Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Atom

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Posté le 07/03/2020 à 23h18

ponix oui oui je sais que ça ne guérit. Normalement je suis à un stade 1 voire 2 sur les 4 stades possible. Mais la pilule permet de ralentir et de soulager.
Mais depuis l'opération du kyste et la prise de la pilule je n'avais plus de douleur. Alors que depuis quelques semaines ça revient par crise.

Ponix

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Posté le 08/03/2020 à 07h30

atom tu as essayé la phyto ? ça m'avait bien aidé

Atom

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Posté le 08/03/2020 à 08h53

ponix non non je n'ai rien essayé d'autres.

Ponix

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Posté le 08/03/2020 à 08h56

atom un bon phytothérapeute peut pas mal t'aider, je n'ai jamais voulu prendre la pilule mais vu la douleur j'ai pu gérer un bon moment (2 ou 3 ans) grâce à la phyto avant que mon endo devienne invasive. Et franchement ça marchait vraiment bien !

Badmonster

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Posté le 08/03/2020 à 09h12

Tu prends bien la pilule en continu ?
La phytothérapie c'est très bien mais ça reste du "bonus", un complément, pas une alternative.. :(

Et oui, moi mes douleurs ont repris malgré la prise de pilule en continu et deux sessions de "ménopause" pour "sécher" les lésions. Comme mes douleurs sont reparties de plus belles et ne sont pas soulagées par les antalgiques, c'est à ce moment là que je suis passée à la coelio. Et si j'avais su je me serais évitée la deuxième ménopause pour passer direct à l'opération !

Atom

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Posté le 08/03/2020 à 09h22

ponix Je vais regarder ça, pour voir en parallèle merci

Ponix

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Posté le 08/03/2020 à 09h36

badmonster la coelioscopie t'as soulagé ? Perso pas vraiment, il y avait trop de lésions...
La seule chose qui marche c'est le tramadol ou la codéine

Le kiné par contre m'a aidé à gérer certaines douleurs

Badmonster

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Posté le 08/03/2020 à 10h23

J'ai été sous tramadol pendant 6 mois, et ça ne me soulageait pas, je commençais à saturer... Oui la coelio a été géniale pour moi, mais je n'avais que deux petites lésions localisées.

Dreamxhorse

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Posté le 08/03/2020 à 15h17

Je reviens sur la pilule : ça fait plus de 2 ans que je suis sous pilule en continue pour soulager mes douleurs. La première pilule que j'ai eu (seasonique) ne m'a pas du tout aidé : saignements TOUT le temps pendant des mois, douleurs n'importe quand.. La deuxième pilule (optimizette) m'aide beaucoup, j'ai moins de douleurs et de saignements mais j'en ai quand même. La pilule en continue aide à aller mieux mais ce n'est souvent pas miraculeux de ce que j'ai compris..



Pour ma part, j'ai contacté EndoFrance afin d'avoir des noms de médecins compétents, qui connaissent l'endométriose et l'adénomyose. J'ai pu avoir 3 noms de médecins et 2 spécialistes qui font passer les irm. La représentante d'EndoFrance était peinée et en colère de savoir mon parcours et les propos qu'on a pu me dire. Elle m'a conseillé de me faire prendre en charge par un des spécialistes qu'elle m'a communiqué et de tout reprendre à zéro avec lui : recherche d'endométriose, savoir à quelle stade d'adénomyose j'en suis, est ce que j'ai vraiment des fibromes et kystes, etc.
Je vais essayer de prendre rdv dès que j'aurais du temps.
En tout cas, je suis très contente d'avoir contacté EndoFrance, j'ai été écoutée, comprise et très bien renseignée, ça fait du bien

Melusine77

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Posté le 08/03/2020 à 22h27

atom non, je suis tranquille depuis presque 3 ans maintenant.
Mais chaque femme est différente.
L'une de mes amies a dû changer plusieurs fois de pilule et elle n'a plus trop d'option si ça se dégrade encore.

C'est une belle saleté cette maladie

Twobo

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Posté le 13/04/2020 à 11h27

Hello les filles,

J'ai toujours suivi ce post en sous marin, mais aujourd'hui j'ai quelques questions.

Voilà on m'a diagnostiqué de l'endometriose il y a 6 ans (écho + irm), la gyneco m'a donc mis sous Luteran 10 (chlormadinone car on me donne le générique mais il me va très bien) en continu.
Je me suis mise à revivre, plus aucune règles ni douleur... Mais voilà aujourd'hui donc 6 ans après, des douleurs articulaires sont apparues progressivement et je commence à mettre ça sur le dos de Luteran.

