La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11

Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.

Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 10/09/2016 à 13h21

Je suis donc allée passer mon IRM;
J ai des lésions sur différentes L je ne sais quoi et idem sur des ligaments.

Maintenant je dois attendre mon rendez vous chez le rumato.Dans un mois....

L osteo m avait donné des exo d assouplissements à faire.Mais quand je les fais le lendemain je jongle...
Dois je les faire en attendant de voir le rumatho ou j arrête?

Depuis jeudi je suis ai chômage, ca va me permettre de moins forcer et du coup je pense que mes douleurs vont vite passées.Moi c est ce job qui m a déclenché les douleurs de par la position ( physique) que j avais.

Mon généraliste ne m a rien prescrit contre la douleur, il m a dit de voir avec le spécialiste...Mais ca me parait bien loin ce rendez vous...

Jahala

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 10/10/2016 à 11h56

gina

Ca en est ou ton rdv chez le rumatho?
Moi c'était ce matin, j'ai une liste de médicaments à prendre et des prises de sang à faire et une autre radio.

Maintenant reste plut qu'a voire si le traitement marche, sinon il m'a parlé de bio therapie à faire à l'hopital.

Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 12/10/2016 à 12h19

Super déçue du rendez vous chez le rumatho.
J avais rendez vous à 15h. Il m a pris avec du retard et à 15h15 j étais sortie....
Pour lui médoc style anti inflammatoire à vie....Et de la kiné.
Je n ai pas pris les médoc, je ne travaille pas donc si la douleur est là je fais avec....
Je lui ai dit que j avais la quarantaine et que non pas des médoc à vie....Il m a dit mais j ai plein de patients qui en prennent.Ce à quoi j ai dit ils ont 40 ans...Il m a dit non plus vieux...
J ai pas accroché avec...Je le revoie dans 1 mois et s il le faut je changerai.
Le kiné et l ostéo qui me suivent m ont dit que c était bien si je peux ne pas prendre systématiquement les medocs.
Sur quand j en prends je suis à fond....Du coup j en prends la veille de monter à cheval...Et je pourrai même sauter pour dire...Je ne monte que une fois semaine et les autres fois c est balade en main ou travail en liberté...Ca m évite de me bourrer de médoc.

Sinon la kiné ben je jongle...Limite à en chialer...On devait faire des adbo mais vu que j ai encore mal , le kiné me fait des massages...Attention c est pas des massages sympas..Il appuie là où j ai mal alors que je supporte même pas l eau de la douche sur la douleur...Imagines ces gros doigts...Je me dit que c est un grand mal pour un grand bien....

J attendais ce rendez vous depuis si longtemps, j avais pleins de questions...Il m a pris comme un numéro cad au suivant..Mais en payant bien sur avant de partir...C est la première fois que ca m arrive de ne pas sentir un médecin ou spécialiste...
Certain vont me dire c est qu il est pas allé dans ton sens..Mdr même pas...Pour lui c est se bourrer de médocs pour pouvoir reprendre un travail.Et quand l estomac ne suivra plus il m a dit qu on alternera avec des infiltrations.
Je lui ai dit qu étant au chômage , j avais le temps de voir pour le kiné ou autres choses de plus naturel selon ce qu il pouvait me prescrire ou proposer...Mon.

Je me sens un peu perdu...Je ne souffre plus au point de devoir prendre ses médocs deux fois par jour ( pour l instant) alors pourquoi les prendre...

Non que je veuille garder ma douleur, mais je vais m orienter toute seule du coup sur des thérapie plus naturelles tel que naturopathe ou je ne sais quoi...

Mais j espère ne pas tomber sur des praticiens qui vont abuser de moi.
Déjà mon osteo, j en suis à 5 séances et il veut encore me revoir...Ca me soulage certes mais normalement on ne voit jamais plus de deux fois un ostheo pour une douleur....

Voilà où j en suis....

Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 12/10/2016 à 12h23

Tu as une autre prise de sang à faire, peut être avec recherche ADN?Si c est le cas c est pour identifier la spondylarthrite.
Moi je n ai qu un seul médoc style anti inflammatoire voici le nom, je pense que c est le générique:Naproxène sodique.
On se tiens au jus....

Jahala

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 12/10/2016 à 15h39

Oulala désolé pour toi, mais t'as pas du tomber sur un bon.
Moi c'est mon généraliste qui m'a orienté vers mon rumatho qui est spécialiste sur la Spondylartrite et fais des recherches dessus.
Essaye dans contacter un autre.


Pour le test adn je l'avais fait avant le rdv du rumatho je ne suis pas positive à l'antigène HLA-B27.

La nouvelle prise de sans je l'ai faites ce matin elle sert à voir mon antigène radioactif (j'ai plut l'ordonnace sous les yeux donc les termes...) qui pourrait expliquer la spondy.
Et en plus de ça ils vérifient tout un tas de truc avant que je commence le traitement de fond.

