La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11
Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.
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Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 07/01/2019 à 11h08
Je m'incruste car je suis dans le même camp !

Plus de 2 ans et demi de symptômes divers et variés. J'ai toujours eu mal au dos déjà enfant donc je ne me suis pas inquiétée tout de suite. J'ai commencé à me dire qu'un truc clochait quand j'ai cumulé deux sciatiques et une névralgie cervico-brachiale... En gros je n'avais que le bras gauche de valide, sympa pour conduire !
Début des investigations, scanner cervical et lombaire : un débord discal C3-C4 et un autre L5-S1. IRM des sacro iliaques : pas de sacro ilite. Test HLA B27 : négatif. Par contre mon père a une SPA, mon grand père en avait une et mon arrière grand mère était porteuse.
Tout ça il y a 2 ans et quelques, donc au "début" de la maladie, depuis plus rien car ma généraliste est pas très calée sur le sujet et moi je gère mes douleurs de mon côté... J'ai vu une rhumato qui m'a dit "ah oui c'est une SPA" mais ça s'est arrêté là

Des crises inflammatoires +++ tous les trimestres à ne pas pouvoir me lever, des douleurs quasi quotidiennes le reste du temps, une fatigue +++++, réveils nocturnes, système digestif franchement limite, etc.

Je vois un ostéo kiné tous les 15 jours qui lui est persuadé depuis le début que c'est bel et bien une spondylarthrite. Il m'a conseillé le régime Seignalet pour espacer et réduire l'intensité des crises, je teste sans gluten et sans lactose depuis octobre et je vois un peu de changement positif. Par contre je réagis très fort dès que je remange l'un et/ou l'autre.

Je vais changer de généraliste d'ici un ou deux mois (un nouveau s'installe à côté de chez moi, mon ancienne est à une demi-heure de route, pratique en crise...) et lui demander de refaire des clichés du rachis et des sacro iliaques. Je pense que ça a évolué en deux ans et ça aidera à poser un vrai diagnostic avec un bon rhumato.

C'est surtout pour le boulot que je veux un diagnostic officiel et ce qui en découle. Etre la plus jeune de ma boite et être celle qui est le plus souvent en arrêt, ça passe pas toujours très bien auprès de mon patron pas toujours très humain. Alors que si j'ai l'ALD voir le statut travailleur handicapé, on ne pourra plus me faire chier et moi je culpabiliserais moins (ce qui est con hein, mais on finit par douter de tout).


Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 08h00
jahala
Les labos??? la recherche?


Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 08h06
mamzelle77delou
Je comprends ce que tu dis par rapport au travail. Effectivement, quand la maladie évolue c'est important d'être protégé par un "statut" et une reconnaissance de la maladie.
Pour l'instant je ne me suis jamais arrêtée mais aussi car je pensais juste avoir des trucs coincés et j'allais chez l'ostéo en urgence..ça ne me soulageait que très peu. Avec le recul et l'annonce du diagnostic, je pense que je prendrais davantage soin de moi...

Où as-tu trouvé des préconisations par rapport au régime?


Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 09h39
andiamo pour le travail je suis assise derrière un bureau toute la journée, pas vraiment ce qui est préconisé avec une SPA...
Quand je suis en crise, je lutte pendant plusieurs jours, je vais bosser quand même jusqu'à ce que l'épuisement prenne le dessus. Quand je ne peux pas dormir à cause des douleurs mais que je ne peux pas me lever parce que je suis épuisée, je vais pas bosser.
J'ai des crises/poussées inflammatoires tous les trimestres à peu près.

Perso j'ai fait abstraction de tout ça pendant 2 ans car j'avais mes chevaux chez mon père et je devais aller m'en occuper (nourrir, pailler, curer, donner l'eau) tous les jours. Ca m'a ruiné la santé de ne pas écouter mon corps. Du coup j'essaie de plus m'écouter même si c'est pas toujours simple de se sentir comme une vieille de 70 ans quand on en a 23...

Le régime Seignalet c'est mon ostéo/kiné qui me l'a conseillé. C'est plus complexe à mettre en place que juste sans gluten et sans lactose donc pour l'instant je fais juste comme ça et c'est déjà mieux.
En fait le gluten et le lactose sont des aliments inflammatoires pour la paroi intestinale. Le système immunitaire se localise sur ces parois. La SPA étant une maladie immunitaire (le système immunitaire fait n'importe quoi), si il est attaqué, ça peut, entre autres, provoquer des inflammations localisées selon la maladie (spondylarthrite, polyarthrite, Crohn, etc. font partie du même "noyau" de merdouilles immunitaires et/ou génétiques).

