Des endogirls ?

Bonjour à toutes,

J'avoue écrire ici sans réellement savoir quelle réponse j'attends, juste vider mon sac et mes émotions.

J'ai actuellement 19 ans, mes règles depuis que j'ai 11 ans, elles ont progressivement été très douloureuses, au point de me coucher, des contractions dans les ovaires, mal en bas du dos, nausées, vomissements, mal de tête, tristesse exaspérée. Alors je suis allée chez mon médecin, j'ai fini par trouver un médicament qui me fait de l'effet : Le Voltaren. Petit à petit, les symptômes, douleurs et désagréments ne font qu'augmenter, le Voltaren n'est plus suffisant, alors j'essaye la pilule. J'ai prise la première à 15 ans, et j'en ai désormais essayé 9. Seulement aucune ne me convient, soit les symptômes de règles reviennent, soit d'autres s'ajoutent. J'ai passé une irm qui n'a rien changé. Alors me revoilà chez mon médecin hier, on reprend la pilule là moins pire, et je pars voir une gynécologue spécialisée dans l'endométriose. Seulement compliquée de faire accepter à ma responsable que j'ai besoin de ce jour de repos pour aller au rdv (rdv le 26 août alors prévenue largement à l'avance...).

J'ai l'impression d'être de trop, d'embêter tout le monde avec ça, mais qu'est-ce que je suis mal ! Ça me met vraiment pas bien, j'ai bien cru m'évanouir la semaine dernière quand j'ai eu mes règles... Je ne sais plus quoi faire... Je suis pas bien et j'ai l'impression d'embêter tout le monde à demander une solution ou un jour de repos pour mon rdv...

l.lry
Coucou,

Il faut absolument que tu ailles à ton rdv...Peut être va t il te conseiller une autre pillule ?
Moi je prends lutéran en continue (moi ca va elle me convient...mais pas forcément à toutes malheureusement), il y a aussi les piqures de decapeptyl qui peuvent peut etre t'etre prescrit par le gynéco spécialisé pendant quelques mois (moi j'ai fait 3 mois)...mais bon je pense qu'il va te faire faire une batterie complete avant tout ca.
Et à l'irm ils n'ont rien vu ? As tu fait aussi une echo endo-pelvienne ?
Et peut être aussi que tu devrais tenter l'alimentation anti inflammatoire.
N'hésites pas à venir sur des groupes pour avoir des conseils Il y a sur certains groupe énormément de bienveillance (plein de recette aussi pour soulager les douleurs : bains dérivatifs, bouillotte etc)

Courage

angele7892
Merci beaucoup pour la gentillesse de ton message...

Je vais bien voir ce qu'elle va me dire... J'aimerai que tout ça soit mis au clair :(
J'ai fait un irm qui n'a rien révélé, mais pas d'échographie endopelvienne puisque c'était trop invasif d'après eux (jamais eu d'examens gynécologique réel)
La bouillotte ne me fait rien, mais qu'est-ce que le bain dérivatif ? Je vais me renseigner concernant l'alimentation anti-inflammatoire...

Je vais regarder les groupes dont tu parles aussi

Merci beaucoup de ta réponse qui m'a fait chaud au coeur

l.lry
L'écho endo-pelvienne trop invasive....
Ce n'est pas ce qu'il y a des plus agréable mais bon je dirais que pour notre bien, il faut passer par là.

Je ne connais pas trop les bains dérivatifs mais ils en parlent souvent sur des groupes sur FB, et des personnes en sont bien contentes en période de douleurs.

L'alimentation anti inflammatoire ne permet pas de résultat immédiat mais en gros on réduit les sucres (enfin supprimer le sucre rapide blanc bien dégueu), le gluten, les viandes rouges, bien sur privilégier les légumes etc...les résultats ne sont pas immédiats il faut au moins un bon mois pour voir les effets.

Coucou les filles

J'étais sous luteran 10mg en continue depuis quelques mois. Je me sentais beaucoup mieux, plus de saignements, beaucoup moins de doleurs et très peu d'effets secondaires. Je me sentais vraiment revivre après le calvaire de ces dernières années.

