Des endogirls ?

Bonjour à toutes!

Je me permet d'écrire ici pour avoir un avis.
J'ai des douleurs dans le bas ventre depuis mes premières règles. Les anti-douleurs ne changent rien. J'ai essayé la pilule, puis un implant contraceptif, rien ne change.
Douleurs après les rapports, douleurs quand je porte un tampon., douleurs dans le bas ventre inexpliquée en dehors des règles sans aucune raison, plusieurs fois au point de me retrouver aux urgences.

Mais j'ai toujours eu des échographie pelvienne normale.

Ma gynéco par du principe que si l'écho est normale ce n'est pas ça. Elle veut de nouveau que j'essai la pilule. Mais je ne veux pas, car dans les effets secondaires fréquents il y a risque de dépression, et je suis déjà sous antidépresseur après une dépression sévère, donc je ne veux pas prendre de risque.

Est-ce que vous pensez-que ça vaut le coup que je change de gynéco? Je ne me sens pas vraiment écoutée.

Est-ce qu'il existe de gynéco spécialisés? Ou bien, ils sont tous capable de prendre en charge cette pathologie?

Je ne trouve pas d'infos dessus, mais est-ce que vous avez des douleurs avec les tampons?

Comment s'est fait votre diagnostic? Une simple échographie à suffit?

Merci à celles qui prendront le temps de me répondre

vickablue tu peux toujours essayer de voir un spécialiste.
Ici j'ai eu echo + irm.
Mais à savoir que dans certains cas, l'endo ne se voit ni à l'écho ni à l'IrM mais seulement à la coliescopie.
De plus, seule la pilule règle le problème dans les principaux cas.
C'est la première chose que te donnera le spécialiste.
Mais il faut en tester plusieurs pour trouver celle qui nous va

Le vrai moyen de savoir sil y a de l endometriose c'est d'aller voir dans le bidou ce qu'il se passe avec une coelioscopie.

L echo n'est pas l examen de référence pour l l'endometriose, c'est l irm, et encore, des lésions de petite taille peuvent passer entre les coupes.

Tous les gynécologues ne savent pas forcément prendre en charge correctement, mais s'ils ne se sentent pas compétent là dessus, ce qui n'est pas une honte, il faut savoir adresser.

Le diagnostic de l'endometriose c'est les signes cliniques, l'imagerie si elle peut donner des infos, et après la coelioscopie.

La pilule en continu ou certains stérilets hormonauw sont une façon d'empêcher le développement de l'endometrios mais ça n enlève pas les lésions.

Mais déjà il faut un diagnostic, ce n'est pas parce qu'on parle beaucoup de l'endometriose que c'est ça. Ça peut l'être bien sûr mais il faut un diagnostic.
Tu peux trouver sur le site d endofrance ou d endomind des gyneco spécialisés. Tu peux demander à ton médecin les spécialistes qui exercent vers chez toi.


J'ai eu de l l'endometriose, plusieurs mois de traitement pour mettre en ménopause artificielle, la pilule en continu... puis une coelioscopie. 2 petits nodules en moins et je revis ! On ne les a jamais vu sur les écho et le gyneco avait un soupçon pour une des lésions seulement sur une des irm passées ( et il a récupéré les cd donc il avait accès à toutes les images ! ).

Par contre arrêter les règles fait partie du traitement, donc moi je me concentre sur les points positifs : ne plus avoir mal et ne plus avoir mes règles.

Si un jour je veux un bébé ça me fera bizarre qu'elles soient de retour

vickablue Ma gynécologue m'avait fait une échographie en me disant " si vous avez de l'endométriose ou de l'adenomyose, on va le voir tout de suite à l'échographie ". Elle n'a rien trouvé durant l'examen et elle m'a dit " vous n'avez pas d'endométriose ni d'adenomyose, vous pouvez être sûr à 100% sinon on l'aurait vu direct à l'échographie, donc il va falloir un peu plus chercher du côté appareil digestif parce que c'est pas un problème gynécologique ". Sachant que je venais de sortir d'une gastroscopie et d'une coloscopie où on m'avait rien trouvé et qu'elle le savait très bien. Elle m'a aussi dit que j'étais une chochotte, que je ne supportais pas une petite douleur de règle c'est tout. Bien sûr j'ai changé de gynécologue le plus vite possible.

