Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Lylyscala

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Posté le 05/12/2014 à 12h44

Bonjour à toutes.

Je vous rejoint... Diagnostiquée il y a maintenant 3ans...

Comme beaucoup de jeune fille/femme, ce sont mes douleurs atroces pendant mes règles qui me faisait dire que quelques choses n'était pas normal!!! Douleurs pendant 3 jours, saignements très abondant, à vomir pendant 6 heures au début de mes règles, et ce malgré des antidouleurs très fort (Ixprim)...
Puis une collègue de classe ma vue à la limite de faire un malaise et m'a dit d'aller voir un gynéco en urgence que j'avais peut être une endo...
Au final c'est ce que j'ai fait...
Après discussion avec ma famille, je me suis rendu compte que ma mère et ma grand mère étaient atteinte... Ma mère pour elle c'est passé après son premier accouchement mais elles n'ont jamais eu aussi mal que moi...
Je suis actuellement sous pilule sans la pause de 7 jours afin d'éviter de les avoir, j'ai moins de douleurs ainsi mais il est vrai que je ne suis jamais à l'aise, en plus toutes les pilules me coupe toute libido, je peux vous assurer que j'ai un super copain!!! Même du temps où j'avais mal , il était toujours là, toujours présent...

Le pire dans cette histoire c'est le discours des médecins!!! J'ai quand même vécu plus de 10ans en souffrant le martyr sans qu'il ne s'en inquiète en me disant c'est normal.... "tu te focalise sur ta douleurs, donc tu as très mal, normal" Il était tout aussi normal pour que je me shoot aux anti douleurs sans résultats probants...

Et quand je pense que je risque de re souffrir quand nous aurons envie d'un enfant... J'en suis à la limite de la crise d'angoisse....

Au fait vous ne connaîtriez pas un bon gynéco dans la region de Rennes??

Je vous souhaite à toutes bon courage (ainsi qu'à vos conjoints/ concubbins) car ce sont eux qui nous supporte dans ces moments là. Un jour on n'aura plus à subir cette saloperie....

Apachelove

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Posté le 05/12/2014 à 14h10


angele7892 a écrit le 05/12/2014 à 10h30:


C'est exactement comme cela que ça m'a été diagnostiqué. Je serais toi, je changerais de gynéco.
Idem, j'ai toujours eu mes regles de facon régulière, quand je faisais mes courbes de température...ben rien (pas de variation suite à ovulation)...après ma gynéco m'a dit d'aller voir le professeur à l'hôpital qui m'a fait faire tout les examens et qui a trouvé tout ce qui m'arrivait.
Bon courage mais surtout change de gynéco.


J'en suis a mon 3eme (nadem a l hôpital pour mon premier kyste, mr Pas, et le dernier mr Velu..) tous m'ont dit que la douleur c'est normal, que ça passerait et pour l'ovulation ils m'ont dit qu'il y avait rien d anormal (ah oui, pas ovuler pendant 1an (ou plus, qui sais, je ne faisais pas de test!), c'est normal, d'accord...)

Mon copain' a fait les test de fertilité et tout va bien ..

Comment ça se passe les test pour l'endo? Sachant que j'ai la phobie des aiguilles j'espère qu'il sera pas nécessaire de faire une prise de sang...

Pour la personne qui me disait que les test tous les 3joirs étaient inutiles, c'était sous conseil de mon 2eme gynéco, et dans ma période de fertilité (mon 13eme jours normalement, mais vu que c'est irrégulier..) je le fais tous les jours (le test peut detecter une ovulation 48h a 72h avant que celle ci n'arrive, voilà pourquoi il m'a conseille tous les 2/3jours) ça fais 1an que je me ruine dans ces conneries, que je souffre physiquement et moralement (j'arrête pas de me dire que je suis stérile..)