J'ai refais une irm en début d'année et mes lésions avaient régressées, je décide donc de prendre rendez vous chez un généraliste phytotherapeute, qui me propose d'arrêter le luteran (si j'accepte biensur) après 2 mois de phyto.

Je me suis donc lancée il y 1 mois, Luteran stoppé, j'ai donc un traitement de phyto assez conséquent à prendre (préparations huiles essentielles, 6 gélules par jour etc...).
A la suite du retour de règle, il adaptera mon traitement en fonction de mes symptômes.
Au bout d'un mois d'arrêt, aucune règle, parfois je sens mes ovaires travailler mais sans +.

Donc voilà pour poser un peu le décors... Après des années de calvaires à aller aux urgences en pleine nuit à cause des pires douleurs de ma vie, je suis soulagée depuis 6 ans... Mais à quel prix, hormones etc je veux donc essayer autre chose mais j'ai un peu peur que la maladie progresse de nouveau malgré la phyto...

J'ai quelques questions du coup a vous poser pour m'éclairer un peu...

Depuis l'arrêt de luteran j'ai l'impression d'avoir + de boutons, c'est possible ? J'ai eu une peau acnéique, pris Diane et androcur mais mon acné n'était jamais revenue suite à l'arrêt de ces médicaments... Donc l'arrêt de luteran peut il me donner d e l'acné ou c'est une idée que je me fais ?

Est ce que une d'entre vous a essayé la phytotherapie pour traiter son endo ?
Quels résultats avez vous eu ?

Je vous remercie

Édité par twobo le 13-04-2020 à 11h28



Stay

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Posté le 14/04/2020 à 01h20

Hello !
Alors je n'ai jamais essayé sans pilule pour le moment, mais il est vrai que quand je fais des pauses de pilule pour évacuer les hormones de mon corps (comme actuellement car confinement) . Les boutons reviennent vers l'arrivée de mes règles.
Je pense que c'est normal vu que ton corps se rééquilibre !
As-tu fais un echo pelvienne ? Parfois on voit mieux que sur une irm ?
Je te dirais tente !
Fais une echo ou irm sous six mois si tes règles sont revenues entre temps

Comment tu vis la vie actuellement ? Pas de douleurs au quotidien ? Fatigue ?

Twobo

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Posté le 15/04/2020 à 19h45

Hello stay merci pour ta réponse !

Oui c'est sur que le corps reprend ses droits, ça chamboule pas mal, 15 ans que je suis sous pilule en tout genre, on verra bien, mais bon allez, les boutons c'est pas grave au final...!

Alors oui j'ai fais même plusieurs écho pelvienne, on ne voit absolument rien ! Il y a 5 ans j'avais un kyste à l'ovaire qui est parti avec Luteran

Tu as raison je demanderais un irm sous 6 mois voir 1 an pour vérifier, mes règles ne sont toujours pas revenues, quelques douleurs en bas du ventre mais ce n'est pas flagrant, et pas tous les jours, donc pour le moment je le vis très bien mais très fatiguée effectivement !
J'ai par contre perdu 2kg depuis l'arrêt du luteran, chose que je n'arrivais pas avant !

Édité par twobo le 15-04-2020 à 19h46



Mllegiuliana

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Posté le 20/04/2020 à 17h22

margauxcoyote

Comment est venu le diagnostic ? C'est ton médecin qui s'est posé la question, ou bien est-ce toi qui a forcé un peu la démarche ? Tu as été diagnostiquée rapidement ?

Margauxcoyote

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Posté le 20/04/2020 à 17h24

mllegiuliana
Bonjour !
Alors c'est un peu compliqué parce que mon parcours de santé a beaucoup évolué ! J'avais pas mal d'endométriose mais au final ce n'est pas du tout ça qui me pourrissait la vie, j'ai été opérer suite à une irm (suivi par un doc spécialisé dans l'endo de la jeune fille) mais rien n'a changé à mes douleurs. Aujourd'hui je regrette d'avoir été opérer parce que j'ai des douleurs post opératoire du à des adhérences, il me manque des ligaments et du coup ça me tire quand je monte à cheval et l'endo est revenue. Mais ça ne me fait pas souffrir du tout :)
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