Des endogirls ?

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Leolette

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Des endogirls ?
Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 12h28

dreamxhorse
J'étais sous pilule continu, pendant plus d'un an je n'ai pas eu mes règles et puis d'un coup 4 mois de règles en continu...
On me disait aussi que c'était normal mais ça en devenait invivable (j'avais aussi mal au ventre comme toi et à la tête), j'ai donc arrêté de mon propre chef.


Le problème c'est qu'on ne peut envisager que l'IRM pour moi ou l'échographie en externe...

Édité par laure_ette le 23-01-2021 à 12h30



Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 12h38

badmonster
Comme tu le dis d'un côté je suis contente d'avoir rencontré ce très peu sympathique personnage parce qu'il me l'a diagnostiqué à 19 ans, ce qui est quand même très tôt par rapport à vous !

Là ce n'est même plus serrer les dents, ça me mettait d'énormes coups de jus qui me plient au sol, et Dieu sait que je ne suis pas du tout douillette.

L'IRM était donc envisagée par ce premier médecin avec tous les autres actes médicaux, mais il m'a fait du "chantage" (je refusais l'examen clinique notamment) en me disant qu'il ne prescrirait pas l'IRM s'il ne pouvait pas faire le reste avant...

Malheureusement je pense que je vais y retourner, ou vraiment secouer mon gynécologue actuel...

Badmonster

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Posté le 23/01/2021 à 12h42

laure_ette Je ne sais pas pourquoi tu ne peux pas / veux pas faire l'examen clinique (et tu as sûrement tes raisons hein, pas de souci ) mais c'est une part importante du diagnostic.

Pour trouver un gynéco plus orienté endo, il y a les sites d'endofrance, endomind, etc... qui en recensent plusieurs.

Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 12h49

badmonster
Je me bloque en suivant physiquement, c'est impossible...

J'ai demandé à emmener mon compagnon qui n'y voit aucun soucis (et je pense que j'y arriverai plus facilement) mais j'ai eu droit à un "je suis gynécologue, pas urologue pour hommes"
Donc le premier refuse qu'il rentre, le second est ok mais puisque c'est pour lui "la mode"...

Je vais regarder ça de suite, super merci
J'espère pouvoir y trouver un homme.

Dreamxhorse

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Posté le 23/01/2021 à 17h47

laure_ette Tu ne prends plus de pilule en continue du coup? Comment gère tu ton endométriose/adenomyose?

Dreamxhorse

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Posté le 23/01/2021 à 17h49

badmonster Le probleme c'est que pour moi ces pertes arrivent sans raison. Je prends toujours ma pilule à une heure régulière et sans oubli.. Mais bon, apparement les pertes peuvent être un effet secondaire..

Badmonster

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Posté le 23/01/2021 à 17h53

Oui oui moi aussi ça arrive, rien d'inquietant ! Ça arrive aussi à des filles avec la pilule pas en continu ou sans contraception hormonale :)

Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 19h10

dreamxhorse
Non effectivement mais je reste sur du progestatif pur (un médicament me l’impose) avec 4j de placebo mais où je n’ai pas mes règles, je ne les ai jamais enfaite pour l’instant.
Le médecin m’avait prévenu, 50% de chance que j’ai des accidents souvent dans le mois, 50% que je n’ai jamais rien !

J’ai beaucoup de mal à gérer les douleurs de tête rajouté au fait que je bosse sur ordi, donc pour ça j’ai du Ketoprofène et rester dans le noir rien qu’un petit quart d’heure, et pour le ventre c’est quand même beaucoup moins intense (pas a la façon « coup de poignard ») et souvent un Doliprane par exemple suffit
Je gère surtout avec ça, et lors de certaines « crises » avec de la morphine...

Il est vrai que ça arrive totalement sans raison, pas d’inquiétude pour ça !
La pilule en continu c’est pratique mais souvent déroutant.

Khymette

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Posté le 23/01/2021 à 19h21

laure_ette trouve une gynécologue femme sinon ? Disons que vu le coût et l’attente pour avoir une irm c’est normal qu’on commence par une echo .. qui suffit souvent ! Je n’ai été à l’irm que pour vérifier l’étendue avant de planifier l’intervention.

Après mon gynécologue m’a aussi dit que c’était à une maladie à la mode ça ne l’a pas empêché de très bien me traiter et de m’écouter (je voulais une ovariectomie plutôt qu’un curetage il me l’a déconseillé mais à respecté mon souhait!). Pour étoffer son propos c’était que maintenant comme on en parle partout dès qu’une femme a des règles douloureuses on va le chercher alors que en réalité c’est pas une maladie récente plein de femmes en ont sans que ça leur provoque des douleurs ingérables (moi la première!) ou des troubles de la fertilité sévères, et que c’était jusqu’ici souvent des découvertes fortuites.

Édité par khymette le 23-01-2021 à 19h24



Badmonster

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Posté le 23/01/2021 à 19h43

khymette parce que la douleur n'est pas corrélée avec la gravité de l'endométriose. Mais dire que c'est la "maladie à la mode" je trouve ça vraiment... dévalorisant, comme si on se cherchait quelque chose.