Angele7892

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Posté le 05/12/2014 à 14h25

Il y a pas mal d'examen à faire, plus ou moins top :
IRM c'est sur (donc celui ci est sans douleur et sans risque) et j'ai aussi fait 2 écographie : Pelvienne et endo-rectale.
Je te laisse regarder sur le net pour voir le détail, c'est franchement pas des écho qui font rêver (voir la 2eme, t'es super mal à l'aise) mais il n'y a pas de douleur.
Pour connaitre jusqu'à quel niveau ca atteignait ou pas ma "stérilité" (ben voui...ca fait 7 ou 8 ans que je ne prend plus la pilule) j'ai fait une hystérosalpingographie...en regardant sur le net, beaucoup de femmes ont eu très mal à l'examen...et moi aucune douleur (ouf !).
Les examens et les diagnostics exacts d'une endométriose est un parcours du combattant !
Je devrais revoir mon gynéco en janvier pour savoir si opération ou pas (là...ça me fait vraiment peur)

Apachelove

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Posté le 05/12/2014 à 14h36


angele7892 a écrit le 05/12/2014 à 14h25:
Il y a pas mal d'examen à faire, plus ou moins top :
IRM c'est sur (donc celui ci est sans douleur et sans risque) et j'ai aussi fait 2 écographie : Pelvienne et endo-rectale.
Je te laisse regarder sur le net pour voir le détail, c'est franchement pas des écho qui font rêver (voir la 2eme, t'es super mal à l'aise) mais il n'y a pas de douleur.
Pour connaitre jusqu'à quel niveau ca atteignait ou pas ma "stérilité" (ben voui...ca fait 7 ou 8 ans que je ne prend plus la pilule) j'ai fait une hystérosalpingographie...en regardant sur le net, beaucoup de femmes ont eu très mal à l'examen...et moi aucune douleur (ouf !).
Les examens et les diagnostics exacts d'une endométriose est un parcours du combattant !
Je devrais revoir mon gynéco en janvier pour savoir si opération ou pas (là...ça me fait vraiment peur)



Oh mon dieu... J'ai pas envie de subir ça moi... :x

Je croise les doigts pour toi, que tout aille bien

Estello

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Posté le 05/12/2014 à 16h16


apachelove a écrit le 05/12/2014 à 14h10:


J'en suis a mon 3eme (nadem a l hôpital pour mon premier kyste, mr Pas, et le dernier mr Velu..) tous m'ont dit que la douleur c'est normal, que ça passerait et pour l'ovulation ils m'ont dit qu'il y avait rien d anormal (ah oui, pas ovuler pendant 1an (ou plus, qui sais, je ne faisais pas de test!), c'est normal, d'accord...)

Mon copain' a fait les test de fertilité et tout va bien ..

Comment ça se passe les test pour l'endo? Sachant que j'ai la phobie des aiguilles j'espère qu'il sera pas nécessaire de faire une prise de sang...

Pour la personne qui me disait que les test tous les 3joirs étaient inutiles, c'était sous conseil de mon 2eme gynéco, et dans ma période de fertilité (mon 13eme jours normalement, mais vu que c'est irrégulier..) je le fais tous les jours (le test peut detecter une ovulation 48h a 72h avant que celle ci n'arrive, voilà pourquoi il m'a conseille tous les 2/3jours) ça fais 1an que je me ruine dans ces conneries, que je souffre physiquement et moralement (j'arrête pas de me dire que je suis stérile..)



Oui, donc si pendant la période de fertilité du fait un test / jour c'est bon. Je pensais que tout au long du cycle tu faisais 1test tous les 3jours pour ça que je disais que s'était inutile.
Pourquoi ne fais tu pas de courbe de température ?
Chez certaines femmes, les test d'ovu ne montre pas l'ovulation...
Ensuite, peut être que les gyneco ne prennent pas ton cas au sérieux du fait que tu es jeune et que du coup ils estiment que ce n'est pas une urgence. Si j'étais à la place, je chercherais un autre gyneco, qui serait à ton écoute et qui prendrait réellement les choses en mains.
Car si il est avéré que tu n'ovules pas du tout, c'est quand même problématique, et il va falloir un traitement pour booster tout ça...
Courage !

