La spondylarthrite ankylosante

UP?

Salut,

Je vais pas pouvoir beaucoup t'aider puisque j'ai été (enfin) diagnostiqué début aout et j'attends que le rumatho rentre de vacance pour prendre rdv et avoir plus de précisions;
Comme toi en faite!

J'ai une spondylarthrite depuis petite 10/12 ans quand ça à commencé, vers mais 13/14 ans on m'avait fait des radios mais rien vu.

Depuis je me suis régulièrement plaint a mes médecins (j'ai plusieurs fois déménager) de douleur au dos et "hanche" ( je pensais que c'était le nerf sciatique mais enfait c'est les articulations sacro-iliaque).
Jusque ici on ne m'a jamais rien préscrit d'autre que des massages chez le kiné

J'ai récemment changé de médecin et lui ai donc raconté tout ça (sans oublier les crises a ne pas pouvoir marcher/me lever au choix! Mon dos constemment bloqué...).

Et enfin on m'envois faire des radios, le radiologue m'a immédiatement envoyé passer un irm donc après l'irm on m'a dit que je suis à un stade bien avancé et que j'ai des lésion très anciennes ainsi que des récentes, a bon?

En attendant mon généraliste m'a prescrit des anti-inflammatoire a diffusion prolongé de longue durée qui ne marche absolument pas.

Je n'ai pas l'antigène HLA-B27.

Pour le moment je ne dois plut faire de sport, mais je monte quand même ma jument tranquillou (elle reprend tout juste le boulot d'après poulain).

A priori point de vu boulot je ne pourrait pas bosser comme je veux, va falloir que j'en parle avec le rumatho.

Tiens au courant de la suite de ron rdv chez le rumatho!

Sinon tu as ces posts là si tu ne les as pas encore lu :


https://www.chevalannonce.com/forums-2894833-cavalier-et-spa-spondylarthrite-temoignages

https://www.chevalannonce.com/forums-9215661-spondylarthrite-et-equitation?p=1

Merci Jahala pour les liens.
On va pouvoir se tenir au courant suite à notre entrevu avec le rumatho pour comparer nos traitements....

Ce qui me rassure c est que je sais que j ai qq chose, on m a souvent dit que j étais chochotte avec toujours un pet de travers .Maintenant je sais que je ne suis pas hypocondriaque....

Par contre j ai du stopper mon cdd car franchement je suis incapable de continuer à travailler debout pour l instant ( j étais à l accueil d un magasin).le simple fait de ne plus rester 6 heures statiques sans bouger debout me fera un grand bien.
j ai commencé à avoir super mal dès le début de cette mission cdd.

Un grand mal pour un grand bien, se retrouver au chômage....

C est fou ce délai d attente pour le rumatho sachant que les anti inflammatoires ne me font rien....Il va falloir que je résiste un mois...

L irm je le passe semaine prochaine mais tant que je n ai pas vu le spécialiste.....

Je vais essayer de remonter au pas dans qqs semaines avant peut être que le rumatho me l interdise....

Les posts que tu m as indiqué m ont permis d avoir d autres avis que ceux de mon entourage .Encore merci.

Moi aussi j'ai été contente de découvrir, au début les gens comprennent pas;

Mais c'est surtout que depuis le temps que j'ai mal et que je me retrouve paralyser sans avoir d'aide, là au moins je vais enfin avoir un traitement et plus de douleur!! (Enfin j'éspère...)

J'ai une amie qui a cette maladie et c'est une sportive acharnée (danse classique, majorettes et équitation entre autre )
Selon les périodes elle est plus ou moins soulagée par les traitements et peut se faire plaisir et d'autre non.
Niveau cheval elle monte épisodiquement pour des balades principalement.

Moi j ai une DP .Je peux ne pas monter cad faire du travail en main et autre.
Mais j aime aussi le dressage, sauter un peu...J espère que je pourrai rapidement me faire plaisir.

