Des endogirls ?

Coucou les filles,

Je suis en train de lire vos histoires, et j’aimerais que vous me donniez votre avis (même s’il n’est pas médical, j’ai un gynéco qui dit noir et l’autre qui dit blanc donc autant récupérer des informations ).

J’ai toujours eu des règles très douloureuses (et très abondantes), à me plier de douleur au niveau du bas ventre et des maux de tête 3/4j avant qui m’obligeaient à me bourrer de médocs (avec en plus un cycle très court).

A 18 ans j’ai commencé la pilule pour réguler le flux, Leeloo Gé, mais ça ne va pas du tout : les 3 premiers mois c’était parfait, et désormais j’ai constamment mes règles, des grosses sautes d’humeur, toujours des maux de ventre mais surtout de tête qui m’obligent parfois à rester assise dans le noir, sans compter une grosse fatigue.

Le premier gynéco m’a supposé directement de l’endométriose.
Le second m’a dit que non, que c’était juste un problème de pilule.

Je n’ai fait aucun examen mis à part une prise de sang de contrôle (qui montre que tout va bien).

Vous pensez que je dois demander un IRM à ma gynéco ?

Merci !!

audrey860 Sous progestérone? Donc en plus de la pilule?
Optimizette est une pilule qui contient uniquement un progestatif il me semble. C'est pareil?
(je n'y connais rien du tout en pilule, hormones, tout ça.. )

Ça a marché du coup? La propagation est ralentie?

dreamxhorse J'ai uniquement le lutenyl, pas de pilule en plus. Et bien je ne fais plus aucune crise de douleur donc ça me convient. Ça m'embête parce que le sur le long terme on ne connaît pas les effets des hormones en continu mais au moins je peux avoir une vie quotidienne sans me rouler par terre.

badmonster D'accord, donc autant j'ai un peu d'endométriose et je ne le sais même pas.. C'est dur à détecter ces maladies! Tu penses que je devrais redemander une irm? Je n'en ai pas fait depuis 2017.

Je suis entièrement d'accord avec toi pour les remarques déplacées qu'on peut se prendre. La personne qui m'a fait passer l'échographie m'a clairement dit mot pour moi "je ne vois pas pourquoi vous passer des examens aujourd'hui. Vous voulez des enfants là tout de suite? Non? Et bien alors c'est inutile de chercher si vous avez de l'endométriose ou autre maintenant. Vous passerez des examens le jour où vous vous apercevrez que vous avez du mal à tomber enceinte. Je ne comprends pas cette manie de toujours vouloir qu'on trouve une maladie, de toujours vouloir mettre des mots sur les douleurs!"
Alors à ce moment là, je lui ai un peu rentré dedans en lui disant que ça fait un moment que je me sens pas bien, et que oui, j'aimerais savoir d'où mes douleurs viennent, ce qui est normal. Si je ne sais pas d'où ça vient je ne peux pas soulager mes douleurs. De plus, oui je veux des enfants, je tiens vraiment à ce projet et ça me briserait le coeur qu'on me dise que je ne peux pas en avoir. Mais je ne les veux pas de suite, mon copain et moi ne pouvons pas accueillir un enfant maintenant. Mais peut-être que dans 2-3 ans effectivement on essayera d'avoir un enfant, et donc oui, j'aimerais savoir si j'ai le temps d'y penser, ou si il faut que je me dépêche un peu sinon j'aurais du mal à en avoir.. Et puis avant tout ça, j'aimerais qu'on soulage mon mal être et mes douleurs mais sans examen et diagnostic, ça va être compliqué.. Mais tout ça n'a pas l'air de rentrer dans la tête des médecins. Plus le temps passe, plus les médecins deviennent ma phobie. C'est dur moralement de se sentir si abandonnée par la médecine.. Du coup je fuis de plus en plus les médecins et au final mon état se détériore.. (je précise que lorsque je me suis un peu énervée, elle a maintenu ses propos et m'a dit que pour elle il n'y a rien d'inquiétant et qu'il ne faut pas que je me focalise sur mes douleurs, qu'il faut que je déstresse..........)


J'ai vu sur le site d'endofrance qu'on pouvait prendre contact avec la représentante de notre région afin d'obtenir des renseignements. Je pense lui demander si elle aurait des noms de médecins spécialisés à me donner. J'ai aussi vu que l'association organise des temps d'échange dans différentes villes. Il y en a eu plusieurs dans ma ville mais je n'ai jusqu'à présent pas pu y aller avec mes horaires.. J'espère pouvoir y aller la prochaine fois!

audrey860 D'accord, ça pourrait être une solution alors, avec méfiance par contre.
Tes douleurs étaient liées aux règles avant ou tu avais mal n'importe quand dans le mois?

dreamxhorse Au départ c'était juste les règles et lors des rapports, puis j'ai commencé à avoir mal en dehors. Mon ex disait que c'était du chiqué pour ne pas coucher avec lui, mais j'avais un fond douloureux et des sensations de lourdeur de plus en plus en plus souvent. Puis ces crises ont pris en intensité, j'ai commencé à avoir des saignements en dehors des règles et des douleurs tres intenses (codeine inefficace), et la ma gyneco m'a expédié direct faire une echo interne + IRM à la suite de son résultat.

