Des endogirls ?

Au début de mon endo, j'ai fait 3 grosses crises, et douleurs ++ à peine calmées par la morphine. Lors des crises, j'étais pliée par la douleur je ne pouvais pas bouger, la première fois le mec de SOS médecin a du me faire des injections de morphine pour que je puisse partir aux urgences. Je suis restée quasi 6 mois sous tramadol / acupan. Le gynéco qui m'a diagnostiquée l'endo m'a fait faire le traitement par injections "ménopause like". Les effets secondaires dépendent des gens. Moi ça m'a bien aidée. Oui j'ai eu des effets secondaires pénibles, mais après quelques jours la douleur s'est atténue considérablement.

J'ai eu un premier traitement de 3 mois, puis après quelques mois c'est revenu, et j'ai refait 6 mois cette fois, là j'étais peu soulagée, les effets secondaires étaient plus importants. La douleur a fini par s'estomper, j'ai vécu avec la pilule en continu, puis c'est revenu à nouveau, et là je suis passée à la coelio et ça m'a changée la vie !

Le gynéco a fait le traitement avant l'IRM, déjà parce que j'avais super mal donc ça ne servait à rien d'attendre le délai pour l'IRM, et surtout, examen clinique, symptômes, écho, ça permet d'orienter déjà bien le diagnostic. Le traitement qui a fonctionné a confirmé que c'était de l'endo. J'ai fait l'IRM après. Le traitement "sèche" les lésions, empêche qu'elle ne se développe encore plus, mais ne les détruit pas.
L'écho avant l'IRM c'est normal, ça permet d'orienter le radiologue pour un exam qui est quand même irradiant, c'est mieux de ne pas le faire à l'aveugle mais de savoir déjà un peu où chercher.

laure_ette D'accord! et bien je ne savais pas que ça pouvait être reconnue par les universités! Faut dire que j'ai pas cherché à aller voir le médecin de l'université (deja parce que j'en ai pas sur mon site universitaire, il faut que je me déplace à plusieurs kilomètres juste pour ça et puis je fuis un peu les médecins ), peut-être que ça serait le cas pour moi aussi si j'allais le voir! Ça m'aurait été utile lorsque j'étais pliée en deux sur ma chaise

dreamxhorse
Tu peux toujours essayer !
Je ne sais pas comment cela est considéré par le système français mais ma foi tu n'as rien à perdre.

Le mieux c'est bien sûr d'avoir un certificat attestant que tu as de l'endométriose et que cela te provoque des douleurs nécessitant un aménagement du type X ou Y

badmonster Sauf que moi à l'échographie on voit rien apparement.. Enfin, c'était le cas y'a un an. Mais bon, comme je l'ai dis, elle a été faite par une femme qui est déjà partie avec l'idée que j'avais rien avant même de me faire l'échographie. Elle m'a dit pendant l'échographie "oui bon vous avez de l'adénomyose ok mais rien d'important à signaler! Pas de quoi en faire un drame!" d'un air énervé, et m'a donné un compte rendu tout réchauffé qu'elle avait juste à remplir avec mes données et qui était complètement erroné puisqu'elle avait oublié de mettre mes données, ce qui donnait un texte avec des trous. Elle avait également mis des choses contradictoires. Je pense notamment au moment où j'ai lu "Présente d'images nodulaires...." suivi directement de "Il n'y a pas d'images nodulaires notables." Bref, je ne savais pas réellement ce que j'avais et je ne pouvais rien tirer de cette échographie.. Je l'ai précisé à mon gynécologue mais il n'a quand même pas souhaité me faire passer un examen avant de vouloir me donner le traitement de ménopause artificielle. Par contre, il m'a bien expliqué que le traitement ne m'enlèvera pas l'adénomyose mais permet de stopper pendant un moment la progression de l'adénomyose. Comme tu l'as expliqué

Après moi je n'ai pas souhaité le faire puisque je n'ai pas mal tout le temps. Il y a des fois où je n'ai pas mal pendant 3 semaines (voir plus des fois) et d'un coup je vais me prendre 2-3 crises en 2 jours et puis plus rien pendant un moment.. Et des fois où je vais avoir mal régulièrement (tous les jours des fois) pendant 2 semaines (plus ou moins).. C'est très aléatoire.. Du coup, j'avais peur de faire le traitement pendant 3 mois et subir des gros effets secondaires alors que ça se peut pendant ses 3 mois je n'aurais pas fait énormément de crises, en tout cas, pas assez pour me dire que je préfère supporter les effets secondaires tous les jours à la place. Je me suis dis que pour le moment, je peux gérer sans, et que je ferais peut-être ce traitement le jour où ça deviendra insupportable.. C'est peut-être pas la meilleure solution mais bon..

laure_ette Oui mais je pense que c'est comme pour le travail, il faut avoir une endométriose/adénomyose à un certain stade (avancé) pour bénéficier de ce genre d'aménagement

Mais je peux toujours demander effectivement!

J'ai des questions.. Il me semble que je les avais déjà posé sur ce post mais je ne me souviens plus..

