Des endogirls ?

laure_ette C'est pas une question d'âge du gynéco, celui qui me l'a diagnostiquée était en pré retraite Le gynéco qui m'a opérée, super au point là dessus, entre 50 et 60 ans...

Oui l'écho on peut la faire mais de toute façon, si on voit quelque chose, il faudra une IRM pour voir plus en détail, et si on ne voit rien à l'écho on fera l'IRM. Après si on voit quelque chose à l'écho ça permet d'orienter le radiologue pour l'IRM, c'est plus facile de trouver quand on sait où chercher :)

badmonster
Oui bien sûr ce n’est pas un cas exceptionnel mais je m’attendais à ce que ce soit davantage sensibilisé chez la formation des « jeunes » praticiens !
Il a 58 ans celui là

C’est la seule chose qui me freine, le fait que dans écho ils ne vont pas savoir vraiment où aller...
Avoir une IRM rapidement n’est pas du tout un problème, mais si les radiologues ont du mal c’est dommage.

laure_ette Ah oui d'accord! Bon alors je ne vais pas abandonner l'idée. Je vais passer l'IRM mais s'il y a rien, je me pencherais sérieusement sur cette idée.
Actuellement je prends Optimizette depuis 1 an et demi il me semble. Je ne sais pas si elle est connue pour donner des maux de tête mais bon, on sait jamais!

badmonster Je n'ai jamais vu de neurologue, je devrais peut-être J'en ai simplement parlé avec mon médecin..

dreamxhorse
J’ai très mal supporté Optimizette, après elle reste une progestative « pure » et ce sont davantage les oestro-progestatives qui sont réputées pour donner des migraines.

Ça n’empêchait pas que j’avais envie de me taper la tête contre un mur.
Faire l’IRM pourra déjà écarter certaines pistes !

dreamxhorse Bah si le médecin pose le diagnostic de migraine (qui est précis) et que les solutions proposées en première intention ne suffisent pas, à ce moment on peut se ré orienter vers un neurologue.

Même pour l'IRM, idéalement il faut qu'elle soit interprétée par un radiologue qui s'y connait en endo... "on ne voit que ce que l'on cherche, et on ne cherche que ce que l'on connaît". Donc là pareil faut se renseigner pour savoir plutôt vers où se diriger.

badmonster oui et je trouve que c’est sur interpréter. Dire que c’est à la mode c’est pas dévalorisant. Ça représente juste le fait que depuis quelques années ils ont soudainement plein de patients qui viennent en recherche spécifique de ce diagnostic, parce qu’il y a beaucoup de battage médiatique autour. C’est bien de rappeler qu’une douleur est anormale et qu’il faut consulter mais docteur google a ses limites et il faut laisser au soignant la possibilité de faire son taf aussi.

A ce compte là l’irm n’est pas non plus suffisante pour l’exclure et y a que la coelio et la biopsie qui donne des certitudes. Mais le principe de démarche diagnostique que tu connais sûrement suggère de commencer par les examens les plus simples et les moins coûteux avec une bonne sensibilité. L’écho est un examen de choix.

khymette
J’ai pris le sens inverse, quand il m’a dit que je souffrais sûrement de ça je ne savais pas ce que c’était...
Depuis ces 3 ans de passés il y a eu beaucoup de battage médiatique et je vois des amies aller dire directement à leur médecin qu’elles souffrent de ça... mais elles ne sont pas médecins.

J’ai jamais voulu que ça tombe sur moi l’histoire finalement, j’aurai préféré qu’on me dise la pilule ne va pas, hop et change et roule !

Pour l’échographie, encore faut-il pouvoir la faire...

khymette Oui c'est bien ce que j'ai dis, qu'on n'aurait le véritable diagnostic qu'avec la coelio. Je n'ai pas dit que l'écho n'était pas bien, juste que ce n'était pas forcément suffisant :)

Je ne trouve pas que "maladie à la mode", "battage médiatique" soit des termes positifs... C'est une maladie courante, et c'est ENFIN diagnostiqué, c'est pas une mode... Enfin en tout cas, personnellement ce n'est pas un terme que j'apprécie et ça me choquerait que mon médecin m'en parle comme ça.

En plus je n'ai pas l'impression que beaucoup de filles aillent chez le médecin en disant "j'ai de l'endo", mais plutôt "j'ai mal, ce n'est pas normal, ça peut être de l'endo, je consulte pour ça" :)

Enfin perso ça ne me gêne absolument pas, au contraire, que mes patients aient fait des recherches sur leurs symptômes, sur leurs problèmes. Cela ne m'empêche pas de faire mon diagnostic, et d'expliquer pourquoi ça correspond ou pas à ce qu'ils ont vu.

badmonster je partage ton point de vue, je trouve le terme "maladie à la mode" péjoratif.

