Des endogirls ?

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Leolette

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Posté le 04/05/2014 à 14h46

Bonjour,

Ce post s'adresse aux femmes atteintes d'endométriose afin que nous puissions partager nos moments de joies, de blues et d'espoir pour lutter contre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur nos vies.
Ce post s'adresse également à toutes celles qui se posent des questions sur cette maladie.

Et pour se donner du baume en coeur pendant les crises d'endo : une danse des bananes !

''Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.''

http://http://www.endofrance.org/

Leolette

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Posté le 27/04/2015 à 19h50

Yes, en continue!
J'ai vu le spécialiste lundi dernier : pour lui l'endo est dormante...Elle se déclarera vers 25 ans.
En attendant je dois repasser une Irm (houhou les irm gyneco)
Et comme d'hab on me trouvera encore rien comme à chaque fois.
J'ai hyper mal vécu à dernière irm ... J'ai envie de pleurer rien que de penser que je dois en refaire une...
Et je me dis que si on trouve rien mais que je vide de mon sang et me shoote tellement tellement j'ai mal sans traitement....c'est que je suis folle.
Bref c'est la déprime.

Estello

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Posté le 27/04/2015 à 20h00

J'imagine combien cela doit être dur, c'est apparemment quelque chose de très très douloureux.
Déjà, c'est bien que tu sois suivi par un spécialiste.

Du coup, que te proposent ce spécialiste pour te soulager ?
Il n'y a vraiment rien à part à part mettre la prise d'hormones en continues ?
Peut être que le dosage entre Lutenyl et Estreva ne te convient pas encore totalement ?

Leolette

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Posté le 27/04/2015 à 20h08

Il m'a diminué estreva (une pression les jours impairs et deux les jours pairs)
Bizarrement j'ai encore plus mal aux seins.

Bah de la dizaine de traitement y'a que le lutenyl qui fonctionne...
Et comme c'est un traitement pour soulager les femmes ayant de l'endo sévère et qu'il fonctionne sur moi...on en déduit que j'ai une endo qui pour l'instant fait la sieste...ou qui va et vient et s'est cassé à chaque exam ou opération ˆˆ

Meg_13

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Posté le 15/05/2015 à 17h14

Coucou les filles

Alors voilà je vous explique mon cas. J'ai accouché par césarienne il y a 2 ans. Tout s'est très bien passé mais depuis quelques mois j'ai une grosseur qui est apparue au dessus de la cicatrice de la césarienne.
J'ai toujours eu des règles douloureuses depuis l'adolescence. Maintenant à chaque règles, la grosseur est très douloureuse, dure et gonfle. J'en ai parlé à mon gygy qui m'a parlé d'endométriose.
Je suis allée passer une écho doppler et un scanner qui confirme ça. Je dois maintenant passer une IRM.
Je suis en période de règles en ce moment, la douleur est insupportable et quand je marche c'est pire. J'ai très mal aussi pendant les rapports avec mon chéri. Ma jambe gauche me fait très mal, j'ai du mal à aller à la selle (douleur et constipation).

Je ne suis pas trop rassurée de ce que j'ai pu lire sur Internet à propos de l'endométriose et je me pose pas mal de questions. Est ce une maladie dégénérative ? Est-ce réellement une maladie ? Ou simplement des crises par ci par la ?

J'ai mal en continu et accentuer pendant les règles. Le soucis c'est que personne ne me prend au sérieux et du coup je minimise la chose. Je me sens ridicule ... Surtout que ma belle mère a une spondilartrite enkylosante du coup à chaque fois que je me "plains" je me prend un : "qu'est ce que je devrais dire moi ?" ...
J'ai fait un AVC au mois d'octobre et elle m'a dit la même chose au passage
Pensez-vous que l'AVC peut être lié à ça ?

Mon chéri me soutient mais je pense qu'il ne se pas vraiment copte de la douleur. Du coup nos rapports ont diminué et il le vit un peu mal ...
Mes parents de leur côté me soutiennent suite à l'AVC mai par rapport à ça ils ne sont pas au courant. J'habite Marseille et eux dans les Ardennes je ne veux pas les inquiéter surtout que ma mère s'inquiète très vite

J'ai besoin de soutient les filles

Leolette

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Posté le 15/05/2015 à 19h32


meg_13 a écrit le 15/05/2015 à 17h14:
Coucou les filles

Alors voilà je vous explique mon cas. J'ai accouché par césarienne il y a 2 ans. Tout s'est très bien passé mais depuis quelques mois j'ai une grosseur qui est apparue au dessus de la cicatrice de la césarienne.
J'ai toujours eu des règles douloureuses depuis l'adolescence. Maintenant à chaque règles, la grosseur est très douloureuse, dure et gonfle. J'en ai parlé à mon gygy qui m'a parlé d'endométriose.
Je suis allée passer une écho doppler et un scanner qui confirme ça. Je dois maintenant passer une IRM.
Je suis en période de règles en ce moment, la douleur est insupportable et quand je marche c'est pire. J'ai très mal aussi pendant les rapports avec mon chéri. Ma jambe gauche me fait très mal, j'ai du mal à aller à la selle (douleur et constipation).

