Des endogirls ?

rushawk a écrit le 08/05/2014 à 21h07: Faut vraiment que j'arrête de regarder Harry Potter... Car à première vu j'ai cru que le titre c'était "Endoloris", l'un des sorts les plus douloureux dans cette fameuse saga Sinon, j'ai pas cette maladie et je crois pas l'avoir, car lors j'ai mes ragnagnas,, j'ai pas mal du tout, mais je vous souhaite de tout même un très bon courage!

Ta réflexion est hyper pertinente... quand je suis en crise, c'est un peu comme si Celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom m'avait jeté ce sort...(sauf que j'ai tellement mal que je bouge pas et que chéri m'apporte de la tisane toutes les 30 minutes^^)

leolette a écrit le 08/05/2014 à 21h41: Ta réflexion est hyper pertinente... quand je suis en crise, c'est un peu comme si Celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom m'avait jeté ce sort...(sauf que j'ai tellement mal que je bouge pas et que chéri m'apporte de la tisane toutes les 30 minutes^^)

C'est ce que je me suis dis peu après mon message

En effet ça doit pas être facile à supporter...

c'est très dur à supporter et pour l'entourage aussi.

Surtout pour les conjoints je pense ? qu'en dit votre copain ? Depuis combien de temps etes vous avec lui ?

Perso j'ai rencontré mon copain a 15 ans et deux mois plus tard les douleurs ont commencées, aujourd'hui on a tous les deux plus de 18 ans et ca fait 3 ans qu'on est ensemble. Il m'accompagne a mes rendez vous, il était la a chaque reveil de mes 4 operations et il me prepare mes bouillote quand je suis en crise. Il a appris a gerer mes malaises impressionant lié a la douleur (je tombe dans les pommes les yeux revulsé et je convulse), n'importe ou ca m'arrive il sait quoi faire.

Je ne pensais pas que cette maladie était si douloureuse !

J'avais déjà entendu parler de l'endométriose, mais dans le fond, j'ai l'impression que l'on connait très peut de chose sur cette saloperie, ça doit être d'autant plus dur pour vous.

Je vous envoie pleiiiiiiins de soutiens.





Mais du coup, vous utilisais quoi comme contraceptif ? J'avais lu que mettre les ovaires au repos (sous contraceptif continu) soulageait un petit peut ?

estello a écrit le 09/05/2014 à 12h25: Je ne pensais pas que cette maladie était si douloureuse ! J'avais déjà entendu parler de l'endométriose, mais dans le fond, j'ai l'impression que l'on connait très peut de chose sur cette saloperie, ça doit être d'autant plus dur pour vous. Je vous envoie pleiiiiiiins de soutiens. Mais du coup, vous utilisais quoi comme contraceptif ? J'avais lu que mettre les ovaires au repos (sous contraceptif continu) soulageait un petit peut ?

depuis un an, je prends la pilule et avant, pendant un an, j'ai eu un autre truc, du Décapeptyl en injection tous les trois mois. Ce truc était juste horrible, bouffée de chaleur, prise de poids, hormones en folie, normalement le traitement durait six mois, mes règles sont revenues au bout d'un an (bon, ça, je vais pas m'en plaindre).

Je suis de tout cœur avec vous, je sais ce que c'est que de devoir supporter une maladie qui ne peut être soignée
et qu'il est souvent difficile d'être compris des autres, que c'est souvent minimiser.

Je vous souhaite plein de courage les filles

tiredaile a écrit le 09/05/2014 à 12h34: depuis un an, je prends la pilule et avant, pendant un an, j'ai eu un autre truc, du Décapeptyl en injection tous les trois mois. Ce truc était juste horrible, bouffée de chaleur, prise de poids, hormones en folie, normalement le traitement durait six mois, mes règles sont revenues au bout d'un an (bon, ça, je vais pas m'en plaindre).

