La spondylarthrite ankylosante

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Gina

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 02/09/2016 à 18h11

Bonjour à tous, je viens vers vous pour savoir si qq un a ce pb de santé?
Depuis qqs mois j ai des douleurs insupportables au bas du dos , suite à une prise de sang puis radio et bientôt IRM ( pour voir l étendue des dégâts), on vient de me diagnostiquer ce pb de santé.

J ai toujours eu des douleurs au coup, ou au dos ou cervicales.Maintenant je sais pourquoi.

Mon souci est de savoir si je pourrai remonter à cheval....Bien sur pas de suite.....

J ai une DP que bien évidement je ne monte plus depuis deux mois... La dernière fois la douleur m a irradié les deux jambes lorsque je montais, la dernière fois, j ai cru ne même pas pouvoir descendre du cheval...Du coup balade en main et travail en main...La proprio est sympa car je peux garder la DP même si je me peux plus monter pour l instant.

J ai vu un kiné puis mon doc qui m ont dit que je pourrai remonter en loisir bien évidement.

Mais les deux sont cavaliers donc ils me disent qu ils ne sont pas objectifs...

J ai peur que le rhumatologue qui va me prendre en charge pour traiter le pb de fond, n aura pas du tout le même avis...

Déjà même le travail en main m use...Cad que j ai des douleurs ensuite avoir longé ou autre.Mais ca me fait plaisir donc j essaye d occulter la douleur....

Pour moi ne plus pouvoir remonter à cheval serait un tel déchirement....Dans mon entourage, ma famille ne comprend pas mon intérêt et obsession à continuer cette dp. Mais n étant pas cavaliers ils ne peuvent pas comprendre...
En plus le cheval que je monte est un Left Brain introvert – LBI ce qui complique beaucoup le travail en main...Je me fatigue bien avant lui.....Mais je prends cela comme un challenge...


Mais cela me fait tellement de bien d y aller pour le papouiller ou juste le regarder.

Je voulais donc partager avec ceux qui ont ma pathologie, savoir ce qu ils ont eu comme traitement ( car moi ne voyant le spécialiste qu en Octobre et sachant que les anti inflammatoires de bases ne me soulagent aucunement), savoir quel type de médoc on peut avoir, si kiné, si opération....J en sais rien....
Et si vous avez ou pouvez remonter à cheval??????

J ai tant de questions sans réponses pour l instant.Je suis allée vite fait sur le net, je ne suis pas effrayée car je sais qu il faut en prendre et en jeter...Mais vu que je ne vois le rumatho qu en Octobre, je fais quoi de mes douleurs en attendant?Dois je me mettre au total repos ou plutôt faire des assouplissements?
Help.

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/01/2019 à 11h50

gobi
Tu sais quels praticiens ils ont pu consulter pour adapter un régime alimentaire? naturopathe?
Les médecins (rhumato et généraliste) ne me proposent que le traitement de fond qui a l'air bien invasif...donc je suis prête à chercher "ailleurs" pour tout tenter avant de prendre des molécules lourdes..
merci!

Gobi

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/01/2019 à 12h05

je vais me renseigner, je te tiens au courant.

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 03/01/2019 à 12h07

gobi
Merci beaucoup

Kenova

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 13h20


Une amie à moi

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 14h10

Ici, on est en cours de recherche entre Spa, maladie de Crohn ou polyarthrite...

En dehors des crises, je peux tout faire... des douleurs au boulot mais j'arrive à gérer...

Quels tests/prises de sang avez-vous eu ?

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 16h20

kenova
Merci! c'est très encourageant comme témoignage!

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 16h25

guimsly
D'abord bon courage pour les examens, recherches... c'est pas une phase évidente..

Pour ma part le médecin traitant m'a fait faire la prise de sang à la recherche de l'antigène HLAB27 et des radios du bassin, du dos...
Je suis porteuse de l'antigène et j'ai des antécédents familiaux (ma mère, une tante et une cousine étaient déjà diagnostiquées). Les douleurs étant aiguës, le médecin traitant m'a trouvé un RDV chez une rhumato en urgence qui m'a dit que radios et prise de sang ne suffisaient pas pour poser un diagnostic... et donc j'ai eu droit à 2IRM (sacro iliaques+ dorsale). Suite à ces examens elle m'a fait une annonce diagnostic avec proposition du traitement de fond que je ne suis pas prête à prendre!

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 16h30

andiamo
Merci de ton retour, sur les radios, y’a rien de visible (main, dos, poumons en août 2018) mais des douleurs qui continuent et qui empirent...

Genre là, j’ai de gros spasmes, impossible de rester debout...

Je dois retourner chez le rhumatologue dès l’apparition de nodules sur les doigts... la dernière grosse crise était en mai 2018, sinon février 2018... en attendant, je souffre en silence...

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 16h38

guimsly
A la radio on voit rien dans la plupart des cas (je parle pour la spa en tout cas: tous les gens que je connais qui ont eu des radios, les lésions n'étaient pas visibles).. L'irm c'est loin d'être une partie de plaisir mais c'est vachement plus précis quand même!
Tu as des douleurs où? Qu'est ce que tu appelles nodules?
On t'a prescrit de quoi te soulager ou pas du tout?

C'est vraiment difficile de souffrir sans savoir...parfois on est presque soulagé d'avoir un diagnostic, même s'il n'est pas très heureux... Tu as tout mon soutien...