Je ne suis pas trop rassurée de ce que j'ai pu lire sur Internet à propos de l'endométriose et je me pose pas mal de questions. Est ce une maladie dégénérative ? Est-ce réellement une maladie ? Ou simplement des crises par ci par la ?

J'ai mal en continu et accentuer pendant les règles. Le soucis c'est que personne ne me prend au sérieux et du coup je minimise la chose. Je me sens ridicule ... Surtout que ma belle mère a une spondilartrite enkylosante du coup à chaque fois que je me "plains" je me prend un : "qu'est ce que je devrais dire moi ?" ...
J'ai fait un AVC au mois d'octobre et elle m'a dit la même chose au passage
Pensez-vous que l'AVC peut être lié à ça ?

Mon chéri me soutient mais je pense qu'il ne se pas vraiment copte de la douleur. Du coup nos rapports ont diminué et il le vit un peu mal ...
Mes parents de leur côté me soutiennent suite à l'AVC mai par rapport à ça ils ne sont pas au courant. J'habite Marseille et eux dans les Ardennes je ne veux pas les inquiéter surtout que ma mère s'inquiète très vite

J'ai besoin de soutient les filles


Tu as le site EndoFrance qui devrait largement mieux t'expliquer ça que moi !
Ensuite, cherche un spécialiste de cette maladie dans ta région (perso je suis dans le grand ouest), Endo France pourra sans doute t'aider pour ta région !

Sache qu'il y a autant de type d'endométriose que de femmes.
Par exemple, moi je me vide de mon sang pliée en deux, 3 semaines par moi sans traitement.
Depuis que je suis sous traitement j'ai juste des douleurs.
Aux examens je n'ai absolument rien, le spé en conclu que la maladie est dormante car le traitement qui soulage l'endo fonctionne sur moi et que j'en ai tous les symptômes.

Tu as également différents degrés et différents stades de la maladie.
On ne meurs pas d'endo, dans les cas les plus graves et, je pense, pris le plus tardivement, ça conduit à l'ablation des ovaires/utérus et/ou trompes.
Enfin, il existe, avant d'en arriver là, une batterie et pléiade de traitements.

Donc, contacte EndoFrance, eux-sauront mieux t'orienter je pense.
Après courage, parles en avec ton conjoint, c'est hyper important.
Et pour ta belle-mère et bien, chacun ses problèmes, c'est pas une raison pour dénigrer ceux des autres !

Meg_13

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Posté le 15/05/2015 à 21h40

Merci leolette

Je vais les contacter. Parce que mon gygy bien qu'il soit reconnu comme meilleur Gyneco obstétricien de Marseille n'a pas l'air de s'inquiéter ... Mais c'est pas lui qui souffre

Leolette

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Posté le 01/06/2015 à 19h06

Après 11 mois de traitement Lutenyl, me voilà en crise (hémorragies et douleurs) ... bref comme avant ...
Je suis blasée...

Meg_13

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Posté le 01/06/2015 à 19h58

Oh mince leolette

Je te souhaite du courage

Pour ma part j'ai passe l'irm ce matin je récupère les résultats demain que je dois ramener a mon gygy ...

Leolette

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Posté le 18/07/2015 à 20h23

Me voilà de retour 10 jours après mon IRM.
J'ai eu beaucoup de mal à la digérer car une fois de plus ... il est tout à fait normal.

La médecin de l'IRM m'a dit de ne pas ''m'inquiéter'' car il est normal...Justement c'est ça qui m'inquiète. Ça a été hyper expéditif avec elle et toujours pas de news de mon spécialiste. J'ai l'impression que le corps médical me laisse tomber alors que je continue d'avoir des douleurs et que ça reste inexpliqué.

Quand je pense que à la première écho avec le spécialiste il a vu de l'endo et que depuis plus rien ... Tout le monde semble l'avoir oublié.

Je commence à me dire que je suis juste tarée ...
Enfin bref, j'ai envie d'arrêter tous les traitements pour me remettre en crise et me prouver que j'ai vraiment quelque chose... Voilà où j'en suis rendue.

Lilisondu1741

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Posté le 11/04/2016 à 20h19

sab29000, c'est ici

Stay

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Posté le 11/08/2016 à 18h54

Bonjour,

Je relance le sujet afin de faire partager mon endométriose, parait que chaque endométriose est différente...