Je dois faire des analyses de sang pour voir si j'ai des intolérances/allergies au gluten et/ou au lactose (ce qui est fort probable, je vomissais tous les matins étant petite jusqu'à ce que mes parents arrêtent de me donner du chocolat chaud au petit déjeuner...)
Le gluten je ne veux pas y croire, je suis "pâtovore" je pourrais manger des pâtes matin, midi et soir M'enfin quand je vois les réactions que j'ai quand j'en mange maintenant, y a pas trop de doutes à avoir


Je dois prendre un rendez-vous chez un rhumato rapidement, on verra ce qu'il dit de tout ça ^^


Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 09h49
mamzelle77delou
Oh oui, le ressenti de se sentir "vieille" à un âge où on devrait péter la forme...c'est compliqué de faire avec pour "soi-même" et puis le regard et les remarques des autres n'aident pas! Difficile de se détacher des jugements.
Tu fais bien de t'arrêter quand tu ne peux plus... je n'arrive pas à le faire pour le moment, je me mets complètement dans le rouge.

J'ai regardé pour le régime...omg, je crois que je fais une dépression si je me prive de fromage et de pain/pâtes.... Je mange très peu de viande car ça me dégoute vite mais par contre mon alimentation est plutôt basée sur les féculents/légumes/fromage...erf

Et pareil que toi, je suis assise toute la journée... mais alors je ne sais pas quel travail est compatible avec une SPA Car tout ce qui est physique est à proscrire aussi...

Édité par andiamo le 08-01-2019 à 09h51

Andiamo

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Posté le 08/01/2019 à 09h50
mamzelle77delou
Tu arrives à avoir des activités sportives?


Mamzelle77delou

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Posté le 08/01/2019 à 10h04
andiamo j'ai la "chance" d'avoir un couple d'amis qui cumule les maladies (l'une diabétique +++ et l'autre a le syndrome du côlon irritable) donc même si les pathologies ne sont pas les mêmes, on est 3 à être vieux avant l'âge ^^
On se comprend bien du coup et perso je me sens moins seule aussi

Pour les crises, elles ne ressemblent pas toutes : des fois c'est quelques jours à un endroit localisé et des fois c'est très long et les douleurs migrent dans le corps toute la journée.
Cet été j'ai été en crise tout juillet et août(dont 15 jours d'arrêt et 3 semaines de "vacances"), j'ai eu le droit à des injections matin et soir d'anti inflammatoires et décontractants musculaires pendant 15 jours (aucun effet notable à part des hématomes monstrueux et un estomac déglingué) et j'ai fini sous médocs pour épileptique pour déconnecter la douleur au niveau du cerveau. Pratique car tu ne sens plus rien, par contre ça ne coupe pas le processus inflammatoire et quand les effets s'estompent, bonjour le retour de flamme !

Pour le régime Seignalet, c'est quasi impossible à tenir comme truc, tu ne bouffes plus rien ! Déjà sans gluten et sans lactose c'est galère mais ça se fait et tu peux garder le chèvre et brebis

Pour le travail c'est clair que c'est galère ! Le mouvement est bénéfique (quand on n'est pas en crise) mais porter des charges lourdes est à proscrire, tout comme rester statique debout ou assis... C'est à rendre fou


Mamzelle77delou

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Posté le 08/01/2019 à 10h08
andiamo mes chevaux sont en pension maintenant et j'essaie de monter ma jument 2 à 3 fois par semaine + 1 séance de TAP avec mon poulain. Ca c'est quand ça va !

Par contre le trot assis c'est terminé !

Quand ça va pas bah... je vais promener mon chien et c'est déjà énorme ^^

Je viens de réussir à trouver une DP pour ma jument, comme ça quand ça va pas je n'ai plus à culpabiliser, elle sera quand même travaillée

Et toi tu as des activités ?