J ai pris 10 ans en qqs mois c est effrayant....
J espère que le traitement pourra me soulager pour les gestes au quotidien...Enfiler sa culotte....MDR;;;Et j en passe....

gina
Panique pas tes douleurs même sans traitement (normalement) vont partir ça marche par "crise" donc tu auras des périodes ou ça ira mieux.

Par contre j'en suis à un stade ou les douleurs de mon dos ne partent, plus depuis quelques années elles sont là

Mon père l'a, et moi j'ai hérité de crohn, maladie auto imune aussi mais qui touche le système digestif au lieu des articulations. Quand ça m'a été diagnostiqué et que j'ai parlé de la spondylarthrite on m'a dit que même si je l'avais aussi (car oui souvent corhn et la spondylarthrite sont couplés et vue que j'ai souvent mal au dos et aux articulations...) ce ne serait pas "grave" (et pas la peine de faire les exams ... haha des fois les médecins -_-' bref) car le traitement pour crohn était similaire à la spondy .... c'est à dire imunosuppresseur et anti tnfa (je l'ai peut-être mal écrit) donc il y a bien un autre traitement que les anti-inflammatoire pour soulager les crises, même si ça ne guérit pas :/
Perso j'ai eu imurel et humira
bizarre qu'aucun de vos spé ne vous en ait parlé :o

en tous cas bon courage les filles !!

Ce qui marche bien c'est les traitement de cryothérapie en cabine. Si jms vous avez l'occasion, faites un essai.
Mon oncle en a une depuis 15 ans, il a arrêter les traitements depuis qu'il fait 2 cures par an de cryo (10 jrs de traitement )

Ce qui marche bien c'est les traitement de cryothérapie en cabine. Si jms vous avez l'occasion, faites un essai.
Mon oncle en a une depuis 15 ans, il a arrêter les traitements depuis qu'il fait 2 cures par an de cryo (10 jrs de traitement )

Rdv pris ce matin avec le rumatho pour le 10 Octobre.

Coucou, je me permet de te raconter un peu mon histoire par rapport à ton post, je ne sais pas si cela va t'aider.

J'ai souvent eu ses derniers mois des douleurs aux épaules, aux hanches et au bas du dos, n'ayant que 30ans, comme beaucoup de personnes je ne vais pas voir le médecin pour de petites douleurs mettant ça sur le dos de simples douleurs liées au sport, ou liées aux stations assise prolongé lié à mon travail

Sauf que depuis 1mois, j'ai été prise d'un gonflement très important d'un pied, douleurs à une jambe et à une hanche, le médecin m'a fait faire une radio qui montre bien que les sacros illites sont en mauvais état, 15 jours d'arrêt, sauf que plus je me repose et plus c'est pire.

Le médecin pense à une Spondylarthite, IRM programmé en octobre, Rhumato ne donne rien et la dame n'est pas franchement pro...

Suite aux douleurs qui s'empire (forte ankylose quand je me lève, douleurs sous les pieds, à une épaule, aux genoux, diarrhée...) à en pleurer, j'ai été voir un autre médecin.

Lui m'a fait une ordonnance pour aller faire une scintigraphie, des analyses de sang, et j'ai le droit à ma piqure de morphine les matins par une infirmière avant d'aller au boulot

Pour l'instant voici le diagnostique arrêtée de ce que j'ai:
- Syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter grave qui à évolué en spondylarthrite.

Descendre un escalier deviens pénible, monter à cheval, je n'envisage même plus pour l'instant, trop de douleurs, surement parce que le corps ne bouge pas assez et la position est insupportable pour moi.

Parait-il c'est par crise, donc je garde un espoir tout de même.

Normalement, pour cette maladie, justement, c'est le repos qui aggrave les douleurs, ont s'ankylose.
D'ailleurs j'ai été au ciné samedi soir, après deux heures assise, j'ai pleurée 30 minutes dans la voitures tellement je souffrais...

