La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11

Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.

Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 07/01/2019 à 11h08

Je m'incruste car je suis dans le même camp !

Plus de 2 ans et demi de symptômes divers et variés. J'ai toujours eu mal au dos déjà enfant donc je ne me suis pas inquiétée tout de suite. J'ai commencé à me dire qu'un truc clochait quand j'ai cumulé deux sciatiques et une névralgie cervico-brachiale... En gros je n'avais que le bras gauche de valide, sympa pour conduire !
Début des investigations, scanner cervical et lombaire : un débord discal C3-C4 et un autre L5-S1. IRM des sacro iliaques : pas de sacro ilite. Test HLA B27 : négatif. Par contre mon père a une SPA, mon grand père en avait une et mon arrière grand mère était porteuse.
Tout ça il y a 2 ans et quelques, donc au "début" de la maladie, depuis plus rien car ma généraliste est pas très calée sur le sujet et moi je gère mes douleurs de mon côté... J'ai vu une rhumato qui m'a dit "ah oui c'est une SPA" mais ça s'est arrêté là

Des crises inflammatoires +++ tous les trimestres à ne pas pouvoir me lever, des douleurs quasi quotidiennes le reste du temps, une fatigue +++++, réveils nocturnes, système digestif franchement limite, etc.

Je vois un ostéo kiné tous les 15 jours qui lui est persuadé depuis le début que c'est bel et bien une spondylarthrite. Il m'a conseillé le régime Seignalet pour espacer et réduire l'intensité des crises, je teste sans gluten et sans lactose depuis octobre et je vois un peu de changement positif. Par contre je réagis très fort dès que je remange l'un et/ou l'autre.

Je vais changer de généraliste d'ici un ou deux mois (un nouveau s'installe à côté de chez moi, mon ancienne est à une demi-heure de route, pratique en crise...) et lui demander de refaire des clichés du rachis et des sacro iliaques. Je pense que ça a évolué en deux ans et ça aidera à poser un vrai diagnostic avec un bon rhumato.

C'est surtout pour le boulot que je veux un diagnostic officiel et ce qui en découle. Etre la plus jeune de ma boite et être celle qui est le plus souvent en arrêt, ça passe pas toujours très bien auprès de mon patron pas toujours très humain. Alors que si j'ai l'ALD voir le statut travailleur handicapé, on ne pourra plus me faire chier et moi je culpabiliserais moins (ce qui est con hein, mais on finit par douter de tout).

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 08h00

jahala
Les labos??? la recherche?

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 08h06

mamzelle77delou
Je comprends ce que tu dis par rapport au travail. Effectivement, quand la maladie évolue c'est important d'être protégé par un "statut" et une reconnaissance de la maladie.
Pour l'instant je ne me suis jamais arrêtée mais aussi car je pensais juste avoir des trucs coincés et j'allais chez l'ostéo en urgence..ça ne me soulageait que très peu. Avec le recul et l'annonce du diagnostic, je pense que je prendrais davantage soin de moi...

Où as-tu trouvé des préconisations par rapport au régime?

Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 09h39

andiamo pour le travail je suis assise derrière un bureau toute la journée, pas vraiment ce qui est préconisé avec une SPA...
Quand je suis en crise, je lutte pendant plusieurs jours, je vais bosser quand même jusqu'à ce que l'épuisement prenne le dessus. Quand je ne peux pas dormir à cause des douleurs mais que je ne peux pas me lever parce que je suis épuisée, je vais pas bosser.
J'ai des crises/poussées inflammatoires tous les trimestres à peu près.

Perso j'ai fait abstraction de tout ça pendant 2 ans car j'avais mes chevaux chez mon père et je devais aller m'en occuper (nourrir, pailler, curer, donner l'eau) tous les jours. Ca m'a ruiné la santé de ne pas écouter mon corps. Du coup j'essaie de plus m'écouter même si c'est pas toujours simple de se sentir comme une vieille de 70 ans quand on en a 23...

Le régime Seignalet c'est mon ostéo/kiné qui me l'a conseillé. C'est plus complexe à mettre en place que juste sans gluten et sans lactose donc pour l'instant je fais juste comme ça et c'est déjà mieux.
En fait le gluten et le lactose sont des aliments inflammatoires pour la paroi intestinale. Le système immunitaire se localise sur ces parois. La SPA étant une maladie immunitaire (le système immunitaire fait n'importe quoi), si il est attaqué, ça peut, entre autres, provoquer des inflammations localisées selon la maladie (spondylarthrite, polyarthrite, Crohn, etc. font partie du même "noyau" de merdouilles immunitaires et/ou génétiques).

Je dois faire des analyses de sang pour voir si j'ai des intolérances/allergies au gluten et/ou au lactose (ce qui est fort probable, je vomissais tous les matins étant petite jusqu'à ce que mes parents arrêtent de me donner du chocolat chaud au petit déjeuner...)
Le gluten je ne veux pas y croire, je suis "pâtovore" je pourrais manger des pâtes matin, midi et soir M'enfin quand je vois les réactions que j'ai quand j'en mange maintenant, y a pas trop de doutes à avoir


Je dois prendre un rendez-vous chez un rhumato rapidement, on verra ce qu'il dit de tout ça ^^

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 09h49

mamzelle77delou
Oh oui, le ressenti de se sentir "vieille" à un âge où on devrait péter la forme...c'est compliqué de faire avec pour "soi-même" et puis le regard et les remarques des autres n'aident pas! Difficile de se détacher des jugements.
Tu fais bien de t'arrêter quand tu ne peux plus... je n'arrive pas à le faire pour le moment, je me mets complètement dans le rouge.

J'ai regardé pour le régime...omg, je crois que je fais une dépression si je me prive de fromage et de pain/pâtes.... Je mange très peu de viande car ça me dégoute vite mais par contre mon alimentation est plutôt basée sur les féculents/légumes/fromage...erf

Et pareil que toi, je suis assise toute la journée... mais alors je ne sais pas quel travail est compatible avec une SPA Car tout ce qui est physique est à proscrire aussi...

Édité par andiamo le 08-01-2019 à 09h51



Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 09h50

mamzelle77delou
Tu arrives à avoir des activités sportives?