Mais voilà lutéran est en rupture de stock nationale et je n'arrive plus à m'en procurer. Mon gynéco m' envoyée une odo en urgence pour lutényl 5mg. Je l prends depuis une dizaine de jours et je passe littéralement un enfer !!
Je saigne en continue, j'ai de nouveaux des douleurs +++, des problèmes de transit, je suis fatiguée dès le réveil et j'ai une humeur de chien ou alors je me mets à pleurer pour rien

J'ai appelé mon gyneco qui me dit que c'est normal puisque la molécule est différente de lutéran, il faut le temps que mon corps s'habitue" à ce changement.

Pour celles qui sont sous lutényl, combien de temps avez-vous eu tous ces dérèglements si vous en avez eu ?

Idem, je finis mes derniers cachets de lutéran (le générique cette fois ci, c'est tout ce que j'ai eu : 3 boites)...idem impossible d'en avoir de nouveau.

Apres il faut voir, il y a certaines molécules que notre corps ne supportent...on est pas tous identiques face aux médicaments.
Essaies de voir sur les groupes sur Fb, tu auras peut être plus de chance de trouver un paquet de monde ayant pris cette molécule.

Pour moi personnellement, ben une fois que mes 5 derniers cachets seront finis...ben je vais entamer (ce que j'aurais du faire depuis un moment) un régime anti inflammatoire qui j'espère m'aidera à avoir moins mal. Je ne souhaites pas trop prendre une autre molécule...et encore plus en voyant ce que tu es en train de vivre

C'est quand meme la galère...franchement je ne comprends pas la raison de ces ruptures de médicaments à répétition

angele7892 merci je vais demander sur les groupes Facebook.

Je dois passer une irm de contrôle le 23/09 s'il faut je passerais voir mon gyneco puisqu'il est dans le même hôpital. Mais j'espère que d'ici ça ira mieux

Bonjour à toutes,

suite à mes examens, je dois me faire opérer pour mon endométriose car elle est très profonde et étendue
Je me fais opérer lundi prochain et je stresse pas mal...
Est-ce que certaine d'entre vous ce sont déjà fait opérer? ça s'est bien passé?

vickablue
Non pas pour ma part mais je te souhaite plein de courage pour ton opération

vickablue hello !
Alors oui moi je me suis fait opérée par c?lioscopie, l'opération en soit se passe bien.
Ce qui est douloureux c'est le après.
Entre le gaz qui remonte dans le haut du corps.
Et surtout on s'imagine pas autant contracter dans sa vie !
Juste me redresser dans mon lit me faisait mal mais je suis quelqu'un de douillette.
Mais ça ne dure pas longtemps. En une semaine j'avais bien récupéré et en une semaine et demi j'étais totalement remise !

Je me suis fait opérer par coelioscopie, mais c'était de 2 petites lésions bien délimitées. Perso je supporte bien les AG donc rien à dire de ce côté là, j'ai eu un peu mal après l'opération (je tournais depuis des semaines à la morphine donc le doliprane, ben ça ne faisait pas grand chose).

Pendant quelques jours c'était un peu gênant/ douloureux pour bouger mais au bout d'une semaine j'ai repris le travail et j'ai pu remonter à cheval !

Par contre j'ai pas du tout eu la sensation de gaz dans le haut du corps.

Je me faisais une montagne des cicatrices mais elles sont très discrètes.

badmonster
Tu t'es vite remis! C'était il y a longtemps? et comment ça a évolué?

stay
Oui j'ai lu que la gaz pouvait remonter et provoquer des douleurs... C'est sympathique

Et du coup pour toutes les deux, vous trouvez que ça valait le coup? Beaucoup moins de douleurs?
Par contre la reprise a été rapide!
Le médecin m'a dit que j'aurai un arrêt du sport pendant minimum 1 mois
ça doit dépendre le l'importance de la chirurgie

Oui bien sûr ça dépend de la zone, de la durée de l'intervention, etc... Moi c'était une lésion sur les ligaments qui retiennent l'utérus, mais ça ne le touchait pas en lui même, ni les ovaires.

La reprise a été rapide oui parce que je suis en libéral, donc quand je ne travaille pas, bah je ne gagne pas d'argent, y'a pas la sécu et tout. (délai de carence 90 jours dans mon cas). En plus je remplaçais à l'époque une personne qui était en congé mat, donc bref, je ne pouvais pas m'arrêter trop longtemps (normalement je devais me faire opérer à la fin de mon rempla, mais ça devenait intenable).

