Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Vickablue

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Posté le 17/09/2019 à 19h46

badmonster
Merci pour ton témoignage!
ça me rassure un peu même si j'avoue que ce qui me fait le plus peur c'est l'anesthésie...

Concernant le diagnostic j'ai l'impression qu'on est toute passé par là malheureusement.
Ces dernières années j'étais tous le temps chez ma gynéco pour essayer de trouver ce que j'avais, toujours la même réponse: c'est normal d'avoir mal, des anti douleurs et une pilule et ça va passer.
Je me suis retrouvé 2 fois aux urgences avec des douleurs atroces, pour ressortir 6h après en me disant que j'avais sûrement attrapé un virus

C'est en contactant le site endofrance que j'ai réussi à trouver un médecin spécialiste qui a mis en évidences les liaisons avec une IRM...

Badmonster

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Posté le 17/09/2019 à 19h54

L'anesthésie ? Tu as déjà eu des AG ?
c'est vraiment pas grand chose.. c'est sûr que l'environnement est anxiogène, être allongée dans la tenue d'hôpital, les soignants qui s'activent autour etc..
Mais n'hésite pas à dire que tu es anxieuse aux brancardiers, aux médecins etc.. tout le monde va te rassurer ! On te met le masque, tu respires normalement et... dodo

Le réveil s'est toujours bien passé pour moi, c'est plus ou moins long selon les gens et tu es plus ou moins perdu (moi j'ai besoin de savoir l'heure, faut pas chercher) et voilà de toute façon tu as le temps de bien te reposer.

Vickablue

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Posté le 17/09/2019 à 20h14

badmonster

En fait c'est justement parce que j'en ai déjà eu beaucoup des AG que ça me stresse autant. (une vingtaine à peu près car j'ai eu des gros soucis de santé)
Et plusieurs fois on m'a mis le curare trop tôt, du coup je n'étais pas encore endormi et j'ai eu l'impression de mourir étouffé... et du coup c'est très angoissant
J'espère tomber sur un bon anesthésiste... mais quand je lis un peu les témoignages sur internet j'ai l'impression que j'étais vraiment tombé sur un mauvais anesthésiste!

En tout cas je suis contente pour toi que tu ailles beaucoup mieux suite à cette opération!

Badmonster

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Posté le 17/09/2019 à 20h24

N'hésite pas à le dire pendant la consultation avec l'anesthésiste ! Même si ça ne sera pas forcément lui qui sera là il l'aura marqué à ses collègues !

Courage!

Meg_13

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Posté le 18/09/2019 à 09h35

vickablue j'ai subi plusieurs opérations à cause de l'endométriose, par laparo et par coelio.

La convalescence a été plus longue par laparo que par ceolio mais j'ai eu beaucoup plus mal par ceolio à cause des gaz qui remontent dans les épaules.

J'ai aussi eu la surprise de me réveiller une fois avec une stomie que j'ai gardé 3 mois. Ton gynéco t'a parlé de cette éventualité ?

Vickablue

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Posté le 18/09/2019 à 17h25

meg_13

Ha mince, pourquoi tu as eu plusieurs opérations? ça revient à chaque fois ou bien ce n'était pas faisable en une seule fois?

Par contre je n'ai jamais entendu parler d'une stomie, je viens d'aller voir sur internet ce que c'est. Et toi, on t'en avait parlé ou bien tu as eu la mauvaise surprise au réveil?
Pourquoi on t'a mis ça? Les liaisons étaient proches des intestins?

Ponix

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Posté le 18/09/2019 à 17h46

Coucou les filles, je vous rejoins, endometriose et utérus retro inversé.
Je l'ai découvert il y a quelques mois, le sport vraiment intensif m'a causé des douleurs de fou.
Les trompes et l'utérus sont pleins de kystes, inutilisables pour un enfant...
En prime on a découvert que mon corps ne produit pas d'ovules.

Rien de soft ne calme la douleur.
Vu l'état des choses je me dirige vers une ablation totale car les kystes commencent à migrer en de de l'appareil génital.
C'est arrivé à certaines ?