Prends tu la pilule en continue (sans jamais faire la pause de 7jours) ?
Car de ce que j'ai lu, prendre la pilule sans interruption et donc ne jamais avoir de saignement ça permet de diminué la douleur ?

non, moi je la prends avec la pause de 7 jours, comme indiqué par la spécialiste.

Hello !

Je la prends en continu car les règles, les saignements et hémorragies nourrissent la maladie car le sang reflux vers les trompes et se disperse dans le corps.

Mon chéri...Hum il est actuellement en mission et au courant de rien du tout car j'ai été diagnostiquée 1 semaine après son départ. Je n'ai aucun contact avec lui pendant les missions.
Cependant, pendant mes crises alors qu'il était là en général je me couchait, on mettait un film et je me blottissais en attendant que ça passe.
J'ai hâte qu'il rentre car j'ai besoin de discuter de tout ça avec lui, de mes angoisses etc. Mais bon, on s'installe ensemble après son retour donc on va avoir l'esprit occupé !

Depuis que j'ai été diagnostiquée, j'ai l'impression que la maladie s'est libérée...qu'elle n'est plus latente mais réelle...
Du coup je crains la reprise des galipettes...j'avais quelques douleurs avant qu'il parte...mais là je crains tout ça...

Edit : j'ai rendez-vous fin juillet avec le spécialiste, j'aimerais tellement qu'il accepte de m'accompagner s'il bosse pas...au moins dans la salle d'attente...

Edit 2 : on dit souvent de l'endo : avoir mal pendant les règles c'est nooooooooooooormal, allez arrête de faire ta chochotte là, tu nous saoules...
Oui mais nous, l'endométriose est une VRAIE MALADIE même si pour l'instant les Hautes Autorités ne la reconnaissent pas comme telle.

La maladie est entrain d'être reconnu j'ai été magnifester pour ça le mois dernier !

Il y a un super groupe sur Facebook pour les endogirls : "endometriose: toutes vos questions" chacun peu y parler de tous et de rien !

margauxcoyote a écrit le 09/05/2014 à 18h22: La maladie est entrain d'être reconnu j'ai été magnifester pour ça le mois dernier ! Il y a un super groupe sur Facebook pour les endogirls : "endometriose: toutes vos questions" chacun peu y parler de tous et de rien !

J'y suis

Et oui, je suis un bébé endo et on se demande toujours comment j'ai fait pour attérir dans ce bas monde!
Ca c'est clair : la plupart des médecins ne creusent pas lorsqu'une fille se plaint de douleurs lors des règles, parce que "c'est normal tout le monde a ça, prends un doliprane ça ira mieux".... La blague!
Elle est souvent décrite comme une maladie peu grave mais elle est surtout très vaste dans les cas qu'on peu rencontrer : dans celui de ma mère (et oui, je n'ai que son exemple), les intestins étaient vraiment bousillé et si on avait laissé traîner (enfin,encore plus je veux dire), mes avis que ça aurait pu entraîner de très graves complications même vitales (ça ne se dit pas trop mais vous avez comprit) sur le long terme..
C'est dommage qu'elle soit si méconnue, j'espère que des progrès notables seront fait sur le sujet dans les années à venir!

coucou à toutes, si je peux vous faire part d'une expérience que je viens de faire, pour celles qui malgré la maladie monte à cheval. Hier, pendant la séance d'équitation, nous avons fait mise en selle. Du trot sans les étriers, avec ma jument trotteur réformé des courses, sur le moment, j'ai pas pensé que ce matin, ça allait être douloureux, j'aurais dû y penser. Quand je me suis levée ce matin, grosse douleur au niveau des ovaires, des deux côtés.
Donc moralité de l'histoire, ne trotter pas sans les étriers.

Hello :)

Grosse semaine de stage (7h30-23h en général hors gardes à vues) avec mon maître de stage avocat. C'était génial, passionnant mais intense...(Il m'a même proposé de m'embaucher comme élève avocate quand j'aurais eu mon concours). Bref grosse semaine à 4 Antadys par jour...Et mes ovaires qui hurlent encore...je sais pas quoi faire...