Ensuite je devrait faire des prises de sang tous les 15 jours pour vérifier si je supporte le traitement.

La j'ai aussi naproxène en anti inflamatoire (ca me soulage uniquement la nuit, je les prends le soir sinon je ne peux pas dormir);
Mais il m'a dit le but c'est que j'arrive a m'en passer et que le traitement de fond me suffise.
Nom du traitement de fond : méthotrexate et specialfoldine.

C'est pas vraiment réjouissant non plut, j'aurais dans tous les cas un traitement à vie et j'imagine que de toute façon ça doit pas être top.

Pour le travail, je suis également au chômage, je ne vais plut pouvoir exercer mon métier et de ce coté la je suis perdue, le medecin m'a dit de contacter la medecine du travail mais je suis au chômage donc je ne sais laquelle contacter.
J'ai envoyé un mail à ma conseillère pole empoi, j'espere qu'elle saura m'orienter...

Jahala

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 12/10/2016 à 15h42

Mon rumatho m'a conseiller ce site :

http://acsac.france.free.fr/WEB2006bis/SA100Q-01052009.pdf

Pour ne pas faire des recherche au pif sur internet et lire de tout et n'importe quoi...

En bas tu as le mail de l'association pour la spondylarthrite, peut être qu'ils peuvent t'orienter vers un bon rumatho?

Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 13/10/2016 à 09h24

Le rumatho c est aussi mon généraliste qui me l a conseillé...Mais j y retourne encore une fois dans un mois car j ai déjà pris le rendez vous et s il faut je changerai tout en prévenant mon généraliste.

Ma pauvre ton cas à l air bien conséquent.J en suis navrée...Et c était quoi ton métier avant?
Moi j ai toujours été dans la vente , le commerce...Idem dur dur de pouvoir rester debout pour l instant.
Je recherche des postes si possible administratifs mais y a plus de 20 ans que je n ai travaillé dans ce domaine...J ai peu d espoir de trouver...Mais qui ne tente rien n a rien...

Si tu es au chômage c est bien eux qui vont pouvoir te passer en travailleur handicapé à tant de pourcentage selon ta pathologie.Et tu pourras par la suite avoir des postes où tu seras prioritaire.Bon généralement c est des postes à mi temps ou en contrat aidé.Mais si tu peux avoir en plus le complément chômage.

Mais pour l instant ta priorité c est ta santé.Tu fais tout ce que le rumatho t a demandé de faire.Et bien sur tu nous tiens au courant.

J espère que tu souffriras de moins en moins grâce à ton traitement.C est vrai que le soir c est pire....

Courage.

Si tu n as pas le moral tu peux m écrire en MP , no pb.

Gina

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Posté le 13/10/2016 à 09h47

Merci pour le lien je vais le lire de suite.

Gina

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Posté le 03/04/2017 à 18h02

Bonjour , je me permets de remonter ce post pour faire le point.
J ai donc essayer différents médoc pour passer mes douleurs: Prednisone, Klipal,thiocolchicoside, naproxene et celecobix. Tout ça pour ne pas me calmer quand je suis en crise.
C est mon généraliste qui m en a prescrit la plus part car pour avoir un rendez vous chez le rumatho...
Je fais toujours de la kiné, une fois semaine.Mais même le kiné m a dit de trouver autre chose car il n arrive pas à me soulager.
J ai demandé à mon doc pourquoi pas l acupuncture.Car elle m a dit ne plus savoir quoi me proposer....Elle n est pas du tout ok pour ce type de médecine....Et vous qu'en pensez vous?

Pour l instant ce qui me soulage quand je suis coincée c est ostéo. Mais je ne peux pas en faire toutes les semaines.Alors j attends d être super coincée pour y aller.

Mais depuis un an au quotidien y a plein de trucs que je ne peux plus faire...Le ménage, ensuite je suis ko pendant 2 jours ( et je suis un peu parano, il faut que tout soit briquée chez moi....Je recherche qq un pour m aider mais qqs heures semaines cela n intéresse personne).

Pour me laver et m épiler aussi ça commence à devenir difficile....Merde je n ai que la quarantaine...

Pour m habiller idem , il faut que je sois assise...

Le vélo à part en mode mémère....Y a que limite la marche à pied.

Au boulot pas moyen de rester plus de 1h30 assise...Ensuite ça tiraille et en voiture....

Et à cheval ben je me fais plaisir sans chercher à progresser.Y a plus moyen ...Sinon je reste un peu coincée si je force un peu trop...Mais mon objectif étant de me faire plaisir avant tout....