Andiamo

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Posté le 08/01/2019 à 10h21
mamzelle77delou
Ouais c'est l'enfer ce régime...puis je ne vis pas seule, donc j'anticipe déjà la galère de préparer des menus différents. Je me vois mal priver mon mec de pâtes à la carbonara

Tu travailles dans quoi? Je crois que la solution c'est de ne plus travailler et d'adapter le programme au jour le jour! Incompatible avec une vie professionnelle "rentable" donc...
Moi aussi j'ai passé un été pas terrible avec une grosse crise qui a bien duré 3 semaines..pendant mes congés bien sûr...c'est d'ailleurs suite à cet épisode que je me suis bottée les fesses pour trouver un médecin!
J'ai des crises régulièrement...je dirais tous les mois pendant 10jours.
Là ça fait 2 nuits que je dors super mal avec des douleurs...j'attends avant de reprendre les AINS (que je supporte mal...).
Ta crise de l'été...sympa


Andiamo

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Posté le 08/01/2019 à 10h30
mamzelle77delou
J'ai mes 3 poneys à la maison...donc oui nourrir, curer, pailler etc...parfois c'est dur mais en même temps me bouger (marcher notamment) m'aide énormément à me dérouiller. Par contre ouais transporter des jerricanes de flotte dans les prés non raccordés à l'eau, va falloir que trouve une autre solution!

Donc oui j'en monte un sur les 3 ( j'ai 2 vieux de 23 et 25 ans). Je monte 2/3 fois par semaine mais des séances courtes sur le plat (30/45min max). Et le reste du temps je longe ou je fais du travail à pied...
J'essaie de trotter assis mais pas sur toute une séance.

Ensuite bin je faisais du volley/beach volley mais j'ai dû stopper suite à un déménagement et c'était pas terrible pour le dos/cervicales de toute façon.
Là on m'a offert un vélo donc je le prends pour aller au travail..enfin c'est tout un périple car je fais voiture+train+vélo! J'ai commencé hier. Le vélo en soit ça semble passer...mais c'est plus le fait de devoir porter le vélo en gare pour passer les passages souterrains etc....je crois que ça va être compliqué..

Sinon j'aimerais pouvoir aller à la piscine, prendre des cours pour bien nager sans me faire mal mais je n'ai pas le temps.
Et j'ai pour projet de trouver un travail plus proche de chez moi car les journées sont hyper longues quand on a 3h de transport dans la journée... mais ça, ça ne dépend pas que de ma bonne volonté!


Guimsly

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Posté le 08/01/2019 à 10h44
Je vois que cette/ces maladie(s) sont difficiles à gérer pour tout le monde... vraiment pas facile...

perso, je ne peux pas enlever le gluten ou le lactose car je digère peu d'aliments et si j'enlève ceux là, il ne va me rester que les perfusions d'eau sucrée

j'ai diminué le lactose (je ne fais que tremper mes biscuits dans le lait le matin), aucun changement...

à voir à la prochaine crise ou si je retourne chez mon généraliste avant


Mamzelle77delou

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Posté le 08/01/2019 à 10h51
andiamo je suis assistante commerciale en temps partiel. Je bosse toute la journée les lundis et mardis et le reste de la semaine que le matin. A côté je suis une formation de shiatsu équin pour devenir praticienne

C'est moi qui gèrerait mon emploi du temps et je pense que c'est plutôt pas idiot avec la SPA...

Je compte déménager d'ici quelques temps dans les Pays de la Loire pour avoir mes chevaux chez moi et exercer là-bas. Je vais faire un paddock paradise pour que mes chevaux y soient bien toute l'année et me faciliter aussi la vie au quotidien.


Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 10h56
andiamo ah oui j'ai donné aussi dans les bidons de 30L de flotte tous les jours pour les chevaux ! C'est vraiment pas le top !

Pour tes trajets, tu ne pourrais pas laisser ton vélo sur place avec un antivol ? Ca t'éviterait de le porter en gare

J'ai de la chance, j'ai déménagé à 5 minutes en vélo de mon travail, c'est top ! Je te souhaite de vite trouver un boulot plus proche, c'est l'enfer les temps de transport...

Sympa tes crises aussi Moi aussi c'est 10 jours compliqués tous les mois et une méga crise vraiment handicapante tous les 3 mois...
Bizarrement c'est toujours quand ça nous plombe les vacances qu'on se dit qu'il va falloir faire quelque chose


Andiamo

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Posté le 08/01/2019 à 10h57
guimsly
Ba ouais faut bien manger qqchose...
Bon moi je fume et même le site l'assurance maladie préconise l'arrêt de la clope en cas de SPA! Ca encore je pourrais essayer de m'en passer...mais alors le St Nectaire c'est signer mon acte de mort


Andiamo

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Posté le 08/01/2019 à 10h59
mamzelle77delou
Pour ma part j'ai aussi moyen de me mettre à mon compte en tant que psy ou équithérapeute...mais franchement ça me fait peur car si gros pépin de santé bin y'a pas vraiment de filet de sécurité!
Le salariat a ses contraintes mais me rassure par rapport à l'évolution de cette m.ierde de maladie!


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