Des endogirls ?

Bonjour tout le monde ! Ça fait longtemps que je n'ai pas écrit sur Cheval annonce, en fait ça fait des mois que je sous marine mais là j'ai quelque chose qui me turlupine et j'aimerais vos avis

Depuis que je suis réglée (mes 12 ans) j'ai des règles hémorragiques +++, c'est à dire que je perds un demi litre sur 7/8 jours. Je saigne également pendant l'ovulation mais je perds moins de 100ml. Je vais faire l'impasse sur les médecins qui n'on jamais rien fait de plus que me prescrire du fer et de me dire que j’exagérais...Niveau douleurs j'en ai toujours eu pendant les règles et l'ovulation, mais largement supportable. On m'a diagnostiqué des kystes ovariens quand j'avais 15 ans et un utérus rétroversé, donc rien qui n'explique ces saignements. A part ça un SPM plus ou moins handicapant (sautes d'humeur bonjour !) selon les mois.

J'ai enfin trouvé une sage femme compétente qui ne m'a pas envoyé boulé. J'ai passé une écho endovaginale pour la première fois qui a révélé une hypertrophie de l'endomètre. La sage femme m'a donc parlé d'endométriose mais je n'y crois pas vraiment car je ne trouve pas mes douleurs si importantes. Elle m'a conseillé d'aller voir un spécialiste pour passer les examens mais il faudrait que je me déplace à Lyon et, honnêtement, ça me saoule (je viens tout juste de finir 4 années d'aller-retour à Lyon pour d'autres soucis, ça coûte cher, c'est long, faut poser des congés...).

Elle m'a prescrit de la progestérone (Cérazette) pour stopper mes règles. J'ai commencé début décembre et j'ai arrêté sur ses conseils cette semaine. Ca a été une catastrophe, j'ai eu mes règles non stop, j'ai perdu 2L de sang, je suis vidée au sens littéral comme figuré. On va essayer Microval début février du coup, mais je ne l'ai pas senti convaincue, elle va prendre conseil auprès de ses confrères.

Pour finir, je me suis réveillée cette nuit avec d'atroces douleurs dans le bas ventre (comme pendant les règles mais puissance 1000) qui commencent tout juste à passer (j'attends que le cocktail d'antalgiques cesse son effet pour être sûr...). Honnêtement je me suis demandée à plusieurs reprises si j'étais pas en train de crever...

[b]Du coup là, forcément, je me pose des questions sur l'endométriose finalement... je sais pas comment vous faîtes si vous avez de telles douleurs chaque mois

Peut-être que ces douleurs sont dues à l'arrêt de Cérazette et mon cycle qui se remet doucement en route ? Normalement d'après le calendrier je suis vers mon ovulation (mais je ne suis pas régulière donc quelques jours d'imprécision).

Quelqu'un a déjà vécu ça suite à l'arrêt d'une pilule ?

Peut-on vraiment être atteinte d'endométriose sans avoir ces douleurs pendant les règles (c'est vraiment la première fois que ça m'arrive) ?

Si Microval (ou autre pilule à base de progestérone) finit par fonctionner, quel est l'intérêt de passer les tests pour l'endométriose ? Car j'ai cru comprendre que le traitement, c'était justement de la progestérone, donc si j'en prend déjà, des tests qu'ils soient positifs ou négatifs n'apporteront rien de plus ?[/b]

Merci beaucoup pour vos réponses !
Je précise que si les douleurs ne s'estompent pas ou reviennent j’appellerais ma sage femme dès lundi (voir SAMU si je souffre comme cette nuit !). Si ça disparaît comme c'est venu, on doit bientôt se revoir pour faire le point sur Microval, donc je lui en parlerais à ce moment là.

Edit : oops j'ai été vraiment bavarde, désolé J'ai mis mes questions en gras pour plus de clarté.

Alors en vrac, l'épaisseur de l'endometre n'est pas spécialement en rapport avec l'endometriose. L'endometriose ce sont des cellules de l'endometre qui ont migré et se developpent à d'autres endroits.

Il n'y a pas, dans l'endometriose, de parallélisme entre la douleur et la gravité de la maladie. Tu as des femmes qui n'ont jamais eu de douleurs importantes dont l'endometriose est diagnostiquée lors de difficultés pour avoir un enfant. Et au contraire, des femmes avec des douleurs terribles et juste de toutes petites lésions.

