Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Llyod33

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Posté le 09/02/2020 à 22h23

badmonster
Je suis d’accord qu’il faut faire quelque chose et je veux faire des examens d’imagerie, mais c’est lui qui a refusé de me le prescrire.
Mais bon, je considère qu’un mec qui ne pose aucune question et qui se contente de dire de se déshabiller ce n’est peut-être pas la personne la plus douce pour faire des examens cliniques et des frottis.

Pour travailler dans la médecine, effectivement il n’y a quasiment pas de coordination...
Je suis suivie de très près au niveau neurologique mais jamais ils n’envoient de courriers au généraliste etc.
Je vais essayer de prendre rdv avec mon généraliste mais c’est lui qui m’avait conseillé d’aller voir un gynéco parce que c’était hors de ses compétences (j’ai des interactions avec mon médicament neurologique) donc je ne m’attends pas à grand chose...

Badmonster

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Posté le 09/02/2020 à 22h28

Ah non mais bien sûr, évidemment que ce n'est pas acceptable la façon dont ta consult s'est passée. Maintenant l'examen clinique est nécessaire notamment pour orienter les imageries. C'est pour ça qu'il faut que tu trouves un gynéco avec qui ça se passe mieux. Si ça se trouve c'est juste un problème de pilule aussi !

Llyod33

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Posté le 09/02/2020 à 22h51

badmonster
Le problème de pilule, c’est ce que soupçonne le second.

Mais j’hésite vraiment à arrêter toute contraception, j’ai mal, j’ai des taux de fer etc., qui sont dans l’anémie, les rapports sont impossible etc

Badmonster

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Posté le 09/02/2020 à 23h10

Sans arrêter tu peux changer de pilule déjà. Mais les douleurs que ça soit pendant les rapports, les règles, etc, il faut en parler à un gynéco et faire les examens cliniques puis radiologiques éventuellement nécessaires.

Llyod33

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Posté le 09/02/2020 à 23h17

badmonster
Certes, je ne sais pas je suis vraiment perdue et surtout aucune envie d’y retourner...

Badmonster

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Posté le 09/02/2020 à 23h26

Tu n'as pas des amies qui peuvent te conseiller quelqu'un ? Sinon sur le site des assos que j'ai mentionnées.
Je comprends hein, mais à un moment s'il y a quelque chose, ça ne passera pas tout seul. C'est notre corps, on en a qu'un, il faut s'en occuper.. Et puis même, c'est pas une vie de rester avec des douleurs.

Je suis aussi tombée sur des médecins qui n'ont pas été top, qui m'ont dit que je n'avais rien etc, mais franchement, quand tu as enfin un traitement qui marche et te soulage, c'est oublié !

Llyod33

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Posté le 10/02/2020 à 10h31

badmonster
Non, je n’ai aucune relation amicale où je me trouve, et de simples connaissances assez délicat de demander ça...
J’ai regardé les sites, j’ai trouvé un praticien qui est vraiment répertorié comme adorable (sur chaque sure que je consulte il revient) mais il ne fait que de la chirurgie...

J’ai rdv cet après-midi chez mon généraliste pour voir ce qu’il en pense, puis nous verrons

Angele7892

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Posté le 10/02/2020 à 10h48

audrey860 N'oublies pas de te faire contrôler.
Lutenyl il y a beaucoup de cas de méningiomes.

Audrey860

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Posté le 10/02/2020 à 11h12

angele7892 Merci mais je suis suivie de près étant consciente des risques et étant moi même dans la santé. Malheureusement ce traitement reste la première option sinon les crises de douleurs m'empêchent de faire quoi que ce soit.

