0 j'aime
Des endogirls ?
Posté le 11/08/2016 à 18h54
stay
Posté le 11/08/2016 à 18h54
Bonjour,
Je relance le sujet afin de faire partager mon endométriose, parait que chaque endométriose est différente...
Septembre 2015, j'ai 20 ans (21 ans fin octobre) je reviens de vacances, je finis ma plaquette de pilule Minidril (depuis des années) comme à chaque fois. Des douleurs à la venue de mes règles comme d'habitude, mais cette fois-ci elles sont vraiment plus forte ! Bon, je me dis que c'est ce mois-ci, elles doivent être plus abondantes que d'habitude, je n'y porte pas plus attention. Octobre 2015, nouvelle plaquette qui se finit, règles encore très douloureuses, beaucoup plus que ces dernières années, les deux premiers jours sont vraiment douloureux, et après je n'ai plus mal jusqu'à la reprise de ma pilule. Novembre 2015, pareil, sauf que cette fois-ci, je ne vais même pas travaillé ces deux premiers jours de règles car j'ai vraiment trop mal. Ca prend les ovaires, le bas du dos, impossible de conduire.
Fin décembre 2015, toujours la même rengaine, j'ai mon rendez-vous annuel chez ma gynécologue. Je lui parle de mes douleurs récurrentes, qui augmentent. Elle me pose des questions, sur à quel moment cela se passe, si j'ai mal lors de la défécation, lors des rapports. Je lui explique que c'est surtout pendant les deux premiers jours de règles et que oui à ce moment la défécation peut être douloureuse. Alors elle me prescrit une échographie pelvienne, le meilleur qu'elle connaisse. Je prend rendez-vous avec celui-ci, rdv prévu début février.
Janvier 2016, toujours les mêmes douleurs sauf que maintenant je ressens aussi une gêne lors des rapports, et aussi après rapport.
Février 2016, rdv pour mon échographie. L'échographe découvre une masse sur mon ovaire gauche, il suspecte un hydrosalpinx, et relève une endométriose superficielle sans adhérence.
Je reprend rdv avec ma gynéco. Je lui explique que les douleurs sont toujours présente et empire pendant les règles et pendant les rapports. Je lui donne les résultats de mon écho, et elle me prescrit une irm pelvienne afin de voir comment est la masse etc. Elle me fait aussi un toucher pelvien, et je sens clairement qu'elle touche la masse avec sa main... Afin de soulager mes douleurs, elle me dit de prendre ma pilule en continu et nous verrons après l'irm.
Début avril 2016, et oui l'attente est longue pour une irm ! Irm pelvienne faite, le radiologue vient me voir me dit que pour lui la masse est de base endométriosique (? pas sur du terme), et que pareil endométriose superficielle de détecter.
De nouveau, rdv avec ma gynéco qui reste sans appel, elle m'envoie vers une gynécologue/chirurgienne afin de prévoir une cœlioscopie pour enlever cette masse douloureuse. Vu que mes douleurs sont toujours là, elle me dit de continuer ma pilule en continu jusqu'au rdv chez l'autre gyneco.
Fin avril 2016, rdv avec la gynéco chirurgienne, toucher pelvien et toucher rectal (aie !), elle me pose pleins de questions, sent la masse, regarde mon echo et mon irm. Elle programme alors la cœlioscopie pour fin mai 2016, en chirurgie ambulatoire mais me prévient qu'elle pourrait m'enlever totalement la trompe gauche si celle ci est trop abimée. Elle me prescrit une nouvelle pilule le Surgestone, qui elle se prend en continu contrairement à la minidril.
Quelques jours passent et je commence ma pilule, deux jours après, je suis prise de douleurs comme quand j'avais mes règles. Je sens qu'elles reviennent, j'appelle en urgence la chirurgienne, injoignable mais qui est sensé me rappeler dans la journée. Pas de réponses d'elle. J'appelle alors ma gynéco qui me donne le Lutényl, une pilule qui ressemble au Surgestone. Deux jours après, la gynéco chirurgienne me rappelle pour me dire d'arrêter le Surgestone et que nous verrons après l'opération. De ce point de vue, je n'ai pas vraiment aimé le manque de professionnalisme de ce médecin, toute personne connaissant l'endométriose sait que c'est sans hormone que la maladie augmente le plus, et d'autant qu'en faisant mes calculs, mes règles seraient arrivés le lendemain de l'opération donc merci la récup ! J'ai donc poursuivi le Lutényl.
Fin mai, opération, j'ai vraiment peur... Même si le personnel hospitalier tous tel qu'il soit sont au top avec moi. Je me fais opérer, et par contre mauvais réveil pour moi. Vomissement dès que je mange, tachycardie, nausées.. Bref pas le top. Mais tout se calme vers la fin de journée. Je sors à 19h30 de l'hosto.
Rdv avec la gynéco chirurgienne qu'un mois plus tard. Elle m'explique qu'elle a bien retiré la masse et n'a pas touché à l'ovaire, que tout s'est bien passé et que si j'ai de nouveau des douleurs que je reprenne rdv avec ma gynéco pour de nouveau un irm.
Nous en sommes là aout 2016. La maladie fait maintenant partie de ma vie, je suis toujours sous lutényl (le générique), donc je n'ai pas eu mes règles depuis février 2016 (un bonheur pour moi). Mais j'ai des douleurs par ci par là dans les ovaires. Je fais des "crises" une fois par semaine ou moins si je suis assez reposée, des crises qui se résument à des douleurs dans le bas du dos et dans le ventre avec des vomissements, qui m'empêchent de conduire, ou de faire quoique ce soit à part pleurer. Un bain chaud me calme et parfois les cachets aussi, et le lendemain matin ça va mieux. J'ai eu un moment sans douleurs pendant les rapports, mais là je trouve que ça revient. J'avais des douleurs quotidiennes aussi à gauche quand j'avais la masse, et là j'ai l'impression que ça revient mais à droite... Et ah oui j'oubliais... dans le compte rendu de mon opération, c'est noté que j'ai des adhérences... Chose que je n'avais pas avant.
Bref, j'ai rdv pour mon rdv annuel chez ma gynéco en décembre. A part si tout ça redevient critique, j'attends décembre pour prévoir un nouvel examen afin de voir si mes douleurs sont dues à une masse de nouveau.
Pour finir, et je m'excuse pour ce looooooong pavé c'est la première fois que j'en parle réellement à d'autres que ma famille.
Je vais avoir 22 ans au mois d'octobre, je suis atteinte d'endométriose, et j'ai vraiment du mal à accepter que ça ne va pas dans mon corps... Cette maladie est difficile à vivre physiquement mais surtout moralement. Dur d'accepter son corps quand une maladie l'accapare aussi...
Des conseils, témoignages ? J'aimerais bien parler avec des personnes qui sont aussi atteinte de ça.
Encore désolée pour le pavé !