Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Llyod33

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Posté le 09/02/2020 à 00h04

Coucou les filles,

Je suis en train de lire vos histoires, et j’aimerais que vous me donniez votre avis (même s’il n’est pas médical, j’ai un gynéco qui dit noir et l’autre qui dit blanc donc autant récupérer des informations ).

J’ai toujours eu des règles très douloureuses (et très abondantes), à me plier de douleur au niveau du bas ventre et des maux de tête 3/4j avant qui m’obligeaient à me bourrer de médocs (avec en plus un cycle très court).

A 18 ans j’ai commencé la pilule pour réguler le flux, Leeloo Gé, mais ça ne va pas du tout : les 3 premiers mois c’était parfait, et désormais j’ai constamment mes règles, des grosses sautes d’humeur, toujours des maux de ventre mais surtout de tête qui m’obligent parfois à rester assise dans le noir, sans compter une grosse fatigue.

Le premier gynéco m’a supposé directement de l’endométriose.
Le second m’a dit que non, que c’était juste un problème de pilule.

Je n’ai fait aucun examen mis à part une prise de sang de contrôle (qui montre que tout va bien).

Vous pensez que je dois demander un IRM à ma gynéco ?

Merci !!

Dreamxhorse

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Posté le 09/02/2020 à 13h44

audrey860 Sous progestérone? Donc en plus de la pilule?
Optimizette est une pilule qui contient uniquement un progestatif il me semble. C'est pareil?
(je n'y connais rien du tout en pilule, hormones, tout ça.. )

Ça a marché du coup? La propagation est ralentie?

Audrey860

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Posté le 09/02/2020 à 13h46

dreamxhorse J'ai uniquement le lutenyl, pas de pilule en plus. Et bien je ne fais plus aucune crise de douleur donc ça me convient. Ça m'embête parce que le sur le long terme on ne connaît pas les effets des hormones en continu mais au moins je peux avoir une vie quotidienne sans me rouler par terre.

Dreamxhorse

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Posté le 09/02/2020 à 14h03

badmonster D'accord, donc autant j'ai un peu d'endométriose et je ne le sais même pas.. C'est dur à détecter ces maladies! Tu penses que je devrais redemander une irm? Je n'en ai pas fait depuis 2017.

Je suis entièrement d'accord avec toi pour les remarques déplacées qu'on peut se prendre. La personne qui m'a fait passer l'échographie m'a clairement dit mot pour moi "je ne vois pas pourquoi vous passer des examens aujourd'hui. Vous voulez des enfants là tout de suite? Non? Et bien alors c'est inutile de chercher si vous avez de l'endométriose ou autre maintenant. Vous passerez des examens le jour où vous vous apercevrez que vous avez du mal à tomber enceinte. Je ne comprends pas cette manie de toujours vouloir qu'on trouve une maladie, de toujours vouloir mettre des mots sur les douleurs!"
Alors à ce moment là, je lui ai un peu rentré dedans en lui disant que ça fait un moment que je me sens pas bien, et que oui, j'aimerais savoir d'où mes douleurs viennent, ce qui est normal. Si je ne sais pas d'où ça vient je ne peux pas soulager mes douleurs. De plus, oui je veux des enfants, je tiens vraiment à ce projet et ça me briserait le coeur qu'on me dise que je ne peux pas en avoir. Mais je ne les veux pas de suite, mon copain et moi ne pouvons pas accueillir un enfant maintenant. Mais peut-être que dans 2-3 ans effectivement on essayera d'avoir un enfant, et donc oui, j'aimerais savoir si j'ai le temps d'y penser, ou si il faut que je me dépêche un peu sinon j'aurais du mal à en avoir.. Et puis avant tout ça, j'aimerais qu'on soulage mon mal être et mes douleurs mais sans examen et diagnostic, ça va être compliqué.. Mais tout ça n'a pas l'air de rentrer dans la tête des médecins. Plus le temps passe, plus les médecins deviennent ma phobie. C'est dur moralement de se sentir si abandonnée par la médecine.. Du coup je fuis de plus en plus les médecins et au final mon état se détériore.. (je précise que lorsque je me suis un peu énervée, elle a maintenu ses propos et m'a dit que pour elle il n'y a rien d'inquiétant et qu'il ne faut pas que je me focalise sur mes douleurs, qu'il faut que je déstresse..........)


J'ai vu sur le site d'endofrance qu'on pouvait prendre contact avec la représentante de notre région afin d'obtenir des renseignements. Je pense lui demander si elle aurait des noms de médecins spécialisés à me donner. J'ai aussi vu que l'association organise des temps d'échange dans différentes villes. Il y en a eu plusieurs dans ma ville mais je n'ai jusqu'à présent pas pu y aller avec mes horaires.. J'espère pouvoir y aller la prochaine fois!

Dreamxhorse

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Posté le 09/02/2020 à 14h05

audrey860 D'accord, ça pourrait être une solution alors, avec méfiance par contre.
Tes douleurs étaient liées aux règles avant ou tu avais mal n'importe quand dans le mois?

Audrey860

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Posté le 09/02/2020 à 14h08

dreamxhorse Au départ c'était juste les règles et lors des rapports, puis j'ai commencé à avoir mal en dehors. Mon ex disait que c'était du chiqué pour ne pas coucher avec lui, mais j'avais un fond douloureux et des sensations de lourdeur de plus en plus en plus souvent. Puis ces crises ont pris en intensité, j'ai commencé à avoir des saignements en dehors des règles et des douleurs tres intenses (codeine inefficace), et la ma gyneco m'a expédié direct faire une echo interne + IRM à la suite de son résultat.

Badmonster

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Posté le 09/02/2020 à 14h09

C'est débile surtout que pris en charge tôt ben tu peux quand même avoir des enfants naturellement selon le stade et tout... Donc c'est débile d'attendre d'avoir des problèmes.
Et de nier la douleur et le mal être bah super quoi..

Jai un peu galéré aussi avec des médecins jusqu'à en trouver qui me prennent au sérieux. N'hésite pas à demander sur les sites des assos sur l endo il doit y avoir des groupes ou des forums où les patientes peuvent recommander certains.

Dreamxhorse

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Posté le 09/02/2020 à 14h14

audrey860 D'accord, j'ai des symptômes un peu similaires aux tiens, mais pas tout à fait pareil, ça m'entraine pas mal de problèmes à côté.

Merci pour l'aide

Dreamxhorse

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Posté le 09/02/2020 à 14h18

badmonster Exactement.. Surtout que pour le moment, je ne sais rien sur ma maladie : je ne sais pas à quel stade c'est, je ne suis même pas sur d'avoir des kystes et fibromes, je ne sais pas si j'ai de l'endométriose profonde en plus. Je ne sais rien du tout et les médecins n'ont pas l'air de bien vouloir me mettre au courant.

Je vais chercher alors, merci de l'aide

Badmonster

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Posté le 09/02/2020 à 14h32

Après c'est compliqué pour l'endométriose, il y.a vraiment DES endométrioses, les symptômes ne témoignent pas de la gravité dans un sens comme dans l'autre, l'imagerie n'est pas toujours fiable et nécessite en plus un opérateur confirmé pour l'interpréter... Donc c'est délicat, il faut vraiment trouver une équipe médicale formée sur le sujet !

Melusine77

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