Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Joujou.or

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Posté le 15/07/2018 à 18h23

lipstyxxx si j'attends l'année pro pour aller voir le gygy c'est grave ? Car ma mère est immobilisée pour le moment
Haa toi c'est le médecin qui ta prescrit une écho ? Mais si je vais voir le gygy, va-t-il me prendre au sérieux et va-t-il vouloir me faire des teste ? Je peux en exiger ?

Joujou.or

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Posté le 15/07/2018 à 18h24

plus c'est prit tôt mieux c'est...on est d'accord ? Si c'est prit tôt, quelle sont les séquelles après ?

Joujou.or

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Posté le 15/07/2018 à 18h44

margauxcoyote coucou,

j'ai lu que tu avais été diagnostiquée à 16 ans...(courage à toi ) Quelle étaient tes symptomes ? Quand à tu décidé de consulter ?

Lipstyxxx

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Posté le 15/07/2018 à 19h15

joujou.or

Bien sûr, comme pour tout, plus c'est pris tôt, mieux c'est, mais ne panique pas non plus ! Tu ne peux effectivement pas te pointer chez le premier gynéco venu et demander une échographie. Il va d'abord t'ausculter, te poser des questions et estimer si l'échographie est nécessaire ou non. Tu peux aussi faire comme moi (qui n'avais pas de gynéco référent) et passer directement par le médecin généraliste.

Je vais peut-être poser une question très bête, mais le fait que tu sois vierge peut-il être un problème ? Dans mon cas, l'échographie s'est faite par voie vaginale, mais il y a peut-être d'autres possibilités...

Joujou.or

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Posté le 15/07/2018 à 19h30

lipstyxxx un problème comme quoi ça va me "dévierger" ?? Non, non du tout tous ça m'importe mais alors vraiment très peu !

"n'avais pas de gynéco référent'' humm bah moi non plus du coup...enfin je vais aller au même que ma maman je pense...quoi que c'est un homme et ça me chauffe pas trop...(même si il en voit toute la journée... )

Mais après je suis vraiment hypocondriaque...et tu vois rien que de penser à ce type de maladie j'ai comme par magie des douleurs au dos... Donc j'ai peur de m'inquiéter pour rien... Mes règle ne m'empêche pas non plus de vivre même si je redoute ce moment chaque mois...J'ai lu des témoignages ou les filles disent avoir des douleurs QUOTIDIENNE c'est chaud ! Je me dis que si mon utérus se contracte pendant mes règles c'est quand même normal d'avoir des douleurs...

J'avais oublié de préciser que j'ai un flux normal, et que mes règles sont régulières (toujours autour de 28 jours), sauf cette année ou j'ai eu 4 X de suite environ mes règles tous les 21 jours environ (très, très chiant)

Merci de tes réponses rapide qui me réconforte je te cache pas que j'attends tes réponses avec impatiente pour me rassurer derrière mon ordi

Angua

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Posté le 15/07/2018 à 19h34

Présente !
Je vais pouvoir te donner quelques réponses joujou.or
Personnellement j'ai été diagnostiquée et opérée à 17 ans.
Mes symptômes étaient des douleurs abdominales et vaginales tellement insupportables que j'en faisais des malaises. Elles pouvaient survenir n'importe quand, à n'importe quel moment de mon cycle (mes deux crises les plus marquantes : en haut des escaliers, je suis revenu à moi en bas, et à la fac, en plein TD). En plus de ça j'avais des règles terriblement douloureuses, longues (au moins une semaine à dix jours) et abondantes (au moins quatre jours de pertes importantes), ce qui ne m'avait jamais inquiété vu qu'on ne cessait de me répéter que c'était normal d'avoir mal au ventre quand on avait ses règles et que je pourrais prendre sur moi quand même et faire des efforts (ahem).
Pour l'echographie, elle s'était faite par voie abdominale : ça permet de voir les kystes, mais pas les adhérences. Si on t'en prescrit une, je te conseille d'aller dans un centre d'echo spécialisé pour ça, tout simplement parce qu'un échographe "normal" te dira juste "ah bah vous avez des kystes" alors que là-bas l'échographe pourra proposer ou non un diagnostic d'endometriose, ils ont plus l'oeil pour ça !
En attendant, parles-en avec ton médecin : même s'il n'est pas expert, la maladie fait de plus en plus parler d'elle depuis ces dernières années et les généralistes commencent à s'y connaître un peu plus.

Lipstyxxx

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Posté le 15/07/2018 à 19h38

joujou.or Effectivement on parle souvent de douleurs vraiment très dures à supporter, et pas qu'au moment des règles, ce qui n'est a priori pas ton cas. Mais quoi qu'il en soit, n'hésite pas à en parler à ton médecin, comme le dit Angua, ils sont de mieux en mieux informés à ce sujet et sauront quoi te conseiller, ou te rassurer.

Lylyscala

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Posté le 16/07/2018 à 09h39

Il est vrai que depuis des siècles on nous bassine que c'est normal de souffrir...

