Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Stay

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Posté le 19/11/2016 à 18h08

Bonjour les filles !

Je relance le sujet car j'ai décalé mon rdv chez la gynéco, j'y vais lundi après-midi.
Je ne sais pas si l'une d'entre vous a déjà été sous Lutényl (générique) mais moi depuis mai j'ai pris presque 4kg ! J'ai l'impression d'avoir faim tout le temps ! Je me demande si c'est pas la pilule qui me fait grossir. En plus de ça, toujours des douleurs pendant les rapports. J'ai aussi eu une grosse baisse de libido, je n'ai pas couché avec mon copain pendant un mois... Alors que normalement les moments où on espace le plus c'est une semaine maxi...
Toujours des soucis surtout depuis une semaine lors de la défécation, comme si j'avais une diarrhée (mais c'est pas liquide), et je peux rester longtemps aux toilettes comme ça, en ayant des bouffées de chaleur, la tête qui tourne et l'impression de vider mon corps. Et pareil direct quand j'ai envie de faire la grosse commission je dois y aller maintenant sinon j'ai mal dans le dos et au ventre.
Autre problème, je remarque depuis quelques mois que j'ai toujours l'estomac gonflé, le matin je vais me lever ça va être normal, et après il ne dégonfle plus de la journée, tant que je ne me suis pas endormie, il ne dégonfle pas et encore des fois à 3h du matin il est encore gonflé.
Et puis bah le pipi, je me réveille deux à trois fois par nuit pour aller aux toilettes.
Et toujours des douleurs aux ovaires par ci par là.

Donc j'ai avancé mon rdv de décembre à lundi aprem, et je pense que je vais lui demander de me prescrire une échographie pelvienne afin de voir si une masse est revenue ou non...

Et vous comment ça se passe en ce moment ?

Brynhildr

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Posté le 19/11/2016 à 20h24

Bonsoir à toutes,

Je me posais des questions depuis un moment...
Depuis que je suis réglée (à 16 ans il me semble) tout est décalé et j'ai atrocement mal. A l'époque je ne connaissais pas l'endométriose et au fil du temps j'ai commencé à développer une phobie des règles, j'étais tellement mal dans ma peau chaque fois que je les avaient car je savais que ça aller durer 10 jours, un flux abondant et surtout que j'allais souffrir...
Un jour j'ai demandé à prendre la pilule pour stopper mes règles car je n'en pouvais plus, surtout que je faisais des carences en Fer.
Depuis trois ans environ donc, je prends la pilule en continu.
Cependant depuis quelques temps il m'arrive d'avoir de nouveaux des règles alors qu'au début je ne les avaient plus du tout. De ce fait rebelote, quelques fois dans l'année je suis en position foetale dans le lit ou au sol sur une couverture tant j'ai mal. Ces règles sont une telle souffrance que j'en pleure...
Étant sous pilule en continu depuis un moment je n'ai jamais pensé à en parler à un médecin et je n'ai jamais vu de gynécologue.

Devrais-je consulter quelqu'un même si j'ai décidé de vivre en prenant la pilule en continu, donc de stopper ce problème (bien qu'en ce moment il revient car ma pilule ne me convient peut-être plus) ?
Histoire de savoir au moins si j'ai l'endométriose ou non...

J'avais déjà pensé à en parler avec une gynéco mais il paraît qu'il y en a pas mal fermés au fait de prendre la pilule en continu, ou me trompes-je ?

Se pourrait-il que même sous pilule prise en continu, des problèmes surviennent ?
Car dernièrement j'ai mal à mon ovaire gauche par exemple, d'autres fois c'est ailleurs autour des ovaires ou de l'appareil urinaire, j'ai toujours eu des soucis digestifs dûs à je ne sais quoi, enfin la totale.

Prochainement je retournerais chez le médecin et je me demande s'il est vraiment nécessaire d'en parler puisque ça ne me gêne plus autant prenant la pilule en continu. Par contre si je dois en changer je vais très probablement douiller.

Se pourrait-il que ça soit l'endométriose ?
Quand j'avais mes règles c'était tout le temps comme ça : je tremble, je sue, j'ai des vertiges et la nausée, j'ai chaud et froid et je me tords de douleur, parfois je cries car c'est insupportable et franchement barbant au bout de x heures sans que rien ne me soulage et ça me tiraille bien dans l'appareil.
Je n'ai plus envie de revivre tout cela et j'ai peur de savoir que j'ai vraiment ça...

Badmonster

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Posté le 19/11/2016 à 20h42

Je ne sais pas si c'est de l'endométriose, mais si s'en est, ça peut se soigner ! Après peut-être que tu ne supportes juste plus bien cette pilule, ou tu as des kystes ou je ne sais quoi...Das tous les cas : Va voir un gynéco ! Tu ne sauras pas ce que tu as via un forum... Tu as des grosses douleurs pendant tes règles, gynéco, point ! Déjà quand tout va bien il faut y aller régulièrement, alors quand ça ne va pas, la question ne se pose pas..

Pour la pilule en continu, aucun gynéco n'a été contre, moi je la prends en continu justement pour éviter une récidive d'endométriose, sur avis du gynéco..

Angele7892

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Posté le 21/11/2016 à 10h31

Le mieux est de demander à ton gynéco des examens pour voir s'il y a de l'endométriose : au moins échographie pelvienne ou irm pelvien !

Mais c'est dommage, ils auraient du être fait quand on t'a prescrit la pilule en continu !

Kasan

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Posté le 14/02/2017 à 19h43

Bonsoir les filles !