Ceci dit, heureusement que l'endométriose devient "à la mode" et qu'elle est de plus en plus médiatisée. Les femmes prennent conscience que non, les douleurs menstruelles ne sont pas forcément normales.

En ce qui me concerne, si je n'avais pas eu des échos dans mon entourage, j'aurais probablement continué à me demander ce que j'avais.
Le jour où je suis allée voir une gynéco et que je lui ai dit que je voulais savoir si j'étais atteinte, elle m'a dit qu'elle ne pensait pas que c'était ça car mes symptômes (grosses douleurs pouvant se solder par un malaise vagal) n'étaient pas récurrents. En revanche, elle a eu le mérite de m'écouter, de me prescrire une écho pelvienne et de me conseiller un centre spécialisé dans la détection de l'endométriose. Je lui en suis très reconnaissante !
Mon médecin traitant n'y croyait pas non plus, parce que ses patientes atteintes avaient des symptômes plus forts et réguliers. Mais elle m'a écoutée également.

Le médecin spécialiste qui a diagnostiquée mon endométriose m'a dit qu'il y avait autant d'endométrioses différentes que de femmes. C'est con, mais ça m'a fait du bien d'entendre ça (même si ça n'est pas forcément rassurant dans le fond !), j'ai eu l'impression d'être vraiment prise en considération !

C'est comme ça que ça devrait se passer. Et oui les symptômes varient chez chaque femme, sans forcément de lien avec la gravité des lésions.

melusine77
Qu’est ce que j’aurai aimé avoir eu les pros qui se sont occupés de toi !
On me dit que je fais ma casse-pieds sur l’écho donc maintenant quand on me demande si j’ai mal je dis toujours nous...

Je supporte très mal ma nouvelle pilule, là depuis 12H je suis clouée au lit dans le noir, mais je vais rien dire

laure_ette je me rends compte de ma chance en effet.

Ça n'est pas normal que tu n'oses rien dire. Je veux dire, je comprends que tu n'oses rien dire mais cette situation ne devrait pas arriver ! On devrait avoir confiance en nos médecins et être écoutées !!
Une de mes amies nettement plus atteinte que moi a dû tester plusieurs pilules. On réagit chacune de manière différente, certains médecins semblent encore avoir du mal à l'intégrer.

Je sais que ça n'est pas évident, mais si tu continues à avoir des douleurs, essaie de t'affirmer et demander à tester une autre pilule. Ma gynéco me demande chaque année si la mienne me convient toujours.

Y a encore de gros progrès à faire pour certains professionnels de santé dans l'écoute des patients/patientes, la bienveillance, l'accompagnement psychologique, la considération, le respect...

melusine77
C'est sûr que, pour avoir été dans le médical, la formation "écoute" est loin d'être acquise par tout le monde...

J'ai déjà essayé 8 pilules en 3 ans de contraception, et mon médecin (et le gynécologue également) refusent de changer sous prétexte qu'il faut d'abord que j'essaie toujours 3 mois...
En plus je suis désormais réduite qu'aux pilules progestatives, j'en avais une oestro-progestative qui me convenait plutôt bien mais hop interdite...

Donc bon ça tourne un peu en rond, je me demande si finalement arrêter la contraception n'est pas la solution puisque nous n'avons même plus de relations avec mon compagnon à cause des douleurs, j'ai de la chance qu'il soit bien le seul à l'écoute...

laure_ette bah oui malheureusement les 3 mois sont nécessaires pour voir si ça va aller avec une pilule, mais ça ce n'est la faute de personne.

En contraception si tu veux arrêter la pilule ou les contraceptions hormonales (mais j'ai pas suivi pardon si tu la prends juste en contraception ou en traitement) il reste toujours le préservatif :)
C'est quelle pilule qui a été interdite ?

Par contre je rejoins melusine77 ce n'est pas normal que tu ne te sentes pas libre de t'exprimer auprès de ton médecin, si tu trouves que la relation patient médecin n'est pas bonne, il ne faut pas hésiter à consulter quelqu'un d'autre. Je vois sur ta fiche que tu es à Bdx, tu as la chance d'être dans une grande ville donc d'avoir plusieurs options. (même si ce n'est pas toujours évident entre ceux qui ne peuvent plus prendre de patientes, les délais, etc... c'est toujours plus pratique que dans les zones où tu dois faire une heure de route si le seul gynéco du coin ne te convient pas)