Mon médecin m'a ensuite envoyé passé une irm de l'appareil gynécologique parce qu'elle était, elle, convaincue que j'avais un problème de ce côté là. C'est à l'irm que l'on m'a diagnostiqué de l'adenomyose non diffusé, localisé à un même endroit mais profonde. On m'a indiqué que l'irm ne montre pas tout et qu'il se peut que j'ai d'autres lésions, plus petites qui ne soient pas visibles à l'irm. On m'a aussi dit qu'il fallait surveiller car l'adenomyose s'accompagne la plus part du temps d'endométriose donc que ça pouvait arriver dans les prochains mois/années.

Je te conseille donc de passer une irm, bien que l'irm ne montre pas les plus petites lésions.

Et attention dans le cas de l'endometriose les douleurs ne sont pas corrélées à la taille des lésions ! Certaines femmes ne découvrent de grosses lésions que lorsque des examens sont faits, souvent en cas d'infertilité... alors que d'autres souffrent de lésions qui passent inaperçu à l'irm.

Mais un gyneco qui élimine le diagnostic d endometriose seulement avec une echo... ben il est pas trop à jour et il faut consulter ailleurs.

Est-ce que vous savez comment ça ce passe lorsqu’on décide d’avoir un enfant ?
On commence à y penser et j’ai très peur du retour des douleurs quand je devrais arrêter la pilule !
(Pour rappel, j’ai de très petites lésions d’endometrioses, qui ne poseront normalement pas de problème pour une grossesse d’après ma gynéco).

Il faut en parler avec le gyneco mais ça peut très bien se passer :)

Mon gyneco m'a dit que je pouvais même me passer de la pilule, que les lésions n'allaient pas revenir en quelques mois ! Mais je ne joue pas haha et jai besoin d'une contraception.

Après si les douleurs des règles sont handicapantes tu peux toujours faire retirer ces petites lésions non ?

badmonster on ne m’a pas parler de les enlever, (puis j’ai pas trop envie) avec la pilue je vais bien.

Par contre c’est invivable sans la pilule.

Ben si c'est invivable sans pilule, il faudra peut être les enlever non ?
Après sans savoir comment tu vis les choses perso avec les douleurs j'étais incapable d'avoir des rapports avec pénétration.

Dans tous les cas rien ne t'empêche d'en discuter avec ton gyneco :)

Oui c’est sur, c’est prévu que j’aille voir ma gynéco avant qu’on lance les choses...

Coucou,

je reviens ici car le diagnostic a été posé j'ai bien de l'endométriose

Pour aider ceux qui cherchent à faire les examens nécessaires je vous conseille vraiment de contacter "andofrance".
https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/

Ma gynéco classique m'avait fait faire des échographies qui étaient toutes normales et donc d'après elle, impossible d'avoir de l'endométriose.
Avec les symptômes très handicapants, je me suis renseigné sur internet et suis tombé sur le site andofrance. Je les ais contacté pour savoir si ils connaissaient des spécialistes et ils m'ont indiqué un gynéco spécialisé dans ce domaine près de chez moi. Ce sont des bénévoles.
Je suis allé le voir, il a à peine regardé les échographies et m'a fait faire une IRM qui a révélé plusieurs liaisons profondes. Je dois le revoir pour savoir quel traitement mettre en place.

En tout cas n'hésitez pas, je suis vraiment contente d'avoir pu les contacter et être mis en relation avec un "vrai" spécialiste

vickablue oh zut je suis désolée pour toi. Moi j'ai une écho à faire j'ai toujours pas pris rendez vous parce que je me doute qu'on n'y verra rien donc après ce sera IRM et ça me gave en fait. Donc bon...

tartine88 Les échos après ca dépend qui les lit et où elles sont faites (je parle d'écho pelvienne) moi mon gynéco qui me suit pour ca me les fait faire a certains endroits précis, quand j'en refait je les fait au même endroit, en fait les 2 se complètent (avec l'IRM).

vickablue Pour les traitements il y en a peu...à part la pilule en continue...
Sinon si tu as vraiment beaucoup de douleurs, penches toi sur l'alimentation anti inflammatoire...sur un groupe FB, beaucoup de personnes sont très satisfaites.
J'ai commencé à lire l'alimentation anti endométriose.
Même si je suis sous pilule en continue j'ai, je trouve, beaucoup de douleurs aux intestins et estomac...du coup je vais faire une pierre 2 coup.

angele7892

Ha je ne savais pour la régime alimentaire, je vais me renseigner merci