Sauf que non, en fait... Souffrir oui mais ne pas réussir à mener une vie normale ne serais ce que pendant une semaine , ce n'est pas normal...

Et encore je fais parti des chanceuse qui n'ont mal que pendant leur règles (affectueusement renommer "mes douloureuses"!!) pour la partie viscerale et pendant mon ovulation et mes règles pour mon dos (musculaire)...

Malheureusement il n'existe pas de traitement capable d'arrêter cette maladie.. On ne fait que du "palliatifs" dans le sens où on essai de diminuer les douleurs en enlevant les lésions et adhérences... mais techniquement cela revient...

Angele7892

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Posté le 16/07/2018 à 10h55

joujou.or
Je suis atteinte d'endométriose à un stade avancée.
J'ai toujours eu des regles douloureuses à en rester au lit à certains moment.
J'ai été diagnostiqué il y a seulement 10 ans car impossible de tomber enceinte.
Et ce n'est qu'en faisant les examens, en discutant avec d'autres femmes que je me suis rendue compte que ce n'était pas normal d'avoir des douleurs de règles.

A ce jour, on nous rit encore au nez quand on dit que nous avons mal.
Je te dirais va voir un gynéco et parle lui bien de tout tes symptômes et s'il te rit au nez soit tu vas en voir un autre soit tu l'oblige a te prescrir des examens. (peut etre peux tu en trouver un qui connait cette maladie via des forums ou groupe)

Qu'est ce que l'endométriose : Les douleurs sont provoquées par les cellules de l'endomètre qui sortent à l'extérieur de l'utérus. Ces cellules saignent chaque mois (normal) dans l'utérus mais aussi en dehors ce qui provoque des douleurs.
Cela ne se soigne pas, on prends la pilule en continu (pour les stades très avancés et douleur quasi H24) car plus de cycle, plus de saignement donc plus de douleur mais elle est juste bloquée la maladie ne se resorbe pas ou très peu. Mais la prise de pilule en continu n'est jamais sans conséquence. Ou la prise de la pilule par cycle c'est un peu la même chose, mois de règle donc moins de saignement intérieur.
Pour les femmes d'un certain âge on peut leur proposer l'ablation de l'utérus ou de l'utérus et des ovaires.
Mais mon médecin m'avait dit si je souhaitais cette opération, il fallait mieux juste retirer l'utérus pour toujours avoir mes hormones naturels via mes ovaires.
Et après c'est lors de la ménopause où la maladie se met en veille et va disparaitre tout doucement.


A ce jour j'ai une atteinte profonde avec le rectum touché, comme m'a dit le médecin à l'hôpital qui me suit qui m'a fait mon echographie cette année m'a dit que je ne faisais pas les choses à moitié.
J'ai été opéré par celio en mars car d'affreuses douleurs pendant près de 72h en continu, aux urgences (de l'hopital proche de chez moi et non là où je suis suivi) ils ont pensé à une appendicite il s'est avéré que j'avais un abcès pelvien et que impossible de voir mon appendice car avec l'endométriose, il m'a dit que ca faisait comme un ciment où tout était collé (ovaire, appendice etc)
Mais j'ai une chance inouie car je n'ai pas tant de douleurs que ca, oui pendant 24h pendant les règles c'est insupportable et impossible de dormir si je ne prends pas de cachet et j'ai des douleurs de temps en temps (lombaires, pelvienne) mais malgré tout je vis normalement et ce n'est pas toujours le cas.

Ne tarde pas, il est important d'être correctement diagnostiquée.

Joujou.or

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Posté le 16/07/2018 à 18h51

merci beaucoup les filles pour vos avis... effectivement j'ai des douleurs (mais pas au point de faire des malaises)et certain symptômes, comme les infections urinaires (mais je me dis que tous le monde peut en faire sans avoir forcément l'endométriose, forte heureusement), et des diarrhés, enfin quand je dis ça, ce n'est pas de l'eau hein (miam )...Mais enfaite quand j'ai des douleurs ça me donne envie d'aller au toilette si vous voyer se que je veux dire...Comme si les muscles se contractaient et que du coup...bah go toilette quoi (et pas que pour un pipi )

Mais effectivement je souffre pas autant que vous...Les médicaments n'agissent même pas sur vous ?

Mais je commence de plus en plus à croire que c'est mental (vous aller me prendre pour une folle, mais étant hypocondriaque, cela mais déjà arrivé de me créer des douleurs, mais sans m'en rendre compte, et c'est ça qui n'est pas facile )

Je vous explique pourquoi je pense ça...Déjà je vous ai dis que j'avais des douleurs toutes les 6h, et en y réfléchissant cet aprem, cela m'arrive depuis que j'ai regardé la notice de mes médocs qui disait qu'on pouvait en prendre toutes les 6h...Bizarre non ? Surtout que quand je prends mon médicaments je regarde l'heure et calcul quelle heure il sera dans 6 h (wouha, c'est compliqué tout ça )... Et à chaque fois j'ai mal au ventre environ 15min à 30 min après les 6 heures...(c'est clair ? )

Ça me semble bizarre qu'un médicament soit aussi précis... En plus cela voudrait dire que sans médocs' j'aurai mal au ventre presque H24...Or la nuit je n'est que peut souvent des douleurs, sans rien prendre...

