'enfants, donc ça ne sert à rien de passer des examens maintenant et de s'inquiéter maintenant, on s'inquiétera quand il y aura des difficultés pour faire des enfants" (c'est ce que les deux gynécologues que j'ai vu (pourtant censé être spécialisé dans ça) m'ont dit, et ce que la femme qui m'a fait passer l'échographie hier m'a dit..), j'en ai un peu marre de courir voir pleins de médecins pour qu'on me dit à chaque fois que pour le moment on s'en moque, que ce n'est pas grave et que j'exagère les douleurs et mon mal être.
Du coup, est ce que quelqu'un a déjà eu ça de marqué dans le compte-rendu d'un examen? Qu'est ce que ça veut dire? Est-ce que j'ai bien compris? Du coup, ça voudrait dire que mon adénomyose s'est "empiré" mais que ce n'est pas grave du tout?
Je cherche juste à mettre des mots sur mes douleurs. Même si ça ne peut pas se soigner, je cherche juste à savoir pourquoi je me sens mal, si ça peut venir de ça..
Je sais bien que vous n'êtes pas médecin mais comme vous avez aussi de l'endométriose ou de l'adénomyose, vous pouvez peut-être m'aider à comprendre par rapport à votre expérience
Je m'excuse pour le roman