Il ny a pas de test pour l'endometriose. L'imagerie de référence c'est l'irm mais ce n'est pas parce qu'il n'y a pas d'endometriose visible sur l'irm qu'il n'y en a pas. Il faut combiner examen clinique, imagerie, réponse aux traitements... et éventuellement passer à une coelio diagnostique dans un second temps.

La pilule en continue stoppe le cycle, et limite le développement de l'endometriose mais ça ne soigne pas. Si c'est ça il faut faire un bilan pour voir s'il y a des lésions, les surveiller, les enlever si nécessaires.

Voir un spécialiste me paraît pertinent. Le rôle de la sage femme a quand même des limites, dans les cas de pathologies comme celui ci, ou suspicion de, elle doit adresser à un médecin. Voir un spécialiste et faire le nécessaire pour ta santé me paraît plus important que " lyon c'est loin la flemme "

:)

N'hésite pas à regarder les sites endofrance ou endomind, il y a plein d'explications

sev_ voilà elle a tout dit. Il faut que tu fasses les examens nécessaires pour savoir ce qu'il y a vraiment.
Moi j'ai une endométriose profonde avec beaucoup d'atteinte pourtant j'ai des douleurs relativement supportables par rapport à d'autres personnes.
Vraiment le mieux est de faire un diagnostic

Merci à vous deux pour vos réponses
Je n'ai jamais eu d'imagerie autre que des echo du bas ventre, peut-être qu'il serait donc effectivement temps de passer à la vitesse supérieure.
J'ai dit à ma sage femme qu'on "verrait plus tard" pour le spécialiste de Lyon, je n'ai même pas son nom. Je lui en reparlerais la prochaine fois. Pour le coup je ne suis plus à quelques semaines près... ça va faire son chemin tranquillement dans ma tête en attendant. J'aurais pas hésité s'il était près de chez moi, Lyon c'est vrai que c'est du temps et de l'argent... enfin bon quand il faut il faut.
Aujourd'hui ça va mieux, encore quelques douleurs sur une ovaire mais ça s'estompe tranquillement.

Encore merci !

Coucou les filles ! Certaines d'entre vous seraient elles sujettes à des effets indésirables du générique du lutenyl ? Je viens de remarquer que depuis que je le prends (juillet) j'ai quotidiennement des insomnies..

Pas d'insomnies pour moi mais plutôt une fatigue intense ...

Je raconte ma vie juste pour rassurer un peu d'éventuelles filles affectées qui passeraient sur le post.

J'ai des règles assez banales, en général un jour douloureux où avec un Antadys ça se passe très bien. Ça m'était arrivé pendant 2 ou 3 rapports depuis 1 an d'avoir une douleur vive et lancinante pendant 30 minutes, mais c'était rare donc pas très préoccupée.

En septembre 2018 un soir qui ne colle pas avec mon cycle, j'ai mal à droite. Deux heures s'écoulent ça ne s'estompe pas du tout et la douleur bien que pas très forte, est constante et commence à vraiment occuper mon esprit. J'ai plus d'Antadys chez moi et ça ne passe pas, c'est pas normal, je vais avec mon copain aux urgences. Après 3 ou 4h d'attente, la douleur s'intensifie, je finis par demander un doliprane aux infirmières.

Peu de temps après on me prend enfin en charge, pose de cathéter et on me laisse dans une salle, je suis pliée en deux à vomir tellement j'ai mal, je respire comme une meuf qui accouche tellement c'est aigu, j'ai jamais eu si mal de ma vie et je suis plutôt résistante à la douleur... De la morphine ou assimilé arrive enfin, ça diminue un peu la douleur mais il faut bien 1h pour que j'arrête de me tortiller à chercher une position confortable (= aucune). Après j'ai quand même du attendre les résultats de prise de sang (non je ne suis pas enceinte) pour qu'on me renvoie chez moi, puisque la gynécologue est en césarienne.

Le lendemain je suis pliée en deux, mais le pire c'est les épaules : j'ai du dormir pendant une semaine avec des coussins pour me les maintenir droites, j'ai été tellement contractée pendant des heures que le moindre étirement est insupportable. Je vais chez un gynécologue, le premier dispo (j'étais pas vraiment suivie, ayant un DIU au cuivre et aucun problème jusque là, par chance je suis tombée chez un obstétricien qui opère), échographie et magnifique patate en guise d'ovaire droit avec de l'épanchement hémorragique. Tumeur ou kyste telle est la question, 6 semaines plus tard une prise de sang montre l'ACE (un marqueur tumoral/inflammatoire) légèrement élevé, et à l'écho on voit un beau kyste de 5cm bien reformé.