J ai un rendez vous chez le rumatho en Mai mais j ai peu d espoir.Il va me donner encore des medoc super forts que mon estomac ne va pas apprécié....Et qui pour l instant ne me soulagent que pendant la prise et encore....
Je viens de commencer un traitement naturel à base de curcuma;

Voilà j en ai juste un peu marre de devoir me limiter dans mes mouvements, dans mes sorties avec ma famille...

Jahala

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/04/2017 à 19h47

Mais au final après les examens que tu as passé il a été diagnostiqué quoi? Une spondylarthrite?

Moi je serais toi je changerais de rumatho, parce que moi quand j'ai eu methotrexate comme traitement je voulais pas le prendre (c'est un medoc contre la leucemie aussi utilisé pour la spondylarthrite et avec beaucoup de mauvais effet secondaire) et bien mon rumatho m'a dit que si je me traitais pas j'avais un gros risque de terminer en fauteuil et même avec un traitement puisque les traitement ralentisse seulement la maladie mais ils ne la guerisse pas...

Au final methotrxate n'as pas fonctionné (et m'a filé des effets secondaires...) du coup ils m'ont mit sous immunodépresseurs (bio therapie en injection, le traitement s'appel simponi, mais je pense que je vais encore devoir changer ça n'a pas l'air de fonctionner... mais il y a plusieurs molécule).

Si c'est bien une spondylarthrite dirige toi vers un rumatho en centre hospitalier pour eviter d'avoir à re-changer si ils doivent te mettre sous le même traitement que moi;
Parce que ça ne se prend qu'avec un rumatho d'hopital.

Gina

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Posté le 03/04/2017 à 20h50

En effet on m a déjà conseillé dernièrement d aller voir un rumatho d Hôpital. J ai récupéré un nom et je vais prendre un rendez vous...Mais j ai peur que ce rendez vous soit lointain....
Oui on m a bien diagnostiqué la spondylarthrite mais on ne m a pas parlé , pour ma part, de finir en fauteuil.
Mais vu comment cela me gène au quotidien, je me doute bien que pour certaines personnes où c est bien avancé...Ça peut aller très loin en conséquences.

Moi la douleur je fais avec pour l instant mais c est le manque de souplesse qui commence à me géner au quotidien..Me baisser pour changer l eau du chien...Me baisser pour sortir le linge de la machine...Des trucs que je devrais faire sans me poser de questions....

Andiamo

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Posté le 03/01/2019 à 08h35

Bonjour,

Je remonte ce sujet car on m'a également diagnostiqué une SPA...
La rhumatologue m'a dit de continuer l'équitation si cela ne déclenchait pas de douleurs. Je voulais donc discuter avec des cavaliers atteints de cette pathologie.

Je dois faire de la kiné et de la balnéo mais je ne trouve pas vraiment le temps pour ça....je travaille à temps plein, loin de mon domicile et les transports me prennent beaucoup de temps. Et donc je ne trouve aucun kiné qui pourrait me recevoir après 19h...
La kiné a t-elle améliorée les douleurs? la souplesse?

Voilà!
Merci

Pachouille

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Posté le 03/01/2019 à 09h12

andiamo
Tu n’as pas la possibilité de faire tes séances de Kiné sur ta pause de midi?

La Kiné va aider à diminuer les douleurs pendant les crises mais surtout à garder une bonne mobilité articulaire

Andiamo

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Posté le 03/01/2019 à 11h13

pachouille
Malheureusement je n'ai pas de pause le midi (mon repas fait partie de mon temps de travail...donc je dois rester sur site)...C'est vraiment compliqué de concilier les soins et une vie professionnelle...sans parler de la vie personnelle qui est souvent bien bousculée par la fatigue...
Pour ma part c'est vraiment la fatigue qui me pose soucis! J'arrive plus ou moins à gérer les douleurs avec les anti-inflammatoires mais j'ai des moments où je suis une chaussette...
Je culpabilise beaucoup de dire à mes proches et amis "non je ne viens pas ce soir car je suis trop crevée"....Les gens ont du mal à comprendre qu'on puisse être lessivée à 30 piges!

Pour l'instant je continue l'équitation: je monte 2/3 fois par semaine et le reste du temps je fais du travail à pied, longe...j'essaie de faire selon les jours! Mais franchement je n'ai pas l'impression que l'équitation déclenche des douleurs! Au contraire, c'est quand ma monture a été arrêtée que j'ai eu les plus grosses crises!!!

Avez-vous des soucis d'insomnies également?

Gobi

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/01/2019 à 11h35

J'ai plusieurs amis diagnostiqués SPA et ils accompagnent les traitements choisis par un régime alimentaire adaoté (suivant les copains : sans gluten et lactose ou aussi avec cuissons douces...). Ils ont l'air de dire que ça améliore les choses. J'ai une amie qui a pris en charge sa sclérose avec des traitements alternatifs et elle est en rémission (cas rare d'après les médecins) : je ne sais pas dans quelle mesure c'est lié.
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