C'est débile surtout que pris en charge tôt ben tu peux quand même avoir des enfants naturellement selon le stade et tout... Donc c'est débile d'attendre d'avoir des problèmes.
Et de nier la douleur et le mal être bah super quoi..

Jai un peu galéré aussi avec des médecins jusqu'à en trouver qui me prennent au sérieux. N'hésite pas à demander sur les sites des assos sur l endo il doit y avoir des groupes ou des forums où les patientes peuvent recommander certains.

audrey860 D'accord, j'ai des symptômes un peu similaires aux tiens, mais pas tout à fait pareil, ça m'entraine pas mal de problèmes à côté.

Merci pour l'aide

badmonster Exactement.. Surtout que pour le moment, je ne sais rien sur ma maladie : je ne sais pas à quel stade c'est, je ne suis même pas sur d'avoir des kystes et fibromes, je ne sais pas si j'ai de l'endométriose profonde en plus. Je ne sais rien du tout et les médecins n'ont pas l'air de bien vouloir me mettre au courant.

Je vais chercher alors, merci de l'aide

Après c'est compliqué pour l'endométriose, il y.a vraiment DES endométrioses, les symptômes ne témoignent pas de la gravité dans un sens comme dans l'autre, l'imagerie n'est pas toujours fiable et nécessite en plus un opérateur confirmé pour l'interpréter... Donc c'est délicat, il faut vraiment trouver une équipe médicale formée sur le sujet !

llyod33 Coucou,

Je ne comprends pas, ton premier gynéco suspecte de l'endométriose mais ne pousse pas les examens ?

Dans tous les cas, oui, bien sûr, demande des examens complémentaires pour déterminer si tu as bien de l'endométriose ou non. Dans mon cas, une échographie pelvienne a permis de la mettre en évidence.
Bon courage !

melusine77
Effectivement il suspecte ceci mais ne veut pas me faire faire d’examens par pur chantage.

J’ai refusé la visite « classique » (toucher etc.) parce que je me suis rendue compte en le voyant qu’il s’agissait d’un de mes profs insupportables et méprisants.

Je suis rentrée et il m’a directement dit « de l’autre côté nue », à quoi j’ai répondu « je suis en droit de refuser la visite ».

Il s’est vexé, piqué dans son ego, et m’a donc dit qu’il fallait que je fasse une échographie pelvienne, vaginale et un IRM pour une endométriose quasiment certaine, mais qu’il refusait de m’y envoyer tant qu’il ne m’aurait pas touché en vrai


J’espère que, comme pour toi, juste une échographie pelvienne suffira...

L'écho n'est pas l'imagerie de référence pour l'endométriose, il peut ne rien y avoir à l'écho et que ce soit visible à l'IRM ou même pas.
L'examen clinique, dont le toucher, fait partie de ce qui est nécessaire.

Je ne comprends pas la relation que tu as avec ton médecin/ prof. Tu ne savais pas que tu allais le voir lui avant la consultation ?
Si tu n'es pas dans une relation saine avec ton médecin il faut changer, ce n'est pas un jeu. Consulte rapidement quelqu'un d'autre.

badmonster
L'examen clinique est extrêmement compliqué pour moi, donc bon je préfère directement IRM.

Non je ne pensais pas que c'était lui, il remplaçait un collègue (à 3H de route de la fac quand même...), donc j'ai été prise de court déjà parce que je connais son caractère et que je ne voulais pas que mon prof me voit autrement. Ça m'est déjà arrivé pour un ophtalmo qui remplaçait sa fille, je ne l'ai su qu'au moment de mon appel (mais bon là je m'en fichais).

J'ai effectivement consulté rapidement quelqu'un d'autre, qui m'a dit que c'était juste un problème de pilule et qu'il ne fallait faire aucun examen (ni clinique, ni écho etc.) et que les maux de tête et de bas ventre ne sont pas le signe d'une endométriose...

J'en ai un qui me dit vraiment noir et l'autre blanc, je suis perdue...
Quand je vois que j'ai dû rester toute la journée au lit dans le noir tellement j'avais mal je ne pense pas que ce soit juste un problème de pilule.

Les migraines ne sont pas en rapport avec l'endométriose (ou du moins pas à ma connaissance) mais dans tous les cas des douleurs et des migraines, ce n'est pas anodin. Je suis ok qu'il ne faut pas être trop invasif dans les examens, que ce soit clinique ou d'imagerie, mais à un moment il faut bien faire quelque chose, même si c'est commencé par un changement de pilule. Si tu as des rapports, il faudra aussi faire des frottis, et l'examen clinique reste quand même la base pour le diagnostic.

Donc il faut vraiment que tu trouves un gynéco qui puisse prendre ça au sérieux et avec qui le courant passe mieux que ça. En France c'est très compliqué je trouve d'avoir une coordination entre les différents médecins (sauf hospitalisation) mais essaye peut être de refaire un point avec ton médecin généraliste pour mettre tout à plat, les douleurs, les migraines etc et voir ensuite les spécialistes adaptés.