La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11

Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h08


sviet a écrit le 06/01/2019 à 18h03:


J'avais tous les symptômes d'une SPA mais la PDS revenait toujours négative au marqueur.

C'est pas pour te faire flipper mais pas besoin de l'antigène pour avoir une SPA...
d'ailleurs la rhumato m'a rit au nez quand je suis arrivée avec le résultat positif..pour elle ce n'était annonciateur de RIEN. Merci les gars, j'ai payé 35 balles pour une recherche qui sert à rien!

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h10

guimsly
Tu étais sur la FFE alors?

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h11

jtk31
Je m'en rappelle.. trop de haine...

Guimsly

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Posté le 06/01/2019 à 18h12

andiamo
Yes et j'y suis tjs mais pas avec le mm pseudo qu'ici !
Je participe surtout aux topics sur le CCE, Minou et achat immobilier

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h14

guimsly Ba moi aussi je suis sur FFE mais pas avec le même pseudo..mais bon je sors pas trop de Sud ouest...parfois je vais lire dans Cheval ou Public...WAOUHHH

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h19

andiamo
Je ne participe essentiellement qu'à ces 3 topics...

Sviet

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h49

jtk31 J'ai en parallèle de mon job, un boulot de formateur à l'école de commerce à côté de mon boulot C'est nouveau de cette année !

(C'est effectivement HS désolée désolée j'arrête)

Édité par sviet le 06-01-2019 à 18h51



Sviet

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 18h50

andiamo Ba en fait y'a des faux positifs et des faux négatifs, c'est bien hein pour un truc sensé déterminé si tu as une maladie ou non. Un peu comme le diagnostic de Lyme

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 19h40

guimsly
De toute façon c'est la mort ce pauvre fofo...

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 19h45

sviet
C'est pour ça que les rhumatos privilégient la clinique et l'IRM pour le diagnostic de SPA d'après ce que j'ai compris.
Je pense que tous ces tests génétiques ne servent qu'à remplir les fouilles des labos...
Là où ça m'a fait réfléchir c'est plutôt par rapport à un projet de gosse ou pas. Bien sûr que c'est la loterie..m'enfin ma mère est porteuse, moi aussi...bon voilà! quand tu te reproduis mais que tu n'es pas au courant de toute la mierde que tu refiles c'est une chose...quand tu es au courant de ce que tu risques de transmettre ça vient un peu agiter la caboche!

Édité par andiamo le 06-01-2019 à 19h46



Sviet

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Posté le 06/01/2019 à 20h35

andiamo Je comprends C'est donc important de vraiment savoir

Jtk31

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Posté le 06/01/2019 à 20h39

andiamo

Alors là, on a la même préoccupation!
Dans mon cas ce n'est pas officiellement héréditaire - tout simplement car très peu de recherche dessus. Mais mon spécialiste me dit que dans sa patientèle, s'il en soigne un, il soigne dans 80% des cas un autre de la famille.

Mais pour certaines maladies, tu as des protocoles type FIV mis en place pour sélectionner les embryons sains. Je sais que c'est le cas pour une amie, bon, la maladie est assez grave donc les protocoles sont pris en charge, j'imagine que ça dépend du niveau de "gravité" de la maladie transmissible...

Andiamo

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Posté le 07/01/2019 à 06h32

jtk31
ouaip...j'imagine qu'il y a des examens et suivi pour ton amie?
alors déjà que j'étais moyennement motivée pour avoir un gosse, là ça vient bien enfoncer le clou

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 07/01/2019 à 06h34

sviet
ou pas....car on peut être porteur de l'antigène et ne rien déclarer du tout comme pathologie...donc tout ça ce ne sont que des questions éthiques et des questions de moi à moi-même

Jahala

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 07/01/2019 à 10h09

Coucou

Le test pour l’antigene signifie rien, je ne comprends pas pourquoi ils font passer ce test...

J’ai la spondylartite mais négative pour le hlab27.
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