En plus de ça, lorsque je vais au cheval ou que je fais quelque chose de palpitant (contrairement au cours ) et bah j'ai rarement mal au ventre (bon ça m'arrive quand même hein...). Mais le Mercredi aprem lorsque je suis en cours de cheval, bah jamais de douleurs presque...

Si c'est mon mental qui me joue des tours, il fait pas semblant ce couillon

Pensez-vous que c'est possible, sachant que c'est pas la 1er fois que ça me joue des tours ?

Vous pensez que pour ça je peux faire quoi ? Hypnose ? Sophrologie ?

Bien évidemment dès que ma mère est sur 2 pattes (pas avant l'année pro par contre...), je vais chez le gygy


Et ha oui, je voulais vous demander si c'est une bonne idée de prendre du gattilier pour les douleurs ?
J'ai peur que justement ça cache limite trop les douleurs...

Angele7892

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Posté le 17/07/2018 à 11h35

De toute manière va consulter et demande des examens tu seras fixée.
Oh oui les médicaments sont relativement précis.
Quand c'est une grosse crise, pour le nurofen par exemple la douleur revient au bout de 6h !

Oh oui quand tu es pris dans un truc on oublie un peu la douleur

Édité par angele7892 le 17-07-2018 à 11h36



Margauxcoyote

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Posté le 10/08/2018 à 15h33

joujou.or


Coucou désolée je n'avais pas vu ton message. alors moi en fait l'endométriose j'ai été opéré pour rien les douleurs que j'avais venait de la maladie de lyme. Ils ont bien trouvé de l'endométriose en opérant mais ca n'a pas changer mes douleurs sauf peut-etre que du coup l'endométriose a repoussé et elle . me fait mal aujourd'hui...

Liardenne

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Posté le 10/08/2018 à 18h49

Coucou les filles

Je viens de tomber sur ce sujet, j'avoue que j'ai pas lu grand chose ^^'
J'ai 22 ans et je pense être atteinte d'endométriose. J'ai pas toujours eu des règles archi douloureuses ou quoi, mais depuis 1 an c'est une catastrophe. J'ai pas mal changé de contraception, pour finalement revenir à la pilule il y a deux semaines. En fait en mai 2017, je me décide à passer au DIU cuivre, parce qu'éthiquement je voulais arrêter les hormones. Juillet 2017, j'expulse le DIU 3 jours avant de rentrer en France donc pour pas me prendre la tête je reprends la pilule. En septembre, je passe au Mirena & c'est là que les douleurs ont commencé. D'abord c'était localisé à l'ovaire (on a trouvé un kyste pendant une écho), parfois dans tout l'utérus, et ça a commencé aussi à être douloureux pendant les rapports... Libido zéro, moral dans les chaussettes, clairement j'ai pas aimé les hormones, donc en mars je suis repassée au DIU cuivre. Mais depuis j'ai des douleurs horribles à l'utérus d'abord pendant mes règles, puis le mois d'après avant/pendant les règles, puis aussi pendant les rapports... J'ai encore le DIU cuivre, je voulais commencer la pilule au plus tôt et on me le retire la semaine prochaine. C'était plus possible, ma vie intime avec mon copain en patissait énormément.

Là ça fait 1 semaine que j'ai des spottings/règles/saignements, et des douleurs vraiment horrible, à en pleurer, gémir, me rouler par terre ... Ma semaine de pause de pilule arrive dans 3/4 jours. Mais en soi, depuis que j'ai eu le DIU cuivre les douleurs ont carrément impacté ma vie. Genre quand j'ai mes règles, je sors pas de chez moi, parce que je sais que marcher 10 min = 1h de douleurs derrières.

J'ai rdv avec un gynéco en octobre (mais je vais sûrement devoir décaler à cause du travail :/), mais j'ai vu un médecin traitant qui en effet pense que ça peut être de l'endo... A voir du coup :(

Krpediem

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Posté le 10/08/2018 à 19h44

angele7892 Perso l'ibuprofène agit pendant 2h , donc les 2 premiers jours de mes regles je me vide une plaquette ... Je prends sur moi pour pas en prendre a moins de 4h d'intervalle, mais c'est parfois compliqué.
Sinon je n'en peux plus de mes règles qui se déclenchent presque toujours au milieu de la nuit et me reveillent pliée en deux ... Je sais pas vous, mais je suis capable de dire à la minute près tiens c'est maintenant. Idem pour l'ovulation ..

Audrey860

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Posté le 10/08/2018 à 19h53

liardenne Juste si c'est effectivement des douleurs " à se rouler par terre " attendre octobre me paraît compliqué .. :/

Je rajouterai que d'autres pathologies autres que l'endométriose peuvent donner de tels symptômes, et qu'il ne faut prendre les choses à la légère. Le médecin ne t'as pas prescrit au moins une échographie de contrôle pour commencer ?

Édité par audrey860 le 10-08-2018 à 19h57



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