La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11

Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 31/01/2019 à 17h21

Et au niveau dermatologue ? Mais j’ai du mal à comprendre les nodules. Ça se voit à l’oeil Nu? J’espère qu’ils vont finir par trouver...c’est terrible de rester comme ça sans savoir et sans pouvoir traiter au mieux...

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 31/01/2019 à 18h27

Niveau dermatologue, rien non plus

Les "nodules" font une bosse au niveau des articulations, bosse molle qui fait mal, faut que je regarde, je dois avoir des photos sur la tablette

J'en viens presque à croire que c'est dans ma tête (heureusement, au moins 20 personnes ont vu mes nodules donc je suis pas folle à ce point)

Brei_zh

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 01/02/2019 à 06h34

guimsly

C'est chaud et rouge? Surtout sur les première jointures entre la main et le doigt? J'ai eu des nodules comme ça et c'était des engelures. Ca fait mal, tu ne peux pas frapper à une porte par ex. (et on m'a aussi prise pour une folle parce que ça disparaissait assez vite et qu'il ne faisait pas si froid que ça quand j'en avais)

Édité par brei_zh le 01-02-2019 à 06h35



Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 01/02/2019 à 06h41

brei_zh
Rouge mais pas chaud. Ils se situent Sur l'articulation avant l'ongle, aux mains comme aux pieds... ce ne sont pas des engelures (vérifié par au moins 6/7 médecins), je fais une crise en Janvier/Février et une dans l'été...

Edit : je viens de regarder les photos de l'année dernière, ce n'est pas forcément au niveau des articulations... merci de ton idée, je suis complètement perdue

Enfin j'espère que tous les médecins vu ne se sont pas loupé car ça deviendrait grave (4 médecins de SOS médecin, mes 3 médecins traitants (3 en 3 ans...) et ma rhumato + le spécialiste d'hier... + les infirmières que je connais et qui m'ont vu en crise)

Édité par guimsly le 01-02-2019 à 07h30



Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 01/02/2019 à 07h57

guimsly J’ai une collègue qui a une polyarthrite rhumatoïde qui a des espèces de bosses au niveau des doigts...mais ça paraît dur...ça lui fait mal...et c’est plutôt au niveau des articulations... et je crois qu’on passe tous par la phase « c’est dans ma tête, je suis folle » ...mais non tu ne l’es pas et ils finiront par trouver.

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 01/02/2019 à 08h11

andiamo
La, les bosses sont dures aussi... les premiers médecins pensaient polyarthrite rhumatoïde... marqueurs rhumatoïdes juste à la limite inférieure

On va attendre que quelqu'un trouve ce que j'ai...

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/02/2019 à 16h35

guimsly est-ce bien fiable les marqueurs selon si t'es dans une période de crise ou pas

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/02/2019 à 17h39

andiamo
J’ai un doute de la fiabilité... j’etais En fin de crise

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/02/2019 à 18h13

guimsly ouais... j'y connais rien mais à la prise sang ils n'ont pas retrouvé des signes d'état inflammatoire pour mon cas... donc bon !

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 10/02/2019 à 08h44

guimsly comment ça va?

Guimsly

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Posté le 12/02/2019 à 16h46

andiamo
A part une bonne gastro qui m arrête (je gagne une semaine de vacances, déjà qu’au retour des vacances, je suis absente presque 3 semaines...) ça va... mes nodules ont disparu, je n ai pas encore vu ma rhumato... faudrait que j y passe demain...

Et toi, ca va ?

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 13/02/2019 à 07h35

guimsly cet hiver me semble être particulièrement riche en salouperie de virus qui traînent! Ou alors on l'oublie d'une année sur l'autre...Tant mieux pour les nodules, si tu peux avoir la paix qques temps... De mon côté bien j'ai résisté aux rappels de vaccins Ror et coqueluche! Je suis trop fière de moi et mon conjoint a eu la grippe très forte la semaine dernière et pareil j'ai pas été contaminée! Donc je me dis que mon système immunitaire fonctionne quand même! Sinon je commence un nouveau poste aujourd'hui donc un peu beaucoup d'appréhension... je me sens vachement plus vulnérable psychiquement depuis qu'on m'a annoncé la maladie! Enfin on verra bien... le printemps arrive et ca va vraiment faire du bien j'espère!

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 14/02/2019 à 15h46

andiamo
Le truc c'est que je bosse avec 1550 gamins, mes chefs malades... donc fallait bien que je la choppe...

Comment s'est passé la première journée ?



Ici, vu que je vais mieux (j'ai pris des médocs qu'un jour ! Et que je suis sous vitamine C), je suis allée promener ma ponette pr sa reeduc... pour elle, RA et filet, moi baskets et nous voilà parties pr 25 min de marche et 3*3 min de trot...

Ça tiiiiiiiiiire fort dans le dos...

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 18/02/2019 à 06h53

guimsly bof la première journée...je sens que ça va être pire que là où j’etais jusqu’a Maintenant...grrrr! Top pour toi et la ponette!! Je sais pas chez toi mais ici il fait super beau! Je n’ai pas pu en profiter ce we mais mercredi je ne bosse pas donc je vais essayer de monter! Entre le mauvais temps, la grippe et toutes les préoccupations professionnelles mon poney se tourne les sabots dans son pré depuis là mi janvier! Pfff

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 18/02/2019 à 18h58

andiamo
Ah mince pr le boulot...

Ici, il fait grand beau, c’est super agréable ! Hier on est allé marcher 45 min avec mon chéri et la ponette et aujourd’hui 55 min avec une copine et la ponette, faut que je garde le rythme!
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