Septembre 2015, j'ai 20 ans (21 ans fin octobre) je reviens de vacances, je finis ma plaquette de pilule Minidril (depuis des années) comme à chaque fois. Des douleurs à la venue de mes règles comme d'habitude, mais cette fois-ci elles sont vraiment plus forte ! Bon, je me dis que c'est ce mois-ci, elles doivent être plus abondantes que d'habitude, je n'y porte pas plus attention. Octobre 2015, nouvelle plaquette qui se finit, règles encore très douloureuses, beaucoup plus que ces dernières années, les deux premiers jours sont vraiment douloureux, et après je n'ai plus mal jusqu'à la reprise de ma pilule. Novembre 2015, pareil, sauf que cette fois-ci, je ne vais même pas travaillé ces deux premiers jours de règles car j'ai vraiment trop mal. Ca prend les ovaires, le bas du dos, impossible de conduire.

Fin décembre 2015, toujours la même rengaine, j'ai mon rendez-vous annuel chez ma gynécologue. Je lui parle de mes douleurs récurrentes, qui augmentent. Elle me pose des questions, sur à quel moment cela se passe, si j'ai mal lors de la défécation, lors des rapports. Je lui explique que c'est surtout pendant les deux premiers jours de règles et que oui à ce moment la défécation peut être douloureuse. Alors elle me prescrit une échographie pelvienne, le meilleur qu'elle connaisse. Je prend rendez-vous avec celui-ci, rdv prévu début février.

Janvier 2016, toujours les mêmes douleurs sauf que maintenant je ressens aussi une gêne lors des rapports, et aussi après rapport.

Février 2016, rdv pour mon échographie. L'échographe découvre une masse sur mon ovaire gauche, il suspecte un hydrosalpinx, et relève une endométriose superficielle sans adhérence.
Je reprend rdv avec ma gynéco. Je lui explique que les douleurs sont toujours présente et empire pendant les règles et pendant les rapports. Je lui donne les résultats de mon écho, et elle me prescrit une irm pelvienne afin de voir comment est la masse etc. Elle me fait aussi un toucher pelvien, et je sens clairement qu'elle touche la masse avec sa main... Afin de soulager mes douleurs, elle me dit de prendre ma pilule en continu et nous verrons après l'irm.

Début avril 2016, et oui l'attente est longue pour une irm ! Irm pelvienne faite, le radiologue vient me voir me dit que pour lui la masse est de base endométriosique (? pas sur du terme), et que pareil endométriose superficielle de détecter.

De nouveau, rdv avec ma gynéco qui reste sans appel, elle m'envoie vers une gynécologue/chirurgienne afin de prévoir une cœlioscopie pour enlever cette masse douloureuse. Vu que mes douleurs sont toujours là, elle me dit de continuer ma pilule en continu jusqu'au rdv chez l'autre gyneco.

Fin avril 2016, rdv avec la gynéco chirurgienne, toucher pelvien et toucher rectal (aie !), elle me pose pleins de questions, sent la masse, regarde mon echo et mon irm. Elle programme alors la cœlioscopie pour fin mai 2016, en chirurgie ambulatoire mais me prévient qu'elle pourrait m'enlever totalement la trompe gauche si celle ci est trop abimée. Elle me prescrit une nouvelle pilule le Surgestone, qui elle se prend en continu contrairement à la minidril.

Quelques jours passent et je commence ma pilule, deux jours après, je suis prise de douleurs comme quand j'avais mes règles. Je sens qu'elles reviennent, j'appelle en urgence la chirurgienne, injoignable mais qui est sensé me rappeler dans la journée. Pas de réponses d'elle. J'appelle alors ma gynéco qui me donne le Lutényl, une pilule qui ressemble au Surgestone. Deux jours après, la gynéco chirurgienne me rappelle pour me dire d'arrêter le Surgestone et que nous verrons après l'opération. De ce point de vue, je n'ai pas vraiment aimé le manque de professionnalisme de ce médecin, toute personne connaissant l'endométriose sait que c'est sans hormone que la maladie augmente le plus, et d'autant qu'en faisant mes calculs, mes règles seraient arrivés le lendemain de l'opération donc merci la récup ! J'ai donc poursuivi le Lutényl.

Fin mai, opération, j'ai vraiment peur... Même si le personnel hospitalier tous tel qu'il soit sont au top avec moi. Je me fais opérer, et par contre mauvais réveil pour moi. Vomissement dès que je mange, tachycardie, nausées.. Bref pas le top. Mais tout se calme vers la fin de journée. Je sors à 19h30 de l'hosto.

Rdv avec la gynéco chirurgienne qu'un mois plus tard. Elle m'explique qu'elle a bien retiré la masse et n'a pas touché à l'ovaire, que tout s'est bien passé et que si j'ai de nouveau des douleurs que je reprenne rdv avec ma gynéco pour de nouveau un irm.