Je fait du VTT avec un club, quand ont fait une sortie VTT c'est 40Km en 2h30, donc du VTT intensif, dans la forêt, avec des racines, des bosses, des rochers, des cailloux... et bien, je peut t'assurer que c'est le seul moment ou je n'ai pas de douleurs, parce que mes articulations bouge et parce que je pense que je ne suis pas concentrer sur mes douleurs.

Je te conseille donc de faire du sport, mais pas de sports violent, ne va pas te lancer dans la boxe ou de la descente en canoë kayak

A ce jour, c'est le seul anti douleurs qui fonctionne à peu près...
Renseigne toi également, sur les régimes anti gluten et anti laitages, il parait que cela fait des miracles pour cette maladie.

Merci tout d abord à l intérêt que vous portez à mon post.
Bouger en effet, serait un plus.Mon pb est que j ai un emploi où je suis 5 à 6 h debout sans pouvoir bouger( accueil).C est ce qui me mets ko.Je termine mon CDD dans qqs jours.J ai espoir que du coup je pourrai me sentir mieux assez rapidement et donc pouvoir à nouveau bouger un minimum.
Je passe mon IRM le vendredi 9 Septembre mais je ne vois le rumatho que début Octobre.Pour l instant je n ai aucun traitement car les anti inflammatoires de bases ne font rien.
Le soir mon mari me dit que je crie souvent.Des fois mes propres cris ou douleurs me réveille...Et j en fais partager ma famille....
Par contre j en suis pas à avoir besoin de morphine ( je n ai plus le nom de la personne qui suit mon post et qui doit en prendre).Comme je te plains....Mais faut bien te soulager tout de même.

Je parlerai du régime sans gluten au rumatho.Mais je pense qu il ne va pas être OPEN à ce genre de traitement.Par mal de médecins ne sont pas encore ouverts aux aides extérieurs et traitements naturels.

J attends donc qqs jours après mon chômage pour voir s il y a une amélioration et je ferai des étirements que m a prescrit un ostéo.

Pour le cheval, je me connais.....Dès que j aurai moins mal, je vais remonter.Au pas, au trop.il faudra que je me force à ne faire que des petites séances.J en connais un qui sera heureux...Tiens on termine déjà......

Ce qui m étonne lorsque je vous lis c est le fait qu il faille attendre si longtemps pour être pris au sérieux ou dépister.Et bien sur si trop tard ben le mal a déjà œuvré.....

Pour ma part une simple prise de sang a suffit.Bon il est vrai que je ne suis pas allée au doc à chaque fois que j avais des douleurs...
Je me disais ben tu vieillis mal ma pauvre...
Quand je vois ce que mes amies d enfance peuvent encore faire, escalade, gym, footing...Et moi j ai besoin d aide pour enfiler ma culotte....

Mon seul plaisir pour l instant c est la bouffe, hélas....Mais là faut que je me calme...

Régime Seignlalet les filles c'est naturel et ça améliore la santé.... des tonnes de personnes le font et tout le monde tombe d'accord.
Pas de risque de carences etc. et le but n'est pas de perdre du poids mais bien d'améliorer la santé.
Il y a un super forum pour ça ;) appart des spasmos je crois ^^

Mais très contraignant (j'ai d'autres soucis de santé, impossible pour moi de le suivre à 100% car la bouffe est trop importante pour moi lol xD).

Désolée de ne pas pouvoir vous aider davantage ! Non je ne suis pas "payée" pour le faire connaitre :) mais si ça peut aider quand même.... :)

gina

Hier j'ai été chez mon généraliste pour qu'il me change mon anti-inflamatoire (cebutid 200) qui ne servait à rien du tout,
parce que c'était plut possible 2 semaines que j'en pleurs la nuit

Du coup il m'a donné du feldene 20 en attendant mon rdv du rumatho, et ba j'ai enfin passé une nuit sans douleur (je me suis quand même réveillé à minuit, 3h et 6h mais au moins sans douleur!!).

Retourne voir ton généraliste voir si il ne peut pas changer ton traitement en attendans le spécialiste.

Moi je revis, si c'est comme ça toutes les nuits ça me va!