Vickablue

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Posté le 18/09/2019 à 18h49

ponix

Je ne suis pas de ce cas, mais j'espère que tu vas trouver une solution, ça doit être très difficile dans la vie de tous les jours

Et concernant l'ablation totale qu'en pense le gynéco? il est d'accord?
Je sais qu'il y a beaucoup de gynéco qui ne veulent pas pratiquer cette opération sur des jeunes femmes!

Badmonster

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Posté le 18/09/2019 à 19h04

Moi non les lésions étaient beaucoup plus petites et moins invasives.
Tu as une date d'opération ? N'hésite pas à noter toutes les questions qui te passent par la tête pour les poser sans en oublier au gynéco.
Ensuite, c'est pas forcément évident, mais pourquoi pas aller consulter un psychologue ? Pour parler un peu de son ressenti par rapport à une maladie, à une opération, aux suites que cela peut impliquer.. Il n'y a pas d'urgence, et si tu n'en ressens pas le besoin, il n'y a rien d'obligatoire (perso je ne l'ai pas fait) mais parfois ça peut soulager d'en parler, et d'en parler avec quelqu'un qui n'est pas émotionnellement impacté par ça.

Je te souhaite beaucoup de courage !!

Ainsel

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Posté le 18/09/2019 à 20h17

Bonjour!
Petite question!

Pour l'irm, est ce que vous avez du boire un produit avant?

Jahala

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Posté le 18/09/2019 à 20h22

ainsel rien eu à boire, par contre on m’a donné 2 grosses seringues pleines d’une espèces de gel, pour me « remplir »...
Et en plus j’avais eu un lavement à effectuer chez moi juste avant.

Ainsel

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Posté le 18/09/2019 à 20h29

D'accord merci!

Ponix

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Posté le 18/09/2019 à 21h12

vickablue j'ai vu 3 excellents gyneco, dans mon cas mon corps ne peut pas produire de gamètes donc l'utérus ne sert à rien...

Je suis très bien entourée, maman médecin et petit ami merveilleux. J'ai un frère dominicain avec qui je parle énormément.

Vu ma carrière je ne le vie pas trop mal vu qu'elle est très très prenante et que du coup elle est devenue le centre de ma vie.

Pour l'instant pas de date fixée, dans 1 mois je finis ma formation militaire et je saurai où je vais aller donc j'y verrai plus clair pour la programmer.
On va faire ça en Suisse dans une supère clinique très réputée avec des procédés moins traumatiques qu'en France.

Là le soucis c'est la dose de medocs quasi quotidienne que je prends pour faire du sport. Je ne peux rien prendre qui me soulage pour les activités en lien avec les armes donc je déguste.

Je veux juste arrêter d'avoir mal surtout que ces organes me sont complètement inutiles

Badmonster

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Posté le 18/09/2019 à 21h25

Heu par contre il y a aussi des très bons chirurgiens en France qui utilisent les procédures les moins invasives selon la situation clinique ;)

Tant mieux si tu es bien entourée :) Après même pour les proches ce n'est pas évident. Je sais qu'à l'époque où j'avais des douleurs ++, mon ex qui voyait un psy (pour des problèmes familiaux qui n'avaient rien à voir) avait ressenti le besoin d'en parler à quelqu'un, parce que ce n'est pas évident pour le compagnon de vivre cette situation, et en même temps c'est délicat d'en parler, de "s'en plaindre" à la personne qui en souffre le plus.. Mon ex avait je trouve extrêmement bien géré cette situation, mais ça reste difficile à vivre au quotidien quand ça impacte tellement (fatigue, douleurs, perte de moral, rapports douloureux /impossibles).


ainsel

Non rien à boire mais un gel style glycerine à mettre dans le vagin. C'est rien du tout par contre prévoir une culotte qui ne craint rien ou une serviette hygiénique à mettre après

Ponix

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Posté le 18/09/2019 à 21h41

badmonster j'évite de rester en France par rapport aux papiers et aux déclarations ^^
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