Peu de doute c'est de l'endométriose. IRM pour vérifier l'étendue : un kyste de 5cm et un plus petit de 3cm, les deux sur l'ovaire droit. Au passage j'ai des ovaires poly kystiques qui apparemment expliquent mes règles tardives, le cycle un poil long et la pilosité affreuse. Rien de visible sinon.

C'est donc parti pour la chirurgie. Le médecin propose la kystectomie mais je demande l'ovariectomie directement, pour plusieurs raisons : pour faire un peu de chirurgie moi même je sais qu'enlever toute la coque d'un kyste c'est pas facile, alors deux, et si c'est pour que ça reparte de plus belle parce qu'il en est resté ou qu'il y a eu dissémination, non, je veux pas revivre cette douleur. Ensuite il y a des chances non négligeables qu'on aille dans des pays moins cléments niveaux coût des soins et si ça arrive là bas l'épisode kyste...

Le jour de la chirurgie le gynécologue me demande une dernière fois si je suis sûre, oui, et hop. Au réveil douleur minime, surtout comparé à la torture de la rupture de kyste. Là je suis sous ménopause chimique pour 3 mois, pour diminuer un peu l'inflammation car apparemment j'avais aussi un peu d'endométriose sur le péritoine finalement :( À part que ça me donne constamment soif ça va.

Voilà à part que le goût du doliprane est violemment répugnant depuis mon épisode aux urgences, et que j'ai quelques cicatrices de coelio, tout va bien jusqu'ici ! Je n'ai plus besoin d'aller aux toilettes tout le temps (oui y'avait ça aussi de "nouveau", avant j'allais aux toilettes 3 fois par jour et depuis plusieurs mois avant la douleur je devais y aller bien plus et ça m'arrivait de mouiller légèrement ma culotte à vélo... rien que par la pression ! Ça a totalement disparu, je ne suis donc pas encore incontinente), je n'ai plus mal pendant les rapports, bref y'a plus la patate de 5cm qui prenait la moitié de mon bassin !

Le gynéco m'avait pas mal parlé de prendre la pilule car j'avais une anémie suite à l'hémorragie (mais c'est bien remonté depuis). J'ai pris la pilule un peu dans ma vie mais prendre 2kg direct parce que pilule, je ne supporte pas, et j'aime bien le DIU au cuivre. J'espère donc que tout ira bien au contrôle dans 6 mois et que je n'aurai pas à engloutir des hormones

Et aux urgences pas d'écho, pas de scan ?? C'est quand même très limite la prise en charge...


Sinon moi ça y'est coelioscopie faite hier ! On a avancé l'opération parce que les douleurs étaient insupportables, malgré la morphine nuit et jour... Et au final, 2 malheureux petits nodules, un sur le ligament utéro sacré droit (un des radiologues avait vu une petite image là, l'autre avait dit qu'il n'y avait rien ) et un autre sur le ligament utéro sacré gauche, celui là invisible aux IRM.

Apparemment pas d'autres lésions :) 5 petits pansements, bientôt 3 petites cicatrices, et je devrais être "débarrassée" de cette saloperie.

Alors évidemment je dois continuer à prendre la pilule en continu pour éviter des récidives, je ne sais pas comment ça se passera si un jour je veux des enfants...

Mais pour l'instant j'attends juste que les douleurs post op passent, pour voir ce que ça fait de vivre délestée de ce sac à dos rempli de pierres bien trop lourd à porter depuis des années.

Petit point coelio : j'avais lu beaucoup de témoignages où les femmes avaient le ventre très gonflé, des douleurs à cause du gaz injecté pendant l'intervention... Je n'ai pas le ventre gonflé, il l'a déjà été plus après un gros repas Pas de douleur du gaz qui remonterait dans les épaules. ça tire évidemment dans le ventre, c'est dur de trouver une position confortable, mais ça va.

badmonster Moi j'ai eu le ventre gonflé pendant presque 2 semaines et fatiguée pendant presque 3 semaines.

badmonster moi j'avais légèrement le ventre gonflé mais c'était plus suite aux cicatrices qu'autre chose.
Et c'est deux jours après que j'ai eu mal aux épaules suite au gaz.
Par contre... les douleurs liés à l'endo ne sont pas partis tout de suite ! Je me suis fait opérée fin mai. J'ai eu de grosses crises comme pas possible en juillet et août. Et j'ai pu reprendre une vie " normale " qu'en septembre. Et ensuite pilule qui ne convient pas donc hop Rebelotte.
La coelio ne guérit pas les douleurs forcément... elle enlève les atteintes surtout.