Je trouve ça largement plus sain, quand une jeune femme se plaint de règles douloureuses, de d'abord rechercher une maladie, dont l'endométriose, et s'il n'y a rien de tout ça, ben tant mieux, et on trouve une solution pour gérer la douleur. C'est largement mieux que "non non c'est normal", et avec un peu de chance ça passe, mais avec moins de chance c'est douleurs chroniques, douleurs lors des rapports, difficultés pour tomber enceinte etc...

L'écho peut suffire, mais ne peut pas voir d'endo à l'écho n'est pas suffisant pour exclure l'endo, c'est la nuance, mais ça fait toute la différence :)

Dreamxhorse

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Posté le 23/01/2021 à 20h35

badmonster Même si on a des pertes non stop pendant 3 mois puis on est tranquille 3 semaines puis à nouveau 4 mois etc? C'est assez embêtant quand même..

Dreamxhorse

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Posté le 23/01/2021 à 20h43

laure_ette Maintenant que tu parle de maux de tête, je me pose des questions. J'ai consulté mon médecin la semaine dernière pour de tres forts maux de tête quotidiens depuis fin octobre. D'après lui, c'est lié au fait que j'ai déjà tendance à faire des migraines (et dans la famille on a tendance à être migraineux) et également au fait que je passe mes journées sur l'ordinateur. Je lui ai demandé si ça serait pas aussi du à ma pilule, il m'a dit qu'il ne pense pas. Il veut quand même me faire passer une IRM. J'irais donc passer cette IRM car j'ai toujours mal au meme endroit, mon crâne est sensible voir douloureux au toucher, l'?il à côté de l'endroit où j'ai mal " saute " et me fait mal parfois. Des fois j'essaie de ne pas toucher l'ordi du week-end : c'est pareil, gros maux de tête dès mon réveil. J'ai même parfois mal en plein milieu de la nuit ce qui me réveille. Je ne passe pas un jour sans avoir mal.

Je vais quand même aller passer cette IRM mais je garde en tête que ça peut être du a ma pilule.. Ton témoignage ne fait que renforcer mon pressenti

Badmonster

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Posté le 23/01/2021 à 21h09

dreamxhorse Je ne sais pas, faut voir ce qu'en dit ton gynéco, mais je comprends que ça soit embêtant. Pour les migraines les facteurs sont variables selon les gens, faut peut être faire le point avec le neurologue ?

Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 21h27

Je vous réponds d’ici 20min, oui je relève surtout neurologue !

C’est la mienne qui a vu ça, je peux passer le CR en MP

Laure_ette

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Posté le 23/01/2021 à 21h43

khymette
Je ne veux surtout pas de gynécologue femme, j’en ai beaucoup dans le coin avec des SF mais je préfère faire 1H30 de route pour avoir le mien.
Je n’ai que deux médecins femmes, je suis clairement incapable de m’entretenir avec une femme surtout sur ça sans parler de déshabiller etc.

Je me doute comme le dit badmonster
que le mien est d’abord de commencer par l’échographie et après aviser mais le gyneco qui m’en a parlé m’a aussi dit que c’était plus efficace d’aller sur un IRM pour être sûr même s’il voulait tout faire avant.
Ça m’a étonné à vrai dire, je venais juste pour des douleurs pensant que c’était normal et donc seulement changer de pilule, mais lui a mis directement le doigt sur ça et pourtant ce n’est pas un gyneco tout jeune !

Mon gyneco actuel qui considère donc que c’est à la mode me dit que c’est normal d’avoir mal, mais il y a mal et vraiment mal...
Et puis ce n’est pas que le facteur visible, j’ai d’énormes douleurs pendant les rapports également.



dreamxhorse
J’ai eu cette « surprise » également quand je prenais une pilule oestro-progrstative.

Je consultais ma neurologue pour des maux de tête vraiment violents avec des phases « d’écran noir » et elle m’a en suivant demandé le nom de ma pilule, à pris le nom de mon gynécologue et est parti pendant 30min lui faire un courrier et l’appeler !
J’avoue que sur le coup j’ai été surprise, je ne voyais pas du tout le lien, mais elle a été interpellée directement et m’a fait arrêter le soir même cette pilule.

Elle m’a prescrite en suivant une IRM cérébrale que j’ai passée le lendemain (j’ai des contacts arrangeants) pour être sure qu’il s’agissait de la pilule et pas une atteinte réellement neurologique.
Elle avait raison, RAS l’IRM.

Malheureusement ça continue toujours un peu parce que j’ai des migraines chroniques des fois à me réveiller comme toi comme avec une sacrée gueule de bois, mais j’ai un traitement adapté (ça a augmenté depuis le télétravail forcément...)

Passe cette IRM, ça ne peut être que bénéfique, mais effectivement ça peut tout à fait corréler.

Comme je disais je peux te passer la lettre qu’elle a envoyée à mon gyneco
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