Est-ce que votre endométriose/adénomyose vous pose problème niveau système digestif ? Si oui, comment vous gérez cela ? C'est pas très glamour de parler de cela mais bon, ça fait partie des aléas et on en parle pas beaucoup je trouve..

dreamxhorse On ne voyait rien à l'écho non plus ! Mais vu ce que tu as eu comme écho, ça voudrait le coup d'en refaire une !

Pour le traitement, dans tous les cas tu peux faire une injection par mois / pendant 3 mois plutôt qu'une injection qui fait les 3 mois, comme ça si ça ne va pas du tout niveau effets secondaires tu peux arrêter plus tôt.
Après ça dépend, c'est toi qui sent si c'est le moment ou pas, en fonction de tes ressentis.

Perso j'avais repoussé au max la coelio parce que je m'en faisais une montagne.



Niveau digestif ça peut tout à fait être lié, je n'ai pas eu de symptômes style constipation / diarrhée perso mais ça peut arriver oui

dreamxhorse je ne sais pas si je suis très représentative car mon endométriose n'est visiblement pas étendue et la pilule me permet d'être tranquille.

Avant ça, j'étais enquiquinée uniquement le premier jour de mes règles et seulement une grosse heure je dirais, le temps que le gros de la crise passe et/ou que mon médoc fasse effet.
Quand ça me travaillait au niveau du ventre, j'avais en général une bonne envie de grosse commission et j'étais un chouïa dérangée. Le fait d'aller aux toilettes me soulageait un peu, c'était toujours ça de moins à gérer

dreamxhorse J'y pense donc je complète : lorsqu'on fait le traitement de "ménopause artificielle", il est possible de faire une "add back thérapy" c'est à dire rajouter de manière très contrôlée des oestrogènes pour ne pas que la privation soit totale et brutale, dans le but de limiter les effets secondaires.

Personnellement mon médecin ne l'avait pas conseillé, vu mes douleurs constantes et importantes, on avait préféré "taper fort" et sécher au max les lésions, mais il faut que savoir que c'est une possibilité.

dreamxhorse J'ai personnellement une endométriose profonde et je fais mes échos uniquement avec des personnes spécialisées qui savent justement lire l'échographie avec l'endométriose.
Et pourtant malgré mon endométriose profonde je n'avais des douleurs violentes que autour des règles sinon j'étais plutôt tranquille.
Donc non la douleur n'est pas forcément liés au stade d'avancement.
J'ai fait une célioscopie (les médecins pensant à une appendicite), celui qui m'a opéré m'a dit que j'en avais partout et qu'il n'avait même pas pu voir mon appendice

Et la derniere fois que j'étais aux urgences gynéco à l'hopital où je suis suivi (je n'ai pas vu mon docteur malheureusement) ben les autres m'ont dit n'avoir rien vu aux echos !!

Je te conseille vraiment d'aller voir un spécialiste et de lui demander où faire les examens

badmonster J'ai entendu parler de ça oui, à voir!





Pour ce qui est des problèmes niveau système digestif, pour ma part c'est "grâce" à eux qu'on m'a trouvé l'adénomyose. A la base je consultais pour des gros problèmes de digestions, d'acidité dans le ventre, de diarrhées/constipations. On m'a fait un tas d'examens par rapport à ça, on n'a pas trouvé grand chose. Puis un jour, mon médecin généraliste m'a dit "je sais pas pourquoi mais je suis sur que tu as de l'endométriose, on va te faire passer un irm" et c'est là qu'on m'a trouvé de l'adénomyose. Du coup, on a arrêté de chercher du côté digestif, on s'est dit que ça devenait être relié. Et effectivement, à chaque fois que je suis en crise ou que j'ai des pertes, j'ai de la diarrhée. (pas très glamour) Du coup, ça rend la crise encore plus difficile à gérer Pour le moment, je n'ai pas trouvé d'astuces pour éviter cela.. Je trouve qu'on associe pas souvent endométriose/adénomyose et problèmes digestifs.. Je ne sais pas s'il y a des études qui "prouvent" que c'est relié

angele7892 Comment tu l'as découvert?

Comme je le disais, l'année dernière j'ai rencontré un gynécologue recommandé par EndoFrance. Il était très bien mais n'a pas souhaité me refaire faire des examens avant de faire la ménopause artificielle. Et comme je me suis laissée du temps pour réfléchir à cette ménopause et que je n'ai finalement pas souhaité la faire, je n'ai pas fait les examens. Du coup ma dernière IRM date de fin 2017. Il faudrait peut-être que je retourne voir ce gynécologue pour faire un contrôle. Mais quand on m'a découvert l'adénomyose fin 2017, on m'a tellement dit que ça servait à rien d'être suivi pour le moment et faire des examens régulièrement parce que je suis jeune et que je ne veux pas d'enfants pour le moment et que je n'ai pas une forme grave du coup on verra lorsque je voudrais des enfants, que du coup à chaque fois je me dis "oh les examens de contrôle ça ne presse pas, tu verras plus tard, il y a rien à contrôler pour le moment". Je repousse à chaque fois les examens..

dreamxhorse Elle a été découverte justement parce que je n'arrivais pas avoir d'enfant !

dreamxhorse il / elle est top ton médecin traitant !!

dreamxhorse
Niveau digestif avec mes pilules oestro-prgestatives c'était l'enfer...