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 18h39

andiamo
En douleur : bas du dos (zone lombaire), maux de ventre (spasmes au niveau de l'estomac, diarrhées aiguës), nodules sur les doigts (sorte de boules qui grattent très douloureuses, au niveau des articulations)

J'avais eu un IRM zone lombaire après un gros accident de la route, bien avant mes douleurs quotidiennes (pas de lien) et discopathie L5-S1 mais rien de plus

Niveau traitement, j'ai eu des anti douleurs et anti inflammatoires (lamaline, izalgi,...) mais j'évite de les prendre (c'est aussi le traitement prévu Pr mes migraines...)

J'en ai un peu marre car les spasmes sont très douloureux et m'obligent à m'arrêter... certes mon conjoint comprend mais c'est plus compliqué au boulot

Mon osteo parlait de la SPA, mon rhumato plutôt Crohn ou polyarthrite, ils avancent à tâtons

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 18h43

guimsly
De ce que j'ai compris, il y a des formes de SPA avec pbs gastriques (rectites notamment)...ma cousine présente cette forme là. Et c'est très compliqué pour traiter car les AINS sont souvent pas très bons pour le système digestif...
Tu as eu la prise de sang pour l'antigène?

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 18h51

andiamo
En gros, avec mes symptômes, les 3 maladies seraient possibles... sympa comme perspective...

Je ne crois pas Pr le gène, il faudrait que je regarde dans mes papiers (j'ai fait plusieurs PDS donc je ne sais plus ce qui était recherché), j'ai changé de généraliste depuis le début de la maladie car j'ai déménagé.

Mon ancienne gé disait que mes nodules c'était rien et que le seul truc qui la chagrinait, c'était mon anémie en fer (2017, première crise)

Celle que j'ai vu en arrivant dans le coin m'a prescrit des PDS (Février 2018 puis Mai, 2 nouvelles crises) puis orientée vers le rhumato (top cabinet)

Mon gé actuel n'a pas vu les symptômes (nodules, spasmes) mais j'en ai discuté avec lui, le rhumato voulant me voir à la prochaine crise, il préfère attendre de voir (début chez ce médecin y'a 1 mois et demi)

Comme tu dis, j'évite les AINS, déjà que j'en prends """bcp""" à cause de mes migraines qui sont tres handicapantes (je bosse avec des ados, du bruit toute la journée donc si migraine...)

Quels symptômes avais tu ? Quel a été ton parcours ?

Guimsly

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 05/01/2019 à 18h59

Après, niveau passion/sport, je pratique l'équitation (les ponettes sont à la maison, du cce avec ma ponette de tête, travail à pied avec la 3 ans et elle ira faire du cce également)

Pour limiter les douleurs, je pratique à côté le velo (appart/elliptique/dehors), il faut que je reprenne mes étirements et je fais du pilates (mm si je suis moins rigoureuse ces derniers temps)

Je remarque que les prises de poids augmentent les douleurs donc attention +++

Je me réveille régulièrement la nuit avec des douleurs bas du dos/hanches + impossibilité de plier les doigts quand je suis en crise (difficile de monter à cheval...)

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 08h43

guimsly
Pour la PDS à la recherche de l'antigène je pense que tu t'en souviendrais car elle n'est pas prise en charge par la sécu et coute 35 euro environ...Les résultats partent à Paris dans un labo spécifique et il faut signer un formulaire de consentement vu qu'il s'agit d'une recherche génétique.
Compliqué de changer de médecin...ou pas...moi c'est en déménageant aussi en 2018 que j'ai changé de généraliste..;et c'est lui qui a voulu investiguer alors que mon ancien médecin me disait que ça ne servait à rien...
Tu fais quoi comme travail?

Les symptômes: douleurs lombaires, hanches, chevilles (avec gonflement), pseudo-sciatiques, asthénie, insomnie avec agitation...Cela dure depuis des années mais j'ai un peu fait l'autruche et comme je le disais plus haut le médecin qui me suivait n'était pas pour investiguer plus...
En même temps en 2016 j'ai eu un accident de la route avec entorse des cervicales qui a bien trainé et je pense que lui et moi étions focalisés là dessus...
C'est vraiment en 2018 avec des douleurs atroces à une hanche que j'en ai eu assez de souffrir, d'aller chez l'ostéo tous les 4 matins que je suis allée voir mon médecin actuel et qu'on a lancé les recherches.
Il y a eu un délai de 3 mois entre les 1ers examens et l'annonce du diagnostic...

Andiamo

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La spondylarthrite ankylosante
Posté le 06/01/2019 à 08h50

guimsly
C'est super déjà que tu pratiques plusieurs activités! On m'a offert un vélo pliant pour Noel...je vais tester de faire les trajets gare SNCF-travail avec...j'espère que ça ne va pas me déclencher des douleurs!
La marche rapide fonctionne bien pour se dérouiller je trouve..
Si j'arrive à trouver le temps je veux tester la natation...la rhumato m'a conseillé la balnéothérapie...je vais me la faire moi même
Moi aussi j'ai mes poneys à la maison! 2 retraités qui ont été mes poneys d'adolescence et mon plus jeune qui prend 9 ans mais qui est très vert dans le travail!



Je me reconnais dans ce que tu décris la nuit. Je suis parfois obligée de me lever (si j'y arrive) pour marcher..sympa à 3h du mat quand derrière il y a une grosse journée de travail! haaaaaaaaaan
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