Nous en sommes là aout 2016. La maladie fait maintenant partie de ma vie, je suis toujours sous lutényl (le générique), donc je n'ai pas eu mes règles depuis février 2016 (un bonheur pour moi). Mais j'ai des douleurs par ci par là dans les ovaires. Je fais des "crises" une fois par semaine ou moins si je suis assez reposée, des crises qui se résument à des douleurs dans le bas du dos et dans le ventre avec des vomissements, qui m'empêchent de conduire, ou de faire quoique ce soit à part pleurer. Un bain chaud me calme et parfois les cachets aussi, et le lendemain matin ça va mieux. J'ai eu un moment sans douleurs pendant les rapports, mais là je trouve que ça revient. J'avais des douleurs quotidiennes aussi à gauche quand j'avais la masse, et là j'ai l'impression que ça revient mais à droite... Et ah oui j'oubliais... dans le compte rendu de mon opération, c'est noté que j'ai des adhérences... Chose que je n'avais pas avant.

Bref, j'ai rdv pour mon rdv annuel chez ma gynéco en décembre. A part si tout ça redevient critique, j'attends décembre pour prévoir un nouvel examen afin de voir si mes douleurs sont dues à une masse de nouveau.

Pour finir, et je m'excuse pour ce looooooong pavé c'est la première fois que j'en parle réellement à d'autres que ma famille.

Je vais avoir 22 ans au mois d'octobre, je suis atteinte d'endométriose, et j'ai vraiment du mal à accepter que ça ne va pas dans mon corps... Cette maladie est difficile à vivre physiquement mais surtout moralement. Dur d'accepter son corps quand une maladie l'accapare aussi...

Des conseils, témoignages ? J'aimerais bien parler avec des personnes qui sont aussi atteinte de ça.

Encore désolée pour le pavé !

Édité par stay le 11-08-2016 à 18h58



Angele7892

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Posté le 11/08/2016 à 20h41

Pas de souci pour le pavé.

Oui la maladie ce sont des douleurs plus ou moins violentes.

Moi heureusement au plus fort des douleurs le nurofen me calme mais ca fait de moins en moins effet. Mais j'ai une ou 2 nuits oú je ne peux presque pas dormir.
Par contre j'ai des douleurs plus faibles presque tout le temps mais moi le "gyneco/professeur" ne prefere pas m'operer car j'ai des atteintes profondes et ca risque d'etre pire apres.
Donc je fais des examens régulierement et je commence la pillule en continu.


Édité par angele7892 le 11-08-2016 à 20h41



Stay

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Posté le 11/08/2016 à 23h06

angele7892

J'ai la pilule en continu depuis début mai. Ca limite la casse et ça réduit les douleurs car elles étaient vraiment énorme avant,pendant et après les règles. Maintenant ce sont d'autres douleurs presque quotidiennes sur les ovaires. Et quelques fois par mois, celles qui attaquent bas ventre, bas du dos, ovaires etc. Après je ne sais pas si c'est relié, mais j'ai aussi beaucoup plus de migraines qu'avant. Et vient à s'ajouter à ça. Les envies de pipi qui viennent plus rapidement et par exemple si j'ai envie de faire la grosse commission, il faut que j'y aille direct car sinon ça me fait mal dans le bas du dos, avec des nausées etc. Et pour le pipi si je me retiens, c'est direct douleurs dans les ovaires.

Je me demande si je suis pas touchée au niveau du rectum par l'endométriose...

Des fois c'est une bonne chose de ne pas se faire opérer. J'ai lu des témoignages où des adhérences se créaient après les opérations dissimulées derrière les endroits où il y a du tissu cicatriciel etc, fin la où ils ont touché avec le laser par exemple...

Moi j'ai l'impression que je vais repasser sur la table d'ici l'année pro...

Pleins de courage à toi, c'est vraiment pas facile...

Angele7892

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Posté le 12/08/2016 à 11h35

stay il faudrait refaire des exams pour savoir si effectivement tu es atteinte au niveau du rectum.
Moi c'est le cas d'ou le fait d'eviter l'operation a ce niveau là, il faudrait en retirer une petite partie, soit c'est bon mais s'il y a un probleme alors c'est sonde....franchement pas top.
J'ai un gros kyste sur un des ovaires mais c'est pas lui qui me fait le plus mal bizarrement.
Moi j'ai des douleurs qui remontent jusque dans l'estomac...

Courage a toi aussi

Stay

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Posté le 13/08/2016 à 18h39

angele7892

Oui j'en parlerais à ma Gyneco en décembre. J'ai envie de mettre la maladie de côté en ce moment. Je suis plongée dedans depuis janvier et j'aimerais une pause dans tous ces examens, ça prend la tête et tout. Je me met en off niveau examens et on verra en décembre. Tant que c'est supportable et que ça passe avec un cachet je laisse couler...

Faut faire attention avec le kyste aux ovaires. Y'a des risques qu'il éclate non ?
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