Angele7892

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Posté le 05/12/2014 à 16h22

C'est clair qu'ils doivent se dire que tu es jeune et que ça ne presse pas...sauf qu'ils oublient c'est qu'au fur et à mesure des années la douleur s'intensifie car les cellules migrent encore et encore.
Estello a tout à faire raison
Tu peux, je pense, trouver des gens compétents en te renseignant auprès de l'association endofrance, il devrait te rediriger sans problème.

Edité par angele7892 le 05-12-2014 à 16h24



Tiredaile

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Posté le 05/12/2014 à 17h13


margauxcoyote a écrit le 08/05/2014 à 15h17:
Vous avez mal que pendant vos règles les filles ?


Depuis que j'ai répondu à ta question, la situation à évoluer, et ça fait tout le temps mal, dans le bas du ventre et dans le bas du dos.

Horsealpha

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Posté le 05/12/2014 à 18h07

houla je passais par hasard mais jai bien fais. merci beaucoup je vais faire un teste prochainement. des kyste ovarien j en est déjà eu 2.

Tiredaile

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Posté le 05/12/2014 à 18h09


horsealpha a écrit le 05/12/2014 à 18h07:
houla je passais par hasard mais jai bien fais. merci beaucoup je vais faire un teste prochainement. des kyste ovarien j en est déjà eu 2.


Je peux que te conseiller de les surveiller tes kystes. On t'as pas proposé de les faire enlever ?

Horsealpha

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Posté le 05/12/2014 à 18h25


tiredaile a écrit le 05/12/2014 à 18h09:


Je peux que te conseiller de les surveiller tes kystes. On t'as pas proposé de les faire enlever ?

je me suis rendu conte que j'en avais car ils ont éclates. cest bête surtt que pour mon premier j' etait allé chez mon gynéco la veille et cet aveugle n'a rien vu sachant que javai de grosse douleur et qu'a l'interieur tt avaient gonflé.

Horsealpha

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Posté le 05/12/2014 à 18h28

je suis allée au urgence avec les urgence 2 fois du coup

Tiredaile

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Posté le 08/12/2014 à 19h49


leolette a écrit le 04/12/2014 à 10h21:


Tiens moi au courant et beaucoup de courage !


Alors, je te donne des nouvelles. Y a pas de kystes, je suis quand même soulagée, donc j'ai un traitement d'anti-inflammatoire. Et si les douleurs persistent, je devrais passer une IRM pelvienne.

Et les douleurs sont liées à une ovulation douloureuse, en période où je prends la pilule.

Leolette

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Posté le 11/03/2015 à 18h55

Après des mois de silence, je remonte un peu le post.
Voilà de mes nouvelles.

Après ma coelioscopie qui s'est révélée totalement normale (j'étais dégoutée qu'il ait rien trouvé) mais bon mes ovaires sont MAGNIFIIIIKES selon lui ...
Il me met sous Lutenyl car je suis un mystère de la médecin.
Je suis 3 mois sous Lutenyl et ça a été les pires mois de ma vie (et pour mon chéri aussi je pense...) : sautes d'humeur +++, sécheresses, libido --- ... Bref il me met ensuite sous lutenyl + estreva (progesterone + oeostrogènes) pour retrouver un équilibre.
Je suis à 1 pression d'estreva par jour. Tout va bien quelques mois puis comme à chaque traitement, les crises recommencent.

Il augmente l'estreva (2 pressions par jour). J'ai cette dose depuis 1 mois et je commence à avoir les ovaires qui tirent comme si on les arrachaient... C'est un nouveau genre de douleur.

Au dernier coup de fil, il m'a dit que c'était forcément une endométriose vu les symptômes...Où, quoi, comment il sait pas mais il sûr...

je le revois le 20 avril...

Margauxcoyote

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Posté le 27/04/2015 à 19h28

Courage a toi de mon coté on pense fort a une endométriose du nerfs sciatique mais aucun medecin ne veut se risquer a ouvrir pour diagnostiquer..

Estello

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Posté le 27/04/2015 à 19h34

Tu es sous hormones en continue ? (sans pause pour les "règles")

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