Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Lou12

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Posté le 26/11/2018 à 20h35

Bonjour les filles.

Je viens un peu en désespoir.
Ça fait maintenant 3 ans que j'ai des règles très douloureuse et très abondante. Plus ou moins selon les moments. Les deux derniers mois ça allait beaucoup mieux, des douleurs mais rien de violent. J'avais l'impression de "voir le bout du tunnel", et là il y a quelques jours, douleurs hyper intense, je me suis quasiment évanouie (--> Assise très rapidement par terre parce que je me sentais partir). Je suis épuisée de ces règles à rallonge (7 jours) dans des cycles si court (21/22 jours)

J'ai déjà consulté deux gynécologues et un médecin, au début pas prise au sérieux et l'année dernière le gynécologue m'a dit que j'avais l'utérus rétroversé et sans doute une endométriose, mais rien de plus.
Il m'a juste prescrit une pilule en continue. Mais ayant des soucis de circulation et des antécédents familiaux, je souhaite éviter ce type de traitement, surtout sans suivi sanguin.

Il m'a dit que tant que je ne voulais pas d'enfant ça ne servait à rien de vérifier que c'était une Endométriose... Je ne suis pas tout à fait d'accord... mais bon c'était déjà le premier qui me prenais au sérieux donc c'était un grand pas. Je me sens un peu paumée, parce que je suis fatiguée de me battre pour savoir, et qu'on me dise oui c'est ça ou non c'est pas ça. Mais je veux savoir.

Je n'en peux plus de souffrir sans savoir :(

Audrey860

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Posté le 26/11/2018 à 20h43

lou12 Tu peux aller sur le site:
https://www.endofrance.org, les gyneco spécialisés sont référencés. Maintenant oui le traitement de base c'est la pilule en continu malheureusement, après ce sont des processus beaucoup plus invasifs.

Je serai d'avis de demander un avis à un gyneco qui s'y connaît de parler de tes réticences au traitement, et voir les solutions que vous pouvez envisager. Plein de courage

Lou12

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Posté le 26/11/2018 à 20h50

C'est avec ce site que j'avais trouver le gynécologue qui m'avait dit que j'avais peut être une Endométriose mais que ça ne servait à rien de faire des tests.

Il m'a prescrit une pilule à risque sans suivi sanguin... (alors que je lui avais fait part de mes antécédent familiaux et personnelle ) Et qu'il m'a dit de faire un enfant pour éviter les douleurs, et de le faire vite si j'en voulais un...


C'est extrêmement frustrant. Je vais essayer d'en chercher un autre :/

Audrey860

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Posté le 26/11/2018 à 20h54

lou12 J'avais lu une étude sur sur cette croyance d'améliorations de l'endométriose avec la grossesse c'était assez controversé...

Avec la mienne c'est PDS tout les ans, et pourtant je n'ai pas d'antécédents particuliers

Lou12

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Posté le 26/11/2018 à 20h57

En tout cas je ne souhaite pas faire un enfant pour cette raison. ^^ Surtout que je suis allé le voir à 21 ans, fatiguée de mes douleurs qui me ralentissaient beaucoup dans mes études. Et c'est ce qu'il m'a conseiller !

J'ai trouver ces "conseils" très étranges, et pour moi il faut un suivi pour la pilule, surtout quand tu es à risque, et là je n'avais rien.
Donc finalement je n'ai pas été chercher la pilule..

Meg_13

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Posté le 28/12/2018 à 14h47

Bonjour les filles !

Je remonte un peu le post. Pour celles qui n'ont pas suivie mon histoire, j'ai une endométriose stade 4 sévère et profonde avec atteinte digestive. Opérée 3 fois en 1 an (septembre 2016 à septembre 2017), avec résection digestive et stomie provisoire. Je suis sous lutéran en continue mais j'ai toujours mes règles et j'ai toujours autant de douleurs.

Je pensais être tranquille en 2018 mais non j'ai eu droit à une opération quand même. Certes elle n'est liée directement à l'endométriose J'ai fait une éventration sur la cicatrice de la stomie. Mais le scanner réalisé pour confirmer l'éventration révèle une poche de sang au niveau du rectum de 5cm.
Mon chirurgien a d'abord pensé à des saignements post opératoires mais après d'autres examens il s'agit bel et bien d'une récidive de l'endo.
De nouveaux nodules sont apparus et ils saignent, le sang se cloisonne dans une poche au niveau du rectum. Il s'avère donc que les douleurs que je prenais pour des hémorroïdes ne le sont pas du tout !
Je passe un coloscanner à l'eau le 11/01 pour une probable nouvelle opération en février !

On reste dans la lancée d'une opération par an

Pour celles qui sont sous lutéran, avez-vous des règles encore ?

Angele7892

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Posté le 29/12/2018 à 16h53

meg_13 je prends le luteran en continue pour ne plus avoir de règles pour que cela n'empire pas à chaque règle.

Meg_13

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Posté le 30/12/2018 à 17h19

angele7892
Ce que je ne comprends pas c’est que j’ai quand même mes règles même avec luteran en continue

Stay

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Posté le 30/12/2018 à 19h10

meg_13 c'est que le dosage ne doit pas être assez fort pour te les couper...
faut voir pour changer

Angele7892

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Posté le 30/12/2018 à 19h38

meg_13 tu as quel luteran ? Car il doit y en avoir 2 différents

Meg_13

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Posté le 01/01/2019 à 21h09

Je n’ai jamais fait attention. Je regarderais sur la boîte et je vous dirais ça

Meg_13

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Posté le 04/01/2019 à 10h14

Donc j'ai le lutéran 10mg, mais c'est le générique. Je ne pense pas que ça change quoique ce soit non ?

Angele7892

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Posté le 04/01/2019 à 11h44

meg_13 J'ai déjà lu que plusieurs personnes n'étaient pas du tout satisfaites du générique.

Meg_13

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Posté le 04/01/2019 à 13h29

angele7892 Ah ... Bon je vais en parler à mon gygy alors.

11 janvier coloscanner à l'eau prévu. De tous les examens que j'ai pu passer, c'est bien celui là que je redoute et déteste le plus

Angele7892

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Posté le 07/01/2019 à 11h07

meg_13 Je ne connais pas cette examen
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