Je suis atteinte d'endometriose depuis mes premières règles (selon mon gynéco) mais diagnostiqué il y a + d'un an. J'ai toujours eu très mal pendant la période des règles et aussi en dehors. Seulement on me disait que c'était rien et que c'était le cas de beaucoup de filles. (Je suis sûre qu'on a toutes connues ce discours ^^)
Puis, il y a deux ans les douleurs sont devenues tellement fortes et même sans les règles. Qu'un médecin m'a conseillé de faire un IRM. Et on m'a enfin trouvé le problème ! Rendez-vous chez un gynéco spécialisé dans les maladies de ce type.
Comme la plupart d'entre vous, on me met sous une pilule prise en continue.
J'ai pris le luthenyl pendant presque 1 an mais il m'a apporté que des problèmes... Et surtout ça n'a pas réglé les douleurs fortes que j'avais .. je repasse les examens et j'apprends que mon endometriose a évolué.
Maintenant, mon gynéco m'a dit que je devais me faire opérer. Tout en prenant une nouvelle pilule en continue (adieu le luthenyl qui n'a été que source de problèmes haha) Mais je dois voir un chirurgien digestif car j'ai la maladie qui est installée sur l'intestin aussi ^^

Alors je voulais savoir comment c'est passée l'opération pour vous ? Et comment se passe le mois de convalescence ?

Je vous remercie d'avoir lu et de peut-être apporter une réponse ou votre vécu ;)

Stay

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Posté le 14/02/2017 à 21h36

kasan
Tu te fais opérer de quoi exactement ?

Je te souhaite beaucoup de courage ! C'est dur comme maladie

Kasan

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Posté le 14/02/2017 à 22h17

stay Je me fais opérer de l'endometriose car elle est trop grosse et qu'elle me gène sur plusieurs points =|
Du coup, le gynéco va m'enlever les tissus et le chirurgien intestinal va me couper 20 à 25 cm d'intestin que l'endomètriose touche ^^'

C'est surtout que c'est pénible ^^

Stay

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Posté le 14/02/2017 à 22h20

kasan
Il t'opere par c?lioscopie ?

Moi en mai dernier petite opération par c?lioscopie, j'ai eu une récupération assez difficile mais une semaine après c'était passé mais toi avec l'intestin ça va être plus difficile je pense :/

Et tu te fais opérer quand ?

Kasan

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Posté le 14/02/2017 à 22h21

stay Je vais avoir la date mardi.
Il m'a parlé d'une petite incision et que ça allait durer 5 h environ. Et qu'après je reste en clinique pendant une semaine.

Stay

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Posté le 14/02/2017 à 22h22

kasan
Bon courage alors !

Tu le vis comment au quotidien l'endometriose ?

Kasan

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Posté le 14/02/2017 à 22h46

stay Je le vis mal car avec les douleurs ça m'a empêché de pouvoir suivre mes cours correctement... Et qu'en plus le luthenyl ça m'a bien plombé (malaise, grosse fatigue quotidienne, bouffée de chaleur, dépression). Je revis un peu depuis la nouvelle pilule mais j'ai hâte qu'on m'opere!

Et toi, comment tu as vécu ça ? Et après l'opération tu as senti un gros changement ?

Stay

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Posté le 15/02/2017 à 10h49

kasan

Moi je l'ai plutôt mal vécu au début... un gros chamboulement psychologique pour moi. J'ai aussi été sous luthenyl et ca m'a fait grossir et j'avais quand même des douleurs. Depuis que j'ai changé de pilule je trouve que j'ai moins de douleurs.

Concernant mon opération, oui ca a bien changé ! J'ai presque plus de douleurs quotidiennes ou plutôt beaucoup moins douloureuses ! J'avais des problèmes pendant les rapports car c'était une masse sur une trompe donc des qu'il était en moi: je souffrais. Depuis l'opération, j'ai plus ce soucis la même si j'ai toujours des douleurs pendant les rapports.

Ce qui a été c'est surtout psychologiquement. Me dire que quelque chose n'allait pas dans mon corps et que je n'y pouvais rien était pas mal dur, et apres l'opération, je me sentais pas à l'aise avec mon corps et ma féminité parce que ça avait atteinte une zone intime de mon corps et que je sais pas, ça m'a bloqué quelques mois. Et à force petit à petit, j'ai appris à passer au dessus, et je l'accepte bien mieux depuis !

Angele7892

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Posté le 15/02/2017 à 12h12

Moi j'ai eu "Lutéran" comme pilule.
Aucun effet indésirable, c'est une pilule assez ancienne qui malheureusement n'est pas assez connu.
A priori il y a souvent des effets indésirables avec le lutényl !! grrrrrrrrr

Je dois d'ailleurs y repasser, j'ai arrêté.
J'avais eu du décapeptyl pendant 3 mois...une horreur avec les bouffées de chaleur etc.

Miliwatt

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Posté le 15/02/2017 à 12h19

Coucou,

Je découvre juste ce post.
On m'a diagnostiqué une endométriose aussi en 2012. J'ai un maxi kyste sur l'ovaire droit mais on ne m'a jamais "proposé" de me le retirer.
Par contre je suis sous Lutenyl, grrr quelle horreur. Ça marche bien sur moi dans le sens où je n'ai plus du tout de douleur (arrêt complet du cycle) mais les effets secondaires non merci : prise de poids, dépression et zéro libido.
Du coup je me demandais, le Lutenyl est-il le seul recours possible ?
J'ai l'impression de ne plus être moi-même depuis que je suis sous traitement.

Stay

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Posté le 15/02/2017 à 12h31

miliwatt
Bien sûr que non ! Parles en à ta gyneco ! Elle t'en passera une autre, moi elle m'a changé et je redécouvre ma libido et plus de nausées ! Et celle que j'ai toujours pareil ( pas de cycle) prise en continue
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