La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11

Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 08/01/2019 à 11h01

mamzelle77delou
J'y ai pensé de laisser le vélo sur place mais hum hum..je pense que je le retrouverai jamais en fait! J'en ai discuté avec des cyclistes qui prennent le train aussi.
Dans certaines gares ils ont mis des boites pour ranger les vélos ou d'autres dispositifs mais pas dans mes petites gares...

Meg_13

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 14/01/2019 à 20h18

Bonjour

Je viens de tomber sur ce post. Ma belle mère a une spondylarthrite ankylosante depuis quelques années.
Au début elle avait la piqûre Umera tous les mois. Maintenant elle en a une autre tous les 2 mois.
Il y a quelques mois elle est passée en invalidité catégorie 2. Elle ne travaille plus pour l’instant. Mais elle va reprendre une petite activité d’ici quelques semaines quand j’aurais ouvert mon magasin. Elle est reconnue travailleur handicapé.
Par moment elle passe l’enfer à cause des douleurs. Elle a un traitement lourd ou beaucoup d’anti inflammatoire (tramadol, acupan, morphine...).
C’est une maladie qui lui pourrit la vie mais elle est forte et même quand elle souffre elle ne le montre pas.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Je ne la vis pas personnellement mais je vois les dégâts de cette maladie au quotidien et je comprends à quel point il est difficile de vivre avec

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 07h53

meg_13
Merci pour ton soutien!

Comment allez vous?
Ici, grosse crise inflammatoire depuis plus de 10j avec insomnies et douleurs....forcément épuisement et donc je chope tout ce qui passe: état grippal, arrêt de travail....voilà voilà!
2019 commence bien!

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 07h57

Le médecin que j'ai vu hier m'a dit qu'il fallait absolument que je me fasse vacciner contre la grippe et pneumocoque...
C'est le 1er à me dire ça! Je voulais savoir si certains avaient des témoignages là dessus..D'un côté je comprends bien son raisonnement: si on a un système immunitaire affaibli, il faut mieux prévenir avec un vaccin..Mais d'un autre côté je me demande dans quelle mesure on tolère les vaccins quand on a une maladie auto immune...

Meg_13

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 09h30

andiamo ma belle mère se fait vacciner tous les ans sur conseil de son médecin. A cause du traitement elle perd en défense immunitaire donc il préfère qu’elle soit vaccinée

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 09h38

meg_13
Ok...merci pour ta réponse!
C'est dingue que la rhumatologue et/ou mon médecin traitant ne m'aient rien dit..;surtout que je travaille dans un endroit à forte concentration de virus: l’hôpital!
Well well well

Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 09h39

C'est ce qui me fait peur avec les traitements aux anti-TNF alpha...

Certes il y a beaucoup moins de douleurs mais ça affaiblit énormément ton système immunitaire. Donc c'est pas la joie non plus...

Je vais d'abord aller voir du côté des médecines orientales naturelles avant de flinguer encore un peu plus mon corps. Il y a un cabinet de shiatsu à côté de chez moi, je vais aller y faire un tour

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 09h52

mamzelle77delou
Tu nous en diras des nouvelles! Tu en es où des douleurs?

Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 09h58

andiamo en ce moment ça va, j'ai revu mon ostéo/kiné la semaine dernière et je gère mon quotidien comme je peux.
Hier après-midi je ne bossais pas et j'avais plein de choses de prévu. J'ai renoncé à la moitié et j'ai dormi une bonne heure et demi parce que la fatigue m'arrivait en pleine tronche.

Et je m'oblige à me faire minimum 8 à 9 heures de sommeil par nuit, c'est primordial surtout avec un sommeil un peu agité et pas forcément très réparateur.

Cette vidéo m'aide beaucoup à m'endormir et à me réveiller le matin avec moins de douleurs, ça parait un peu surréaliste mais ça fait son effet



Courage pour tes douleurs et prends grand soin de toi

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 10h02

Grosse crise de mal de dos mardi, j'ai passé la journée au lit ... et depuis, plus rien...

Grosse question : pour les migraineux, les crises de migraine ont augmenté avec la maladie ?

En ce moment, j'en ai une énorme par semaine, ça me met HS...


Rdv jeudi pro avec mon généraliste, je vais lui parler de tout ça

Andiamo

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Posté le 17/01/2019 à 10h17

mamzelle77delou
Ouais le boulot à temps partiel, quand c'est possible, doit être salvateur!
Je vais regarder la vidéo..vu ma qualité de sommeil du moment, je prends tout même le somnifère n'en vient pas à bout...J'ai harcelé mon médecin pour qu'il me prescrive un truc qui me permette de m'assommer au bout de 4 nuits à dormir 3/4h, mais non les poussées inflammatoires sont plus fortes
Pareil que toi je me couche hyper tôt pour essayer d'avoir une grande plage de sommeil...mais en ce moment ça ne fonctionne pas! En même temps je suis préoccupée par certaines choses au travail, il faut vraiment que j'arrive à me détacher de ça...
Merci

Andiamo

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Posté le 17/01/2019 à 10h23

guimsly
Aucune idée pour les migraines...mais j'imagine que l'épuisement doit favoriser les migraines.; non?
Bon courage à toi

Andiamo

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Posté le 17/01/2019 à 10h25

mamzelle77delou
Merci pour la vidéo...

Mamzelle77delou

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 17/01/2019 à 10h29

andiamo oui le temps partiel c'est top !

Sauf que c'est très bientôt fini pour moi
Mon patron me demande de passer en temps complet, bon d'un côté c'est chouette parce qu'il est content de mon travail mais ici le temps complet c'est 39h :/
Donc j'ai dit non à 39h parce qu'entre ma formation shiatsu, mes deux chevaux et ma santé, je ne tiendrais pas le coup.
Par contre il est ouvert à un arrangement entre deux et ça c'est cool.
Je vais donc proposer 35h mais en 4 jours pour avoir le mercredi de libre, pouvoir caser mes rendez-vous médicaux, mes activités et surtout me reposer !
Et puis pouvoir rattraper mes heures le mercredi quand je suis absente parce qu'incapable de me lever..

Andiamo

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Posté le 17/01/2019 à 10h42

mamzelle77delou
C'est ce que je fais actuellement: 35h sur 4j. Ca fait faire de grosses journées mais au moins il y a une journée par semaine pour s'occuper de soi et recharger les batteries.
Selon les semaines j'ai le mercredi ou le mardi...Parfois il m'arrive de faire 42h ou plus car formations à donner...et là je vois bien la différence au niveau de mon état d'épuisement..
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