C'était en Février moi. Et oui ça valait le coup, 10 fois oui, 1000 fois oui. Même sous morphine j'avais très mal en continu, ça me réveillait la nuit, j'avais déjà donné pour les traitements ménopause like (9 mois en tout), avec qui j'avais beaucoup d'effets secondaires, donc j'étais vraiment à bout.

Après l'opération j'ai eu les douleurs normales des suites opératoires, qui étaient déjà largement moins importantes que mes douleurs d'endométriose, et largement gérables aves les anti douleurs prescrits. C'est passé vite et depuis je n'ai plus eu du tout les douleurs de l'endométriose. Je prends toujours la pilule en continu par précaution (et puis c'est cool aussi de ne pas avoir ses règles, faut bien y trouver du positif) donc là RAS. Je peux de nouveau avoir des rapports avec pénétration mais sans douleur, ce qui est quand même agréable.

Après ça dépend des médecins et de l'opération, et du sport aussi, de toute façon il te donnera ses consignes après et tu pourras lui poser tes questions :)
J'avais vu un médecin qui m'avait dis 3-4 jours d'hospit et 1 mois sans sport, et le gynéco qui m'a opéré, qui avait tous les éléments du coup, avait prévu la sortie le soir même ou le lendemain selon la chir, et le sport sous 7-10 jours.


J'ai encore fait un pavé, mais clairement j'en pouvais plus de cette maladie, ça m'avait déjà emmerdé sur des grosses périodes, les traitements hormonaux, j'avais donné, ça devenait très dur parce que je travaillais beaucoup et j'enchaînais beaucoup d'aller retours au labo pour ma thèse, la morphine ça me fatiguait beaucoup, je n'en prenais pas quand je devais conduire donc je souffrais beaucoup, clairement avancer l'opération ça a été la meilleure décision.

Et vraiment j'appréhendais mais plus de douleurs, une vie perso et des relations bien moins handicapée, plus de médicaments, savoir que si un jour je veux des enfants mon corps est dans de bien meilleures conditions pour que ça se fasse naturellement...

C'est une amie qui a de l'endométriose, nous étions en bac assp, donc sanitaire et sociale, officieusement nous avons limite les mêmes connaissances qu'une aide soignante et nos profs étaient pour la plupart d'anciennes infirmières, médecins...
Cette fille se tordait de douleurs tous les mois pendant ses règles, impossible de tenir quelques heures en cours, elle se droguait aux Dolipranes.
Nos profs étaient sur a 100% qu'elle souffrait d'endométriose, il a fallu 2 ans et demi, des dizaines de médecins avant qu'ils trouvent
Ils disaient que c'était le stress, lui prescrivait des pilules, il lui on même dit d'aller voir un psy parce que c'était psychologique alors qu'elle affirmait avec le soutien de nos profs (oui nos profs étaient vraiment proche de nous même encore aujourd'hui on va les voir régulièrement) que c'était de l'endométriose mais aucun médecin n'a voulu faire d'examens de se côté là. Elle a décider d'aller dans une autre région pour avoir un médecin qui l'a enfin diagnostiqué, et pourtant nous sommes a Lyon là où il y a d'excellentes écoles de médecines et de recherches

Je trouve ça aberrant, la pauvre on l'a voyait souffrir, je sais que c'est pas une pathologie facile à trouver mais quand même beaucoup de femmes en souffre et il y a quand même des signes qui font réagir.

Bref voilà ce fut mon petit coup de gueule, je n'ai pas l'endométriose mais je vous soutiens toutes

Oui franchement je suis passée par là (big up au médecin des urgences qui a 4h du mat, sous morphine, est venu me dire que je n'avais rien (parce qu'il n'y avait rien au scanner) et que j'avais mal au ventre à cause du stress des exam parce que j'étais une fille). Dommage, mes exam étaient deux semaines avant !

Et big up (pas ironique cette fois) à l'urologue qui m'a orienté vers le gynécologue qui a pu poser le diagnostic en me disant "Moi je ne sais pas ce que vous avez. Ce n'est pas au niveau du système urinaire. Ce n'est pas parce que je n'ai pas trouvé que vous n'avez rien. Le stress doit toujours être le dernier diagnostic, quand on a éliminé toutes les autres possibilités. "