Dreamxhorse

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Posté le 10/02/2020 à 16h46

Je reviens sur les migraines. J'en ai aussi régulièrement, et cela s'est intensifié ces derniers temps avec la douleur au ventre. Pour ma part, je pense que c'est lié. En faite, j'ai pleins de symptômes différents (problèmes digestifs, maux de tête, légère fièvre, diarrhée, douleur dans tout le ventre, pas seulement en bas du ventre, et les douleurs peuvent arriver n'importe quand et rester pendant un très long moment, saignements pendant des semaines, bouffée de chaleur et sueur, difficulté pour dormir, nausée, perte d'appétit, et quelques problèmes niveau sexualité..) et les médecins n'ont jamais réussi à en trouver la cause. Ils ne m'ont rien trouvé à part de l'adenomyose, sinon RAS à tous les examens que j'ai pu faire.
Du coup, je me demande vraiment si tout ça ne serait pas lié à mon adenomyose parce que sinon je ne vois pas comment l'expliquer (bizarrement c'est arrivé pile au moment où j'ai eu des problèmes gynécologiques, et cela dure depuis plus de 3 ans maintenant). A chaque fois, on me dit que ce n'est absolument pas des symptômes de l'adenomyose et que je dois avoir un autre problème, ça n'a rien à voir avec l'adenomyose. Mais personne n'arrive à savoir ce qu'il peut y avoir d'autres.. Donc je pars du principe que ça doit faire travailler mon corps, et du coup il est pas bien, il me le fait savoir, en attendant d'avoir d'autres explications

Melusine77

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Posté le 10/02/2020 à 21h19

llyod33 j'étais allée faire mon écho pelvienne à Paris chez un spécialiste de l'endométriose. Il m'a affirmé qu'il y a autant de types d'endométriose différents que de femmes. Ce gars m'a mise vraiment à l'aise, et pourtant j'étais habituée aux femmes.

Ma généraliste et ma gynéco ne pensaient pas non plus à l'endométriose dans mon cas. Symptômes trop aléatoires. Et pourtant... Mais ma gynéco a eu l'intelligence de me prescrire tout de même une ordonnance pour l'écho pelvienne et c'est elle qui m'a recommandé le centre parisien. Merci à elle !!

Pour en revenir à ton témoignage, ça me met hors de moi ce type d'attitude. Je comprends tout à fait que tu aies refusé l'acte. J'espère que tu trouveras qqn de confiance. Insiste bien, tu es en droit de réclamer ces examens. Je pensais que les professionnels commençaient enfin à envisager l'endométriose dès que ça cloche, mais non... Pfffffff

Courage et n'hésite pas si tu as d'autres questions ou inquiétudes, en MP si besoin

Llyod33

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Posté le 10/02/2020 à 21h38

melusine77
Merci pour ton témoignage !

Si ça ne te dérange pas je veux bien le nom du centre/médecin en MP.
J’ai toujours voulu et eu des gynécos hommes, donc c’est parfait.

J’ai vu mon généraliste, qui m’a dit qu’il fallait changer de pilule et que c’était normal d’avoir mal
Je ressors donc avec l’ordonnance d’une autre pilule quasi identique, qui ne correspond pas à mes demandes, et aucun examen.
Il ne voit pas l’intérêt d’une échographie puisqu’une femme, ça doit souffrir pendant des mois et se vider de son sang...

Badmonster

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Posté le 10/02/2020 à 22h02

C'est fou cette mentalité.. oui avoir des douleurs ça peut être normal, ça travaille et tout mais c'est pas normal de réfléchir dans ce sens... on vérifie qu'il n'y a rien de pathologique et si ce sont bien des douleurs de règles sans maladie, on propose de quoi les soulager.

Melusine77

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Posté le 11/02/2020 à 10h14

llyod33 Je t'envoie un MP

Non, ça n'est pas normal d'avoir mal
ça m'énerve !!!!!!!!!!!!

Certain(e)s spécialistes font vraiment peur, aussi bien dans leur manque d'écoute que leur discours.
Une spécialiste m'avait quand même sorti qu'à partir du moment où j'étais sous pilule, mon endométriose était stabilisée.
Euh... ben non, ça dépend des cas !!
Sinon il n'y aurait pas autant de femmes en souffrance !!
Il faut vraiment tomber sur la bonne personne

Badmonster

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Posté le 11/02/2020 à 10h41

Ben si la pilule est prise en continu ça peut stabiliser, c'est d'ailleurs le but. Mais ça n'enlève pas les lésions existantes. . Mais les endometrioses sont très variables et mal connues donc ça ne m'étonne pas que même entre spécialistes ils puissent se contredire. Une belle galère.
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