J'espère que ça partira directement pour moi :) Le chir était plutôt confiant pour ça, les lésions étant petites, et pas directement sur un organe, j'imagine que ça facilite les suites.
En tout cas là je ressens juste les douleurs post op, plus les douleurs d'endométriose, alors que je suis sur des antalgiques bien plus light ! Je croise les doigts !

Je reprends le travail dans 2 semaines donc j'espère que ça ira mieux !

badmonster Eh non, rien du tout. Le mec n'était pas capable (ou habilité) à faire une écho visiblement, et la gynécologue était occupée. Donc voilà... Et franchement vu la quantité d'épanchement 12h après je pense que même en transabdominal ça se serait vu. Puis niveau diagnostic il s'est pas foulé non plus, je suis sortie sous tramadol (que je n'ai pris qu'une fois parce que coupe faim et aucun soulagement), avec aucun diagnostic ni référé ni rien. Bref, après c'est pas loin d'être le pire hôpital de Paris aussi (La Riboisière), les urgences c'était la cour des miracles avec les fous et les tuberculeux, mais c'est le plus près de chez moi...

La coelio j'ai été gonflée vite fait aussi, pas plus mal que ça hormis ce qui sollicitait les abdos vu que les miens ont du être pas mal incisés pour sortir l'ovaire, par contre cette cicatrice est toujours bien moche... Après ça va c'est dans la zone poilue, ça se cache facilement. Rétrospectivement, j'aurais du retirer les points quelques jours plus tôt tellement ça me grattait mais j'ai attendu 10 jours d'être de retour à la clinique où je bosse pour avoir accès à des petits ciseaux/pinces et faire ça bien. Je sais pas ce qu'ils foutent comme fil mais c'est abominable, ça a tiré/cisaillé avec la cicatrisation et du coup complètement enfoui dans les croûtes, enfin on fait des trucs mieux aux chiens quoi... Bref attends pas autant que moi, quand ça te gène vraiment vire les ça sera sûrement plus facile à enlever et moins moche

sev_ Rien que pour te donner une idée, quand j'ai passé une échographie suite à des douleurs +++ bas ventre, tout était nickel. Pourtant à chaque période de règles, j'étais très mal.
C'est grace à une IRM qu'on a vu que j'avais une endometriose. Donc il ne faut pas hésiter à faire des examens complémentaires et d'aller voir les gyneco qui sont spécialisés là dedans. Même si ça te demande de faire de la route et d'avoir un rendez-vous pas forcément rapidement. .. =\ en tout cas courage à toi !

badmonster c'est super que tu aies été opérée. J'espère que la suite se passera pour toi et sans encombre !

De mon côté, j'ai encore des pépins suite à l'opération et j'ai à nouveau des douleurs bas ventre...

Par contre, pas de ventre gonflé de mon côté. J'ai réussi à boire le bouillon 72h après l'opération et j'ai mangé 5 ou 6 jours après l'opération. Je n'avais absolument pas faim xD
J'ai pas eu de douleurs fortes après l'opération grâce à la péridurale qu'ils m'ont laissé pendant 72h (franchement, je ne sentais rien, même une jambe est restée endormie aussi ^^). Et heureusement que j'ai eu ça, car la morphine que j'ai eu après... A part me sentir shootée, les douleurs je les ressentais =(

ça avait l'air bien plus lourd ton opération, je n'ai pas eu de péridurale, et je suis sortie dans l'après midi :)

J'ai mangé un peu dès qu'on me l'a permis, et ce midi j'ai mangé léger mais normalement. Par contre j'appréhende un peu d'aller à la selle..

Petit update, pas de ventre gonflé, pas de douleurs aux épaules comme je l'avais beaucoup lu... J'ai enlevé les pansements, ça fait des petits bleus au niveau. J'ai changé les petits pansements, les cicatrices sont toutes petites, la peau n'est pas refermée encore mais ce n'est rien du tout.

Moi qui appréhendait beaucoup l'opération et les cicatrices, franchement, c'est bien moins lourd que ce que j'avais imaginé.

Niveau douleurs, amélioration de jour en jour, je peux me déplacer quasiment normalement, pas marcher trop longtemps sinon ça tire, mais bon, je peux bouger, aller faire des courses ou quoi, d'ici mardi ça fera une semaine je pense que je serai presque 100% remise !